Vyjádření Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP k článku „Národní databáze genotypů – etické a právní aspekty“ Věry Frankové a kol.
Vyšlo v časopise:
Čas. Lék. čes. 2011; 150: 376
Kategorie:
Komentář
Výbor Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP (www.slg.cz) s velkým zájmem přečetl prezentaci Mgr. Věry Frankové, PhD. o problematice národní databáze genotypů. Výbor SLG ČLS JEP vítá zahájení diskuze ohledně uchovávání dat o genetických vyšetřeních v České republice. V práci jsou do všech detailů rozvedeny všechny aspekty této problematiky společně s fundovanými závěry. Článek respektuje všechna důležitá platná domácí a zahraniční etická doporučení a zákonné normy, a hlavně pak Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů. V této podobě Výbor SLG doporučil přijeti publikace v Časopisu lékařů českých, aby mohla sloužit jako úvodní příspěvek k nadcházející komplexní mezioborové diskuzi na toto téma.
Výbor naší odborné společnosti se domnívá, že v celé své navrhované šíři není zatím taková databáze v našich podmínkách realizovatelná. Mimo závažných otázek ohledně zajištění bezpečnosti uchování genetických dat v elektronické podobě je jedním z dalších důvodů i rychlý pokrok v zavádění nejnovějších molekulárně-genetických metod do diagnostické praxe (jako je např. celogenomové sekvenování), a s tím související dosud nejasné etické, právní a sociální důsledky. V tomto ohledu budeme respektovat připravovaná doporučení Evropské společnosti lékařské genetiky (www.eshg.org).
V současné době proto Výbor SLG navrhuje realizaci této databáze ve formě evidence příslušného vyšetření (co, kdy, kde a komu bylo vyšetřeno) bez uvedení konkrétních výsledků.
Za
Výbor Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP
prof. MUDr. Milan
Macek ml., DrSc., předseda
Ústav
biologie a lékařské genetiky 2. LF a UK FN Motol
V Úvalu
84, 150 06 Praha 5
e-mail:
milan.macek.jr@lfmotol.cuni.cz
Štítky
Adiktologie Alergologie a imunologie Angiologie Audiologie a foniatrie Biochemie Dermatologie Dětská gastroenterologie Dětská chirurgie Dětská kardiologie Dětská neurologie Dětská otorinolaryngologie Dětská psychiatrie Dětská revmatologie Diabetologie Farmacie Chirurgie cévní Algeziologie Dentální hygienistkaČlánek vyšel v časopise
Časopis lékařů českých
- ASCO 2024: Elektronické cigarety – riziko pro mladou generaci a naděje pro dospělé kuřáky
- Při vzniku života zřejmě hrály klíčovou roli obří viry
- Metamizol jako analgetikum první volby: kdy, pro koho, jak a proč?
- S každou vynechanou dávkou tromboprofylaxe u pacientů s traumatem významně roste riziko VTE
- Trombóza portální žíly jako komplikace infekce COVID-19 – kazuistika
Nejčtenější v tomto čísle
- Súčasné možnosti chirurgickej liečby chronickej pankreatitídy – literárny prehľad
- Prof. MUDr. Aleš Žák, DrSc. šedesátníkem (25. 5. 1951)
-
Hygiena ženy I
Péče ženy o své tělo v období pozdního středověku - Mezinárodní databáze zdravotních statistik a jejich dostupné údaje
Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova
Střevní příprava před kolonoskopií
nový kurzVšechny kurzy