Vyjádření Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP k článku „Národní databáze genotypů – etické a právní aspekty“ Věry Frankové a kol.

Výbor Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP (www.slg.cz) s velkým zájmem přečetl prezentaci Mgr. Věry Frankové, PhD. o problematice národní databáze genotypů. Výbor SLG ČLS JEP vítá zahájení diskuze ohledně uchovávání dat o genetických vyšetřeních v České republice. V práci jsou do všech detailů rozvedeny všechny aspekty této problematiky společně s fundovanými závěry. Článek respektuje všechna důležitá platná domácí a zahraniční etická doporučení a zákonné normy, a hlavně pak Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů. V této podobě Výbor SLG doporučil přijeti publikace v Časopisu lékařů českých, aby mohla sloužit jako úvodní příspěvek k nadcházející komplexní mezioborové diskuzi na toto téma.

Výbor naší odborné společnosti se domnívá, že v celé své navrhované šíři není zatím taková databáze v našich podmínkách realizovatelná. Mimo závažných otázek ohledně zajištění bezpečnosti uchování genetických dat v elektronické podobě je jedním z dalších důvodů i rychlý pokrok v zavádění nejnovějších molekulárně-genetických metod do diagnostické praxe (jako je např. celogenomové sekvenování), a s tím související dosud nejasné etické, právní a sociální důsledky. V tomto ohledu budeme respektovat připravovaná doporučení Evropské společnosti lékařské genetiky (www.eshg.org).

V současné době proto Výbor SLG navrhuje realizaci této databáze ve formě evidence příslušného vyšetření (co, kdy, kde a komu bylo vyšetřeno) bez uvedení konkrétních výsledků.

Za Výbor Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP
prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc., předseda
Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF a UK FN Motol
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5
e-mail: milan.macek.jr@lfmotol.cuni.cz