Kvalita života dětských hemofiliků v České republice – zkušenosti jednoho centra


Quality of life of pediatric patients with haemophilia in the Czech Republic – experiences of one centre

Aim of study:
The Czech National Haemophilia Programme is focusing not only on the health status and treatment of patients but also on the quality of their life. Examples of patients of our Comprehensive Care Center (CCC) demonstrate how the patients themselves evaluate their health status and quality of life.

Methods and results:
183 questionnaires focusing on quality of life of 72 pediatric patients with haemophilia and 3 with Von Willebrand disease were collected. For small children the questionnaires were filled out by their parents, school children and older patients filled them out themselves. The highest percentage of questionnaires were filled out by children of age between 12–14 years (22.9%) roughly 15% were done by age groups of 5–7, 15–17 and above 18 years the rest of age groups were negligible. 80.4% of questionnaires were filled out by boys with Haemophilia A the rest by patients with Haemophilia B and VWD. 58.7% of questionnaires were filled out by patients with severe type of Haemophilia. 42.5% were filled out by boys on permanent prophylactic treatment, 49.7% of questionnaires by boys with moderate and mild type of Haemophilia and on demand treatment. 3.9% of questionnaires were filled out by patients with inhibitor. 14 questionnaires from patients with temporary prophylactic treatment were excluded from analysis as a group difficult to evaluate. Therefore the total number of questionnaires was 165. Responses were evaluated in 3 ways: percentage representation of respective responses, transformation of responses into numeric scale of 0–100 (the higher value the better health condition) and percentiles.

Followed parameters of quality of life are rated in patients without inhibitor on numeric scale between 75–95 i.e. very positively. In a small group of patients with inhibitor the evaluation is significantly worse and oscillates between 30 (sense of physical health) and 95 (satisfaction with treatment).

Conclusion:
Presented data show that availability of good quality substitution treatment, long term prophylaxis, home treatment and complex care for pediatric patients with Haemophilia in specialized centers brings positive results which are reflected also in positive evaluation of quality of life by patients themselves.

Key words:
haemophilia, von Willebrand disease, quality of life, QoL Questionnaire, A36 hemofilia – QoL, Czech National Haemophilia Programme


Autoři: V. Komrska 1;  P. Ovesná 2;  E. Zápotocká 1;  V. Čepeláková 1;  J. Blatný 3
Působiště autorů: Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, Praha 1;  Institut biostatistiky a analýz, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity, Brno 2;  Oddělení dětské hematologie, FN Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity, Brno 3
Vyšlo v časopise: Čes-slov Pediat 2017; 72 (3): 154-159.
Kategorie: Sympozium: Dětská hemofilie

Souhrn

Účel studie:
V rámci Českého národního hemofilického programu je věnována pozornost nejen zdravotnímu stavu a léčbě pacientů, ale také kvalitě jejich života. Na příkladu pacientů z našeho komplexního hemofilického centra (CCC) demonstrujeme, jak svůj zdravotní stav a kvalitu života hodnotí sami pacienti.

Metody a výsledky:
Bylo shromážděno celkem 183 dotazníků zaměřených na kvalitu života od 72 dětí s hemofilií a 3 dětí s von Willebrandovou nemocí (MvW). U nejmenších dětí vyplňovali dotazník rodiče, školní a starší pacienti vyplňovali dotazník samostatně. Největší podíl dotazníků vyplnili pacienti ve věku 12–14 let (22,9 %), dále byly zhruba 15 % zastoupeny věkové skupiny 6–7, 15–17 a nad 18 let, ostatní věkové skupiny byly méně početné. 80,4 % dotazníků vyplnili chlapci s hemofilií A, zbytek pa-cienti s hemofilií B a MvW. 58,7 % dotazníků vyplnili pacienti s těžkou formou hemofilie. 42,5 % dotazníků vyplnili chlapci na trvalé profylaktické léčbě, 49,7 % dotazníků vyplnili chlapci se středně těžkou a lehkou hemofilií na on demand léčbě. 3,9 % dotazníků vyplnili pacienti s inhibitorem. Z analýzy bylo vyjmuto 14 dotazníků od pacientů s přechodnou profylaxí jako těžko hodnotitelnou skupinou. Celkový počet hodnocených dotazníků tedy činil 165. Odpovědi byly hodnoceny třemi způsoby, a to procentuálním zastoupením jednotlivých odpovědí, převedením odpovědí na číselnou škálu 0–100 (vyšší hodnota = lepší zdravotní stav) a konečně pomocí percentilu.

Sledované parametry kvality života jsou u pacientů bez inhibitoru hodnoceny v číselné škále hodnotou 75–95, tedy velmi pozitivně. U malé skupiny pacientů s inhibitorem je hodnocení zřetelně horší a kolísá v hodnotách 30 (pocit fyzického zdraví) až 95 (spokojenost s léčbou).

Závěr:
Uvedená data svědčí o tom, že dobrou dostupností kvalitní substituční léčby, dlouhodobou profylaktickou léčbou, domácí léčbou a komplexní péčí o dětské hemofiliky v hemofilických centrech bylo dosaženo celkově velmi dobrých výsledků, což se obráží i v pozitivním hodnocení kvality života samotnými pacienty.

KLÍČOVÁ SLOVA:
hemofilie, von Willebrandova nemoc, kvalita života, dotazník QoL, A36 Hemofilia – QoL, Český národní hemofilický program

ÚVOD

Hemofilie je vrozené, život ohrožující onemocnění, charakterizované spontánním nebo posttraumatickým krvácením do kloubů, svalů a ostatních tkání, projevujícím se silnou bolestí, artropatií a eventuální invaliditou, které výrazně ovlivňují kvalitu života pacienta (QoL). WHO definuje kvalitu života jako „individuální vnímání vlastní pozice v životě v kontextu dané kultury a hodnotového systému, ve kterém jedinec žije, a ve vztahu k jeho cílům, očekávání, standardům a zájmům“. V medicíně termín QoL vyjadřuje zejména, jak nemoc nebo její léčba ovlivňují různé aspekty života nemocného. Jedná se o multidimenziální hodnocení vztahující se k fyzické, mentální, emocionální, sociální a behaviorální komponentě pocitu dobrého života (wellbeing), tak, jak je vnímán pacientem a/nebo jeho průvodcem (rodičem). K nemoci vztažená QoL (HRQoL – Health-Related QoL) není ovlivněna pouze nemocí, ale také osobností pa-cienta, jeho životními podmínkami a socioekonomickým statusem. Moderní léčba hemofilie ovlivňuje nejenom klinické symptomy nemoci, ortopedický status a přežití pacientů, ale také jejich vnímání vlastní QoL. Zlepšení QoL a dobrého životního pocitu (wellbeing) pacientů je jedním z hlavních současných úkolů zdravotníků a stává se jedním z důležitých kritérií při hodnocení úspěšnosti léčby.

V rámci Českého národního hemofilického programu je věnována pozornost nejenom zdravotnímu stavu a léčbě pacientů, ale také kvalitě jejich života. S moderní léčbou se výrazně změnil osud postižených dětí a v mnoha případech se neliší od jejich zdravých vrstevníků. Na příkladu pacientů z našeho hemofilického centra (CCC) demonstrujeme, jak svůj zdravotní stav a kvalitu života hodnotí naši pacienti.

MATERIÁL A METODY

V posledních 30 letech bylo vyvinuto velké množství dotazníků k měření QoL, nejprve obecné, pro pacienty s chronickými chorobami, pro děti např. evropský KIDSCREEN nebo DISABKIDS či PedsQL v USA. V současné době jsou vyvíjeny dotazníky specifické pro určitou chorobu, pro dětskou hemofilii např. Haemo-QoL, přeložený do řady evropských jazyků a přístupný na webu (www.haemoqol.org), nebo v Kanadě používaný Canadian Haemophilia Outcomes-Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT).

Pro naše hodnocení byl použit standardizovaný dotazník „A36 Hemophilia QoL“ autorů Remor a Arranze, který byl rozdáván pacientům při ambulantních kontrolách. Starší chlapci ho vyplňovali sami, mladší s pomocí rodičů. Dotazník se skládá z 36 otázek z 9 oblastí – fyzické zdraví, denní aktivity, poškození kloubů, bolest, spokojenost s léčbou, obtíže s léčbou, emoční funkce, mentální zdraví a vztahy a sociální aktivity. Na každou z otázek respondent vybere odpověď z pětibodové škály od stavu „velmi špatný“ po „velmi dobrý“.

Shromážděno bylo celkem 183 dotazníků od 75 chlapců, z nichž 72 trpělo hemofilií (179 dotazníků) a 3 von Willebrandovou nemocí (4 dotazníky). Medián věku dosaženého při vyplnění posledního QoL dotazníku činil 11,9 roku a medián věku dosažený při vyplnění jakéhokoliv dotazníku 12,3 roku, převažovali tedy chlapci kolem 12 let věku. Tak, jak je v hemofilické populaci pravidlem, převažovali pacienti s hemofilií A (79,2 %, n = 57), kteří také vyplnili většinu dotazníků (80,4 %, n = 144). Co se týká tíže hemofilie, převažovali pacienti s těžkou formou (51,4 %, n = 37), kteří také vyplnili největší část dotazníků (58,7 %, n = 105). Skupina 14 chlapců trpěla středně těžkou hemofilií (19,4 %) a 21 chlapců lehkou hemofilií (29,2 %). Pacienti se středně těžkou hemofilií vyplnili 19,0 % dotazníků a s lehkou hemofilií 22,3 %. Na dlouhodobé profylaktické léčbě bylo 38,9 % pacientů a tato skupina pacientů vyplnila celkem 42,5 % dotazníků. 2,8 % pacientů mělo inhibitor a vyplnilo 7 (3,9 %) dotazníků. Jednalo se pouze o dva pacienty a 4 dotazníky.

Vyhodnocení bylo provedeno na základě získaných kompletně vyplněných dotazníků. Z konečné analýzy bylo vyjmuto 14 dotazníků, které vyplnili pacienti s přechodnou profylaktickou léčbou. Tito pacienti vykazovali velmi variabilní QoL skóre, které bylo často horší než u pacientů s trvalou profylaktickou léčbou. To bylo většinou způsobeno tím, že se pacienti s přechodnou profylaktickou léčbou dostali do situace, kdy byla dočasná profylaxe nutná (kvůli proběhlé závažné krvácivé příhodě) k následnému zabránění recidivy, zatímco u pacientů s trvalou profylaxí k žádné takové situaci nedošlo. Konečný počet hodnocených dotazníků tedy činil 165. Odpovědi v dotaznících byly hodnoceny třemi způsoby:

  1. procentuální zastoupení jednotlivých odpovědí (velmi špatný, špatný, normální, dobrý, velmi dobrý) na jednotlivé otázky;
  2. ohodnocení odpovědí velmi špatný = 0, špatný = 25, normální = 50, dobrý = 75, velmi dobrý = 100 a převedení odpovědí na škálu 0–100, kdy vyšší hodnota značí lepší zdravotní stav;
  3. hodnota QoL byla vyjádřena pomocí percentilu, kdy např. percentil 30 vyjadřuje, že jen 30 % pacientů má horší kvalitu života, zatímco 70 % pacientů lepší; tento způsob hodnocení je dle manuálu A36 Hemophilia QoL, avšak vzhledem k relativně nízkému počtu respondentů pro výpočet percentilu byly provedeny i předchozí dva způsoby hodnocení.

Pro tuto publikaci jsme pro názornost zvolili především hodnocení převedením odpovědí na škálu 0–100, které podle našeho názoru nejlépe znázorňuje celkové získané výsledky v našem souboru. Hodnota 0 značí absolutní nespokojenost, hodnota 100 absolutní spokojenost. Detaily je pak možno vyčíst z obrázku 1, znázorňujícího procentuální zastoupení jednotlivých odpovědí pro hodnocené oblasti (kategorie).

Odpovědi na jednotlivé otázky dotazníku v detailu.
Obr. 1. Odpovědi na jednotlivé otázky dotazníku v detailu.

Skóre QoL je sumarizováno pomocí průměru, směrodatné odchylky (SD), případně mediánu. Srovnání statistické významnosti rozdílu v QoL bylo provedeno Kruskalovým--Wallisovým testem s následnými post-hoc testy jednotlivých dvojic. Pro posouzení vztahu mezi počtem krvácení a QoL byl použit Spearmanův korelační koeficient.

Při srovnání QoL pacientů podle diagnózy nenacházíme mezi pacienty s hemofilií A a hemofilií B statisticky významné rozdíly. Ve všech hodnocených kategoriích je snížená o cca 20 bodů na škále 0–100, blíží se tedy plné kvalitě života. Na obrázku 2 je QoL pacientů srovnána podle tíže onemocnění. S výjimkou spokojenosti s léčbou udávají těžcí hemofilici ve všech kategoriích signifikantně (p <0,01) horší hodnocení než lehcí a středně těžcí hemofilici. Hodnocení lehkých a středně těžkých hemofiliků se prakticky neliší.

Kvalita života pacientů podle tíže hemofilie.
Obr. 2. Kvalita života pacientů podle tíže hemofilie.
Hodnoty v grafu znázorňují mediány skóre pro danou kategorii. *p <0,05, **p <0,01 (K-W test); post-hoc testy: l – lehká, s – středně těžká, t – těžká, x – rozdíl mezi skupinami (p <0,05)

Obrázek 3 srovnává QoL pacientů s profylaktickou léčbou a pacientů bez ní. Poněkud překvapivě hodnotí statisticky významně prakticky ve všech kategoriích svoji QoL lépe pacienti bez profylaxe, největší rozdíly nalézáme ve vnímání fyzického zdraví, v hodnocení kloubního poškození, omezení denních aktivit a bolesti, nejmenší rozdíly pak ve spokojenosti s léčbou a ve vztazích a sociálních aktivitách. Vysvětlením je jistě skutečnost, že pacienti bez profylaxe jsou takřka výhradně lehcí a středně těžcí hemofilici, zatímco s profylaxí vesměs hemofilici těžcí.

Kvalita života pacientů podle podávání profylaxe.
Obr. 3. Kvalita života pacientů podle podávání profylaxe.
Hodnoty v grafu znázorňují mediány skóre pro danou kategorii. *p <0,05, **p <0,01 (K-W test)

Při hodnocení pacientů s těžkou formou hemofilie a profylaktickou léčbou či bez ní docházíme k překvapivému výsledku. Pacienti s profylaxí jsou signifikantně spokojenější s léčbou (p <0,05), jinak se od pacientů bez profylaxe statisticky významně neliší. Tento nečekaný výsledek lze snad vysvětlit výrazně menším souborem pacientů bez profylaxe a skutečností, že pacienti s těžkou hemofilií a bez profylaxe jsou chlapci s méně krvácivým fenotypem. Těžcí hemofilici s krvácivým fenotypem jsou, samozřejmě, všichni na profylaktické léčbě. Výrazné rozdíly nacházíme mezi skupinou chlapců s inhibitorem (protilátka proti FVIII/FIX) a bez něj. I když je zde velký nepoměr mezi velikostí obou souborů a od pacientů s inhibitorem jsme získali jen 4 vyplněné dotazníky, je vidět, že pacienti s inhibitorem hodnotí výrazně hůře svoje fyzické zdraví a emoční funkce a hůře denní aktivity, mentální zdraví a vztahy a sociální aktivity (obr. 4). Při srovnání pacientů s inhibitorem a pacientů pouze s těžkou hemofilií již nejsou rozdíly tak markantní a signifikantně se liší pouze vnímání fyzického zdraví (p <0,01) a emočních funkcí (p <0,05). To je, podle našeho názoru, dokladem dobré péče o pacienty s inhibitorem. Obrázek 5 dokládá, že základním faktorem, který u hemofiliků ovlivňuje QoL, je počet krvácení.

Kvalita života pacientů podle výskytu inhibitoru.
Obr. 4. Kvalita života pacientů podle výskytu inhibitoru.
Hodnoty v grafu znázorňují mediány skóre pro danou kategorii. p <0,05, **p <0,01 (K-W test)

Korelace počtu krvácení za rok a QoL skóre.
Obr. 5. Korelace počtu krvácení za rok a QoL skóre.
QoL skóre bylo korelováno s počtem krvácení ve stejném roce jako pacient vyplnil dotazník QoL. U 9 dotazníků nelze přiřadit počet krvácení během roku vyplnění dotazníku, proto n = 156. Spearmanův korelační koeficient rs = -0,464 (p <0,001)

DISKUSE

QoL u hemofilie se zabývají četné klinické studie, které si všímají i vztahu ekonomiky léčby a kvality života. Vyšší náklady na léčbu však jsou provázeny zvyšující se QoL jen do určité míry. Například profylaktická léčba v tzv. „high dose“ režimu není provázena signifikantním zlepšením QoL ve srovnání s tzv. „intermediate dosing“ režimem, i když je výrazně nákladnější. Výsledky měření QoL u dětských hemofiliků přinášejí některé obecné poznatky. Mladší děti mají obvykle horší výsledky v sekcích věnovaných rodině a léčbě, starší děti v oddílech „přátelé“ a „vnímání podpory okolí“. Dotazníky také ukazují, že zhoršení výsledků v sekci „pocity“ dané profylaktickou léčbou u malých dětí (opakovaná i.v. aplikace) je u starších dětí kompenzováno v kapitolách „škola“ a „sport“.

Výsledky hodnocení QoL napříč evropskými zeměmi se liší v závislosti na spotřebě substitučních faktorů „per capita“ (spotřeba substitučních koagulačních faktorů VIII/IX na jednoho obyvatele určitého státu je jedním z důležitých kritérií při posuzování péče o pacienty s hemofilií). Země se spotřebou pod 2 mezinárodní jednotky (IU) mají signifikantně horší výsledky než země se spotřebou nad 2 IU (v ČR je v současné době spotřeba kolem 5 IU per capita).

Zásadní vliv na kvalitu života dětských hemofiliků má dlouhodobá (permanentní) profylaktická léčba, která, je-li dobře vedena, zabrání vzniku hemofilické artropatie a funkčnímu poškození pohybového aparátu. Například v kanadské práci St-Louis a spol. byla hodnocena QoL u 13 dětí a 33 mladých dospělých s hemofilií A v tříletém období [1]. Všichni pacienti byli od útlého dětství profylakticky léčeni. Děti měly minimální poškození kloubů (minimal joint disease) a velmi dobrou HRQoL. Mladí dospělí měli mírné poškození kloubů a lehce zhoršenou HRQoL v oblasti bolesti a fyzického zdraví. QoL všech pacientů se však nijak výrazně nelišila od zdravých vrstevníků.

Oladapo a spol. zhodnotili ve své práci 13 studií, které se věnovaly vlivu profylaktické léčby faktory VIII, IX a bypassing preparáty (preparáty užívané k léčbě hemofilie s inhibitorem) na QoL dospělých pacientů [2]. V 6 studiích došlo k signifikantnímu zlepšení QoL, ve 4 studiích se QoL zlepšila nesignifikantně, ve dvou studiích k zlepšení QoL nedošlo a jedna neposkytla dostatek dat. Přesto, že výsledek studií byl rozdílný, ze všech vyplynulo, že rozhodující vliv na QoL pacientů má frekvence krvácení.

Na kvalitu života hemofiliků mají pozitivní vliv i nově vyvíjené léky, zvláště substituční preparáty s prodlouženou dobou účinku. Ve studii Santagostino a spol. byly hodnoceny dvě skupiny pacientů. Jedna s dětskými pacienty a jedna s dospělými a adolescenty, kteří byli profylakticky léčeni turoctocogem alfa, novým rekombinantním koagulačním faktorem VIII s prodlouženým účinkem [3].

Pacienti, kteří před zahájením studie byli léčeni jen při krvácení (on demand), vykázali výrazné zlepšení QoL ve srovnání s pacienty, kteří do studie vstoupili již na profylaktické léčbě. Ke všeobecnému zlepšení QoL došlo v průběhu studie u adolescentů, kteří pozitivně hodnotili menší nutný počet aplikací a zlepšila se jejich adherence k léčbě. Podobné výsledky byly dosaženy u pacientů s hemofilií B léčených novým preparátem faktoru IX s prodlouženým účinkem, aplikovaným jen 1x týdně [4].

Práce autorů Aznar a spol. [5] dokazuje pozitivní vliv i jen sekundární (dočasné) profylaxe na HRQoL dospělých pacientů. Ačkoliv se jednalo o pacienty s již mnohdy pokročilými změnami na kloubech, po 12 měsících profylaktické léčby došlo k vysoce signifikantnímu zlepšení kvality jejich života, především pro výrazný pokles akutních krvácení, snížení bolesti a zlepšení nálezu na některých, ještě reverzibilně poškozených kloubech.

Zajímavé jsou studie, hodnotící jak vnímají QoL svých dětí rodiče, ve srovnání s hodnocením samotných dětí. Ukazuje se, že u malých dětí (4–7 let) je hodnocení rodičů lepší než dětí samotných a naopak ve věkové skupině 8–12 let hodnotí děti svoji kvalitu života lépe než jejich rodiče [6]. Na zlepšení QoL pacientů má pozitivní vliv i pomoc rodinám nemocných z vnějšku, například návštěvy sester z hemofilického centra v rodinách nebo pomoc sester z agentury Home Care při aplikaci substituce pacientům. Ke zlepšení dochází zejména v oblasti komunikace a vnímaní podpory okolí [7].

Zatímco se u pacientů s hemofilií, díky profylaktické a domácí léčbě, neliší QoL výrazněji od běžné populace, u pacientů s hemofilií a inhibitorem tomu tak není. Přítomnost inhibitoru FVIII/IX výrazně komplikuje léčbu, která není tak účinná jako u hemofilie bez inhibitoru. Obtížná je u této skupiny pacientů zejména dlouhodobá profylaktická léčba, která není z ekonomických důvodů často vůbec možná. Častá krvácení vedou k poškození kloubů a bolesti, které negativně ovlivňují kvalitu života nemocných i jejich rodin. Kvalita života těchto pacientů se zhoršuje s věkem a postihuje zejména oblasti fyzického zdraví, vztahů a sociálních aktivit [8, 9].

ZÁVĚR

Sledované parametry kvality života, tj. pocit fyzického zdraví, možnost běžných denních aktivit, postižení kloubů, bolest, spokojenost s léčbou, absence obtíží s léčbou, emoční funkce, pocit mentálního zdraví a normální mezilidské vztahy a sociální aktivity, byly u pacientů bez inhibitoru hodnoceny v číselné škále hodnotou 75–95, tedy velmi pozitivně. U malé skupiny pacientů s inhibitorem bylo hodnocení zřetelně horší a kolísalo v hodnotách 30 (pocit fyzického zdraví) až 95 (spokojenost s léčbou). Lépe hodnotili, podle očekávání, svoji kvalitu života pacienti na dlouhodobé profylaktické léčbě a pacienti s lehkou formou hemofilie.

Uvedená data svědčí o tom, že dobrou dostupností kvalitní substituční léčby, dlouhodobou profylaktickou léčbou, domácí léčbou a komplexní péčí o dětské hemofiliky v hemofilických centrech lze dosáhnout celkově velmi dobrých výsledků, což se obráží i v pozitivním hodnocení kvality života samotnými pacienty.

Podpořeno MZ ČR-RVO, FN Motol 00064203.

MUDr. Vladimír Komrska, CSc.

Klinika dětské hematologie a onkologie

2. LF UK a FN Motol

V Úvalu 84

150 06 Praha 5

e-mail: vladimir.komrska@fnmotol.cz


Zdroje

1. St-Louis J, Urajnik DJ, Ménard F, et al. Generic and disease-specific quality of life among youth and young men with hemophilia in Canada. BMC Hematol 2016 May 5; 16: 13.

2. Oladapo AO, Epstein JD, Williams E, et al. Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia 2015 Sep; 21 (5): e344–358.

3. Santagostino E, Lentz SR, Busk AK, et al. Assessment of the impact of treatment on quality of life of patients with haemophilia A at different ages: insights from two clinical trials on turoctocog alfa. Haemophilia 2014 Jul; 20 (4): 527–534.

4. Chowdary P, Kearney S, Regnault A, et al. Improvement in health-related quality of life in patients with haemophilia B treated with nonacog beta pegol, a new extended half life recombinant FIX product. Haemophilia 2016 Jul; 22 (4): e267–274.

5. Aznar JA, García-Dasí M, Pérez-Alenda S, et al. Secondary prophylaxis vs. on-demand treatment to improve quality of life in severe adult haemophilia A patients: a prospective study in a single centre. Vox Sang 2014 Jan; 106 (1): 68–74.

6. Williams VK, Antoniou G, Jackson A, et al. Parents´ perception of quality of life in their sons with haemophilia. J Pediatr Child Health 2016 Dec; 52 (12): 1095–1098.

7. Lock J, Raat H, Peters M, et al. Optimization of home treatment in haemophilia: effects of transmural support by a haemophilia nurse on adherence and quality of life. Haemophilia 2016 Nov; 22 (6): 841–851.

8. Neufeld EJ, Recht M, Sabio H, et al. Effect of acute bleeding on daily quality of life assessments in patients with congenital hemophilia with inhibitors and their families: observations from the dosing observational study in hemophilia. Value Health 2012 Sep-Oct; 15 (6): 916–925.

9. Dekoven M, Wisniewski T, Petrilla A, et al. Health-related quality of life in haemophilia patients with inhibitors and their caregivers. Haemophilia 2013 Mar; 19 (2): 287–293.

Štítky
Neonatologie Pediatrie Praktické lékařství pro děti a dorost

Článek vyšel v časopise

Česko-slovenská pediatrie

Číslo 3

2017 Číslo 3

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Výhody léčby pacientů s DM 2. typu GLP-1 agonisty
nový kurz
Autoři: prof. MUDr. Martin Haluzík, DrSc.

Syndrom suchého oka – diagnostika, komplikace a léčba
Autoři: MUDr. Petr Výborný, CSc., FEBO

Systémová léčba psoriázy
Autoři: MUDr. Jiří Horažďovský, Ph.D

Klinická farmakokinetika betablokátorů
Autoři:

Současné možnosti terapie osteoartrózy
Autoři: MUDr. Jakub Holešovský

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se

VIRTUÁLNÍ ČEKÁRNA ČR Jste praktický lékař nebo pediatr? Zapojte se! Jste praktik nebo pediatr? Zapojte se!

×