Doporučení Alzheimer Europe k péči o osoby s demencí v době pandemie covid-19


Care for people with dementia at the time of pandemic COVID-19 – positions and recommendations of Alzheimer Europe

In this article I introduce and citate from recommendations of Alzheimer Europe on care of persons with dementia during the current pandemic of covid-19. The first one, the Alzheimer Europe position regarding the allocation of scarce medical resources for intensive care services during the covid-19 pandemic, is warning against possible discrimination of persons with dementia (and other similarly vulnerable groups of people). The second one provides recommendations on promoting the wellbeing of people with dementia and carers during the covid-19 pandemic. Also this material is based on experiences of persons with dementia, their formal and informal caregivers and it provides recommendations not only for themselves but also for governments and Alzheimer's societies.

Keywords:

COVID 19 – dementia – dementia care – Alzheimer Europe – recommendation – position


Autoři: doc. MUDr. Holmerová Iva, Ph.D.
Působiště autorů: Gerontologické centrum
Vyšlo v časopise: Geriatrie a Gerontologie 2020, 9, č. 2: 105-107
Kategorie: Zprávy, recenze, informace

Souhrn

Ve svém příspěvku představuji a cituji z doporučení Alzheimer Europe týkajících se péči o osoby s demencí v době probíhající pandemie onemocnění covid-19. První doporučení se zabývá alokací omezených zdrojů pro intenzivní péči a varuje před možnou diskriminací lidí s demencí (ale i jiných obdobně vulnerabilních skupin lidí). Druhý materiál se zabývá kvalitou života a problémy lidí s demencí v době probíhající pandemie. Vychází z jejich zkušeností i ze zkušeností pečujících blízkých a profesionálů a formuluje doporučení jak pro ně samé tak i pro vlády jednotlivých zemí a alzheimerovské společnosti.

Klíčová slova:

COVID 19 – demence – péče o osoby s demencí – Alzheimer Europe – doporučení – stanovisko

Úvod

Probíhající pandemie onemocnění covid-19 způsobeného novým typem koronaviru SARS-Cov-2 přináší novou výzvu pro zdravotnické systémy všech dotčených zemí a zcela nový a specifický problém pro veřejné zdravotnictví, které se muselo a nadále musí velice rychle přizpůsobit této situaci s cílem ochránit zdraví obyvatel, a pokud možno i jejich normální život. Součástí veřejného zdravotnictví je nejen vlastní organizace zdravotnických služeb, ale také preventivní opatření včetně poskytování informací odborné i laické veřejnosti, podíl na odborné a všeobecné diskusi tak, aby se ubírala žádoucím směrem, tedy aby byli odborníci i veřejnost adekvátně a dostatečně informováni, aby byly zvažovány pozice a argumenty všech aktérů (ať již zdravotníků samotných, pracovníků sociálních a dalších služeb, veřejnosti, rizikových skupin obyvatel atd.) a přitom nevznikal informační chaos, panika. Cílem by mělo být poskytnout dostatek informací a vysvětlení potřebných k tomu, aby co nejvíce lidí bylo schopno chránit jak svoje zdraví, tak zdraví svých blízkých či spolupracovníků, a to pokud možno nejefektivnějším způsobem, a aby byly chráněny zejména skupiny, které jsou ve stávající pandemii rizikové, i ty, kterým by potenciálně hrozila při poskytování péče diskriminace.

Lidé žijící s demencí představují skupinu, která výše uvedené charakteristice odpovídá. Některé problémy, s nimiž se tito lidé v průběhu pandemie setkávají, mohou být specifické pro tuto skupinu lidí či pacientů (to se týká zejména problémů s porozuměním, komunikací a podobně), ale většina z nich se týká i jiných vulnerabilních skupin naší společnosti, včetně například lidí se syndromem frailty, jinými závažnými chronickými diagnózami, tělesnou či intelektuální dizabilitou a podobně.

Alzheimerovské společnosti v jednotlivých zemích sdružují zájemce o problematiku demencí, odborníky, pečující blízké a lidi s demencí a další. Jejich pohled a postoje k problematice demencí jsou tedy nejen odbornými stanovisky, ale jsou vždy konzultovány právě s lidmi s demencí a jejich pečujícími blízkými. V péči a přístupu společnosti k lidem s demencí existuje mnoho eticky dilematických situací. Alzheimer Europe (asociace alzheimerovských společností v Evropě) se jimi průběžně zabývá a vydává k nim každoročně svá stanoviska, která jsou vždy konzultována s jednotlivými organizacemi a Evropskou pracovní skupinou lidí s demencí (EWGPWD). Hraje také aktivní roli v komunikaci s Evropskou komisí i s vládami jednotlivých zemí svých členů (kam patří všechny členské státy EU a některé další země) prostřednictvím pracovní skupiny vládních expertů (Governmental Experts Group). Je tedy zcela logické, že v nově nastalé závažné situaci pandemie covid-19 Alzheimer Europe považuje za nutné účastnit se veřejného diskurzu a poskytnout k němu svá stanoviska vycházející z dosavadního poznání, prací a publikací, názorů odborníků a zejména názorů členských organizací i pracovní skupiny lidí s demencí.

Dosud vydala Alzheimer Europe dva dokumenty, které bych chtěla stručně představit: jde o „Stanovisko Alzheimer Europe k rozdělování omezených zdrojů pro intenzivní péči v průběhu pandemie covid-19“.    Zde se uvádí, že některá doporučení spojují zhoršenou prognózu onemocnění covid-19 se specifickými zdravotními problémy (například těžké neurologické poruchy, plicní a srdeční onemocnění) a s multimorbiditou. Ty jsou častější u starších lidí a lidí s demencí. Upozorňuje, že je třeba se vyhnout tomu, aby lidé s demencí byli jakýmkoli způsobem vylučováni z poskytování potřebné zdravotní péče. Tím by společnost selhala ve své úloze chránit práva a životy nejzranitelnějších osob. Proto ve stanovisku přijatém na plenárním setkání zástupců členských organizací Alzheimer Europe (Zoom) dne 3. dubna 2020 byla doporučena následující opatření:    Vlády a systémy zdravotní péče jednotlivých zemí by měly přijmout veškerá opatření, aby zajistily potřebnou infrastrukturu (a potřebné lidské zdroje) k tomu, aby nebylo nutné přistupovat k triáži. Nezávisle na tom, zda člověku je či není poskytována intenzivní péče, by se s každým mělo zacházet s empatií a ohleduplností, respektem k lidské důstojnosti, ale i k jeho zvykům, duchovním potřebám a vyznání. V případě, kdy to je třeba, by měla být zajištěna kvalitní paliativní péče. Rozhodnutí týkající se zajištění či neposkytnutí intenzivní péče (včetně, ale nikoli výhradně život zachraňující nebo udržující) v průběhu pandemie covid-19: by měla vycházet z vyhodnocení prognózy daného pacienta, nikoli z toho, zda má či nemá určitou diagnózu. Rozhodování nesmí vycházet z nemedicínských kritérií či charakteristik (místo bydliště, pohlaví, genderová identita, etnická příslušnost, partnerský stav, rodičovství) anebo úsudků ohledně hodnoty člověka a ani by neměla být ovlivněna tím, zda pacient má či nemá covid-19. Je zapotřebí respektovat aktuální přání pacienta. Pokud není možné je zjistit, je třeba vzít v úvahu dříve vyjádřená eventuálně známá přání (například v existujícím dokumentu o předem vyslovených přáních, informace zprostředkované příbuznými či životními partnery).    Rozhodovací proces musí být transparentní a podílet by se na něm měli vždy, pokud je to možné, nejméně dva kvalifikovaní lékaři se zkušeností z intenzivní péče a jeden z dalších relevantních zdravotnických pracovníků (například sestra či profesionální pečovatel se zkušeností z paliativní péče) a měl by být pravidelně revidován s ohledem na měnící se prognózu pacienta, objevující se nové možnosti léčby a měnící se dostupnost kapacit zdravotní péče. Zdůrazněna je také důležitost adekvátní a úplné dokumentace (včetně detailů, ze kterých rozhodování vycházelo a kdo se na něm podílel). Procesy managementu a dostupnost služeb intenzivní péče v průběhu pandemie covid-19 musí být transparentní a přezkoumatelné veřejností.

Další dokument, Doporučení Alzheimer Europe „Jak zachovat pohodu lidí s demencí a pečujících v době pandemie covid-19“ byl přijat 14. dubna 2020. V něm Alzheimer Europe opět na základě široké diskuse doporučuje některé principy, které jsou důležité pro lidi žijící s demencí, vychází přitom jak z jejich vlastních zkušeností, tak ze zkušeností rodinných i profesionálních pečujících. Pracovníkům ve zdravotní a sociální péči doporučuje v zájmu zajištění co nejlepší péče o lidi s demencí například to, aby se snažili o zprostředkování kontaktů s rodinnými příslušníky a blízkými přáteli prostřednictvím telefonu nebo pomocí on-line komunikace, a to zejména v pečovatelských domovech, kde lze s výhodou využít spojení s příbuznými a blízkými pomocí moderních technologií. Pokud je to třeba a pokud je tak uvedeno ve smlouvě o péči, mají být neformální pečující a zástupci člověka s demencí kontaktováni, aby mohli poskytnout stanovisko k rozhodování o léčbě a péči. Dále zdůrazňuje nutnost respektovat přání a preference uvedené v dokumentu o předem vyslovených přáních. Zvláštní pozornost při péči i v této složité době by měla být věnována zachování zaběhnutých zvyků, struktury denních aktivit a rutinních činností. Informace by měly být poskytovány tak, aby se tím lidé s demencí zbytečně nestresovali. Důležité je také zajištění emoční podpory. Ve výjimečných situacích, jako jsou situace akutního ohrožení života či umírání, by měly být s opatrností umožněny návštěvy nejbližších, ale pouze takovým způsobem, aby se tím neohrozili ostatní pacienti/klienti ani pracovníci. V neposlední řadě Alzheimer Europe zdůrazňuje, že omezovací prostředky ať již fyzické, mechanické či chemické nesmějí být užívány v ošetřovatelsky náročných situacích ani v případě nedostatku zdrojů, emočního stresu a nedostatku personálu. Jejich eventuální použití musí být omezeno pouze na indikované případy, které jsou v souladu s příslušnými právními normami (a respektují principy autorizace, supervize, dokumentace, proporcionality a možnosti revize).

Závěr

Řešení závažných celospolečenských problémů, a mezi ně jak pandemie covid-19, tak demence nepochybně patří, by mělo být založeno na co nejširším konsenzu, jehož východiskem má být diskuse, vzájemné sdělování stanovisek, jejich vysvětlování a hledání co nejlepších řešení. Jednotlivými aktéry této diskuse musejí být kromě odborníků a politiků také zejména ti, kterých se problematika bezprostředně týká a kteří jsou zvláště vulnerabilní. Proto Alzheimer Europe ve svých stanoviscích vycházela z podnětů jednotlivých alzheimerovských společností a Evropské pracovní skupiny lidí s demencí a konzultovala je s nimi. Průběžně také publikuje výsledky vědeckých studií k této problematice, aby tato diskuse mohla vycházet z nových poznatků, a také praktické návody, zkušenosti a příklady dobré praxe (3).

Zpracováno v rámci Projektu AZV MZ NV18-09-00587 Dlouhodobá péče pro pacienty s demencí, analýza současné situace u nás a v Evropě, možnosti transformace institucionální péče s ohledem na zlepšení kvality života, kvalitu péče a využití zdrojů.


Zdroje

1. https://www.alzheimer-europe.org/Policy/Our-opinion-on/Triage-decisions-during-COVID-19-pandemic

2. https://www.alzheimer-europe.org/Policy/Our-opinion-on/Wellbeing-of-people-with-dementia-during-COVID-19-pandemic

3. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/COVID-19

Štítky
Geriatrie a gerontologie Praktické lékařství pro dospělé Protetika Hygiena a epidemiologie Infekční lékařství Mikrobiologie

Článek vyšel v časopise

Geriatrie a Gerontologie

Číslo 2

2020 Číslo 2

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Co je dobré vědět o IPF
nový kurz
Autoři:

Nová éra v léčbě migrény
Autoři: MUDr. Eva Medová, MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D.

Imunitní trombocytopenie (ITP) u dospělých pacientů
Autoři: prof. MUDr. Tomáš Kozák, Ph.D., MBA

Význam nutraceutik u kardiovaskulárních onemocnění

Pěnová skleroterapie
Autoři: MUDr. Marek Šlais

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se

VIRTUÁLNÍ ČEKÁRNA ČR Jste praktický lékař nebo pediatr? Zapojte se! Jste praktik nebo pediatr? Zapojte se!

×