Plány Alzheimer – potřeba, nutnost nebo zbytečný přepych?


Plans for dealing with Alzheimer’s – a need, a necessity or an indulgence?

The ageing population has resulted in the increasing incidence of Alzheimer‘s disease and other diseases causing dementia that significantly affect all areas of human life and its quality. Numbers of patients have increased, costs of the care they need are high their allocation is usually not optimal and service systems in the world in general are not ready for an epidemic of these diseases. People are insufficiently informed about these diseases, and the disease are not diagnosed and treated in a timely enough fashion. It is a global problem requiring a solution in the form of national strategic plans. The article briefly outlines the basic facts of the situation, including health and socio-economic consequences of the disease. It points to the necessary collaboration of government organizations with expert organisations specialising in Alzheimer’s disease so that solutions can be found, and “Plans for Dealing with Alzheimer‘s” created, modelled after those countries where such plans have already been developed and implemented.

Key words:
syndrom of dementia – impact – quality of life – strategic plan


Autoři: Mgr. Bc. Et Jana Kašpárková ;  Rs
Působiště autorů: Anesteziologicko-resuscitační klinikaLF UK a FN Plzeň ;  CELLO HFS UK Praha
Vyšlo v časopise: Geriatrie a Gerontologie 2013, 2, č. 3: 155-157
Kategorie: Přehledové články

Souhrn

Stárnutí populace má za následek stále se zvyšující výskyt Alzheimerovy choroby a dalších onemocnění způsobujících demenci, která významně zasahují do všech oblastí lidského života a jeho kvality. Nemocných přibývá, náklady na péči o ně jsou vysoké a jejich alokace je zpravidla nesprávná a systémy služeb, ve světě obecně, nejsou na epidemii těchto onemocnění připraveny. Lidé nejsou o nemoci dostatečně informováni, onemocnění není včas diagnostikováno a léčeno. Je to globální problém vyžadující řešení v podobě národních strategických plánů. Práce stručně nastiňuje faktická východiska včetně zdravotních a socioekonomických důsledků onemocnění. Poukazuje na nezbytnou spolupráci vládních organizací s odbornými alzheimerovskými společnostmi na cestě k řešení, k vytvoření Plánů Alzheimer po vzoru zemí, kde se tyto Plány staly skutečností a nezbytností.

Klíčová slova:
syndrom demence – dopad – kvalita života – strategický plán

Úvod

Alzheimerova choroba a další onemocnění způsobující demenci jsou závažná progredující a zpravidla nevyléčitelná onemocnění, která mají významný zdravotní, socioekonomický a společenský dopad a zasahují jak do života lidí, tak do jejich vztahů a sociální situace. Významně zatěžují a zhoršují kvalitu života nemocného a jeho blízkého okolí. Význam těchto onemocnění narůstá v kontextu stárnutí populace.

Syndrom demence oprávněně vzbuzuje obavy a nikde na celém světě nejsou na epidemii onemocnění s takovýmto globálním dopadem připraveni. Jeho důsledky staví odborníky, zákonodárce a širokou veřejnost před velký problém, který vyžaduje rychlé a zodpovědné jednání a nalezení správné cesty, jak ulehčit život lidem s demencí a jejich pečujícím.

Základní fakta

V ČR žije v současné době cca 130 tisíc lidí se syndromem demence a v důsledku stárnutí populace se jejich počet v nejbližších desetiletích zvýší na cca 225 tisíc do roku 2050(1). Světová čísla hovoří o 36 milionech postižených v roce 2010 s nárůstem na 66 milionů v roce 2030 a 115 milionů v roce 2050(2). Závažnost onemocnění spočívá v progresivním poškození mozkové kůry a následným zhoršováním příznaků, takže se nemocný postupně stává zcela závislým na druhé osobě. Syndrom demence má významný dopad na kvalitu života postiženého a jeho okolí a kromě nemocného významně zatěžuje průměrně ještě další tři osoby, tzn. jen v České republice jde o dalších 390 tisíc lidí, kteří jsou tímto problémem postiženi(3). Je příčinou nejvyšší zátěže nemoci (burden of disease) měřenou tzv. DALY (Disability Adjusted Life Year) u seniorů v rozvinutých zemích, jde tedy o nejvíce ztracených let života a let strávených s horší kvalitou života v důsledku onemocnění(4, 5).

Z hlediska socioekonomických nákladů je na jeden případ demence vynaloženo průměrně 21 tisíc euro za rok, z nichž většinu pohltí nepřímé náklady vynaložené neformálními pečujícími. Náklady na řešení problematiky demence představují tedy cca 2,7 miliardy euro(6), což odpovídá 1 % HDP(7). Finance vynaložené na řešení problému demence představovaly v Evropě v roce 2010 135 miliard euro(6) a globální náklady 604 bilionů dolarů(7). Ačkoliv jsou náklady vysoké, nejsou zpravidla efektivně využity ve prospěch nemocných a jejich pečujících. V mnoha případech dochází k nedostatečné péči a„nadbytečné léčbě“ v podobě zbytečných nebo  neužitečných invazivních zákroků a dlouhých pobytů v nemocnici s cílem zachránit/udržet lidský život za každou cenu. A na druhé straně v mnoha případech je nemoc stále považována za součást normálního stárnutí, je nedostatečně či pozdě diagnostikována a léčena. Nemocní i jejich blízcí jsou tímto onemocněním stigmatizováni a často diskriminováni.

Syndrom demence je epidemií 21. století. Zpráva WHO Dementia udává, že za rok 2010 přibylo 7,7 milionů nových případů nemocných, tzn. jeden nový případ každé čtyři sekundy(8). Podle stoupající tendence výskytu případů bude v příštích 40 letech na celém světě žít 680 milionů lidí s demencí a systémy služeb nejsou na takovou epidemii připravené(9).

Současné zdravotnické a sociální systémy nejsou přizpůsobeny potřebám lidí s demencí a jejich pečujícím. To v budoucnu představuje problém s nedostatkem kvalitního kvalifikovaného personálu na všech úrovních služeb (zdravotních, sociálních, služeb v institucích i v terénu), což znamená, že o tak početnou skupinu lidí se nebude mít kdo postarat(3, 9). Problém by mohl být částečně redukován účinnou prevencí, včasnou diagnózou a efektivními terapeutickými přístupy. Stanovení včasné a správné diagnózy je nezbytnou podmínkou pro další opatření, ale diagnóza je formálně stanovena v méně než  1 ze 4 případů postižených(2) a ostatním není tím pádem poskytnuta adekvátní péče, léčba a podpora.

Lidé jsou zpravidla nedostatečně informovaní o chorobě samé včetně příznaků a jejích důsledků, o možnostech prevence, nutnosti včasné diagnózy a léčby. Neinformovanost veřejnosti o nemoci, současná výchova a pohled na stáří, a také stigma duševní choroby vedou ke zkreslenému pohledu. Onemocnění je často tabuizováno, což vede k sociální devalvaci a prohlubuje se izolovanost postižených i jejich blízkých. Stigmatizace je jednou z barier stanovení včasné diagnózy(10).

Problematika Alzheimer jako součást evropské politiky

Významný posun v pohledu na problém Alzheimerovy choroby a jiných demencí přinesly výsledky projektu EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) koordinovaný Alzheimer Europe. Projekt přinesl významné epidemiologické a socioekonomické údaje, které posloužily jako podklady pro další významná jednání(11).

Jako jedna z prvních zemí se chopila tohoto problému Francie a zahrnula jej do programu svých příprav na předsednictví v Evropské unii (EU) a v období svého předsednictví již problematiku Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění představila jako prioritu EU a zároveň představila svůj vlastní plán Alzheimer. Tehdejší prezident Nicolas Sarkozy se stal lídrem Plánu Alzheimer na evropské konferenci a vyzval její účastníky k přijetí problematiky jako priority EU. Díky aktivitě Francie během jejího předsednictví Evropské unie bylo toto, ještě v 90. letech veřejnosti téměř neznámé, onemocnění označeno jako jeden z největších problémů veřejného zdravotnictví Unie.

Tyto aktivity vyvrcholily vznikem zřejmě nejdůležitějšího dokumentu, „Písemného prohlášení Evropského parlamentu (EP) 80/2008 o prioritách při boji proti Alzheimerově chorobě“(12). Prohlášení bylo předloženo EP v říjnu 2010 a jedná se o velmi stručnou žádost Komisi, Radě a vládám členských států, aby zařadily Alzheimerovu chorobu mezi priority veřejného zdravotnictví a vytvořily akční plán na evropské úrovni. Prohlášení bylo přijato většinou europoslanců a stalo se „platným legislativním podkladem Evropské unie“, který svým vlivem přesahuje hranice současnosti. Byl to první krok na dlouhé cestě v boji s Alzheimerovou chorobou v Evropě.

Bezprostředně na Prohlášení Evropského parlamentu reagovala Evropská komise společným evropským programem zaměřeným na zlepšení situace ve výzkumu neurodegenerativních onemocnění (JPND, The EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, 2012–2014). Tento inovativní přístup má za úkol najít společnou cestu, zkoordinovat současné projekty jednotlivých zemí, nalézt společné cíle, sjednotit postupy, a tím zefektivnit výzkum neurodegenerativních onemocnění a následně zlepšit situaci v prevenci, léčbě a péči o nemocné a rodinné pečující (13, 14).

Dalším významným projektem, podporovaným Evropskou komisí v rámci projektu Veřejné zdraví, je projekt ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valuation in Europe), který je zaměřený na zlepšení znalostí a výměnu informací v problematice Alzheimerovy choroby a jiných demencí s cílem zlepšit kvalitu života, zvýšit podporu a zachovat důstojnost nemocných a rodinných pečujících(15, 14).

Francie není jedinou evropskou zemí, která se problém Alzheimerovy choroby rozhodla řešit a schválila národní Plán Alzheimer jako politický dokument. První zveřejnilo svůj strategický dokument Norsko („Plán péče 2015“, 2007) a rok po Francii také Anglie („Národní strategie proti demenci“ – Living well with dementia). Postupně, v posledních třech letech, uvedly „plán“ do života další evropské země: Finsko, Dánsko, Belgie, Nizozemsko, Severní Irsko a Wales, v letošním roce také Lucembursko (květen) a Skotsko (červen(16). Některé země v rámci Evropy již oficiální „strategické plány“ mají, některé jsou na obtížné cestě k jejich finální verzi a schválení (včetně ČR), další čeká ještě dlouhá cesta k tomu, aby se jejich politická scéna otevřela k dialogu o této problematice. Každá země se k problému staví jinak a podle svých možností tvoří strategické plány, které by měly být v souladu s písemným prohlášením EP 80/2008, tj. zaměřené na vyšší informovanost a zlepšení povědomí o Alzheimerově chorobě, včasnou a správnou diagnózu a zlepšení kvality péče o lidi s demencí(17, 18).

Problém syndromu demence je globálního charakteru a netýká se tudíž pouze evropského kontinentu. Své „Plány“ mají mnohé další země světa, ať už na úrovni oficiální národní politické strategie jako např. Austrálie (National Framework for Action on Dementia, 2006–2010) Jižní Korea (Korea’s War on Dementia), USA (NAPA, kterou podpořil a v roce 2011 podepsal prezident Barak Obama), či jako strategie na regionální úrovni anebo plány vytvořené nevládními organizacemi (Japonsko, Indie, USA – Alzheimer Assocciation Strategic Plan, …)(19, 20, 21, 22, 23)

Plán Alzheimer České republiky(24, 25, 26)

Velmi aktivní a intenzivní prací České alzheimerovské společnosti (ČALS), Nadace Alzheimer a za podpory Rady vlády pro seniory a stárnutí populace se podařilo přimět vládu České republiky k rozhodnutí o vytvoření vlastní národní strategie. Na základě usnesení vlády č. 711 z října 2010(27) a návrhem koncepce z října 2012 se vláda ČR zavázala vytvořit Plán Alzheimer, národní strategii řešení problematiky Alzheimerovy choroby a jiných demencí. Strategie by měla být skutečným závazným dokumentem s reálnými, smysluplnými a skutečnými kroky, které by konečně měly zlepšit celkovou situaci, tj. zlepšit informovanost a změnit postoje k této problematice u veřejnosti, pozvednout úroveň poznání i u profesionálních pečujících, zlepšit dostupnost a návaznost služeb pro pacienty i rodinné příslušníky.

Strategie by měla být zaměřena na problematické oblasti na základě analýzy současné situace lidí postižených demencí a jejich blízkých, jejich potřeb plynoucích z onemocnění, dostupnosti a kvality zdravotnických, sociálních a ostatních služeb, vzdělávání a výzkumu, a podrobně rozpracována do dílčích kroků s návrhy konkrétních řešení. Ministerstvo zdravotnictví jako gestor přípravy této národní strategie připravilo před koncem roku 2012 koncepci pro přípravu národní strategie. Na základě této koncepce byla svolána pracovní skupina v roce 2013. Doufejme tedy, že se i v České republice svého Plánu Alzheimer dočkáme.

Závěrem

Každá doba má svůj zdravotní problém. Zatím co hlavním problémem 19. století byly infekce, ve 20. století byla hrozbou kardiovaskulární onemocnění, zásadním problémem 21. století jsou onemocnění způsobující demenci. Vzrůstající počet lidí nemocných syndromem demence související se stárnutím populace, nedostatečný systém služeb orientovaný na člověka a nedostatečná podpora nemocných a rodinných pečujících, špatná informovanost, pozdní diagnóza a nedostatečná léčba a s tím související vysoké náklady společnosti na řešení tohoto problému a také aktivní argumentace alzheimerovských společností, přiměly Evropský parlament a vlády členských zemí, včetně ČR, k jeho řešení a vytvoření návrhu národních akčních Plánů Alzheimer.

Mgr. et Bc. Jana Kašpárková, RS

Anesteziologicko-resuscitační klinikaLF UK a FN Plzeň

CELLO HFS UK Praha

Mgr. et Bc. Jana Kašpárková, RS


e-mail.: kasparkova@fnplzen.cz

Všeobecná sestra s 10letou praxí odborné asistentky na LF UK v Plzni. Magisterské studium absolvovala v r. 2009 na LF MU v Brně, obor Ošetřovatelská péče v geriatrii, nyní studentka doktorského programu na FHS UK v Praze, obor Aplikovaná etika. V disertační práci se zaměřuje na etická dilemata v péči o nemocné s Alzheimerovou chorobou.


Zdroje

1. Plán Alzheimer ČR, pracovní verze.

2. Alzheimer‘s Disease International: The grows of dementia. World Alzheimer report 2009, Executive summary 2009.

3. European Parliament resolution of January 2011 on a European initiative on Alzheimer’s disease and other dementias. http:// www.europarl.europa.eu

4. The global burden of disease: 2004 updata http:// www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/2004_report_update/en/index.html /

5. Burden of Dementia. http:// www.alzheimer-europe.org/Research/European-Collaboration-on-Dementia/Cost-of-dementia/Health-economic-aspects-of-dementia

6. EuroCoDe. http:// www.alzheimer-europe.org/Research/European-Collaboration-on-Dementia

7. Wimo A, Prince M: World Alzheimer report 2010: The global economic impact of dementia, Executive summary 2010.

8. World Health Organisation, Alzheimer‘s Disease International: Dementia: a public health priority. World Health Organisation, Geneva 2012.

9. Wortmann M: Foreword. World Alzheimer report 2012, Overcoming the stigma of dementia, 2012: 5.

10. Gove D, Downs M, Newell R et al.: Exploring general practitioners perceptions of dementia and how they relate to stigma. 21st Alzheimer Europe Conference „European solidarity without borders“ Warsaw.

11. Georges J: Introduction. In: Alzheimer Europe: Dementia in Europe Yearbook 2008, Alzheimer Europe 2008: 15-16.

12. Written declaration http://www.europarl.europa.eu

13. JPND Research Strategy http://www.neurodegenerationresearch.eu/

14. Alzheimer Europe: Annual Report 2011. In: Alzheimer Europe: Dementia in Europe, Yearbook, Alzheimer Europe 2012: 156.

15. http://www.alcove-project.eu/

16. National Dementia Plans. http://www.alzheimer-europe.org//Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans

17. viz 14, pp. 9-135.

18. Mátlová M: Alzheimerova choroba jako evropská priorita. http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/alzheimerova-choroba-jako-evropska-priorita-447834

19. Alzheimer‘s Disease International: Government Alzheimer Plans. http://www.alz.co.uk/alzheimer-plans

20. National Framework for Action on Dementia, Australia Health Minister’s Conference. http://www.health.gov.au

21. First National Action Plan for Alzheimer‘s Disease Passed Into Law. http://www.medscape.com/viewarticle/735299

22. www.bupa.com/news-and-opinion/the-shocking-prevalence-of-dementia

23. Strategic Plan. http://www.alzheimer-europe.org

24. Plán Alzheimer ČR – pracovní verze.

25. Alzheimer Europe: National Dementia Strategies. In: Alzheimer Europe: Dementia in Europe, Yearbook 2012, Alzheimer Europe 2012: 22-25.

26. ČR chystá svůj první Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc. http://www.mpsv.cz/cs/10044

27. Doporučení Rady vlády pro seniory a stárnutí populace ve věci zpracování koncepce řešení problematiky Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění v České republice http://racek.vlada.cz/usneseni/usneseni_webtest.nsf/web/cs?Open&2010&10-06

Štítky
Geriatrie a gerontologie Praktické lékařství pro dospělé Protetika
Článek Editorial

Článek vyšel v časopise

Geriatrie a Gerontologie

Číslo 3

2013 Číslo 3

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Diabetická neuropatie a její léčba
nový kurz
Autoři: MUDr. Michal Dubský, Ph.D.

Mnohočetný myelom: Úvodní léčba netransplantovatelných pacientů
Autoři:

Proč v prevenci zubního kazu kartáček nestačí?
Autoři: doc. MUDr. Romana Koberová – Ivančaková, CSc.

Hypersenzitivita dentinu jako příznak poškození tvrdých zubních tkání
Autoři: MUDr. Erika Lenčová, Ph.D.

Cesta pacienta s CHOPN
Autoři: doc. MUDr. Vladimír Koblížek, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se