Význam podpůrné (svépomocné) skupiny pro rodinné pečující o seniora se syndromem demence


The importance of support (self-help) groups for family carers for a senior with dementia

It is a well-known fact that the Czech population is aging and the percentage of people with dementia is increasing. We marked an increased number of people who care about such patients at home. Family carers (usually partner, children and grandchildren) are, due to the demands of care and its long-term nature, exposed to chronic stress and weighed down by the burden that the care brings. One of the relevant forms of assistance are support groups.

Keywords:
dementia – family caregiver burden – support group


Autoři: PhDr. Eva Jarolímová;  MUDr. Helena Nováková
Působiště autorů: Česká alzheimerovská společnost
Vyšlo v časopise: Geriatrie a Gerontologie 2013, 2, č. 3: 152-154
Kategorie: Přehledové články

Souhrn

Obecně je známý fakt, že česká populace stárne a prevalence osob postižených demencí stoupá. Procentuální nárůst zaznamenáváme u osob, které o takto nemocné pečují v domácím prostředí. Rodinný pečující (obvykle partner, děti a vnoučata) jsou vzhledem k nárokům péče a její dlouhodobosti vystaveni pečovatelskému stresu a zátěži. Jednou z relevantních forem pomoci je podpůrná svépomocná skupina.

Klíčová slova:
demence – zátěž rodinných pečujících – podpůrná skupina

Úvod

Syndrom demence se stává jedním z nejběžnějších a vážných onemocnění pozdějších fází lidského života. Demence představuje ztrátu duševních schopností, narušení kognitivních funkcí s poruchami nálady a chování s výraznými změnami v osobnosti nemocného, jež vedou k postupné závislosti na nejbližší osobě. Dochází ke ztrátě schopnosti provádění běžných všedních aktivit a samostatné existence. Pro pečovatele a rodinu pacienta představuje demence značný zásah do navyklého způsobu života. Pečující často prožívá nemoc blízkého jako vlastní ohrožení. Za určitých podmínek však tato péče přináší pečujícímu i hluboké vnitřní uspokojení ve smyslu reciprocity – „rodičům vrací to, co oni dali jemu“(1).

Předmětem zájmu odborníků i probíhajících vědeckých výzkumů se stávají nejen kognitivní symptomy nemoci (poruchy paměti, orientace, řeči, exekutivních funkcí a další), ale i symptomy non-kognitivní, kam patří behaviorální poruchy, deprese, úzkost, neklid, paranoidně-halucinatorní syndrom včetně často se objevující agrese v reakci na řadu životních změn a nemoc. Všechny tyto změny bývají příčinou pečovatelského stresu a zátěže. Behaviorální poruchy a psychické příznaky demence mají určující vliv na rozsah pečovatelské zátěže, která je multifaktoriálním jevem(2).

Podle Holmerové(3) je většina seniorů s demencí v domácí péči rodinných příslušníků. Až 80 % postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence je v České republice ošetřováno v domácím prostředí(4).

Péče o vážně či chronicky nemocného člena rodiny patří k náročným životním situacím. Klade značné nároky na fyzickou i psychickou odolnost, na adaptabilitu  pečujícího a výrazně zasahuje do rodinných vztahů (4). Rodinný pečující navíc často nemá dostatek informací o nemoci a možných formách pomoci. Důsledkem péče o blízkou osobu s demencí je psychické i fyzické vyčerpání pečovatele s rozmanitou psychosomatickou symptomatologií, poruchami spánku, depresemi či úzkostmi. V popředí symptomů rodinných pečujících stojí deprese (5). Pokud se jedná o partnery nemocných, 70 % z nich trpí nebo se léčilo pro depresi, stejně jako 50 % dětí nebo vnoučat nemocných(5).

Péče o pacienta s demencí s sebou přináší řadu dalších ztrát – ztrátu soukromí, mnohdy i zaměstnání, absenci volného času, nedostatek sociálních kontaktů, psychické a fyzické vyčerpání, pocit viny z vlastního selhávání během péče nebo z důvodu nezbytného umístění blízkého do specializovaného zařízení. Pečující dále trpí pocity, že nejsou bráni vážně a chybí jim sociální opora, přičemž zdravotně-sociální služby jsou v řadě míst naší země geograficky nedostupné. Zátěž pečovatele je tak spojena s depresí, častou nemocností a sníženou kvalitou života. Relevantní pomocí pro rodinné pečující je psychosociální a krizová intervence, individuální (osobní a telefonické) konzultace a především svépomocné neboli podpůrné skupiny.

Podpůrná (svépomocná) skupina

Podle Moodyho spočívá sociální těžiště problematiky péče v tom, že v 80. letech minulého století se dostala do povědomí tehdejší západní společnosti Alzheimerova choroba jako taková. Pečující o tyto pacienty se scházeli ve skupinkách, hovořili o svých zkušenostech, problémech a zážitcích. Překonávali tak pocit izolace a bezmoci v boji s nevyléčitelnou chorobou a posilovali se navzájem. Učili se chápat, že posílení a zranitelnost jdou ruku v ruce. Posílení tkví v ovládnutí vlastního zážitku, návratu důstojnosti a naděje, která jim dává důvod žít dál. V současné době fungují a stále vznikají organizace a kluby na pomoc příbuzným, kteří pečují o blízké s Alzheimerovou chorobou či jinou formou demence. Svépomocná skupina pro rodinné pečující probíhá za přítomnosti facilitátora, který také i mimo skupinu hovoří s účastníky této skupiny a vede s nimi rozhovor, když se ocitají ve stresu.

Podle materiálů České alzheimerovské společnosti o podpůrné skupině(7) je primárním cílem této skupiny poskytovat emocionální podporu těm, kteří se starají o člověka s demencí. Skupina má být podpůrná a přátelská, pracuje na principu vzájemného sdílení a spolupráce, která odpovídá potřebám jejích členů a je jim ku prospěchu. Každý člen skupiny má co nabídnout – náhled na zkušenosti s péčí nebo jiné užitečné informace. Stejně může každý člen skupiny získat tím, že se rozdělí o své emoce a zbaví se tak vlastní tenze a problémů. Skupiny se mohou účastnit i lidé, kteří přestali být pečovateli, neboť pečování o člověka s demencí může zanechat v jeho osobním životě „propast“ (6). Skupina jim může pomoci přijmout ztrátu a vzdát se pečovatelské role. Lidé potom ve vhodný čas skupinu opouští. Protože někteří z nich mnohé společně prožili, vytváří se mezi nimi silná pouta přátelství.

Při nezvládnutí emocí a afektivních projevů může být psychologickou pomocí pečovatelům individuální a skupinová psychoterapie, a to zejména pečovatelům trpícím depresí, úzkostí, nevyřešenými konflikty nebo silnými pocity viny. Vhodné je také i využití relaxačních a autoregulačních metod. Svépomocná skupina se řídí následujícími základními principy(8):

  • Každý může něco přispět a něco získat.
  • Neexistuje perfektní pečovatel.
  • Poskytujeme si navzájem informace, ne rady.
  • Situace každého pečovatele a každého nemocného je odlišná.

Ve skupině probíhá přednáška a rozhovor u kávy, přičemž skupina může být větší i menší. Typická je otevřená skupina, kde se stanoví data a časový harmonogram setkání, místo setkání a v průběhu setkání se určují zklidňující pravidla.

Annett Kruger(9) uvádí, že v otevřené podpůrné skupině pro rodinné pečující probíhá výměna zkušeností, nápadů a tipů, dochází ke zmírnění osobní izolace a tvorbě nových sociálních kontaktů. Účastníci se naučí znovuzískat čas pro sebe a lépe vypořádávat se stresem.

Svépomocná skupina „Čaje o páté“

V rámci České alzheimerovské společnosti se v Praze a dalších částech České republiky dvakrát do měsíce schází tzv. „svépomocná skupina“ neboli „Čaje o páté“. Obvykle čítá skupina maximálně 15 účastníků.

Pražská skupina se schází již od roku 1998 a je otevřena rodinným příslušníkům, kteří doma pečují o pacienta s některou formou demence. Smyslem setkání je poskytovat pečujícím informace o možnostech zdravotní a sociální, eventuálně sociálně-právní pomoci, informace o nemoci a léčbě a praktické dovednosti. Zkušenosti si předávají pečující i mezi sebou, kladou si otázky a navazují přátelské kontakty.

Ve svépomocné skupině je snaha poskytnout pečujícím psychickou podporu, v akutních situacích nabízíme kdykoliv pomoc také formou telefonické nebo osobní konzultace. Cílem je snižovat psychický i fyzický stres rodinných pečujících, poskytnout sociální oporu a umožnit pečovat o člena rodiny co nejdéle v domácím prostředí. Pomoc a podporu poskytujeme nejen pečujícím jednotlivcům, ale i ostatním členům rodiny. Svépomocná skupina je zdrojem posílení i podpory s možností abreakce.

Česká alzheimerovská společnost v Praze a v pobočkách na území České republiky poskytuje služby rodinám pečujícím v domácím prostředí o blízké se syndromem demence (Alzheimerovou nemocí): vyšetření kognitivních funkcí a zprostředkování odborné pomoci při stanovení diagnózy osob, o které později pečují, individuální (osobní konzultace), telefonické konzultace, svépomocné skupiny, respitní péči a pobyty, umístění pro blízké v denních centrech, v Domovech se zvláštním režimem a zajišťuje též informační materiály.

Tab. 1. Nejčastější témata diskutovaná rodinnými pečujícími na svépomocných skupinách (podle zkušenosti pracovníků ČALS)
Nejčastější témata diskutovaná rodinnými pečujícími na svépomocných skupinách (podle zkušenosti pracovníků ČALS)

Závěr

Cílem tohoto textu bylo poukázat na problematiku rodinných pečujících a jejich těžké a náročné životní situace v péči o rodinného příslušníka s demencí v kontextu psychosociální intervence a její relevantní formy – svépomocné skupiny. Vhodným doplňkem této skupinové pomoci jsou individuální konzultace a podpůrná psychoterapie, která se zaměřuje především na sebepojetí a sebedůvěru, ověření správnosti vlastních reakcí a přístupu k nemocnému a řešení konkrétních problémů. Svépomocná skupina slouží jako nástroj pro redukci pečovatelského stresu a preventivně proti vyčerpání či vyhoření. Je zdrojem nových sil, informací a podpory, ale také příležitostí k observaci copingových strategií ostatních členů skupiny. Umožňuje udržení lidské důstojnosti, bez které by péče v domácím prostředí nebyla vůbec možná, a podporuje kvalitu života v dyádě „blízký s demencí a jeho pečující (rodina)“ uprostřed mnohdy komplikovaného sociálního prostředí.

Rodinní pečující často pečují mnoho hodin denně, trpí nedostatkem spánku a vyčerpáním, nemají dost času na sebe a mnohdy na léčení vlastních zdravotních obtíží. Zaslouží si proto pomoc, podporu, důstojné zacházení a obdiv.

PhDr. Eva Jarolímová,

MUDr. Helena Nováková

Česká alzheimerovská společnost

PhDr. Eva Jarolímová


e-mail: eva.jarolimova@gerontocentrum.cz

Vystudovala obor psychologie na FF UK v Praze. Od roku 1999 pracuje jako konzultantka České alzheimerovské společnosti se zaměřením na problematiku rodinných pečujících, osoby trpící syndromem demence a diagnostiku poruch kognitivních funkcí. Od roku 2010 dále vede Pracovní skupinu pro gerontopsychologii při Českomoravské psychologické společnosti a věnuje se činnosti lektorské, pedagogické a výzkumné (spolupráce s FHS UK). V současné době je doktorandkou oboru sociální psychologie na FF UK v Praze


Zdroje

1. Kalvach Z, Jarolímová E, Sýkorová D, Vidovičová L: Mezigenerační vztahy a stárnutí. SPN, Praha 2005.

2. Schindler M, Engel S, Rupprecht R: The impact of perceived knowledge of dementia on caregiver burden. GeroPsych: Journal of Gerontopsychology and Geriatric Psychiatry 2012; 25: 127–134.

3. Holmerová I: Problematika pečujících rodin, možnosti pomoci a podpory. Česká geriatrická revue 2003; 2: 33–37.

4. Janečková, H, Nentvichová Novotná, R: Role rodinných vztahů v institucionální péči o seniory. Sociální práce/Sociálna práca č.1/2013, s. 72-81.

5. Aneshensel CS, Pearlin LI, Mullan J et al: Profiles in caregiving, the unexpected career. Elsevier, Amsterdam 2007.

Počet lidí s demencí roste, ministerstvo připraví „Plán Alzheimer“ 2011. http://www.prace.dai.cz/pocet-lidi-s-demenci-roste-ministerstva-pripravi-%E2%80%9Eplan-alzheimer%E2%80%9C/

6. Moody HR: Ethics in an Aging Society. The John Hopkins University Press Baltimore, London 1993; 41–131.

7. Materiály České alzheimerovské společnosti. Podpůrné skupiny rodinných pečovatelů. Česká alzheimerovská společnost, Praha 1998.

8. Krugger A.: Hilfe und Helfer. DAG 2012. http://www.fuessenaktuell.de/index.php?option=com_content&task=view&id=1569&Itemid=59

Štítky
Geriatrie a gerontologie Praktické lékařství pro dospělé Protetika
Článek Editorial

Článek vyšel v časopise

Geriatrie a Gerontologie

Číslo 3

2013 Číslo 3

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Příběh jedlé sody
nový kurz
Autoři: MUDr. Ladislav Korábek, CSc., MBA

Krvácení v důsledku portální hypertenze při jaterní cirhóze – od pohledu záchranné služby až po závěrečný hepato-gastroenterologický pohled
Autoři: PhDr. Petr Jaššo, MBA, MUDr. Hynek Fiala, Ph.D., prof. MUDr. Radan Brůha, CSc., MUDr. Tomáš Fejfar, Ph.D., MUDr. David Astapenko, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D.

Rozšíření možností lokální terapie atopické dermatitidy v ordinaci praktického lékaře či alergologa
Autoři: MUDr. Nina Benáková, Ph.D.

Léčba bolesti v ordinaci praktického lékaře
Autoři: MUDr. PhDr. Zdeňka Nováková, Ph.D.

Revmatoidní artritida: včas a k cíli
Autoři: MUDr. Heřman Mann

Všechny kurzy
Kurzy Soutěž Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se