Návrh populační registrace hematoonkologických diagnóz vycházející z WHO klasifikace nádorových chorob z roku 1999, z hodnocení základních léčebných přístupů a z požadavků Národního onkologického registru ČR


Proposal for population – oriented registration of hemato-oncologic diagnoses based on 1999 WHO cancer classification analysis of general treatment options and on requirements of the Czech National Cancer Registry

A rapid growth of diagnostic and treatment options has been observed in hematooncology during last two decades. Modern oncology treatment is very expensive. As a result of the growing costs, there is a need to evaluate achieved outcomes with respect to evidence-based medicine and cost-effectiveness. These requirements make physicians and other specialists to collect and analyze all meaningful population data continuously. The collection of data, which do not take in account fundamental diagnostic and treatment principles of the actual diagnostic group is entirely ineffective and un-maintainable. The National Oncology Registry in its general design does not respect basic principles of diagnostics and treatment of hematooncologic diseases and the collected data are devaluated and unusable. In our article we propose a dataset for the purpose of population database of hematooncologic diseases, which would be meaningful and acceptable for hematologists and which would be able to provide sufficient essential data for a relevant population evaluation even for the top management of the Czech health service.

Key words:
data collection and analysis, database, National Oncology Registry


Autoři: K. Indrák 1;  T. Papajík 1;  E. Faber 1;  R. Hájek 2;  J. Čermák 3;  L. Raida 1;  J. Hubáček 1;  T. Szotkowski 1;  J. Mužík 4;  L. Dušek 4
Působiště autorů: Hemato-onkologická klinika FN a LF UP Olomouc, 2Interní hematoonkologická klinika FN Brno, 3Ústav hematologie a krevní transfuze Praha, 4Institut biostatistiky a analýz MU Brno 1
Vyšlo v časopise: Transfuze Hematol. dnes,13, 2007, No. 3, p. 154-158.
Kategorie: Souhrnné práce, původní práce, kazuistiky

Souhrn

V hematoonkologii došlo v posledních dvou dekádách k prudkému nárůstu diagnostických i léčebných možností. Moderní onkologická léčba je velmi nákladná, proto je potřebné hodnotit dosažené výsledky z hlediska medicíny založené na důkazech s doplněním adekvátní dokumentace ekonomických nákladů. Tyto požadavky vytvářejí na lékaře a další specialisty tlak směřující k průběžnému sběru a analýze smysluplných populačních dat. Sběr dat, která nerespektují zásadní diagnostické a léčebné principy dané diagnostické skupiny, se účinkem zcela míjí a je neobhajitelný. Národní onkologický registr ve své univerzální podobě nerespektuje zásadní principy diagnostiky a léčby hematoonkologických onemocnění a sbíraná data jsou tak pro tyto diagnostické skupiny znehodnocena a nevyužitelná. V tomto příspěvku se pokusíme navrhnout takový obsah populační databáze hematoonkologických chorob, který by byl smysluplný a přijatelný pro lékaře - hematology a který by poskytl dostatek nezbytných údajů pro relevantní populační hodnocení i pro vrcholný management českého zdravotnictví.

Klíčová slova:
sběr a analýza dat, databáze, Národní onkologický registr

Úvod

Hematoonkologie patří k oborům, u kterých došlo v posledních dvou dekádách k prudké akceleraci poznatků v oblasti diagnostiky i léčby. Tento rychlý vývoj umožňující racionální stanovování prognostických faktorů a cílenou stratifikaci léčebných postupů doprovázenou zvýšením jejich účinnosti nejsou schopny sledovat registry, které danou problematikou nežijí. Vzhledem k vysokým nákladům moderní onkologické léčby je požadavkem doby hodnotit dosažené výsledky z hlediska medicíny založené na důkazech (tedy respektováním celkových i průběžných výsledků např. na přežití pacientů) s doplněním adekvátní dokumentace ekonomických nákladů („cost effectiveness“). Již dnes zdravotní pojišťovny po odborných společnostech vyžadují informace o incidenci onemocnění, pro něž je tato extrémně nákladná léčba indikována, dále rozvahy o předpokládaných ročních nákladech a trendech jejich růstu. V blízké budoucnosti je jistě nebudou zajímat jen výsledky rozsáhlých zahraničních multicentrických studií vycházejících většinou z firemních zadání, ale i výsledky dosažené nákladnou léčbou v ČR a postupně také výsledky, kterých dosahují jednotlivá pracoviště a léčebná centra. Již dnes se hodnocení kvality léčebné péče stává i jednou z priorit MZ ČR.

Všechny výše vyjmenované požadavky vytvářejí na lékaře a další specialisty tlak směřující k průběžnému sběru a analýze smysluplných populačních dat (1). Za smysluplná lze pak považovat pouze taková data, která umožní odpovědně informovat o epidemiologické zátěži populace danou chorobou, o stratifikaci rizikových stavů, o důsledcích pro diagnostiku a léčbu a samozřejmě také o nákladech. Kromě jasného informačního přínosu taková data zpětně i motivují odbornou veřejnost k jejich pořizování, které lékaři provádějí mimo svou hlavní pracovní náplň a motivaci tudíž potřebují. Naopak bohužel platí, že sběr populačních dat, která nerespektují zásadní diagnostické a léčebné principy dané diagnostické skupiny se účinkem zcela míjí a je neobhajitelný. Cílem této práce je navrhnout parametricky smysluplný záznam pro populační registraci pacientů s hematoonkologickým onemocněním. Návrh je veden snahou vyřešit závažné problémy stávající registrace těchto dat v Národním onkologickém registru ČR (NOR) a zároveň ale tuto registraci nerozbíjet nadbytečnými požadavky jedné odborné skupiny.

Hlavní problémy registru NOR pro hematoonkologické nemocné vidíme v tom, že ve své univerzální podobě nerespektuje zásadní principy diagnostiky a léčby hematoonkologických onemocnění (2, 3) a sbíraná data jsou tak pro tyto diagnostické skupiny a priori znehodnocena a nevyužitelná. V hlášenkách je s velkou setrvačností požadována zastaralá klasifikace hematoonkologických chorob a také řada – z hlediska těchto chorob - irelevantních údajů. To v minulosti jistě odrazovalo hematology od pečlivého hlášení. Sbíraná data navíc dosud nikdy nebyla podrobena odborné kritice hematologů, která by vyhodnotila jejich validitu a smysluplnost. Až v tomto roce ukázala analýza, kterou umožnilo zpřístupnění dat o hematoonkologických nemocných v NOR, nízkou validitu dat NOR a skutečnost, že především při hodnocení diagnostických ukazatelů a mortality na hematoonkologická onemocnění jsou tato data zavádějící a u leukemií až nepoužitelná. K těmto závěrům dospěl odborný kolektiv analyzující data NOR ve srovnání s klinickými registry vedenými Českou hematologickou společností a ve srovnání s relevantními literárními údaji.

V tomto příspěvku se pokusíme navrhnout takový obsah populační databáze hematoonkologických chorob, který by byl smysluplný a přijatelný pro lékaře – hematology a který by poskytl dostatek nezbytných údajů pro relevantní populační hodnocení i pro vrcholný management českého zdravotnictví.

1. Klasifikace

Jak jsme již napsali v úvodu, jedním z nejvýznamnějších nedostatků MKN10 klasifikace (4) užívané v NOR bylo, že klasifikace hematoonkologických chorob zde mnoho let zaostávala za klasifikací užívanou hematology i patology. Vyhledávání kódů s odlišnými názvy pro řadu nehodgkinských lymfomů či leukemií vedlo k chybám a nechuti hematologů se na tomto systému podílet. Snaha o vytváření různých převodních systémů sesbíraná data v registru a jejich statistické zpracování ještě více zkreslovala. ÚZIS sice na internetu informoval o zavedení MKN-O-3 klasifikace (3) do NOR od 1. 1. 2005 (www.uzis.cz/cz/nor/sdeleni.htm), ale o této informaci se většina lékařů dosud nedozvěděla a tudíž s ní ani nepracuje. Chybí i prováděcí pokyn, jak pacienty dle MKN-O-3 zadávat. Důležitou otázkou totiž je, zda se má MKN-O-3 klasifikace, která plně odpovídá současné WHO klasifikaci nádorových chorob (5) (tab. 1) a tedy potřebám hematologů, „roubovat“ do MKN10. Domníváme se, že by to nebylo moudré. WHO klasifikace má svou jednoznačnou a smysluplnou strukturu a obsahuje jednotky, které MKN10 neměla – např. myeloproliferativně-myelodysplastický syndrom. Proto by bylo dle našeho názoru nejlepší přiřadit hematoonkologickým diagnózám nové kódy a na MKN10, přinejmenším v hematoonkologii co nejdříve zapomenout.

Tab. 1. Hematoonkologické diagnózy dle WHO v MKN-O-3 klasifikaci.
Hematoonkologické diagnózy dle WHO v MKN-O-3 klasifikaci.

2. Hlášenka incidence a léčby hematoonkologických chorob

Současná hlášenka NOR (obr. 1) je navržena pro hlášení solidních nádorů a pro hematology obsahuje řadu zbytečných a neaplikovatelných parametrů a celkově svou strukturou této diagnostické oblasti nevyhovuje. Proto jsme se rozhodli vypracovat a nabídnout novou hlášenku specificky pro hematoonkologii. Tato hlášenka (obr. 2) obsahuje jen zcela základní a minimální údaje, které jsou dle našeho názoru pro hematoonkologický populační registr nezbytné:

Současná verze hlášenky NOR.
Obr. 1. Současná verze hlášenky NOR.

Návrh hlášenky hematoonkologického pacienta.
Obr. 2. Návrh hlášenky hematoonkologického pacienta.

  • I.  Základní identifikační údaje nemocného
  • II. Základní údaje o pracovišti, které diagnózu stanovilo
  • III. Základní údaje o diagnóze, o typu choroby a o jejím rozsahu, na základě čeho a kdy byla stanovena, a také zda se nejedná o sekundární malignitu
  • IV. Základní údaje o léčbě – kauzální léčba ano/ne, proč ne a které pracoviště je za léčbu odpovědné
  • V.  Údaje o tom, zda pacient žije či ne a pokud zemřel, zda byla příčinou smrti nádorová choroba

3. Implementace nově navržené parametrické hlášenky v praxi

Níže specifikovaným návrhem hlášenky samozřejmě v žádném případě nechceme narušit systém správy dat NOR a sběr dat ostatních onkologických diagnóz, pro které je stávající hlášenka NOR alespoň částečně vyhovující. Náš cíl je přesně opačný, a sice přispět k větší smyslu-plnosti a zkvalitnění národní populační databáze o epidemiologii zhoubných nádorů. Z toho důvodu byl níže uvedený návrh citlivě uspořádán jako skutečně minimální sada parametrů potřebných pro populační sumarizace v hematoonkologii, za podrobné diagnostické a léčebné sledování již dříve převzala odpovědnost sama odborná společnost.

Věříme, že s pochopením a přijetím, nové hlášenky hematoonkology nebude problém. Níže specifikovaný návrh vyhovuje pravidlům této oblasti a je příslibem zisku potřebných informací. Návrh byl také v předběžné diskusi schválen vedoucími představiteli hematoonkologických center. Vlastní praktická implementace a informatické zajištění musí být samozřejmě založeny na moderním, on-line přístupném a spravovaném registračním systému, který zároveň zajistí velmi pohodlný sběr některých specifických parametrů, aniž by se jakkoli komplikovala práce kolegů z ostatních diagnostických skupin. Vytvoření takového zázemí je dnes již standardem. Lepší implementaci a podchycení v praxi by také přispělo uznání akreditovaných hematoonkologických center jako center NOR se zajištěnou správou dat.

Závěr

Řešením jak dosáhnout přijatelné úrovně hlášení hematoonkologických diagnóz do registru NOR je získat odborníky – hematology ke spolupráci na hlášení předem diskutovaných základních dat do smysluplného a maximálně racionálního registru. Tomuto by nejvíce napomohlo co největší zjednodušení předávání výsledků do registru – např. automatickým exportování dat z elektronických nemocničních informačních systémů do on-line spravovaného registru. Dalším nezbytným krokem by mělo být zajištění kontroly úrovně hlášení přímo pěti centry intenzivní hematoonkologické péče pro dospělé nemocné (pokud tuto úlohu přijmou) – ÚHKT Praha, Hematoonkologické oddělení FN v Plzni, II. interní klinika FN v Hradci Králové, Interní hematoonkologická klinika FN v Brně Bohunicích a Hemato-onkologická klinika FN v Olomouci, a dále dvěma pediatrickými centry – Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze a Klinika dětské onkologie FN v Brně. Další podmínkou úspěchu je pravidelná diskuse odborníků nad získanými daty, která musí být pro tuto diskusi dostupná výrazně dříve než dnes. Posledním, ale ne nevýznamným zkvalitňujícím prvkem je úhrada vyžádané práce, která by lékaře k vyplňování hlášení motivovala a na druhé straně by dávala prostor pro postihy při neplnění.

Práce byla připravena s přispěním grantové podpory IGA MZ ČR NR/9481-3

Prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc.

Hemato-onkologická klinika Fakultní nemocnice

I. P. Pavlova 6

775 20 Olomouc

e-mail: karel.indrak@fnol.cz

Došlo do redakce: 4. 5. 2007

Přijato: 5. 6. 2007


Zdroje

1. International Statistical Classification of Diseases and Health Related Problems (The) ICD-10 Second Edition, World Health Organization, 2005, ISBN 92 4 154649 2 Online verze: http://www3.who.int/icd/vol1htm2003/fr-icd.htm

2. ICD-O-3: International Classification of Diseases for Oncology, 3rd Edition, World Health Organization, 2000.

3. MKN-O-3: Mezinárodní klasifikace nemocí pro onkologii, Třetí vydání, Česká verze, Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, Praha 2004, ISBN 80-7280-373–5.

4. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. Desátá revize. Vydání třetí. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Praha 1993.

5. Jaffe ES, Harris NL, Stein H, and Vardiman JW.: WHO Classification of Tumours: Pathology and Genetics of Tumours of Haematopoietic and Lymphoid Tissues. 352 s., IARC Press, July 2001, ISBN 92 8322411 6 Online verze: http://www.iarc.fr/ WHO-BlueBooks/BBwebsite/Classifica-tion/index.html

Štítky
Hematologie Interní lékařství Onkologie

Článek vyšel v časopise

Transfuze a hematologie dnes

Číslo 3

2007 Číslo 3

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Jistoty a nástrahy antikoagulační léčby aneb kardiolog - neurolog - farmakolog - nefrolog - právník diskutují
nový kurz
Autoři: doc. MUDr. Štěpán Havránek, Ph.D., prof. MUDr. Roman Herzig, Ph.D., doc. MUDr. Karel Urbánek, Ph.D., prim. MUDr. Jan Vachek, MUDr. et Mgr. Jolana Těšínová, Ph.D.

Léčba akutní pooperační bolesti
Autoři: doc. MUDr. Jiří Málek, CSc.

Nové antipsychotikum kariprazin v léčbě schizofrenie
Autoři: Prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych.

Familiární transthyretinová periferní polyneuropatie
Autoři: MUDr. Radim Mazanec, Ph.D.

Diabetes mellitus a kardiovaskulární riziko, možnosti jeho ovlivnění
Autoři:

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se