Adaptívne správanie a význam jeho hodnotenia v klinickej praxi

Souhrn

Cieľom príspevku je oboznámiť odbornú verejnosť s významom hodnotenia adaptívneho správania v kontexte zmien, ktoré prináša nová Medzinárodná klasifikácia chorôb, 11. revízia. Adaptívne správanie je súbor koncepčných, sociálnych a praktických zručností, ktoré sa ľudia učia a využívajú ich v každodennom živote, a ktoré im umožňujú samostatne fungovať v spoločnosti. Ide o veku primerané správanie, definované očakávaniami prostredia, v ktorom jedinec žije a je modifikovateľné počas života. MKCH-11 zaradila adaptívne správanie medzi základné kritériá pre diagnostiku poruchy intelektu, podobne ako je to v DSM-5. Úroveň adaptívneho správania, hodnotená pomocou štandardizovaných metód, má rovnakú váhu ako výsledok inteligenčných testov, čo reflektuje moderný prístup v diagnostike a plánovaní intervencie. Hodnotenie adaptívneho správania je tiež súčasťou diagnostiky iných neurovývinových porúch, ako sú poruchy autistického spektra alebo ADHD, kde pomáha určiť mieru funkčnosti. Svoje miesto má aj pri neurodegeneratívnych a genetických poruchách ovplyvňujúcich funkciu CNS. Vzhľadom na nedostupné štandardizované metódy pre našu populáciu praktickou otázkou ostáva spôsob hodnotenia, ktorým by sme ho vedeli objektívne zhodnotiť. MKCH-11 uvádza behaviorálne indikátory, ktoré sú typické pre jednotlivé stupne poruchy intelektu v rôznom veku.

Klíčová slova:

adaptívne správanie – MKCH-11 – neurovývinové poruchy – poruchy autistického spektra – poruchy intelektu

Úvod

Cieľom príspevku je oboznámiť odbornú verejnosť s významom hodnotenia adaptívneho správania v kontexte zmien, ktoré prináša nová Medzinárodná klasifikácia chorôb, 11. revízia (MKCH-11) [1].

Na začiatku 20. storočia, po počiatočnom nadšení z diagnostiky intelektových schopností pomocou prvých testov inteligencie, ktorých cieľom bolo rozlišovať medzi jedincami s a bez poruchy intelektu, sa začali objavovať aj problematické aspekty diagnostiky, ako napr. sporná ekologická validita [2] či nedostatočná presnosť pri zachytávaní komplexnosti správania jednotlivcov [3]. V 20. rokoch 20. storočia sa zvýšil záujem o porozumenie správania jednotlivcov v spoločnosti, čo pomohlo doplniť obraz intelektových schopností. Edgar Doll, ktorý sa venoval diagnostike porúch intelektu, v roku 1936 predstavil koncept sociálnej kompetencie, ktorú definoval ako univerzálnu sociálnu zodpovednosť a prejav nezávislosti v každodennom živote [4]. Následne zostavil jednu z prvých škál na meranie adaptívneho správania – Vineland Social Maturity Scale, ktorá skúmala typické prejavy správania [5]. Neskôr, na základe tohto konceptu, Americká asociácia pre intelektové a vývinové poruchy (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities – AAIDD) oficiálne zahrnula v r. 1959 do diagnostických kritérií komplexné hodnotenie sociálnej kompetencie a intelektových schopností [6]. V 60. rokoch bol pojem sociálnej kompetentnosti nahradený pojmom adaptívne správanie.

Adaptívne správanie (AS) je všeobecne definované ako funkčné vykonávanie činností, ktoré sú nevyhnutné pre každodenný nezávislý život v osobnej aj sociálnej rovine [7–9]. Termín „správanie“ bol zvolený, aby sa zdôraznilo, že sa zameriava na pozorované prejavy a nie na potenciál jedinca, ktorý sa hodnotí najmä pomocou kognitívnych testov. Podstatné je nielen to, či jedinec danú schopnosť má, ale či ju aj bežne používa. AS je veku primerané, definované očakávaniami spoločnosti, je modifikovateľné a adekvátne cieľu [4,9].

V odbornej literatúre aj praxi sa používajú rôzne označenia pre AS – adaptívne fungovanie, adaptívne zručnosti, spôsobilosti a pod. AS môžeme tiež chápať ako súčasť funkčnosti jedinca a vyjadruje mieru samostatnosti pri fungovaní v bežnom živote – doma, v škole, v práci, vo voľnom čase [7,8]. AS, v porovnaní s modelom funkčnosti podľa WHO [10], však neberie do úvahy kontextové faktory (napr. telesné obmedzenia, environmentálne faktory) a zameriava sa iba na prejavy správania.

Na základe rôznych analýz AAIDD [11] prijala rozdelenie a terminológiu, ktorá charakterizuje jednotlivé zložky AS:

1)
konceptuálne zručnosti – zahŕňajú reč, pamäťové schopnosti, čítanie, písanie, narábanie s peniazmi, koncepty priestoru a času;

2)
praktické zručnosti – predstavujú aktivity každodenného života (starostlivosť o seba), profesijné zručnosti, povedomie o bezpečnosti, zdravotnú starostlivosť, cestovanie (používanie dopravných prostriedkov), plánovanie a rutiny, používanie telefónu;

3)
sociálne zručnosti – obsahujú zručnosti pre vytváranie medziľudských vzťahov, sociálnu zodpovednosť, sebaúctu, dodržiavanie pravidiel a zákonov, dôverčivosť a naivitu alebo naopak primeranú ostražitosť a schopnosť vyhnúť sa zneužitiu, riešenie sociálnych problémov.

 

Toto rozdelenie oblastí AS je reflektované v MKCH-11 [1], ako aj v americkom Diagnostickom a štatistickom manuáli psychických porúch (DSM-5) [12]. Niektorí autori odporúčajú pri hodnotení AS mapovať aj oblasť motoriky, pretože výrazne podmieňuje funkčnosť a samostatnosť jedinca [9]. Za dôležité to považujú hlavne u detí, približne do 9 rokov, v neskoršom veku význam tejto oblasti klesá.

 

Význam hodnotenia adaptívneho správania

Hodnotenie AS má dôležitý diagnostický význam pri viacerých neurovývinových poruchách. Najdôležitejšiu úlohu hrá pri diagnostike porúch intelektu, kde podľa MKCH-11je súčasťou diagnostických kritérií [1,13]. V prípade jedincov s poruchou autistického spektra je potrebné hodnotiť AS vzhľadom na to, že existuje častá výrazná diskrepancia medzi úrovňou intelektu a reálnou funkčnosťou jedinca [8]. Deficity v AS nájdeme v rôznej miere aj pri ADHD, poruchách reči a jazyka, emočných poruchách, poruchách správania, zdravotných znevýhodneniach (zrakové, sluchové či motorické postihnutia) či neurologických ochoreniach (napr. epilepsia) [9]. Množstvo genetických syndrómov je asociovaných s poruchou intelektu a majú svoj charakteristický profil správania (napr. Downov sy., Williamsov sy., Prader-Willi sy.) a s tým asociované oslabenia v AS [14]. Hodnotenie AS ako súčasť funkčnosti pacienta má význam nielen v psychiatrii detského a adolescentného veku, ale aj pri dospelých jedincoch s rôznymi psychiatrickými ochoreniami (napr. pri schizofrénii) a to v klinickej praxi, ako aj vo výskume [15,16].

Úroveň AS je nevyhnutné mapovať aj pri plánovaní intervencie, s cieľom zlepšiť adaptívne zručnosti jedinca, znížiť závažnosť dopadov ochorenia a zlepšiť prognózu [9,14]. Kontrolované štúdie pracujú s hodnotením AS ako indikátorom efektu liečby, napr. pri poruchách autistického spektra (PAS) [17], poruchami intelektu (PI) alebo ADHD [18].

 

Faktory ovplyvňujúce adaptívne správanie

Vek a pohlavie

Dôležitá charakteristika AS je, že ide o správanie primerané veku jedinca. Vývin AS korešponduje s očakávaným správaním v danej spoločnosti (napr. kedy zvládne samostatné cestovanie, nakupovanie, vyhľadávanie informácií na internete a pod.). Vzhľadom na to, že AS sa mení s vekom, je dôležité mať aktuálne, kultúrne relevantné normy podľa veku, aby bolo možné jasne definovať, čo je oslabenie a čo už je deficit [9]. Niektoré štúdie poukazujú na lepšie schopnosti dievčat v oblasti komunikácie v rôznych vekových obdobiach [19], iné zase na lepšie motorické schopnosti chlapcov [20]. Väčšina diagnostických nástrojov AS však nezohľadňuje rodové rozdiely, a aj keď pripúšťajú mierne rozdiely medzi chlapcami a dievčatami v rôznom veku, celková miera variácií je nízka [7,21]. Rozdiely medzi chlapcami a dievčatami v AS sa v prípade neurovývinových porúch zvýrazňujú, pričom chlapci zvyknú mať viac deficitov ako dievčatá [19,22].

 

Intelekt

Čím je deficit intelektových schopností závažnejší, tým viac korešponduje úroveň AS s intelektom. S nárastom IQ postupne slabne vzťah k AS, pričom najslabší až žiadny sa prejavuje pri IQ 100 a viac. Reflektuje to skutočnosť, že AS je typické správanie, v ktorom zdravé deti relatívne rýchlo dosahujú strop schopností. V útlom detstve je vzťah medzi AS a IQ väčší ako v neskoršom období. Silný vzťah IQ a AS bol preukázaný u ľudí s vývinovým oneskorením, stredne silný s intelektovým postihnutím či s PAS a slabý u jedincov bez vývinových ťažkostí [23].

Exekutívne funkcie

Exekutívne deficity sú asociované nielen s kognitívnymi schopnosťami, ale predikujú aj úroveň AS. Oslabená behaviorálna regulácia, ktorá odráža schopnosť modulovať správanie a impulzy, má negatívny vzťah najmä ku kvalite sociálnych kompetencií a ku zvyšujúcej sa miere maladaptívneho správania [24]. Deficity v pracovnej pamäti odrážajú najmä zníženú kvalitu komunikačných schopností, ale aj sebaobslužných zručností. Kognitívna flexibilita je dôležitá pre socializáciu i každodenné zručnosti [25]. V niektorých klinických skupinách (napr. PAS) sa ukazuje, že exekutívne funkcie lepšie predikujú kvalitu AS ako úroveň intelektu [26].

 

Faktory prostredia

AS je modifikovateľné a trénovateľné, preto je jeho kvalita úzko previazaná s prostredím, v ktorom dieťa vyrastá a je závislá od stimulácie či intervencie. Socioekonomický status súvisí s osvojovaním si praktických zručností, ako sú hygienické a stravovacie návyky či starostlivosť o seba a domácnosť, ktoré vedú k vyššej samostatnosti a socializácii [27]. Deficity v AS môžu byť spôsobené aj faktormi ako napr. nedostatok príležitostí naučiť sa konkrétnu zručnosť, absencia motivácie na jej vykonanie, neexistujúce povedomie o jej potrebe v konkrétnej situácii či nepriaznivé podmienky v prostredí, ako je zanedbávanie alebo ústavná starostlivosť [28]. Výchovný prístup rodičov je v súvislosti s faktormi prostredia významným prediktorom AS [19].

 

Hodnotenie adaptívneho správania

Existuje viacero ne/štandardizovaných spôsobov ako odborník môže hodnotiť AS. Zdrojom informácií môže byť pacient, jeho blízka osoba/opatrovník alebo osoba z prostredia, kde trávi čas (škola, oddelenie). Metódy hodnotenia AS sú:

Neštruktúrovaný rozhovor – nemá záchytné body na určenie skóre, vyžaduje skúseného odborníka so znalosťou teórie a klinických noriem. Nevýhodou je zaťaženie subjektívnym úsudkom, čo môže výrazne ohroziť validitu hodnotenia.

Pološtruktúrovaný a štruktúrovaný rozhovor – vyžaduje si vysokú úroveň expertízy. Zvyčajne je pre hodnotiteľa potrebný tréning ako viesť a vyhodnocovať rozhovor. Obsahujú normy, ktoré uľahčujú porovnanie s vekovo primeranou populáciou. Ide o najčastejšie používaný a odporúčaný spôsob hodnotenia AS v zahraničí.

Priame pozorovanie počas vyšetrenia (psychológom/psychiatrom) – nie je optimálna metóda na sledovanie AS, nakoľko v kontrolovanom prostredí nie je možné pokryť rozsah všetkých bežne používaných zručností.

Sebahodnotiace škály – pri jedincoch s ľahšou formou neurovývinových porúch je možné získať odpovede na otázky o vlastnom správaní, aj keď pri interpretácii je potrebná určitá opatrnosť a je nevyhnutné doplniť si informácie z ďalších zdrojov. Pri závažných neurovývinových poruchách nie sú vhodným nástrojom.

Hodnotiace škály pre opatrovníka/učiteľa – informácie poskytuje osoba, ktorá vyšetrovaného dobre pozná pomocou dotazníka. Ide o štruktúrovaný nástroj, ktorý poskytuje normatívne dáta. Pri dotazníkových metódach je riziko skreslenia v dôsledku kompetencií hodnotiteľa, a zároveň nižšej kontroly respondentovho porozumenia otázkam zo strany odborníka. Tento spôsob sa odporúča, ak nie je možné viesť interview.

 

MKCH-11 odporúča, ak je to možné, použiť pri hodnotení AS štandardizované nástroje s adekvátnymi normami, aby bolo možné objektívne posúdiť mieru deficitov.

V minulosti bola na Slovensku a v Českej republike k dispozícii Vinelandská škála sociálnej zrelosti [29]. Šlo o adaptáciu pôvodnej Dollovej škály určenej na hodnotenie detí od 3 do 9 rokov. Hodnotenie prebiehalo cez rozhovor s opatrovníkom a následným pozorovaním dieťaťa. Ide o neaktuálnu metódu, ktorá sa už nevyužíva. Ďalšími nástrojmi na hodnotenie AS boli škály z vývinového hodnotenia detí v útlom veku, ako napríklad Gesellova vývinová škála [30], vhodná pre deti od 1 do 36 mesiacov. Taktiež ide už o zastaralú metódu. V Českej republike je snaha o vytvorenie Škály měření adaptivních schopností u dětí, ktorá má byť určená na hodnotenie detí vo veku 5–15 rokov [31], avšak projekt zatiaľ nebol sfinalizovaný a podľa dostupných informácií, škála nie je stále publikovaná a dostupná odbornej verejnosti.

Na Slovensku bola na výskumné účely preložená Vinelandská škála adaptívneho správania VABS-3 [7], ktorá bola použitá vo viacerých výskumoch so slovenskými deťmi s PI [22], PAS [32] i z bežnej populácie [24]. V zahraničnej praxi aj výskume je to často používaný nástroj v diagnostike jedincov od 0 do 90 rokov. Obsahuje dotazníkovú formu aj interview pre rodiča alebo učiteľa. Pre zavedenie tejto metódy do slovenskej praxe sú však nevyhnutné ďalšie psychometrické analýzy, aby sa overila kultúrna relevantnosť a validita nástroja. Využitie VABS-3 v diagnostickej praxi naráža na limity, najmä pri práci s rodičmi detí zo sociálne slabšieho prostredia, s nižším vzdelaním alebo iným primárnym jazykom ako slovenčina. Zdĺhavá administrácia (45–60 min) je náročná na pozornosť, jazykovú kompetenciu, motiváciu a presnosť informácií. Tu by sme odporučili v budúcnosti zvažovať kratšie nástroje na hodnotenie AS alebo realizovať štruktúrované interview, aby sa predišlo neporozumeniu niektorých položiek, ktoré nemusia byť relevantné pre tieto deti. Sumárne, aktuálne v slovenskom (aj českom) kontexte v praxi nedisponujeme žiadnymi štandardizovanými nástrojmi s aktuálnymi normatívnymi dátami, čo predstavuje problém najmä pri správnej diagnostike PI.

Ďalším používaným nástrojom v zahraničí je Adaptive Behavior Assessment System – Third Edition (ABAS-3) [21], ktorý je navrhnutý na hodnotenie AS a zručností v kontexte chronologického veku. Rovnako obsahuje dotazníkovú formu aj interview. Jedným z najnovších nástrojov je Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS), ktorý je kratší ako predchádzajúce dva a obsahovo lepšie korešponduje s oblasťami AS ako sú definované AAIDD. Pri jeho tvorbe boli využité pokročilejšie psychometrické analýzy a má veľmi dobrú senzitivitu (81–98 %) aj špecificitu (89–91 %) na zachytenie jedincov s PI vo veku 4–21 rokov [33].

V situáciách, keď nie sú k dispozícii vhodné nástroje, si hodnotenie AS vyžaduje väčšie spoliehanie sa na klinický úsudok. Mal by byť založený na vhodných kritériách, pričom je možné využiť behaviorálne indikátory adaptívnych schopností, ktoré uvádza MKCH-11 pre vekové skupiny 0–6, 6–18 a 18+ rokov [1]. V slovenskom preklade sú dostupné v článku od Dočkala [13]. Spoľahlivosť, validita a klinická užitočnosť týchto indikátorov sa postupne overuje v praxi, pričom prvé výsledky poukazujú na ich dobré psychometrické parametre [34]. K ďalším zdrojom informácií o AS patrí hodnotenie zo školy, od lekárov a psychiatrické hodnotenie. Výsledky štandardizovaných meraní a ďalších informácií je potrebné interpretovať na základe klinického úsudku. Môže byť však ťažké posúdiť adaptívne fungovanie v kontrolovanom prostredí (napr. vo väzniciach, detenčných centrách), a preto, ak je to možné, by sa mali získavať informácie o fungovaní jedinca mimo takéhoto prostredia [12].

 

Neurovývinové poruchy a adaptívne správanie

Poruchy intelektu (PI)

Signifikantné oslabenie v AS je v MKCH-11 jedno z troch kritérií pre diagnostiku PI [1], pričom ako signifikantné sa rozumie AS ≤ 2 SD pod priemerom v celkovom skóre AS (t.j. pri štandardizovanom skóre ≤ 70). Ide o zásadnú zmenu v porovnaní s MKCH-10 [35], kde sa na určenie stupňa poruchy zdôrazňoval význam výsledku IQ testov. Hodnotenie sociálnej adaptácie bolo vnímané ako doplnková informácia, ktorá umožňovala približné stanovenie stupňa poruchy. V MKCH-11 je však hodnotenie AS rovnocenné s výsledkom IQ testu, čo by mali zohľadniť aj praktici. Zrovnocenenie AS a IQ vychádza z výskumných zistení, že sú to síce súvisiace, ale samostatné entity, na ktoré vplývajú odlišné faktory [9].

Otvorená otázka je distribúcia AS v bežnej populácii. Kritérium deficitu ≤ –2 SD vychádza z predpokladu, že AS, podobne ako IQ, má gausovskú distribúciu. Niektoré práce však poukazujú na fakt, že to tak nie je, najmä u starších detí a dospelých [36]. Optimálnejšie kritérium by bol pokles schopností na úroveň ≤ 2. percentilu.

V MKCH-11 sa stupeň PI (mierna, stredne ťažká, ťažká, hlboká) určuje nielen na základe úrovne intelektových schopností, ale aj na základe závažnosti deficitov v AS [1]. Behaviorálne indikátory AS slúžia na orientačné zhodnotenie deficitu, nestačia však na potvrdenie alebo vylúčenie PI. V klinickom úsudku je potrebné zohľadniť aj ďalšie faktory (kultúrne normy, veková primeranosť, pridružené somatické komplikácie a pod.), o ktorých sme písali vyššie. Do úvahy je potrebné brať, že obmedzenia často existujú súčasne so silnými stránkami a počas posudzovania sa zohľadňujú obe [11].

Otázkou do praxe je, ako interpretovať výsledky IQ testov a domén AS. Zvyčajne u jedincov s PI nebývajú rovnomerne rozvinuté a je možné, že oblasti jednotlivých schopností budú prechádzať cez viacero stupňov odchýlok od priemeru. Podľa MKCH-11 by sa mal stupeň závažnosti PI určiť na základe úrovne, do ktorej spadá väčšina intelektových schopností a adaptívnych zručností. Napríklad, ak sú intelektové funkcie a dve z troch domén AS v pásme 3–4 SD pod priemerom, najvhodnejšou diagnózou by bola stredne ťažká PI [1].

Špecifická situácia je, keď intelektové schopnosti spadajú do tzv. hraničného pásma (IQ 70–84), teda na rozmedzí priemerného intelektu a výrazného deficitu. Jedinci nespĺňajú kritériá pre PI, ale majú rôzne vývinové a neurologické ťažkosti, keďže ide o heterogénnu skupinu neurovývinových syndrómov a odchýlok. AS majú častokrát odlišné od normy a môže byť diferenciálno-diagnosticky náročné odlíšiť túto skupinu od jedincov s ľahkou PI [37]. Na druhej strane, obe skupiny sú vystavené podobným výzvam v samostatnom fungovaní. Špecificky problematická je skupina detí, ktoré pochádzajú zo sociálno-ekonomicky slabého, kultúrne odlišného prostredia, z ústavnej starostlivosti alebo zažili zanedbávanie či zlé zaobchádzanie [38]. V tomto prípade ani hodnotenie intelektových schopností a AS nemusia byť dostatočne citlivé indikátory na potvrdenie alebo vylúčenie PI. V grafe 1 sú profily AS slovenských detí z ústavnej starostlivosti, ktoré mali diagnostikovanú PI alebo hraničné intelektové schopnosti. Deti s hraničným intelektom mali mierne lepšie adaptívne schopnosti, ale neboli signifikantne odlišné od detí, ktoré mali diagnostikovanú PI ľahkého stupňa. Deti s ľahkou PI v priemere dosahovali lepšie výkony v AS, v porovnaní s nameraným IQ [22].

O vzťahu AS a intelektového výkonu v takýchto skupinách detí sa už v odbornej verejnosti veľa diskutovalo [39]. Pri hodnotení AS však treba brať do úvahy, že ide o správanie, ktoré je kultúrne relevantné a vychádza zo sociálnych noriem danej spoločnosti. V prípade detí, ktoré majú nejednoznačné výsledky v hodnotení IQ testom, ako aj v AS, a zároveň pochádzajú z prostredia, ktoré neposkytlo dostatočnú podporu pre rozvoj kognitívnych schopností, je vhodné najprv poskytnúť stimuláciu a vyšetrenie opakovať s odstupom času. Až následne uzatvoriť diagnostiku PI.

PI je veľmi častou komorbiditou aj pri ďalších neurovývinových poruchách či genetických syndrómoch, čo sa odráža aj v profile AS. S množstvom komorbídnych porúch sa zhoršuje AS u detí aj adolescentov [40]. Pri genetických syndrómoch miera postihnutia intelektových schopností ovplyvňuje profil AS, ale zmeny sú prítomné aj u jedincov, ktorí nemajú PI [4].

U jedincov s Downovým syndrómom (DS) sa AS vyznačuje rôznymi trajektóriami, v závislosti od stupňa PI, ktoré sú však odlíšiteľné od jedincov s idiopatickou PI. Silnou stránkou je socializačná doména, ktorá má podobnú trajektóriu ako majú zdravé deti. Naopak, oslabenia sú výraznejšie v komunikačnej oblasti, najmä v expresii a nižších koncepčných zručnostiach [14]. AS je zvyčajne lepšie ako kognitívny alebo školský výkon. Komorbidné somatické a psychiatrické ochorenia negatívne ovplyvňujú úroveň AS. Zmeny v emocionálnom a behaviorálnom fungovaní v dospelosti sa zvyčajne spájajú s neurodegeneráciou, keďže jedinci s DS majú vyššie riziko demencie Alzheimerovho typu. V porovnaní s jedincami s Prader-Williho sy., sy. fragilného X a Williamsovým sy. majú jedinci s DS nižšie AS [14]. V prípade syndrómu fragilného X je profil AS viac nešpecifický. Úroveň AS je vo väčšej miere ovplyvnená vekom, kde po relatívne dobrom rozvoji v útlom detstve a mladšom školskom veku (zvyčajne do 10. roku) dochádza k poklesu schopností. Výsledné AS výraznejšie ovplyvňujú aj rodové rozdiely, prítomnosť PI či autistických čŕt [41]. Naopak, jedinci s Williamsovým syndrómom majú špecifický profil AS s relatívne dobrými komunikačnými a socializačnými zručnosťami a oslabeniami najmä v zručnostiach, ktoré súvisia so sebaobsluhou, fungovaním v domácnosti či samostatnosťou v pohybe [41]. Spomedzi spomínaných syndrómov majú najlepšie adaptívne zručnosti jedinci s Prader-Williho syndrómom, pre ktorých je typické oslabenie predovšetkým v motorickej oblasti [4,14].

Poruchy autistického spektra (PAS)

Skúmal sa vzťah AS a závažnosti autistických prejavov, ale viaceré štúdie zistili, že majú len slabý alebo žiadny vzťah [42]. Ak sa preukázal vzťah, tak zvyšujúca sa miera autistických prejavov bola asociovaná s nižšou úrovňou komunikácie a socializácie.

Približne tretina detí s PAS má poruchu intelektu. Jedinci s IQ < 70 boli v literatúre často označovaní ako nízkofunkční autisti, kým s IQ > 70 ako vysokofunkční, hoci toto označenie nemalo oporu v žiadnej platnej klasifikácii. Ukázalo sa, že táto zaužívaná prax nie je správna aj vzhľadom na to, že AS nekorešponduje s úrovňou IQ, najmä u jedincov bez PI (graf 2). Deti s PAS s IQ > 70 mali vo vyššom veku významne lepšie AS ako deti s nižším IQ [43], ale aj jedinci s PAS s IQ v pásme normy (IQ > 85) vykazujú oslabenia v AS vo všetkých oblastiach [42]. U detí s PAS s priemerným či nadpriemerným IQ sa ukazuje, že v neskoršom veku nenapĺňajú v bežnom živote svoj intelektový potenciál do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez PAS. Diskrepancia medzi IQ a AS sa počas života zväčšuje (napr. majú dobré školské výsledky, ale závažnejšie problémy s trvalým zamestnaním, vytváraním a udržiavaním priateľstiev či partnerských vzťahov) [42]. Na základe týchto výskumov by sa funkčnosť jedincov s PAS nemala v praxi posudzovať (len) na základe IQ, ale najmä pomocou nástrojov AS. Zároveň je potvrdené, že pre dobrú prognózu AS sú veľmi významné včasné intervencie [44], pričom vyššia úroveň IQ dáva predpoklad aj pre vyššiu účinnosť terapií.

U detí s PAS je často narušený vývin reči. Štúdie, ktoré sledovali súčasne aj úroveň komunikačných schopností detí a adolescentov s PAS, poukazujú na odlišný profil AS. Verbálne deti majú lepšiu úroveň AS ako neverbálne. Neverbálne deti majú nielen zníženú komunikačnú doménu, ale aj ostatné zložky AS [45]. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššie riziko, že neskôr budú mať závažnejšie problémy fungovať v bežnom živote [46].

U jedincov s PAS je často prítomná aj exekutívna dysfunkcia, ktorá je prítomná od prvého roku života až do dospelosti [47]. Kognitívna regulácia, do ktorej zahŕňame pracovnú pamäť, schopnosť iniciovať činnosť, monitorovanie svojej činnosti či organizáciu, je asociovaná so všetkými doménami AS u detí s PAS s IQ ≥ 70. Pracovná pamäť má dôležitú úlohu pre komunikačné schopnosti, ale aj praktické zručnosti [26]. U jedincov s PAS je častý problém s kognitívnou flexibilitou, presúvaním pozornosti a rigidnosťou, ktoré sú negatívne asociované s AS, najmä s úrovňou socializácie [48]. V prípade detí s PAS s IQ < 75 sú vzťahy medzi exekutívnymi deficitmi a AS menej významné. Deficity v schopnosti monitorovať svoju činnosť predikujú komunikačné aj sociálne zručnosti [49]. Analýzy preukázali, že exekutívne funkcie majú najslabšiu predikčnú silu v prípade komunikačnej oblasti, kým v prípade socializácie a každodenných praktických zručností je vyššia ako IQ a vek. Hoci uvedené vzťahy nemusia byť kauzálne, tréning exekutívnych funkcií u detí a adolescentov s PAS by mohol viesť k zlepšeniu AS.

 

Adaptívne správanie a ďalšie neurovývinové poruchy

Pokles AS nájdeme aj pri ďalších neurovývinových poruchách, zvyčajne však nie je tak významný ako pri PI alebo PAS. Pokles v jednotlivých oblastiach AS býva v rozmedzí 1–2 SD pod priemerom. Zároveň nebýva rovnomerne prítomný vo všetkých oblastiach, skôr v konkrétnych doménach. Napr. deti so špecifickými poruchami učenia dosahujú priemerné hodnoty v oblasti socializácie a každodenných zručností, no oslabená je oblasť komunikácie, ale stále v spodnej časti pásma priemeru. Oslabené sú najmä zručnosti, ktoré súvisia s čítaním, písaním, prácou s informáciami a orientáciou v čase [50]. Podobný profil majú aj deti s vývinovou jazykovou poruchou [50]. Tieto deti majú významne zníženú úroveň nielen konceptuálnej oblasti (do –1 SD), ale oslabenia sú prítomné aj v sociálnej (do –1 SD) a praktickej oblasti [4]. Deti s ADHD majú najlepšie rozvinuté každodenné zručnosti, ktoré súvisia so sebaobsluhou, činnosťami v domácnosti, nasleduje kvalita sociálnych kompetencií a najslabšie výsledky majú v oblasti komunikácie [50]. Kvalita motorických schopností u detí s ADHD má tiež vplyv na AS, ovplyvňuje najmä zručnosti v domácnosti, sebaobsluhu, ale aj socializáciu [4].

 

Záver a praktické implikácie pre klinickú prax a výskum

MKCH-11 priniesla do psychiatrickej praxe viacero zmien, na základe ktorých je potrebné meniť diagnostické postupy a terapeutické odporúčania. Jednou z nich sú diagnostické kritériá pre PI, kde hodnotenie AS získalo významnú úlohu, jednak ako diagnostické kritérium, ale aj ako špecifikátor závažnosti PI. Najmä v diagnostike PI je dôležité reflektovať nielen výsledky inteligenčných testov, ale explicitne sa vyjadriť a preukázať signifikantné deficity v jednotlivých doménach AS. Aktuálne diagnostické možnosti v praxi sú však limitované nedostatkom štandardizovaných nástrojov. Dominantný zostáva klinický prístup, preto je dôležité, aby klinici dobre poznali koncept AS a jeho domény. Použitie behaviorálnych indikátorov je podmienené kvalitným klinickým úsudkom a dobrým poznaním špecifík AS, ktoré sme v tomto príspevku načrtli. Dôležité je, aby hodnotenie AS bolo viaczdrojové, skúmalo reálne adaptívne schopnosti uplatňované v každodennom živote a neopieralo sa len o priame pozorovanie psychiatrom. Rovnako významné je, pri plánovaní terapeutických intervencií, cieliť na zlepšovanie adaptívnych zručností, čo môže znížiť závažnosť dopadov ochorenia a zlepšiť prognózu pacientov.

Vo vzťahu k jedincom s PAS je zase dôležité upustiť od delenia na „nízko-“ a „vysokofunkčných“ vychádzajúc len z merania IQ. Toto rozdelenie prehliada deficity v AS u tých jedincov, ktorí síce majú normointelekt, ale majú objektívne funkčné ťažkosti, ktoré je potrebné zohľadniť nielen v školskom prostredí, ale aj v posudkovom lekárstve, napr. pri stanovovaní nevyhnutnej podpory, odkázanosti, miere invalidity.

Požiadavky mnohých medzinárodných výskumných projektov aj v oblasti farmakoterapie, zahŕňajú hodnotenie AS (napr. u jedincov s PAS), aby bolo možné sledovať efekt intervencií. Preto hodnotenie AS štandardizovanými nástrojmi, ktoré by mali kultúrne relevantné normy, vyvstáva ako jedna z významných výziev pre českú a slovenskú prax i výskum. V zahraničí existuje množstvo rôznych nástrojov vhodných na spoľahlivú diagnostiku AS. Je nevyhnutné buď niektorú zo zavedených metód adaptovať, alebo vytvoriť vlastnú, čo je však výrazne náročnejší proces. V slovenskom kontexte je možné používať výskumnú verziu VABS-3, avšak použitie amerických normatívnych dát má svoje interpretačné limity.

 

Grantová podpora

Príspevok je výstupom projektu Psychologické a biologické koreláty adaptívneho správania u detí s poruchami autistického spektra v multidisciplinárnom náhľade (grantová podpora APVV-20–0139).