Starostlivosť o pacienta s demenciou v domácom prostredí v kontexte záťaže laických opatrovateľov


Home-based care for patients with dementia in the context of burden on non-expert/non-professional caregivers

Dementia includes a group of diseases, which result in the decline of cognitive functions, especially memory, thinking, orientation, comprehension, reasoning, learning skills, numeracy, language and judgment. According to the level of disability, the patient depends to various degrees on his or her caregiver(s), who is usually the patient relative. The goal of our research was to map the level of nursing burden on families providing care for a sick relative with dementia. The investigation was carried out using non-standardized questionnaire for the local non-professional caregiver respondents (numbering 60) in the Presov region, which was supplemented by standardized questionnaires – Instrumental daily activities test - IADL, Activities in daily living ADL, Test of nursing burden according to Svanborg. The results of the research indicate the noticeable impact of the burden of caring for a dementia patient on the caregiver and on their psychological aspects.

Key words:
Dementia – patient – caring for a sick relative – family – rate of burden – caregiver burden


Autoři: PhDr. Ph.D. Iveta Ondriová;  PhDr. Ph.D. Terézia Fertaľová
Působiště autorů: Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníckych odborov, Katedra ošetrovateľstva
Vyšlo v časopise: Geriatrie a Gerontologie 2014, 3, č. 1: 40-43
Kategorie: Původní práce/studie

Souhrn

Demencia zahŕňa skupinu ochorení, pri ktorých nastáva úpadok kognitívnych funkcií, a to najmä pamäti, myslenia, orientácie, chápania, uvažovania, schopnosti učenia, počítania, reči a úsudku. V domácom prostredí je chorý závislý podľa miery postihnutia od opatrovateľa, v prevažnej miere od blízkeho príbuzného. Cieľom nášho výskumu bolo zmapovať mieru psychickej záťaže v rodinách poskytujúcich starostlivosť chorému príbuznému s demenciou. Výskum bol realizovaný pomocou neštandardizovaného dotazníka určeného pre domácich neprofesionálnych opatrovateľov v počte 60 v Prešovskom kraji. Ten bol doplnený o štandardizované dotazníky – Test inštrumentálnych denných činností, Bartelovej test, Test ošetrovateľskej záťaže podľa Svanborga. Výsledky vyplýva-júce z výskumu poukazujú na zvýšenú záťaž opatrovateľov v psychickej sfére.

Klíčová slova:
demencia – pacient – starostlivosť o chorého príbuzného – rodina – miera záťaže – záťaž opatrovateľa

Teoretické východiská

Syndróm demencie sa v posledných rokoch aj v Slovenskej republike stal významným zdravotno-sociálnym fenoménom, ktorý pri dominantnom postihnutí seniorskej populácie cez jej rodinných či profesionálnych opatrovateľov zasahuje celú spoločnosť. Alzheimerova choroba je najčastejším typom demencie v starobe. Táto choroba zásadne mení život nielen postihnutého, ale celej rodiny. Starostlivosť je náročná, pre všetkých znamená enormnú záťaž. Najväčší podiel pomoci týmto osobám neposkytujú inštitúcie, ale predovšetkým ich rodiny s možnosťou využitia sociálnych a zdravotníckych služieb. Človek s Alzheimerovou chorobou sa spravidla najlepšie cíti v domácom, rodinnom prostredí, ktoré mu umožňuje žiť s pomocou rodiny čo najdlhšie nezávislým životom vo svojom vlastnom prostredí. Aj keď toto ochorenie zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť, v súčasnosti dostupná liečba spolu s nefarmakologickými postupmi dokáže jeho progresiu spomaliť, a tým zabrániť devastácii osobnosti chorého. Včasná diagnostika a skoré nasadenie terapie predlžuje dobu, ktorú môže chorý stráviť v domácom prostredí. Opatrovateľ v domácom prostredí je osoba, ktorá pomáha uspokojovať potreby svojmu rodinnému príslušníkovi – opatrovanému. Vykonáva také činnosti, ktoré by opatrovaný vykonával sám, keby mal k tomu dostatok síl, vôle alebo potrebné vedomosti. V reťazci sociálnej a zdravotnej starostlivosti predstavuje dôležité miesto a nesie najväčší podiel zodpovednosti a záťaže. Východiskom pre adekvátne naplánovanie ošetrovateľských intervencií realizovaných u opatrovateľa môže byť hodnotenie jeho záťaže. Starostlivosť o starého chorého človeka znamená pre opatrovateľov často obrovskú fyzickú záťaž spôsobenú častým zdvíhaním, obracaním, prenášaním atď. Ešte častejšie je však narušené psychické zdravie, čo je spôsobené dlhodobým psychickým vypätím(3). Psychické aj fyzické činnosti sú náročné a sú spojené aj s intímnou starostlivosťou. Vyžadujú nepretržitú prítomnosť opatrovateľa. Neustály pocit zodpovednosti je pravdepodobne najviac zaťažujúcim aspektom osobnej starostlivosti o blízku osobu. Pociťovaná záťaž u opatrovateľa môže byť telesná, psychická, sociálna a finančná. Môže ísť o záťaž v oblasti voľného času, povinnosti voči vlastnej rodine, zamestnaniu, ale i vzťahov s ostatnými. Častejší výskyt opatrovateľskej záťaže u žien ako u mužov môže súvisieť aj s rozdelením „ženských a mužských“ aktivít. Zatiaľ čo muži vykonávajú ťažšie domáce práce a finančné zabezpečenie, ženy sa viacej angažujú v domácich prácach (napr. nakupovanie, varenie, upratovanie, zabezpečenie celého chodu domácnosti), ktoré sú mnohokrát časovo veľmi náročné. Často sa dostávajú do situácie, keď sa musia zároveň starať o svoje deti, zvládať nároky v zamestnaní a opatrovať svojich chorých, nesebestačných členov rodiny. Pri problémoch súvisiacich s nedostatočnou pomocou od ďalších príbuzných pomôžeme opatrovateľovi stretnúť sa s ostatnými rodinnými príslušníkmi, komunikovať s nimi a prípadne vypracovať harmonogram pomoci, v ktorom by boli zaradení. Takáto pomoc by umožnila opatrovateľovi vytvoriť si aj dostatok času pre seba. Aby model rodinnej starostlivosti v plnšej miere nadobúdal kontúry prijateľného modelu starostlivosti o chorých s demenciou, je potrebné eliminovať negatívne a posilňovať pozitívne faktory. Opatrovateľská starostlivosť sa môže realizovať prostredníctvom sociálnej opory, ktorá zahŕňa šesť hlavných komponentov: rodinu, blízkych priateľov, susedov, spolupracovníkov, komunitu a profesionálov. Predstavuje systém, ktorý chráni ľudí pred potenciálne škodlivým vplyvom stresových udalostí(4,5).

Výskumná časť

Dlhodobá starostlivosť o blízkeho príbuzného v domácom prostredí predstavuje pre opatrujúcich obrovskú záťaž nielen pre rodinu ako celok, ale tiež dopadá najmä na tých, ktorí nemajú podporu zo strany svojej rodiny. Z toho potom vznikajú problémy, ktoré by ošetrujúci nemali podceňovať, pretože zásadne znižujú kvalitu ich života. V našej práci sme sa zamerali na priblíženie problematiky záťaže laických opatrovateľov, ktorí sa starajú o príbuzného s demenciou. Cieľom bolo zmapovať mieru ošetrovateľskej záťaže v rodinách poskytujúcich starostlivosť chorému príbuznému postihnutému demenciou. Výskum bol realizovaný na území Prešovského kraja v mesiacoch február a marec 2012. Prieskumnú vzorku tvorilo 60 oslovených respondentov, ktorí sa starajú o rodinného príslušníka s demenciou. Neštandardizovaný dotazník zameraný na základné identifikačné údaje (vek, pohlavie, dĺžka poskytovanej starostlivosti a rodinná príslušnosť opatrovateľa k chorému) bol doplnený o Test inštrumentálnych denných činností, Bartelovej test, Test ošetrovateľskej záťaže podľa Svanborga . Na analýzu získaných výsledkov sme využili deskriptívnu štatistiku – aritmetický priemer, smerodajnú odchýlku a metodiku induktívnej štatistiky – Pearsonov korelačný koeficient a test ANOVA na hladine významnosti p < 0,05.

Charakteristika výskumnej vzorky: Výskumnú vzorku tvorilo 8 mužov a 52 žien. Priemerný vek respondentov bol 52,3 rokov, priemerná dĺžka opatrovania príbuzného bola 4,2 roka (bližšia charakteristika v tabuľke 1).

Tab. 1. Charakteristika opatrovatelov
Charakteristika opatrovatelov
Legenda: M – aritmetický priemer, SD – smerodajná odchýlka

Prieskumom sa potvrdilo, že až 39 % respondentov je vysoko závislých od iných, 33 % malo závislosť stredného stupňa. Ďalších 25 % respondentov bolo mierne závislí od iných a iba 3 % chorých bolo úplne nezávislých (pozri v tabuľke 2).

Tab. 2. Charakteristika opatrovaných
Charakteristika opatrovaných
Legenda: ADL – Bartelov test základných denných aktivít, IADL – test inštrumentálnych denných činností

Výsledky: Až 72 % respondentov opatrovateľov vníma starostlivosť o príbuzného ako samozrejmosť, ktorá sa od nich očakáva, 18 % túto starostlivosť realizuje na základe na želanie príbuzného, 8 % pre nedostatok miest v sociálnych zariadeniach a 2 % tak konajú na základe nedôvery voči sociálnym a zdravotníckym zariadeniam. Iba 3 % respondentov poskytujú domácu starostlivosť o svojho príbuzného sami, bez podpory iných osôb. Väčšina rodín poskytujúcich starostlivosť zdieľa spoločnú domácnosť s chorým (77 %). Z odpovedí vyplýva, že až 55 % príbuzných poskytuje chorému príbuznému starostlivosť 24 hodín denne, 35 % príbuzných popri zamestnaní a 10 % sa vyjadrilo, že starostlivosť poskytuje polovicu mesiaca, víkendy a iné časové rozpätie. V tabuľke 3 uvádzame vzťah záťaže opatrovateľa z hľadiska sledovaných vybraných premenných (vek, pohlavie, dĺžka poskytovanej starostlivosti a rodinná príslušnosť opatrovateľa k chronicky chorému, úroveň sebestačnosti chorého). Z výsledkov vyplýva, že záťaž opatrovateľa štatisticky významne koreluje s ADL (p < 0,01), IADL (p < 0,05), pričom sa nám potvrdil aj štatisticky významný rozdiel v záťaži opatrovateľa z hľadiska pohlavia (p < 0,01). Opatrovateľská záťaž sa častejšie vyskytuje u žien ako u mužov. Štatistická významnosť sa v našej vzorke nepotvrdila z hľadiska veku opatrovateľa, dĺžky poskytovanej opatrovateľskej starostlivosti a rodinnej príslušnosti k opatrovanému.

Tab. 3. Štatistická analýza vybraných sledovaných premenných
Štatistická analýza vybraných sledovaných premenných
Legenda k významnosti štatistických výsledkov * p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001

Keďže starostlivosť o príbuzného s demenciou je veľmi náročná a neovplyvňuje iba ľudí, ktorí ňou trpia, ale ovplyvňuje aj ostatných členov rodiny, zisťovali sme, či rodinní príslušníci majú záujem o využívanie služieb v sociálnych zariadeniach alebo o služby ADOS. Výsledky potvrdzujú, že respondenti vo viac ako 50 % nemajú záujem o ošetrovateľské služby, a to z dôvodu striedania sa pri starostlivosti o chorého s inými príbuznými. O služby v dopoludňajších hodinách má záujem 27 % respondentov. Z hľadiska celkovej záťaže príbuzní uvádzali v 53 % psychickú záťaž vyplývajúcu z opatrovania príbuzného a v 44 % fyzickú záťaž.

Grafické znázornenie celkového vnímania záťaže opatrovateľa
Obr. 1. Grafické znázornenie celkového vnímania záťaže opatrovateľa

Diskusia

Dlhodobé opatrovanie o nesebestačného človeka je v mnohých ohľadoch zaťažujúce. Opatrovateľ pociťuje záťaž v oblasti fyzickej, psychickej, v oblasti voľného času, financií a povinnosti voči vlastnej rodine. Poskytovanie pomoci si vyžaduje určité vedomosti, trpezlivosť a telesnú silu(6). V našom výskume sme sa zamerali na posúdenie záťaže opatrovateľa pri starostlivosti o chorého s demenciou v domácom prostredí, a to z hľadiska veku, pohlavia, dĺžky poskytovanej starostlivosti a rodinnej príslušnosti opatrovateľa k chorému s demenciou, úrovne sebestačnosti chorého. Ako dokáže rodina fungovať počas choroby jedného člena rodiny(7). Závisí to vo veľkej miere od toho, aká bola kvalita vzťahov pred ochorením a aké majú zaužívané spôsoby zvládnutia záťažových situácií. Aby opatrovateľská starostlivosť neznamenala neprekonateľnú záťaž, je potrebné opatrovateľovi poskytovať pomoc(8). Môže sa realizovať prostredníctvom sociálnej podpory, ktorá zahŕňa rodinu, priateľov, susedov, spolupracovníkov, komunitu a profesionálov. Predstavuje systém, ktorý chráni ľudí proti škodlivému vplyvu stresových situácií. Viaceré štúdie poukazujú aj na vplyv dĺžky starostlivosti na vzťahy v rodine, finančnú a sociálnu oblasť. V našej štúdii sa nepotvrdil vzťah medzi záťažou opatrovateľa a faktormi ako vek, dĺžka poskytovanej opatrovateľskej starostlivosti a rodinnej príslušnosti k opatrovanému. Naopak, výsledky našej práce poukazujú, že záťaž opatrovateľov koreluje s úrovňou sebestačnosti opatrovaného. Tento vzťah potvrdila vo svojej štúdii aj Topinková(9).

Záver

Komplexné posúdenie príjemcu starostlivosti ako aj opatrovateľa, s využitím dostupných posudzovacích nástrojov a stanovenie správnej ošetrovateľskej diagnózy môžu v praxi pomôcť efektívne riešiť problematiku záťaže opatrovateľa pri starostlivosti o chronicky chorého(10, 11). Reálna prax tak isto vyjadruje aj potrebu realizácie edukačných programov pre opatrovateľov, nakoľko v našich podmienkach absentujú podobné projekty, s tým súvisia nedostatočne vytvorené podmienky niektorých rodín pre náročnú rolu pri poskytovaní komplexnej starostlivosti chronicky chorému v domácom prostredí. Cieľom komplexného prístupu je zvyšovanie kvality života nielen samotného chronicky chorého, ale aj rodiny poskytujúcej domácu starostlivosť, pretože tieto dva celky sú neoddeliteľné a vzájomne sa nevyhnutne ovplyvňujú.

PhDr. Iveta Ondriová PhD.

PhDr. Terézia Fertaľová PhD.

Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníckych odborov, Katedra ošetrovateľstva

PhDr. Iveta Ondriová PhD.

e-mail.: ondriova@unipo.sk


Na Fakulte zdravotníckych odborov pôsobí od r. 2002; funkčné zaradenie: odborný asistent, odborné zameranie: profesijná etika, aplikovaná psychológia, manažérska etika. Spolupodieľa sa na rešení vedecko-výskumných projektov, publikuje v domácich a zahraničných odborných a vedeckých periodikách.


Zdroje

1. Staňková M: Hodnocení a měřící techniky v ošetřovatelské praxi. České ošetřovatelství 6. Brno: IPVZ 2001. 55 s.

2. Bártlová S: Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6. vyd. Praha: Grada Publishing 2005.

3. Tošnerová T. Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky. Průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 2001. 68 s.

4. Kebza V, Šolcová I: Syndrom vyhoření. 2. vyd. Praha: Státní zdravotní ústav. 2003. s. 123.

5. Elmstahl S et al.: Family Caregivers‘ subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective healt and sense of coherence. Nordic College of Caring Sciences 2005; 19: 157–168.

6. Jeřábek H a kol.: Rodinná péče o staré lidi. 1. vyd. Praha: CESES FSV UK 2005. 99 s.

7. Rešetková D: Je úžasné niekam patriť. Familia: kultúrno-spoločenský magazín pre rodiny 2008; 24(3): 13.

8. Pidrman V: Demence. Praha: Grada Publishing 2007, 183 s.

9. Topinková E: Péče o staré v rodině. Lze identifikovat rizikové rodiny s vysokou mírou pečovatelské zátěže? Praktický lékař 1995; 75(7–8): 366-369.

10. Stoltz P et al.: Support for family carers who care for an elederly person at home – a systematic literature review. Nordic College of Caring Sciences [online] 2004; 18(9): 111–119. [cit. 2007-10-10]. Dostupné na www.caregiver.org.

11. Snopková I: Burn-out syndrom čili syndrom vyhoření. Sestra 2007;17(7–8): 37–38.

Štítky
Geriatrie a gerontologie Praktické lékařství pro dospělé Protetika

Článek vyšel v časopise

Geriatrie a Gerontologie

Číslo 1

2014 Číslo 1

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Krvácení v důsledku portální hypertenze při jaterní cirhóze – od pohledu záchranné služby až po závěrečný hepato-gastroenterologický pohled
nový kurz
Autoři: PhDr. Petr Jaššo, MBA, MUDr. Hynek Fiala, Ph.D., prof. MUDr. Radan Brůha, CSc., MUDr. Tomáš Fejfar, Ph.D., MUDr. David Astapenko, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D.

Rozšíření možností lokální terapie atopické dermatitidy v ordinaci praktického lékaře či alergologa
Autoři: MUDr. Nina Benáková, Ph.D.

Léčba bolesti v ordinaci praktického lékaře
Autoři: MUDr. PhDr. Zdeňka Nováková, Ph.D.

Revmatoidní artritida: včas a k cíli
Autoři: MUDr. Heřman Mann

Jistoty a nástrahy antikoagulační léčby aneb kardiolog - neurolog - farmakolog - nefrolog - právník diskutují
Autoři: doc. MUDr. Štěpán Havránek, Ph.D., prof. MUDr. Roman Herzig, Ph.D., doc. MUDr. Karel Urbánek, Ph.D., prim. MUDr. Jan Vachek, MUDr. et Mgr. Jolana Těšínová, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se