Význam nácviku sebesycení a režimových opatření při dysfagii u uživatelky pobytové sociální služby s kombinovaným postižením

Úvod

Sociální služby zajišťují pomoc a podporu osobám, které se nacházejí v nepříznivé situaci nejen z důvodu zdravotního postižení (srov. Mach, 2019; Ježková Petrů, 2024). Pobytové sociální služby jsou spojeny s ubytováním v zařízení sociálních služeb (Matoušek et al., 2007). Uvedená sociální služba je poskytována osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení a vyžadují pravidelnou pomoc/podporu jiné fyzické osoby (Zákon o sociálních službách, 2025).

Paní L. je dlouhodobou uživatelkou pobytové sociální služby vzhledem ke svému vrozenému kombinovanému (mentálnímu a zrakovému) zdravotnímu postižení. U osob s kombinovaným postižením bývá sféra dysfagiologických problémů poddimenzována. Následkem toho dochází k prohlubování a rozvoji dalších zdravotních komplikací, jako je např. progredující ztráta svalové hmoty, síly a fyzického výkonu (Krause, 2024), svalová slabost/ únava, dehydratace, ztráta hmotnosti, změna imunity, multiorgánové selhání až případně smrt (Schröter-Morasch, 2011). Velmi zásadní riziko představuje aspirace při podávání stravy nebo tekutin, případně jako přímý důsledek nedostatečné orální hygieny. Opakované aspirace (potravy, tekutin) způsobují přidružené problémy ve formě zánětů dýchacích cest, zápalů plic, dyspnoe, astmatu, chronické obstrukční plicní nemoci, laryngitidy, tracheitidy a bronchitidy (Schröter-Morasch, 2011). Tedla (2018) v souvislosti s problematikou dysfagie hovoří o režimových opatřeních, která podporují relativně bezpečný příjem potravy per os. Zavedení některých režimových opatření, jmenovitě vertikalizace při přijímání stravy, přesunu do jídelny, dostatku času na jídlo (problematické vzhledem k poddimenzovanému počtu pracovníků v přímé péči), aktivního a vědomého přijímání stravy, nácviku koordinace ruka–oko–ústa, zabezpečení hygieny dutiny ústní a mnoha dalších, přispěje k bezpečnému příjmu nejen potravy a tekutin, ale také léků (Mandysová a Škvrňáková, 2016; Tedla, 2018). Ergonomický, bezpečný, ekonomický a efektivní příjem potravy či tekutin je nezbytnou podmínkou zajištění základních životních potřeb. Uvedené aspekty jsou zohledňovány v mnoha posuzovacích škálách nebo dotaznících, jež se týkají hodnocení funkčních dovedností příslušného člověka.

Níže  uvedený  výčet  diagnostických nebo hodnotících nástrojů zahrnuje ty, s nimiž se autorky textu setkaly během své praxe v rezortu Ministerstva práce a sociálních věcí. Konkrétně jde o Barthelův test základních všedních činností, Hodnocení funkční míry nezávislosti (Vaňásková, 2004) (tyto dva se užívají především v ergoterapii), Dotazník funkčního stavu (FAQ – CZ), Dotazník jídelních zvyklostí, Dotazník stravovacích návyků, GUSS Test, Test vody dle Mandysové, EAT 10 (Eating Assesment Tool) a SWAL-QOL (Swallowing Quality of Life) (srov. Ekberg, 2012; Marks a Rainbow, 2017; Tedla, 2018; Mandysová, 2019; Chcetri a Dewan, 2019).

Pojem „sebesycení“ je frekventovaný zejména v ergoterapeutické oblasti. Jde o posuzovanou část tzv. personálních denních činností, které jsou podmnožinou všedních denních činností (ADL, Activities of Daily Living) (Jelínková et al., 2009). Podpora samostatného sebesycení je rovněž sledována a hodnocena v souvislosti se stoupajícím významem sociální rehabilitace. Z pohledu teoretického směřování předloženého textu je sociální rehabilitace stěžejní prvek související se sociálními službami. „Sociální rehabilitace je soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí. (§ 70 odst. 1 zákona o sociálních službách; srov. Mach, 2019; Jelínková, 2023).

Konkrétně je nácvik sebesycení uveden ve vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, a to v § 35 odst. 1) písm. a) bod 1. nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začleňování, resp. bod 2. nácvik péče o domácnost, například péče o oděvy, úklid, drobné údržbářské práce, chod kuchyně, nakupování.

V klinickologopedické praxi se termín zmiňuje v souvislosti s problematikou dysfagie spojené s poskytováním logopedické intervence v rámci sociálních služeb.

Studie potvrzují, že využití formálních screeningových metod ve zdravotnických zařízeních vede ke snížení výskytu pneumonií v porovnání s nemocnicemi, kde se screening dysfagie nepoužívá (Mandysová a Škvrňáková, 2016; Tedla et al. 2018). S problematikou dysfagie je jednoznačně spojen také socioekonomický faktor. Z pohledu lékařské péče jde o mnoho diagnostických a také terapeutických aktivit vzhledem k prolongaci (chronicitě) onemocnění. Výše zmíněné negativní důsledky  jsou  provázeny  navýšením výdajů na speciální diety, výživové doplňky či enterální a parentální výživu, a to včetně nákladů na pořízení speciálních přístrojů na přípravu a úpravu jídla (nutriční mixéry, víceúčelové kuchyňské roboty, nutribullety apod.), přičemž jejich pořizovací náklady jsou poměrně vysoké. Svou roli sehrává i druh diety (kašovitá, tekutá šetřící, racionální, s omezením tuků, bezezbytková, nízkobílkovinná, nízkocholesterolová, diabetická, neslaná šetřící, výživná, výběrová, speciální). Problémem rovněž bývá podávání stravy, pokud osoba s dysfagií potřebuje podporu/dopomoc během sycení v různé míře; to představuje komplikaci nejen vzhledem k personálnímu zajištění, ale také k znalostem pracovníků v přímé péči ohledně problematiky dysfagie. Jako problematické se jeví rovněž sledování příjmu stravy a tekutin během dne. Za nevýhodné se považuje podávání mixované stravy ve formě nevzhledné kaše (mix chutí a struktur), což ještě více prohlubuje senzorické obtíže a také znesnadňuje sledování jednotlivých potravinových hodnot. Roli sehrává i psychický stav uživatele služby – ztráta chuti k jídlu, nápadné změny v chování nebo až odmítání stravy/tekutin (Schröter-Morasch, 2011). Se způsobem a formou podávání stravy jako jedním z cílů poskytování sociálních služeb je spojeno mnoho etických otázek týkajících se kultury stolování (např. společné stravování jako příležitost navázat sociální kontakt s ostatními uživateli oproti podávání stravy na pokojích uživatelů), komentování stravy (popis stravy na talíři), vyčkání na reakci klienta (poskytnutí možnosti zpracovat senzorické vjemy), varianty podávání stravy (rozdíly dle senzoriky a primární diagnózy), informování klienta o otírání úst, sledování dopolknutí a případně znaků, které viditelně poukazují na vznik rizika dysfagie. Svůj význam má také orální hygiena jako nezbytný aspekt prevence aspirace a předcházení rozvoji onemocnění tkání dutiny ústní (významný vliv z pohledu stomatologického ošetření a obecně stavu chrupu a s tím spojených dalších nemocí u dospělých osob se zdravotním postižením). Dalším problémem je úroveň motoriky horní končetiny (v kontextu kombinovaného zdravotního postižení). Feigin (2007) doplňuje poruchy smyslových funkcí a ztrátu schopnosti vyjádřit pocit žízně či hladu.

V terapii dysfagie a při rozvoji maximální míry dovednosti aktivního sebesycení je nutná spolupráce klinického logopeda s ergoterapeutem. Význam ergoterapeutické práce se týká vhodného výběru kompenzační pomůcky a dalších technických dispozic, které umožňují provádění běžných denních aktivit, z pohledu příjmu potravy, tekutin i léků, přesunu, polohování atd. (Jelínková, 2009; Holá at el., 2024). V kontextu prezentované kazuistické studie je třeba zmínit rovněž limitace vyplývající z těžkého senzorického postižení, zejména zrakového, a to na úrovni nevidomosti se zachovaným světlocitem. Cemali et al (2023) poukazují na fakt, že poruchy smyslového vnímání mohou vyvolat obtíže s příjmem potravy, potažmo i sebesycením, související s manipulací s pevnou stravou v ústech. Autoři podotýkají, že problémy s příjmem potravy ze senzorických důvodů mohou vyústit v orální intoleranci, především v kontextu chuti, textury a tvrdosti pokrmu. Poukazují rovněž na přímou korelaci mezi procesem příjmu potravy a procesy senzorického zpracování podnětů zahrnujícími příjem podnětů z prostředí, jejich zpracování, interpretaci a vyhodnocení v mozkové kůře a vytvoření odpovídající reakce. Je patrné, že na základě tohoto vztahu může omezení či ztráta zrakové percepce značným způsobem ovlivnit charakteristiky příjmu potravy, resp. sebesycení.

Zásadní roli hraje rovněž absence nápodoby, která svým dominantním místem v procesech učení může způsobit značné deficity v osvojování běžných dovedností každodenního života, včetně oblasti stravování. Významným aspektem je rovněž chybějící zraková opora při nácviku sebesycení, kdy nelze odezírat pohyby v orofaciální oblasti při žvýkání a polykání. Nezbytným předpokladem pro efektivní nácvik a zvládnutí sebesycení je využití kompenzačních smyslů a dalších kompenzačních mechanismů, které však musí být adekvátně rozvinuty, resp. kontinuálně rozvíjeny. Klíčovým předpokladem je pak systematické a ustálené opakování totožného postupu dané činnosti pro usnadnění porozumění dané aktivitě, její fixace a zajištění pocitu bezpečí, ale i bezpečnosti klienta. Zde je nezbytná spolupráce se zrakovým teraputem / tyflopedem.

Následující text je zaměřen na konkrétní aktivity směřující k procesu nácviku sebesycení (včetně úskalí vyplývajících ze zdravotního stavu klientky, případně okolností souvisejících s personálním zajištěním v pobytové sociální službě). Význam klinickologopedické, zrakověterapeutické a ergoterapeutické intervence je vnímán jako klíčový z hlediska podpory soběstačnosti osoby se zdravotním postižením, pokud jde o cíle poskytování sociálních služeb stejně jako monitorování bezpečnosti procesu příjmu potravy, tekutin a léků.

Významné anamnestické údaje

Z osobní anamnézy: Paní L. se narodila v roce 1985. Je uživatelkou sociální služby Domov pro osoby se zdravotním postižením od roku 2003, kdy zemřela její matka a další členové rodiny se necítili kompetentní zajistit permanentní podporu ve všech oblastech života. Do aktuálního zařízení byla přijata v roce 2023. V dětském věku byla L. schopna verbální komunikace na úrovni asi 10 slov včetně opakování, postupně se však tyto schopnosti vytratily. Aktuálně přetrvává psychiatrická péče z důvodu dřívějších četných negativních projevů chování. Mezi další diagnózy uvedené ve zdravotnické dokumentaci patří porucha autistického spektra, mentální retardace a závažný stupeň zrakového postižení včetně kombinované poruchy řeči (bližší specifikace není možná, poslední doložené zprávy z vyšetření jsou z roku 1992).

Při nástupu do sociální služby klientka netolerovala jakýkoliv dotek. Reagovala bezprostřední fyzickou agresí – kopáním, štípáním a silným křikem. V případě projevu výrazného nesouhlasu se posadila na zem. Velmi se navyšovala frekvence psychomotorického neklidu, dráždivosti a autoagrese. Klientka nezvládala orální hygienu – zubní kartáček kousala, snažila se jej pracovníkovi v přímé péči vytrhnout, pastu plivala už při prvotním kontaktu, ústa si nenechala vypláchnout. Potrava byla podávána v pokoji ve formě rozmixované kompletní porce oběda, případně jí byla podávána velkou plastovou injekční stříkačkou. Klientka vyžadovala podávání stravy vleže na zádech. Tekutiny dostávala z kojenecké láhve, kterou obemkla rty. Paní

L. byla v sebeobslužných činnostech zcela pasivní. Nejčastější reakcí bylo přehození přikrývky přes sebe spojené se stereotypními houpavými pohyby.

U klientky byly klinickým logopedem provedeny tyto testy: Barthelův test základních všedních činností, Hodnocení funkční míry nezávilosti, GUSS Test a Test vody dle Mandysové.

GUSS Test se opakovaně nepodařilo zrealizovat z důvodu nespolupráce při předtestovém vyšetření.

Test vody dle Mandysové byl hodnocen obdobně jako GUSS – paní L. nereagovala aktivně na výzvy z položky 1 (schopnost zakašlat) ani položky 2 (schopnost zatnout zuby).

Barthelův test ve vztahu k sebesycení posuzuje kategorii „Jedení a pití“. Týká se přípravy jídla (namazání, loupání, škrábání, krájení atd.), konzumace potravy (použití příboru, donesení jídla do úst), napití se (otevření/zavření lahve, schopnost přenést skleničku/hrnek), obsluhy kuchyňských přístrojů nebo užívání léků (Pokorná, 2013). Protože výkon klienta je hodnocen druhou osobou, lze jej v kontextu nácviku sebesycení využít. V části č. 1, která posuzuje „najedení a napití“, byla paní L. hodnocena odpovědí „s pomocí“. Celkové skóre bylo 35 bodů, což odpovídá hodnocení „vysoce závislý“.

V testu Hodnocení funkční míry nezávislosti je „příjem jídla“ zahrnut jako podkategorie hlavní části „Sebeobsluha“. Formulář disponuje kolonkami, v nichž se hodnotí výkon při přijetí, dále je zde uvedena položka týkající se stanoveného cíle a poté i stavu po propuštění. Hodnocení pomohlo konstituovat počáteční cíle v části „sebesycení“ – šlo o stolování v jídelně, příjem stravy v pevné konzistenci (případně upravené na kousky), v části „polykání“ se jednalo o bezpečnou manipulaci se soustem v ústech a poskytnutí dostatku času na polknutí i dopolknutí.

Dotazník funkčního stavu posuzuje položky „připravit si kávu/čaj“, „připravit si jídlo“ (Klevetová a Dlabalová, 2008). Výkon pozorované osoby zde kroužkuje examinátor, proto byl rovněž využit, výsledek činil 29 bodů, což odpovídá procentuálnímu vyjádření soběstačnosti ve 3 %.

Další dotazníky jídelních zvyklostí a stravovacích návyků se užívají především v lékařském oboru obezitologie, ale některé položky lze aplikovat při terapii dysfagie v kontextu subjektivní spokojenosti klienta a úžeji kvality života (např. „Jsem zvyklý jíst určité jídlo v určitou dobu.“) (Fábriová et al., 2023).

GUSS Test je frekventovaný screeningový nástroj dysfagie, nicméně při jeho využití u osob s kombinovaným zdravotním postižením je velmi náročné dodržet položky z přímého testu polykání, týkající se schopnosti cíleného zakašlání nebo cíleného polknutí.

EAT-10 slouží k hodnocení vlastních polykacích dovedností u konkrétního jedince. Jeho užití předpokládá jistou míru kognitivních dispozic k vyjádření subjektivních pocitů. Nástroj byl vyvinut v roce 2008 v USA a ověřen na souboru 481 dospělých (Belafsky et al., 2008; srov. Neubauer a Neubauerová, 2013; Mandysová a Škvrňáková, 2016). Původní dotazník prošel několika modifikacemi.

Při užití dotazníku SWAL-QOL odpovídá respondent na 44 otázek (zátěž, výběr jídla, doba trvání stravování, chuť k jídlu, únava, sociální funkce, mentální zdraví, spánek, frekvence symptomů, komunikace, strach z jídla) (viz Warnecke et al. 2022).

V současné době po pravidelné intervenci ergoterapeuta a klinického logopeda přetrvává situace, kdy klientka sice nevyhledává „nadbytečný“ tělesný kontakt, ale toleruje doteky směřující k jí známé a pravidelné činnosti (osobní hygiena, podpora při stravování, případně řízené činnosti v jejím pokoji). Protože ergoterapeut je stálým zaměstnancem pobytové služby, probíhala intervence každý den v rozsahu 30 minut se zaměřením na nácvik mobility mimo lůžko a trénink lokomoce. S klinickým logopedem se ergoterapeut podílel na práci se senzorickými vjemy u dané klientky – nejprve na úrovni od plosek nohou k ramenům a poté na krku a obličeji včetně dutiny ústní. Klientka preferuje stereotypní hry s plastovými předměty, kterými ťuká o okenní parapet nebo rám postele, případně je vkládá přímo do úst. Uvedený prvek byl využit jako facilitátor při podpoře sebesycení s aplikací plastového nádobí. Ťukáním hrnku o stůl klientka často zjišťuje jeho stávající naplněnost. Pokud je v něm zbytek tekutiny, drží hrnek v ruce a čeká na přiložení k ústům. Občas se jako projev pozitivních emocí objevuje vokalizace, kterou lze dobře využít imitací při nácviku zvučného kašle. Nadále trvá, že pokud se cítí přetížena, přehodí přes sebe pokrývku, která jí poskytuje pocit bezpečí. Z hlediska prostorové orientace uživatelka zvládá samostatnou orientaci ve známém prostředí svého pokoje i cestu z vlastního pokoje do společné jídelny. Při podávání stravy se klientka zvládne usadit ke stolu (oproti počátečnímu stavu již nepřijímá stravu vleže), následně monomanuálně (pravou rukou) aktivně vyhmatává v mikroprostoru před sebou, případně je schopna jednotlivé předměty přemisťovat dle vlastních preferencí a stereotypně zafixovaných pozic jednotlivých kusů nádobí (dále v textu upřesněno). Tento ritualismus je v intencích efektivity sebeobsluhy při stravování i kontinuálním rozvoji a upevňování dovedností v oblasti orientace v mikroprostoru pozitivním jevem. Aktuálně pracujeme na koordinaci ruka–ústa pro podporu samostatného sebesycení. Tato situace je opět komplikována absencí zrakové kontroly dané činnosti a nemožností zapojit vizuomotorickou koordinaci. Zpočátku byl využita užší dřevěná tyč, na jejímž konci byl připevněn míček (nácvik stisku). Tyč byla umístěna po pravé straně uživatelky (dotýkala se jejího ramene) a její délka odpovídala vzdálenosti od ramene k povrchu stolu. Nyní je paní L. schopna vzít sousto z talíře (rukou), ale k ústům ho bez podpory přiloží jen sporadicky. Tácek a další nádobí jsou senzoricky odlišené s maximálním důrazem na kontrast mezi figurou (nádobím) a pozadím (táckem, plochou stolu) s cílem maximalizovat využití zbytkového zrakového vnímání při orientaci na ploše a lokalizaci jednotlivých prvků nádobí za využití vysokého kontrastu (např. bílý hrnek na tmavém tácu vytváří ohraničený prostor pro lokalizaci). Při vysokém kontrastu užívaných předmětů se mohou uplatnit zachovaná zraková rezidua s potenciálem k efektivnější manipulaci s předměty. Komplikujícím faktorem je fotofobie klientky (umělé centrální osvětlení pomocí zářivek), která však byla zrakovým terapeutem podchycena a korigována pomocí filtrových brýlí. Vlivem zlepšení zrakového komfortu došlo u klientky k redukci kompenzačního postavení hlavy (předsun hlavy) a zlepšení podmínek pro příjem stravy. Klientce je poskytována fyzická podpora při orientaci na ploše v rámci tácku. Jedná se o podporu ruky v lokti či zápěstí při vyhmatávání a orientačním monomanuálním pohybu na ploše (v případě snídaně je zde uprostřed talíř, vlevo od talíře je lžíce, vpravo od talíře plastový hrnek, nahoře nad talířem je mistička s léky). Před příchodem klientky do jídelny je jídelní tác již na stole společně s plastovou lahví. Klientka po usednutí nejprve uchopí střední plastovou láhev s čajem nebo kávou (uvedené vyžaduje jako rituál, lahev si poté bere s sebou na pokoj) a poté se zaměřuje na tác. Při řízené terapii je nutné taktilní navedení ruky s vidličkou k ústům (podpora při koordinaci ruka–ústa). Míra podpory může postupně s rozvojem koordinace klesat (podpora v zápěstí, předloktí a lokti). Paní L. je nyní schopna si nakrájenou stravu s podporou vložit do úst – po cca 3měsíčním nácviku zvládá aktivní kousání na obou stranách včetně bezpečné manipulace se soustem v dutině ústní. Zprvu bylo nutné umístit sousto na stoličky. Ke stimulaci v dutině ústní byl využit nádstavec ZV Scraper k pasivnímu polohování jazyka do elevace, deprese, lateralizace, protruze a retrakce. Posléze se v logopedické intervenci osvědčila zelená trubička jako prostředek posílení stability, a především síly čelisti. Vzhledem k faktu, že paní L. v dětství potravu přijímala běžným způsobem, šlo o opětovné vybavení této dovednosti. Klientka preferuje levou stranu, neboť chrup je zbytkový a kariézní. Rovněž došlo k zmenšení počtu říhání (poskytnutí dostatečného času na zpracování sousta) a omezení předsunu hlavy. Nadále pracujeme na rozvoji přijmu tekutin z hrnečku – klientka je ochotna uchopit hrnek za ucho a přiložit k ústům (subjektivně spíše preferuje senzorický vjem – vůni nápoje) a poté hrneček pokládá. Pití nápoje probíhá zatím pouze s taktilní podporou horní končetiny klientky. Je nutné osvojit si vedení hrnku k ústům, brát zřetel k množství tekutiny dle hmotnosti, osvojit si náklon hrnku v kontextu množství tekutiny a opětovně hrneček bezpečně odložit. Nicméně během příjmu tekutin je již u klientky patrná aktivita rtů (protruze) a jazyka (retrakce). Vzhledem k možnostem sociální služby a nácviku sebesycení v ranních hodinách (kdy je klientka nejbdělejší a nácvik je nejefektivnější) má potravu podávanou v pevné formě, případně rozkrájenou na kousky. Oběd a večeře již mají kašovitou konzistenci (odpovídá dietě mletá/kašovitá) z důvodu únavy klientky a také aktuálního personálního obsazení pobytové sociální služby.

Diskuse

Z hlediska transdisciplinární spolupráce byla klíčová zejména úprava prostředí ve smyslu senzoricky podnětných prvků, a to nejen v oblasti stravování a podpory samostatného sebesycení, ale i v dalších oblastech. Kontrastnost prvků a jejich taktilní akceptovatelnost klientkou hraje zásadní roli při rozvoji samostatnosti nejen v sebesycení, ale i prostorové orientaci či dalších oblastech sebeobsluhy. Důraz na maximální soběstačnost a rozvoj individuálního potenciálu každého klienta je klíčovým požadavkem sociální rehabilitace a principem současných standardů poskytování sociálních služeb. Přestože v této souvislosti narážíme na řadu personálně a ekonomicky problematických aspektů, je individualizace jediným prostředkem k humanizaci sociálních služeb. Aktivizace paní L. přispěla k rozvoji kompetencí souvisejících nejen s aktivním trávením volného času (v rámci jejích možností) (viz v textu např. nahmatání předmětů na parapetu a jejich přesouvání z jedné krabice do druhé), ale také k podpoře podávání stravy ve společné jídelně jako možnosti navázání sociálních vztahů s ostatními uživateli. Významným prvkem je zde změna způsobu podávání stravy – odbourání stříkačky s přechodem k cílenému stolování a podávání pevné stravy i tekutin, což vyžaduje aktivitu klientky. Na průběh popisované intervence měla zásadní a negativní vliv předchozí poskytovaná péče (režim v jiném zařízení sociálních služeb a hospitalizace na psychiatrii), kde byla klientka spíše pasivní. Dalším nepříznivým faktorem bylo zrakové postižení. Jednoznačným přínosem byla spolupráce zrakového terapeuta a tyflopeda v jedné osobě a ergoterapeuta. Tyfloped se zaměřil na korekci fotofobie a práci s prostorovou orientací (přesun z pokoje uživatelky do jídelny a zpět), ergoterapeut na rozvoj běžných denních činností a jejich využití k provádění činností souvisejících s podporou sebesycení pod vedením klinického logopeda (stejně jako na zajištění dostatečné hygieny dutiny ústní).