Kvalita života dětí s astmatem


Autoři: Jana Chromá 1;  Jaroslav Slaný 2
Působiště autorů: Ostravská univerzita v Ostravě, Lékařská fakulta, Ústav ošetřovatelství a porodní asistence 1;  Univerzita T. Bati ve Zlíně a Dětské lékařství Městské nemocnice Ostrava 2
Vyšlo v časopise: Čas. Lék. čes. 2011; 150: 660-664
Kategorie: Původní práce

Souhrn

Východisko.
Cílem práce bylo zjistit, jak děti s onemocněním astma bronchiale hodnotí svoji kvalitu života a jaké jsou rozdíly v jednotlivých doménách tělesného a psychosociálního zdraví v závislosti na věku a pohlaví. Tuto kvalitu života pak porovnat se zdravými dětmi a rodiči astmatických a zdravých dětí.

Metody.
Výzkumný soubor tvořilo 199 dětí a 125 rodičů. Byly použity standardizované dotazníky o pediatrické kvalitě života PedsQLTM verze 4.0 a PedsQLTM verze 2.0 modul vliv na rodinu. Výzkum probíhal od září 2010 do ledna 2011 v dětských alergologických ambulancích a také ve Fakultní a Městské nemocnici v Ostravě.

Výsledky.
Průměrná hodnota kvality života astmatických dětí je 74,41, byl zjištěn statisticky významný rozdíl mezi tělesnou (78,81) a psychosociální (72,06) dimenzí zdraví. Z analýzy vyplývá, že dívky hodnotí svou kvalitu života hůře než chlapci. Nejhorší kvality života dosahovaly děti ve věku 5–7 let. V porovnání astmatických a zdravých dětí nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl v jejich kvalitě života. Mezi rodiči astmatických a zdravých dětí byl zjištěn statisticky významný rozdíl kvality života.

Závěry.
Mezi astmatickými a zdravými dětmi není v hodnocení kvality života statisticky významný rozdíl. Nesmíme však opomenout kvalitu života rodičů astmatických dětí, neboť chronické onemocnění má na rodinu jako celek určitý dopad.

Klíčová slova:
kvalita života, děti, astma, dotazník PedsQL.

ÚVOD 

Astma bronchiale je jedním z nejčastějších chronických onemocnění v dětském věku, s neustále narůstající prevalencí. Odhaduje se, že astmatem trpí dnes 300 milionů osob na světě (1). V České republice má onemocnění astma bronchiale také nadále rostoucí charakter. Prevalence astmatu je odhadována na 8 %, mortalita je tradičně velmi nízká. Z celkového počtu vybraných onemocnění léčených na alergologických pracovištích v České republice bylo 51 % u osob do 19 let. V roce 2009 bylo v moravskoslezském kraji dispenzarizováno s diagnózou astma bronchiale 39 387 dětí ve věku 0–5 let, ve věkové skupině 6–14 let bylo dispenzarizováno 2770 dětí a v letech od 15 do 19 bylo dispenzarizováno 8352 dětí (2).

Astma bronchiale patří mezi častá a závažná onemocnění v dětském věku, která ovlivňují kvalitu života jak dětí, tak i jejich rodičů. U dětí ovlivňuje nejen zdravotní stav, ale také další aspekty života, jakou jsou školní docházka, pohybová aktivita, rodinná situace, styk zvládání zátěže, psychologické funkce jedince a spánek (3). Mezi prediktory celkově zhoršující kvalitu života patří zvýšený počet dnů hospitalizace, zvýšený počet návštěv u alergologa, zvýšený počet zameškaných dnů ve škole a u rodičů i zvýšený počet dní pracovní neschopnosti (4). I přes to, že je astma bronchiale chronickým onemocněním, které nelze definitivně vyléčit, lze dosáhnout poměrně uspokojivé kvality života na základě dodržování veškerých doporučení a pokynů stanovených lékařem. Má-li dítě astma zcela pod kontrolou, pak ho nemusí trápit žádné denní, noční příznaky a exacerbace.

Cílem práce je zjistit, jak děti s onemocněním astma bronchiale hodnotí svoji kvalitu života, a jaké jsou rozdíly v jednotlivých doménách tělesného a psychosociálního (vlastní pocity, vztahy s ostatními, ve škole) zdraví, tyto rozdíly pak posoudit v závislosti na věku a pohlaví. Současně porovnat kvalitu života zdravých a astmatických dětí a jejich rodičů. Zjištěné výsledky mohou přispět jak k hodnocení kvality života astmatických dětí v moravskoslezském kraji, tak i posloužit jako nová měřítka pro hodnocení kvality života dle dotazníků o pediatrické kvalitě života PedsQL.

SOUBOR NEMOCNÝCH 

Výzkumný soubor tvořilo 199 dětí ve věku od 5 do 18 let, z toho bylo 108 (54 %) dívek a 91 (46 %) chlapců. Dále se do výzkumného šetření zapojilo také 125 rodičů ve věku od 28 do 50 let, z čehož bylo 105 (84 %) žen a 20 (16 %) mužů. Výzkum probíhal v období od září 2010 do ledna roku 2011 ve Fakultní nemocnici v Ostravě, Městské nemocnici v Ostravě (na alergologické ambulanci), dále ve dvou  odborných alergologických ambulancích v Ostravě. Kontrolní skupina zdravých dětí (bez chronického onemocnění) a jejich rodičů byla z obce Sedlnice (okr. Nový Jičín).

Základní kritéria pro zařazení do výzkumné skupiny: děti od 5 do 18 let, děti s onemocněním astma bronchiale děti a rodiče žijící v městě Ostrava, děti a rodiče navštěvující alergologickou ambulanci v Ostravě, děti a rodiče se schopností komunikovat a rozumět českému jazyku, zdravotní stav, který umožňuje spolupráci dítěte, ústní souhlas rodičů se zapojením dítěte do výzkumu a ochota ke spolupráci. Základní kritéria pro zařazení do kontrolní skupiny: děti od 5 do 18 let, zdravé děti (bez chronického onemocnění), děti a rodiče žijící v obci Sedlnice (okres Nový Jičín), děti a rodiče se schopností komunikovat a rozumět českému jazyku, ústní souhlas rodičů se zapojením dítěte do výzkumu a ochota ke spolupráci

POUŽITÉ METODY 

Ke zjištění kvality života dětí s astmatem byla použita metoda dotazníku. Po rešerši dostupných a dosud užívaných dotazníků kvality života jsme pro tento výzkum vybrali standardizované dotazníky Jamese W. Varniho, kde děti i rodiče hodnotili svou kvalitu života. Jednalo se o ověřený překlad původní verze dotazníku o pediatrické kvalitě života PedsQLTM a dotazníku PedsQLTM modul vliv na rodinu, které byly doplněny o demografické údaje.

Obecný dotazník o pediatrické kvalitě života se skládal z 23 položek a byl v souladu s definicí zdraví dle WHO rozdělen do dvou dimenzí (fyzické zdraví a psychosociální zdraví). Dimenze fyzického zdraví obsahovala osm otázek a je zaměřena na pohybovou aktivitu, každodenní činnosti, bolest a energii. Dimenze psychosociálního zdraví obsahovala 15 položek rozdělených do třech oblastí (emocionální oblast, sociální a školní oblast). Všechny tyto oblasti tvořilo pět otázek. Emocionální oblast byla zaměřena na nepříjemné pocity obav nebo strachu, smutku, hněvu, dále na potíže se spánkem a obavy z toho, co se přihodí. Druhá, sociální oblast zkoumala především sociální vztahy k ostatním dětem. Tato oblast byla zaměřena na obtíže vycházet s ostatními dětmi (nechtějí se kamarádit, utahují si) a obtíže držet s ostatními dětmi krok a schopnosti zvládat stejné věci v jejich věkové kategorii. Ve třetí, školní oblasti byly otázky zaměřeny na pozornost při vyučování, zapomínání věcí, obtíže stíhat školní povinnosti a také na absence v rámci školní docházky z důvodů nemocnosti, návštěvy lékaře nebo nemocnice.

Dotazníky PedsQLTM modul vliv na rodinu obsahoval 36 otázek rozdělených do osmi oblastí. První oblast hodnotící fyzické funkce obsahovala šest otázek zaměřených na problémy, jako je únava, fyzická slabost, bolesti hlavy a břicha. Citové a emocionální funkce hodnotily frekvenci pocitů úzkosti, smutku, rozčílení, frustrace a bezmoci. V kategorii sociálních funkcí rodiče odpovídali na otázky ohledně pocitů izolace, problémů se získáním podpory od ostatních a dále ohledně problémů najít si čas a energii na volnočasové aktivity. Čtvrtá oblast byla zaměřena na poznávací funkce (pozornost, paměť, myšlení). Otázky hodnotící oblast zaměřenou na komunikaci byly tři a řešily těžkosti v komunikaci ohledně zdravotního stavu dítěte, těžkosti sdělit lékařům či sestrám, jak se rodič cítí. Zbývající dvě oblasti řešily situace, které by mohly být problémem pro celou rodinu. Oblasti denních aktivit, nakolik zabírají čas a úsilí, zda rodič nachází čas na domácí povinnosti a také zda se necítí unavený na to, aby tyto povinnosti mohl dokončit. Poslední kategorií bylo rodinné prostředí a vztahy obsahující otázky zaměřeny na komunikaci mezi členy rodiny, konflikty, stres, napětí, řešení problémů a tvorbu rozhodnutí v rámci celé rodiny. Rodiče a děti ve věku od 8 let hodnotily kvalitu života na pětibodové Likertově škále (0 – nikdy, 1 – téměř nikdy, 2 – někdy, 3 – často, 4 – téměř vždy). Děti ve věku 5–7 let hodnotily tuto kvalitu života pomocí tříbodové škály s obličeji. Bodové hodnocení v tomto případě bylo 0 – nikdy, 2 – někdy, 4 – skoro vždy.

Vyhodnocení standardizovaných dotazníků o kvalitě života proběhlo dle předem stanovených instrukcí autora. Skóre je transformováno na stupnici 0 až 100. Položky jsou obráceny a lineárně skórovány na stupnici takto: 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0. Platí, čím vyšší skóre, tím lepší kvalita života podmíněná zdravím (5).

Analýza získaných dat pomocí dotazníku byla prováděna počítačovým programem Microsoft Excel a statistickým softwarem Stata. Demografické proměnné byly zpracovány pomocí deskriptivní statistiky (průměr, směrodatné odchylky, absolutní a relativní četnosti, minimální a maximální hodnota). Pro zjištění vztahů mezi demografickými charakteristikami a hodnocenými položkami dotazníku byla použita induktivní statistika: (dvouvýběrový t-test). Pro další analýzu získaných dat bude použit statistický software SATA, prostřednictvím kterého bude vypočtena analýza rozptylu ANOVA a Bonferroniho test. Hladina statistické významnosti byla stanovena na 0,05 (5 %). 

VÝSLEDKY 

Hlavním cílem bylo zjistit, jak děti s onemocněním astma bronchiale hodnotí svoji kvalitu života a jaké jsou rozdíly v jednotlivých doménách tělesného a psychosociálního zdraví. Intermitentním astma bronchiale v naší skupině trpělo 70 % dětí (34 dívek a 37 dotazovaných chlapců); 25 % dětí trpělo lehkým astma bronchiale (14 dívek a 11 chlapců) a 5 % dětí s klasifikací středně těžkého astma bronchiale což zahrnovalo dvě dívky a tři chlapce. Do výzkumu se nezařadily žádné děti s těžkým perzistujícím astma bronchiale.

Na základě analýzy výpočtů byla vypočítána průměrná hodnota kvality života astmatických dětí (tab. 1). Byl zjištěn statisticky významný rozdíl mezi tělesnou a psychosociální dimenzi zdraví.

Tab. 1. Rozsah kvality života astmatických dětí v jednotlivých doménách tělesného a psychosociálního zdraví
Rozsah kvality života astmatických dětí v jednotlivých doménách tělesného a psychosociálního zdraví
AR – aritmetický průměr, SM – směrodatná odchylka

V jednotlivých doménách tělesného zdraví byla nejlépe hodnocena položka dotazující se na obtíže při koupání či sprchování (95,55). Naopak nejnižší hodnoty kvality života (64,36) vykazovaly děti oblasti energie (cítí se unavené a nechtějí si hrát).

Na základě dalších výpočtů průměrné kvality života byla tato kvalita porovnána mezi dívkami a chlapci. Naměřená p-hodnota (p = 0,0466) poukazuje na statisticky významný rozdíl v celkové kvalitě života mezi chlapci a dívkami. Chlapci hodnotí kvalitu tělesné dimenze lépe (82,36) než dívky (75,19). Stejně tak byl prokázán statisticky významný rozdíl mezi dívkami a chlapci v emocionální dimenzi, kterou chlapci opět hodnotí lépe (77,06) než dívky (67,80). V dalších oblastech nebyl prokázán statistický významný rozdíl v hodnocení kvality života mezi dívkami a chlapci.

Pro další testování astmatických dětí podle věku byla použita analýza rozptylu ANOVA a Bonferroniho test. Nejnižší průměrnou hodnotu kvality života tělesné oblasti měly děti ve věku 5–7 let. Oproti tomu děti ve věku 13–18 let hodnotily tuto kvalitu života nejlépe. Na základě výpočtu Bonferroniho testu tělesné dimenze kvality života je významný rozdíl mezi skupinou dětí ve věku 5–7 let a skupinou dětí ve věku 8–12 let.

Dotazníkového šetření se zúčastnilo 98 zdravých dětí (bez chronického onemocnění), které tvořily kontrolní skupinu určenou k porovnání kvality života s astmatickými dětmi (101) (tab. 2).

Tab. 2. Aritmetické průměry, směrodatné odchylky a p-hodnota u zdravých a astmatických dětí hodnocené dle obecného dotazníku PedsQLTM
Aritmetické průměry, směrodatné odchylky a p-hodnota u zdravých a astmatických dětí hodnocené dle obecného dotazníku PedsQL<sup>TM</sup>
AR – aritmetický průměr, SM – směrodatná odchylka

Na základě výsledku dvouvýběrového t-testu byla stanovena p-hodnota (p = 0,181785), která je vyšší než hladina statistické významnosti 0,05. Z těchto výsledků vyplývá, že nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl v kvalitě života mezi zdravou populací dětí a dětmi s onemocněním astma bronchiale.

Do výzkumného šetření se zapojilo 125 rodičů ve věku od 28 do 50 let. Kvalita života rodičů byla porovnávána dle dotazníku PedsQLTM modul vliv na rodinu. Byl zde zjištěn statisticky významný rozdíl v kvalitě života mezi rodiči zdravých dětí a rodiči dětí s onemocněním astma bronchiale (tab. 3).

Tab. 3. Aritmetické průměry, směrodatné odchylky a p-hodnota u rodičů astmatických a zdravých dětí hodnocené dle dotazníku PedsQLTM modul vliv na rodinu
Aritmetické průměry, směrodatné odchylky a p-hodnota u rodičů astmatických a zdravých dětí hodnocené dle dotazníku PedsQL<sup>TM</sup> modul vliv na rodinu
AR – aritmetický průměr, SM – směrodatná odchylka

Analýza dat ukazuje, že rodiče nemocných dětí nejsou unaveni v takové míře, aby nemohli dělat věci, které mají rádi, ale vykazují značnou únavu během dne (60,94) a také se cítí unaveni, když ráno vstávají (60,94). Rodiče zařazeni do kontrolní skupiny se cítí nejméně fyzicky oslabeni (84, 84), naproti tomu hodnotili nejnižší hodnotou (71,72) pocity bolesti hlavy, což znamená horší kvalitu života v této oblasti. Výsledky výpočtů emocionální dimenze kvality života ukazují, že rodiče astmatických dětí se cítí nejméně frustrování naproti tomu nejvíce rozzlobení. Ve srovnání s kontrolní skupinou je tomu podobně. Dále byla hodnocena sociální oblast, kde rodiče astmatických dětí špatně hledají čas pro volnočasové aktivity a společenský život (67,58), do jisté míry se však ve svých odpovědích cítí nejméně izolovaní od okolí (78,13).

V následující oblasti dotazníku zjišťujeme statisticky významný rozdíl v hodnocení položek v oblasti komunikace. Rodiče dětí s onemocněním astma bronchiale si myslí, že ostatní lidé nerozumí jejich rodinné situaci (66,41). Nejlepší kvalitu v oblasti komunikace vykazují při sdělování vlastních pocitů lékaři nebo sestře. Rodiče dětí s onemocněním astma bronchiale mají největší obavy, zda léky, které jejich dítě užívá, nemají nějaké vedlejší účinky. Největší problémy v rodinné oblasti se objevují spíše u rodičů astmatických dětí, a to v první položce zaměřené na rodinné aktivity. Tyto aktivity berou mnoho úsilí a času (intervenční skupina – 65,63, kontrolní skupina – 77,46). Skupina rodičů astmatických dětí uvádí, že mezi členy rodiny je stres a napětí v nejvyšší míře (67,58).

DISKUZE 

Výsledky porovnávající kvalitu života astmatických dívek a chlapců v Ostravě vykazují statistický významný rozdíl mezi těmito pohlavími. Také i nejnovější údaje poukazují na rozdíly související s pohlavím a epidemiologií onemocnění astma bronchiale. Studie na toto téma ukazují zvýšený výskyt astmatu u dívek a žen. Kynyk (6) ve své práci udává, že ženy s onemocněním astma mají horší kvalitu života a zvýšeně užívají zdravotní péči. Nicméně nikdo zatím nebyl schopen plně vysvětlit důvody těchto rozdílů. Kynyk et al. se domnívají, že by tento stav mohl být ovlivněn pohlavními hormony, změnami ve vnímání obstrukce dýchacích cest, bronchiální hyperaktivitou, popřípadě také dodržováním léčebného režimu a léčebných postupů. Dodržováním doporučených léčebných postupů (adherence) u pacientů s alergickou rýmou a astmatem se u nás zabýval Rybníček (7). U všech chronických chorob je běžné, že někteří pacienti nedodržují doporučená léčebná opatření. Tato špatná spolupráce je ve značné míře zodpovědná za část potíží a příznaků spojených s onemocněním astma bronchiale. Na základě další studie věnované pohlavním rozdílům v rámci astmatu byla v Estonsku u dospívající populace hodnocena hůře celková kvalita života děvčat. Děvčata hodnotila hůře jak aspekty tělesného, tak i psychosociálního zdraví (8). V Řecku byl proveden průzkum, ve kterém se autoři zaměřili na specifické příznaky astma bronchiale (pískoty) a prevalenci tohoto onemocnění v souvislosti s pohlavím. Výsledkem bylo zjištění, že dochází k nárůstu astmatických příznaků v městském prostředí, především se zvýšil poměr chlapců oproti dívkám (9). Ve výzkumném souboru této práce existuje mezi dívkami a chlapci statisticky významný rozdíl (p = 0,0190) v hodnocení kvality života v tělesné oblasti. Chlapci hodnotí kvalitu tělesné dimenze lépe než dívky. Také Sorkness (10) ve své studii uvádí větší ovlivnění onemocněním astma bronchiale u dívek v mladším školním věku. Zejména u dívek ve věku 8–14 let ovlivňuje nejvíce kvalitu života jeden z příznaků onemocnění astma bronchiale, a to kašel (11). Chronický kašel způsobuje značnou zátěž pro rodiče i děti, a pokud je špatně diagnostikován a léčen může docházet k progresivním změnám na dýchacích cestách. Chronickým kašlem v dětském věku se věnuje také Chang (12), který klade důraz na optimální a spolehlivé řešení chronického kašle u dětí.

Významné rozdíly jsme zjistili i v hodnocení tělesné kvality života u dětí ve věku 5–7 let a 8–12 let. Skupina nejmladších dětí vykazuje poměrně horší hodnocení této tělesné dimenze kvality. Ve srovnání se studií od Petsiose (11) byl patrný rozdíl v hodnocení kvality života u starších dětí, a to ve věku 8–14 let oproti naší skupině respondentů. Tyto děti uváděly, že kašel ovlivňuje jejich kvalitu života více než jiné příznaky astmatu. Existuje celá řada dalších studií za měřených na tělesnou aktivitu chronicky nemocných dětí, kam patří i astmatické děti (13, 14). Tělesná aktivita hodnocená u dětí v této práci v sobě zahrnuje veškeré denní činnosti jako např. chůzi, běh, možnosti sportu a cvičení, schopnosti či obtíže při běžné hygieně, únavu apod. Tato optimální fyzická (tělesná) aktivita může být ovlivněna jak biologickými, tak psychologickými i sociálními faktory. Omezení zasahuje do zdravotní stránky chronicky nemocné osoby, do všech činností, které tato osoba provádí a ovlivňuje tak i kvalitu života celé jeho rodiny. Přitom však fyzická aktivita přináší chronicky nemocnému dítěti mnohé výhody a pozitiva. Každé dítě s chronickým onemocněním může provádět nějakou fyzickou aktivitu, záleží však na zkušenostech, vědomostech lékaře i sestry a jejich ochotě dítěti i jeho rodičům v této oblasti poradit.

V hodnocení kvality života mezi zdravou populací dětí a dětmi s onemocněním astma bronchiale nebyl prokázán významný statistický rozdíl. To může být způsobeno neustálým pokrokem v léčbě tohoto onemocnění. V posledních letech dochází k zavádění nových strategií v prevenci, diagnostice, farmakoterapii astmatu. Farmakoterapie se stává účinnější, nejvýhodnější aplikace těchto léků je inhalační cestou formou různých aerosolů nebo pomocí inhalátoru pro práškovou formu léku (15–18). Výzkum a vývoj v onemocnění astma bronchiale přináší stále nové poznatky, nové léky, nové diagnostické a léčebné postupy a tím přispívá ke zlepšování kvality života astmatiků. Efektivní léčbou, spoluprací s ošetřujícím lékařem, dodržováním jeho doporučení a pokynů (pravidelný monitoring zdravotního stavu, pravidelné návštěvy, vedení astmatického deníku, odstranění všech možných vyvolávajících spouštěčů z prostředí a okolí, ve kterém astmatik žije) může žít astmatik plnohodnotný život bez akutních exacerbací astmatu a dalších komplikací. Astma se u nás stává především ambulantní chorobou a potřeba hospitalizací s pobyty na jednotkách intenzivní péče pro akutní astmatické stavy se významně snížila (1, 19, 20). Vondra (21) zpracovával údaje o hospitalizaci pro astma na podkladě dostupných informací Ústavu zdravotnických informaci a statistiky ČR a Českého statistického úřadu za období 1967–2007. Průměrná doba ošetřovací doba pro astma plynule klesá na minimum. Dlouhodobý trend hospitalizace na astma má v České republice je jednoznačně příznivý. Přesto ale Kratěnová (22) uvádí prudký nástup výskytu astmatu u dětí ve věku 5, 9, 13 a 17 let, kdy tento nárůst dosáhl 8,2 % při poslední reprezentativní epidemiologické studii. Kvalitní zdravotní péče je poskytována ještě dříve, než se příznaky astmatu manifestují.

Rodiče astmatických dětí nesou primární zodpovědnost za správné řízení astmatu. V roce 2010 se této roli rodičů věnoval Brown (23). Brown, stejně jako autoři zmiňování již výše, klade důraz na správné pochopení podstaty astmatu. Rodiče by měli umět sledovat a adekvátně reagovat na změny zdravotního stavu svých dětí a měli by je od počátku vést k self-monitoringu a odpovědnosti za vlastní onemocnění. Astma bronchiale jako takové zasahuje do celého rodinného života. Míra vnímání kvality života u rodičů astmatických dětí je horší než kvalita života dětí samotných. Tyto výsledky odpovídají též výsledkům Varniho (5), který uvádí, že kvalita života chronicky nemocných dětí je odlišná od kvality života jejich rodičů. Jak postavení dětí, tak přístup rodičů ke kontrole astma má významné dopady na celkový management tohoto onemocnění.

Rozdílnost hodnocení kvality života nacházíme mezi rodiči zdravých i astmatických dětí ve všech hodnocených oblastech. Analýzou otázek v tělesné oblasti zjišťujeme, že rodiče astmatických dětí hodnotí nejvýznamněji pocity únavy, a to jak během dne, tak i ráno po probuzení. Větší únava u těchto rodičů může být zapříčiněna větší zátěží rodičů. Křivohlavý (24) uvádí, že rodina, v níž někdo onemocní chronickým onemocněním (dítě nebo rodič), se mění. Zvyšuje se míra celkové únavy všech členů rodiny a zároveň se zvyšují i pocity deprese. Jelikož jsou rodiče astmatických dětí vystaveni větším nárokům v zajištění chronicky nemocného dítěte, mohou se u nich ve větší míře projevovat pocity úzkosti, smutku, rozzlobení, frustrace či bezmoci. Důležité je také věnovat pozornost kvalitě života v sociální oblasti. Rodiče astmatických dětí hledají nejhůře čas pro své volnočasové aktivity a společenský život, pokud si již tento čas najdou, potýkají se s nedostatkem energie na tyto aktivity. Důvodem vyčerpání může být celodenní nepřetržitá péče o astmatické dítě. Mnohdy rodič probdí celou noc vedle dítěte, které má astmatický záchvat.

Mandhane (25) uvádí, že až 25 % dětí s onemocněním astma bronchiale má trvalé nebo částečné příznaky astmatu, které znamenají určitou zátěž nemoci na děti i jejich rodiče. Taktéž i Williams (26) upozorňuje na dopad astmatu na celou rodinu. Důležité je mít komplexní, dlouhodobý plán řízení bez exacerbací astmatu, který zahrnuje do péče děti i jejich primární pečovatele. Role fungování rodiny ve vztahu k závažnosti nemoci dítěte byly významnými prediktory související s kvalitou života astmatických dětí. Úroveň kontroly dítěte nad vlastní nemocí, nahromadění rodinných požadavků (zejména těch, které souvisí s nemocí a péčí o rodinu) mohou negativně ovlivnit kvalitu života dítěte. Především rodinná soudržnost se ukázala jako potenciální zprostředkující faktor, který může mít negativní účinky stresu, nedostatek kontroly nad astmatem a tím pádem může dojít k rozvoji astmatických symptomů u dítěte (27). Astma není nakažlivá ani psychická nemoc, ale může vyústit v nejrůznější psychické problémy, které ovlivní celou rodinu.

Shrnutí doporučení pro praxi:

  • Motivovat děti i jejich rodiče v péči o astma bronchiale. 
  • Výchova dětí i rodičů v partnerství při léčbě astma bronchiale.
  • Zlepšení edukace dětí, jejich rodičů i ostatních osob, které přicházejí do kontaktu s astmatiky.
  • Poskytnout dostatek edukačních materiálů o astmatu dětem i jejich rodičům. 

ZÁVĚR 

Chronické onemocnění, jako je astma bronchiale, vždy ovlivňuje nejen nemocné dítě, ale klade také zvýšené nároky i na celou jeho rodinu. Farník, Pierchala (28) považují astma za významný problém u dětí mající vliv na jejich každodenní fungování. Astma je onemocnění postihující osoby ve všech věkových kategoriích, které si člověk nese po celý život. Záleží však na něm, zda bude pokyny a doporučení svého ošetřujícího lékaře dodržovat či nikoliv. Nejdůležitější je, aby astmatické děti i jejich rodič byli správně motivování k přístupu a léčbě tohoto onemocnění. Ochota přijmout určité zásady a postupy významně přispívá k lepší kvalitě života těchto dětí i jejich rodičů. Přínosem této práce jsou dostupné údaje o kvalitě života astmatických dětí a jejich rodičů v městě Ostravě (Česká republika), ale také nová měřítka pro hodnocení kvality života pomocí dotazníků PedsQL.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

Mgr. Jana Chromá

Ústav ošetřovatelství a porodní asistence LF OU

Syllabova 19, 703 00 Ostrava-Zábřeh

e-mail: janachroma@centrum.cz


Zdroje

1. Kašák V. Aktuální kontrola astmatu a jeho exacerbací. Medicína po promoci 2010. http://www.tribune.cz.

2. Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky. 2010. Zdravotnická ročenka Moravskoslezského kraje 2009. http://www.uzis.cz/publikace/zdravotnicka-rocenkamoravsko slezskeho-kraje-2009.

3. Moonie S, et al. Asthma Status and Severity Affects Missed School Days. Journal of School Health. 2006; 76: 18–24.

4. Cerdan N. Asthma severity in school-children and the quality of life of thein parents. University of Nevada 2010. http://gradworks.umi.com/14/72/1472402.html.

5. Varni JW. PedsQL Pediatric quality of LIfe InventoryTM. 1998–2011. http://www.pedsql.org/pedsql2.html.

6. Kynyk JA, Mastronardej G. Asthma, the sex diference. Pulmonary Medicine 2011; 17, 6–11.

7. Rybníček O. Dodržování doporučených léčebných postupů (adherence) u pacientů s alergickou rýmou a astmatem. Farmakoterapie 2011. http://www.prolekare.cz/farmakoterapie.

8. Viira R, Koka A. Health-related quality of life of Estonian adolescents: reliability and validity of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in Estonia. Acta paediatrica 2011. http://www.ncbi.nlm.nih.gov.

9. Anthracopulos MB, Pandiora A, Fouzas S. Sex-specific trends in prevalence of childhood asthma over 30 years in Patras, Greece. Acta paediatrica 2011. http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed.

10. Sorkness RL. Sex dependence of airflow limitation and air trapping in children with severe asthma. Journal of Allergy and Clinical Immunology 2011. http://www.jacionline.org.

11. Petsios KT, Priftis KN. Cough affects quality of life in asthmatic children aged 8-14 more than other asthma symptoms. Allergologia et Immunopathologia 2009. http://www.elsevier.es/en.

12. Chang AB. Can a management pathway for chronic cough in children improve clinical outcomes: protocol for a multicentre evaluation. Trials 2010. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.

13. Philpott J, Houghton K, Luke A. Physical aktivity recommendations for children with specific chronic health conditions: Juvenile idiopathic arthritis, hemophilia, asthma and cystic fibrosis. Paediatrics and Child Health 2010. http://www.ncbi.nlm.nih.gov.

14. Cory S, Ussery-Hall A. Prevalence of selected risk behaviors and chronic diseases and conditions-steps communities, United States, 2006-2007. http://www.cdc.gov/mmwr.

15. Teřl M, Rybníček O. Astma bronchiale v říčinách a klinických obrazech. Praha: Geum 2008.

16. Kašák V. Aktuální kontrola astmatu a jeho exacerbací. Medicína po promoci 2010. http://www.tribune.cz.

17. Schad O, Hazfs A. Astma: prevence a vhodná péče: zdraví a současnost. Praha: Olympia 2008.

18. Feketeová E. Inhalační systémy pro léčbu astma. Česká iniciativa pro astma 2007. http://www.cipa.cz/informace-o-astmatu/inhalacni-systemy-pro-lecbu-astmatu.

19. Salajka F, et al. Astma bronchiale: doporučený a léčebný postup pro všeobecné lékaře. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP 2005.

20. Špičák V. Alergie a dětské astma v oce 2010. Medicin Club 2010. http://www.medicinclub.cz/cs/alergie-a-detske-astma-v-roce-2010.

21. Vondra V, Malý M, Holub J. Optimistický dlouhodobý vývoj hospitalizace pro astma v České republice (1967–2007). Alergie 2010; 12: 9–16.

22. Kratěnová J. Nová epidemiologická data o alergii, astmatu a alergické rýmě. Alergie 2008; 1: 45–48.

23. Brown N, et al. The role of parents in managing asthma in middle childhood: an important consideration in chronic care. Collegian 2010. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.

24. Křivohlavý J. Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing 2002.

25. Mandhane P, et al. A Child’s Asthma Quality of Life Rating Does Not Significantly Influence Management of Their Asthma. Pediatric Pulmonology 2010; 45: 141–148.

26. Williams S, et al. Effect Of Athma On The Quality Of Life Among Children And Their Caregivers In The Atlanta Empowerment Zone. Journal Of Urban Health 2000; 7: 268–279.

27. Swartz MK. Predictors of Health-Related Quality of Life in Asthmatic Children. Journal of Asthma & Allergy Educators 2010; 1: 100–108.

28. Farník M, Pierchala W. Quality of life protocol in the early asthma diagnosis in childern. Pediatric Pulmonology 2010; 45: 1095–1102.

Štítky
Adiktologie Alergologie a imunologie Angiologie Audiologie a foniatrie Biochemie Dermatologie Dětská gastroenterologie Dětská chirurgie Dětská kardiologie Dětská neurologie Dětská otorinolaryngologie Dětská psychiatrie Dětská revmatologie Diabetologie Farmacie Chirurgie cévní Algeziologie Dentální hygienistka
Článek Rejstřík
Článek Kniha
Článek LYMPHO 2011

Článek vyšel v časopise

Časopis lékařů českých


Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Kožní toxicita cílené terapie inhibitory EGFR a VEGF
nový kurz
Autoři: MUDr. Karolína Svobodová

Jak na psoriázu v každodenní ambulantní praxi?
Autoři: MUDr. Jan Šternberský, Ph. D.

Biologická léčba Crohnovy nemoci
Autoři: MUDr. Přemysl Falt, Ph.D.

Pacient na antikoagulační léčbě v akutní situaci
Autoři: MUDr. Jana Michalcová

Kopřivka a její terapie
Autoři: MUDr. Petra Brodská

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se