Pacient s mnohočetným myelomem v systému zdravotní a sociální péče v České republice – vyhodnocení dotazníkového šetření


The patient with multiple myeloma in the system of medical and social care in the Czech Republic – assessment of a questionnaire survey

The paper offers an insight into diagnostics and therapy of multiple myeloma in the Czech Republic including complications associated with the therapy. Multiple myeloma is classified in the group of rare disease. In a real life this fact is objectively confirmed by initial diagnostic difficulties, but it is subsequently reflected in requiring life situations on the patients and their close relatives. The basic supportive role in the whole system is played by medical and non-profit organizations. The authors offer the results of a short-term questionnaire survey performed in members of the Multiple Myeloma Patients’ Club, which was performed in January and February 2015. The objective of the questionnaire survey was to monitor the extent of practical experience of the patients with the accessibility of highly innovative therapeutic drugs used in the treatment of multiple myeloma within specialized center for the therapy of multiple myeloma in the Czech Republic used outside clinical evaluations. The other objective was to monitor the degree of accessibility of social compensations, which – for many patients with this rare disease – are indispensible since the moment of diagnosis.

Keywords:
Czech Myeloma Group – Multiple Myeloma Patients’ Support Group – Velcade – Revlimid – Thalidomide – Myrine – diagnostics – therapy – TP card (exceptional advantages) – ZTP card (advanced exceptional advantages) – invalidity pension – accessibility and quality of medical services


Autoři: R. Hájek ;  M. Košuličová ;  A. Onderková
Působiště autorů: Klinika hematoonkologie, Fakultní nemocnice Ostrava přednosta prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.
Vyšlo v časopise: Reviz. posud. Lék., 18, 2015, č. 1, s. 8-14
Kategorie: Souhrnná sdělení, původní práce, kazuistiky

Souhrn

Článek nabízí vhled do diagnostiky a léčby mnohočetného myelomu v ČR včetně komplikací s léčbou souvisejících. Mnohočetný myelom je zařazován do skupiny vzácných onemocnění. V reálném životě je tato skutečnost objektivně potvrzena nejen počátečními diagnostickými obtížemi, ale následně se významnou měrou odráží v náročných životních situacích pacientů a jejich blízkých. Významnou podpůrnou roli v celém systému péče hrají odborné lékařské a neziskové organizace. Autoři nabízejí výsledky krátkého dotazníkového šetření provedeného u členů Klubu pacientů mnohočetný myelom, které probíhalo v lednu a únoru 2015. Cílem dotazníkového šetření bylo zmapovat míru praktických zkušeností pacientů s dostupností vysoce inovativních léků používaných při léčbě mnohočetného myelomu v rámci specializovaných center pro léčbu mnohočetného myelomu v ČR užívaných mimo klinická hodnocení. Dalším cílem bylo zmapovat míru dostupnosti sociálních kompenzací, které jsou pro mnohé pacienty s tímto vzácným onkologickým onemocněním od okamžiku diagnózy nezbytností.

Klíčová slova:
Česká myelomová skupina – Klub pacientů mnohočetný myelom – Velcade (bortezomib) – Revlimid (lenalidomid) – Myrin (thalidomid) – diagnostika – léčba – průkaz TP – průkaz ZTP – invalidní důchod – dostupnost a kvalita zdravotní péče

ÚVOD

Mnohočetný myelom zastupuje druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění, přesto patří mezi vzácná neboli raritní onemocnění s incidencí 4 nemocní na sto tisíc obyvatel. S tím souvisí úskalí časné diagnostiky, neboť zcela jednoznačně platí, že čím vzácnější onemocnění tím obtížnější je, aby lékaři na takové onemocnění pomysleli. Pro obvodního lékaře, ale i lékaře jiných specializovaných oborů (ortopedie, revmatologie, nefrologie, neurologie), na jejichž ambulanci se díky vstupním příznakům (nespecifické migrující bolesti nejčastěji zad, ledvinné selhání, poruchy nervů apod.) může pacient s mnohočetným myelomem objevit, je nesnadné určit rychle příčinu potíží, natož myslet na možnost této diagnózy. Jakmile však na myelom lékař pomyslí, vlastní diagnostika je poté zpravidla jednoduchá – stačí pár klíčových vyšetření (RTG nebo CT kostí, biochemické vyšetření, vyšetření kostní dřeně).

CHARAKTER ONEMOCNĚNÍ MNOHOČETNÝ MYELOM

Ani nejmodernější výzkumné metody zatím neodhalily patogenezi onemocnění a jeho příčiny. Vliv dědičnosti je minimální, třebaže je pozorovaný. Negativní vliv životního prostředí je popisovaný, ale bohužel nijak konkrétně. Tedy dnes nelze doporučit „čemu se vyhnout“ pro snížení rizika vzniku mnohočetného myelomu. Vlastní diagnostika je zpravidla jednoduchá a stačí k ní stanovení paraproteinu – klonálního nefunkčního imunoglobulinu produkovaného myelomovými buňkami, jejichž přítomnost také musíme stanovit. K rozhodnutí o léčbě je dnes potřeba nalézt nějaké poškození organismu související s myelomem. Poškozený skelet má 70–80 % nemocných (metody RTG, CT, NMR nebo PET/CT), asi 20 % pacientů má poškozené ledviny (běžné vyšetření funkce ledvin odběrem z periferní krve) a 40–50 % pacientů je chudokrevných. Pro stanovení prognózy je důležité provedení genomického vyšetření v maximálně možném informativním rozsahu, neboť se tato oblast dynamicky vyvíjí a prognostická pravidla upřesňují.

V léčbě se používají díky současným možnostem kombinace nejúčinnějších lékových skupin: glukokortikoidy (prednison, dexametazon), alkylační látky (melfalan, cyklofosfamid), proteasomové inhibitory (bortezomib, carfilzomib, ixazomib) a imunomodulační léky (thalidomid, lenalidomid, pomalidomid). Kromě carfilzomibu a ixazomibu již jsou našim pacientům dostupné s úhradou pojišťoven, pomalidomid je aktuálně v procesu schvalování. Pro všechny vhodné pacienty je pak důležité provedení jedné nebo dvou autologních transplantací. Tyto léčebné možnosti lékaři různě kombinují u nové diagnózy i v relapsu onemocnění.

Pro toto sdělení je podstatné pochopit dvě věci: časné stanovení diagnózy nemá přímý vliv na prognózu onemocnění, neboť ta je stanovena prognostickými markery a zjednodušeně máme na jedné straně tzv. „špatný myelom“, který se vrátí za jeden rok (cca 5 % pacientů) a na druhé straně „dobrý“ myelom, který se po vstupní léčbě nevrátí ani za deset let (15 % pacientů). Časné stanovení diagnózy souvisí s kvalitou života, neboť jinak se žije člověku s třemi kompresivními frakturami obratlů po operaci a jinak člověku, který sice měl vstupní bolest úplně stejnou, ale obratle ještě nepraskly. V takovém případě naše léčba v 95 % případů zablokuje další poškozování organismu, bolest a další příznaky zmizí a pacient může po určité době zase normálně žít. Proto je tak důležité časné stanovení diagnózy. Proto je také kvalita života stále nejméně pro ⅓ pacientů po úspěšné léčbě nízká a běžná životní omezení velká. Souvisí to právě s rozsáhlým vstupním poškozením organismu.

Pro pacienty je tedy klíčové mít „dobrý mye­lom“, ale hned poté mít onemocnění diagnostikované včas a bez poškození organismu. Více než 50 % pacientů dnes žije déle než 10 let od stanovení diagnózy a s prodlužující se délkou života nabývá na významu kvalita života.

Níže je uveden typický případ pacienta se závažným poškozením a řadou omezení, přesto aktivního. Ale to skutečně nezvládnou všichni. Proto potřebují naši pacienti podporu vždy, když to systém podpor umožňuje. Jejich návrat do běžného života u 2/3 pacientů není vůbec snadný.

NEZISKOVÉ ORGANIZACE V OBLASTI MNOHOČETNÉHO MYELOMU

V České republice v současnosti působí tři organizace, které se primárně zabývají problematikou mnohočetného myelomu. Lékařská organizace s názvem Česká myelomová skupina, dále její nadační fond a pacientská organizace Klub pacientů mnohočetný myelom. Výše zmíněné organizace vzájemně velmi intenzivně spolupracují a mnohé z jejich aktivit jsou úzce propojeny. Zástupci jednotlivých organizací spolupracují i s dalšími partnery. V rámci České republiky je to především Česká asociace pro vzácná onemocnění a z nejbližších zahraničních partnerů Slovenská myelomová skupina nebo pacientské organizace působící na Slovensku či v Polsku.

Další neocenitelné zkušenosti obě organizace získávají díky pravidelným pracovním setkáním se svými zahraničními partnery jak na evropské, tak mezinárodní úrovni. Mezi nejvýznamnější partnery patří International Myeloma Foundation (IMF) nebo Myeloma Patients Europe (MPE).

Česká myelomová skupina (CMG)

CMG působí v České republice již od roku 1996, jejími členy jsou lékaři a další odborní pracovníci ve zdravotnictví. Hlavním úkolem organizace je sdružit odborníky-specialisty pro léčbu mnohočetného myelomu, organizovat léčebné a vyšetřovací postupy na standardní světové úrovni, a tak poskytnout nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších léčebných a vyšetřovacích postupů. Lékaři CMG, myelomové sekce České hematologické společnosti ČLS JEP, pravidelně připravují a aktualizují standardy vyšetřovacích a léčebných metod mnohočetného myelomu. Tyto závazné standardy jsou připraveny na základě mezinárodně uznávaných postupů a korespondují s nejnovějšími vědeckými poznatky jak v oblasti vysoce inovativních léků, tak v oblasti doporučovaných léčebných schémat.

Pro efektivní naplnění vytyčených cílů založila CMG v roce 2001 nadační fond s názvem – Česká myelomová skupina, nadační fond (CMG NF). Posláním nadačního fondu je vytváření podmínek pro profesionální poskytování informací pacientům a jejich blízkým, vytváření podmínek pro spolupráci výzkumníků v oblasti léčby a diagnostiky mnohočetného myelomu a podpora výzkumu u tohoto onemocnění. Nadační fond pořádá ve spolupráci s IMF a Klubem pacientů mnohočetný myelom dva celorepublikové edukační semináře. První s názvem Život s mnohočetným myelomem je jednodenní a zaměřuje se na méně diskutovaná témata. Druhý seminář je pořádán jako dvoudenní a je určen především pro nově diagnostikované pacienty a jejich blízké, kteří se s problematikou mnohočetného myelomu seznamují. Pro zajištění odpovídající úrovně informovanosti pacientů i jejich blízkých vydává nadační fond informační brožury a k dispozici je také konzultační a poradenský servis (www.myeloma.cz).

Pozornost nadačního fondu se nezaměřuje jen na pacienty a jejich blízké, velká část aktivit je věnována lékařským a výzkumným týmům, které se problematikou mnohočetného myelomu zabývají. Výsledky výzkumu jsou zároveň vnímány jako odrazový můstek pro zlepšení léčebných výsledků a prognózy nemocných s tímto, zatím nevyléčitelným, onemocněním.

Pro lékaře je vytvořena soustava odborných seminářů a pravidelně pořádaných sympozií, k dispozici je rovněž konzultační servis a další edukační činnost. Jedním ze stěžejních edukačních projektů je projekt s názvem CRAB zahájený v roce 2007. Projekt je určen lékařům prvního kontaktu jak v ambulantních, tak nemocničních podmínkách a věnuje se včasnému rozpoznání mnohočetného myelomu, což následně přispívá ke zlepšení prognózy a kvality života pacientů.

Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM)

Pacientská organizace založená z iniciativy pacientů s mnohočetným myelomem v roce 2006. Posláním spolku je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým, zprostředkovávat setkání pacientů s odborníky z různých oborů, a pomáhat jim tak orientovat se v tíživé životní situaci. Spolek má celorepublikovou působnost se sídlem v Brně, je složen z pěti regionálních Klubů působících v Praze, Hradci Králové, Plzni, Olomouci a Brně. Členská základna má více než 220 členů, je složena především z pacientů a jejich blízkých. Veškeré aktivity jsou určeny všem pacientům s mnohočetným myelomem, členství v Klubu není podmínkou.

Klub pacientů každoročně pořádá deset Klubových setkání pod názvem Info odpoledne. Program těchto edukačních setkání je tvořen s ohledem na aktuální potřeby jednotlivých regionálních Klubů, pacienti mají možnost diskutovat s přednášejícími o svých zdravotních problémech a navzájem si vyměňovat životní zkušenosti. Přednášejícími informačních odpolední jsou ­lékaři-hematoonkologové, farmaceuti, psychologové, fyzioterapeuti, nutriční terapeuti, sociální pracovníci či další odborníci. Každé odpoledne je doplněno krátkým společenským programem.

Třikrát ročně vychází v nákladu 1 000 výtisků klubový časopis, který kombinuje odborné informace s nejvýznamnějšími událostmi klubového života. Klubový časopis je k dispozici ve všech specializovaných ambulancích léčebných center zabývajících se léčbou mnohočetného myelomu v ČR. Nedílnou součástí klubových aktivit je shromažďování životních příběhů pacientů a jejich publikování v časopise a na webu. Tyto „živé zkušenosti“ jsou velmi vyhledávány a představují významnou podporu pro pacienty i jejich blízké.

Klub rovněž vydává informační brožury a další informační materiály. Většinou vznikají v návaznosti na realizované projekty zaměřené na zlepšení kvality života našich členů a jejich blízkých. Jeden z nejúspěšnějších projektů – Jóga a mnohočetný myelom – nabízí kromě informací o vhodném pohybu a zmírnění bolestí zad a kloubů také možnost pravidelného cvičení přizpůsobeného omezeným možnostem pacientů. Mnoho informací o nemoci mohou pacienti a jejich blízcí získat na webových stránkách, které jsou pravidelně aktualizovány. Uveřejněné odborné texty jsou garantovány lékaři CMG. Součástí webu je elektronická poradna (www.mnohocetnymyelom.cz).

DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ

Metodika

Dotazníkové šetření bylo realizováno v období od 5. ledna do 2. února 2015. Oslovení respondenti jsou členy Klubu pacientů mnohočetný myelom. Dotazník byl distribuován elektronicky, vzhledem k této formě distribuce nebylo možné zcela zachovat anonymitu respondentů. Při další prezentaci výsledků je autory všem respondentům anonymita plně garantována.

Celkem bylo osloveno 105 respondentů, vrátilo se 52 plně vyplněných dotazníků. Výhodou elektronické distribuce byla možnost doplnit, případně upřesnit chybějící informace, z tohoto důvodu nemusel být žádný z dotazníků vyřazen pro neúplnost. Dotazník obsahuje celkem 22 dotazníkových položek a je rozdělen do třech logických celků. První část tvoří demografické otázky (dvě položky), dále jsou to otázky mapující pohnutky respondentů směřující k členství v Klubu pacientů MM (čtyři dotazníkové položky). Nejobsáhlejší část dotazníku tvoří odborné otázky zaměřené na zjištění dostupnosti léků a sociálních kompenzací pro pacienty s mnohočetným myelomem (šestnáct dotazníkových položek). V závěru dotazníku byl vymezen prostor pro sdělení osobních zkušeností respondentů.

Cíle dotazníkového šetření

Cíl č. 1: Zmapovat míru praktických zkušeností pacientů s dostupností vysoce inovativních léků používaných při léčbě mnohočetného myelomu v rámci specializovaných center pro léčbu mnohočetného myelomu v ČR užívaných mimo klinická hodnocení.

Cíl č. 2: Zmapovat míru dostupnosti sociálních kompenzací pro pacienty s mnohočetným myelomem.

Výsledky dotazníkového šetření

Demografické údaje

Pro dotazníkové šetření bylo osloveno 105 respondentů, zúčastnilo se 52 respondentů, odpovědělo 27 žen a 25 mužů. Z hlediska věkového složení nejčastěji odpovídali respondenti věkové kategorie 66–70 let (celkem 38 %), dále věkové kategorie 61–65 let (celkem 15,2 %) a věkových kategorií 51–55 a 56–60 let (v obou případech po 13,3 % respondentů). Z vyšších věkových kategorií dále odpovědělo 11,4 % respondentů a z nižších věkových kategorií 7,6 % respondentů. Toto věkové rozložení koresponduje s typickým vzorkem pacientů s mnohočetným myelomem.

Členství v Klubu pacientů mnohočetný ­myelom

Délka členství v Klubu pacientů oslovených respondentů se pohybuje od jednoho do devíti let. Na dotazník reagovali nejčastěji respondenti, kteří jsou členy Klubu kratší dobu. Celkem 32,3 % jich uvedlo, že jsou členy 1 nebo 2 roky, 26,6 % respondentů uvedlo, že jsou členy pět nebo šest let. Členy Klubu se nejčastěji stali na podnět zdravotníků, se kterými se setkávají při ambulantních kontrolách, tuto variantu uvedlo celkem 45,6 % oslovených respondentů. Dalších 47,5 % respondentů uvedlo, že členy se stali na základě zkušenosti jiného pacienta, díky klubovému časopisu, který je zaujal, nebo informacím na webu.

Klubových aktivit se pravidelně účastní 47,5 % respondentů, 38 % z nich uvedlo, že se účastní pouze občas a jen 11,4 % respondentů uvedlo, že se klubových aktivit neúčastní vůbec. Jako nejčastější důvod neúčasti na Klubových aktivitách byla zmiňována únava a nevolnost způsobená jak léčbou, tak samotnou nemocí nebo delší vzdálenost od místa bydliště do místa konání semináře. Jako další důvod neúčasti byla uváděna intenzivní léčba, náhlé změny zdravotního stavu, nebo i prostý fakt, že se nechtějí setkávat se stejně nemocnými lidmi. Jako hlavní důvod tohoto postoje může být vnímán fakt, že při klubových setkáních se navazují přátelské vztahy a při fatálním průběhu nemoci některého z pravidelných účastníků se následně zvyšuje psychická zátěž zbytku skupiny.

Odborná část

Oslovení respondenti uváděli délku své léčby v rozmezí jednoho roku až dvaceti let. Doba léčby oslovených respondentů vykazovala velký rozptyl, proto je doba léčby do deseti let uváděna v každém roce a nad deset let v pětiletých úsecích. Nejvíce respondentů uvádělo, že se léčí dva roky (11,4 %) a šest let (11,4 %). Celkem 20,9 % respondentů uvedlo, že se léčí 10–15 let (20,9 %) a 5,7 % respondentů uvádělo, že se léčí 15–20 let.

Léky a léčba

Hlavním cílem autorů bylo zjistit osobní zkušenost pacientů s dostupností vysoce inovativních léků, ze kterých jsme volili preparáty Velcade, Revlimid a Myrin. Jde o léky, které jsou pacientům léčeným v rámci léčebných center specializovaných na léčbu myelomu často ordinovány. Abychom zajistili co největší objektivitu obtíží spojených s dostupností léků u oslovených respondentů, hodnotili jsme užívání léku pouze v okamžiku, kdy byl ordinován mimo klinické hodnocení, tedy byl skutečně hrazen z veřejného zdravotního pojištění.

Preparátem Velcade (bortezomib) bylo v období od roku 2008 do roku 2015 léčeno 51,3 % respondentů, 47,5 % uvádělo, že bylo léčeno v rámci studie, nebo nebylo léčeno vůbec. V 43,7 % lékař tento lék ordinoval, 7,6 % respondentů uvádělo, že lék mohli užívat až po kladném vyřízení žádosti o schválení úhrady příslušnou zdravotní pojišťovnou konkrétního respondenta. Nejčastěji šlo o žádost úhrady vysoce inovativního léku na podkladě §16 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, v platném znění (zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce).

Preparát Revlimid (lenalidomid) je distribuo­ván v různých silách (Revlimid 5 mg, 10 mg, 15 mg a 25 mg.), nejčastěji respondenti uváděli zkušenost s užíváním Revlimidu 25 mg, který užívalo 22,8 % respondentů. U ostatních gramáží bylo množství respondentů užívajících Revlimid mimo klinické hodnocení zanedbatelné. Lékař ordinoval Revlimid 25 mg u 17,1 % pacientů, v 5,7 % bylo nutno komunikovat s pojišťovnou.

Preparát Myrin (thalidomid) užívalo celkem 36,1 % respondentů, nejčastěji byl u oslovených respondentů ordinován v roce 2009 a v roce 2014. Ordinaci léků bez nutnosti komunikovat s příslušnou pojišťovnou uvádí 30,4 % respondentů a pouze 5,7 % respondentů hradilo v lékárně doplatek.

Sociální kompenzace

Nárok na čerpání sociálních kompenzací tvoří nedílnou součást úspěšně vedené hematoonkologické léčby pacientů s mnohočetným myelomem. Zajímalo nás, jaké sociální kompenzace oslovení respondenti čerpají a zda jsou s jejich užíváním spojeny nějaké zásadní obtíže. K nejčastěji čerpaným sociálním kompenzacím patří průkazy mimořádných výhod (průkaz TP a průkaz ZPT) a invalidní důchody. Pro zjednodušení šetření s ohledem na věkovou kategorii respondentů jsme v dotazníku využili starší terminologii – částečný invalidní důchod a plný invalidní důchod.

Průkaz mimořádných výhod vlastní celkem 38 % oslovených respondentů, z toho 7,6 % vlastní TP průkaz a 30,4 % vlastní ZTP průkaz. Respondenti uváděli, že s prodloužením TP průkazu nebyly spojeny žádné potíže. U prodloužení ZTP průkazu byla situace poněkud odlišná, o prodloužení platnosti ZTP průkazu žádalo celkem 38 % respondentů, z tohoto počtu 40 % nemělo s obnovením potíže, 10 % se muselo odvolávat, 20 % podávalo novou žádost a 20 % byl průkaz ZTP odebrán. Největší četnost odebrání ZTP průkazů respondenti uváděli v roce 2012.

Invalidní důchod pobírá celkem 39,9 % oslovených respondentů, částečný invalidní důchod pobírá 5,7 % respondentů a 34,2 % respondentů pobírá plný invalidní důchod. Starobní důchod pobírá 30,4 % respondentů. S prodlužováním platnosti těchto sociálních kompenzací nebyly spojeny žádné významné potíže, pouze 11 % oslovených respondentů se muselo pro znovuzískání plného invalidního důchodu odvolávat.

DISKUSE

Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu zaznamenala v posledních 20 letech prudký vývoj, objevilo se mnoho nových, vysoce inovativních léků, mílovými kroky pokročila jak diagnostika, tak výzkum a samozřejmě léčba. Na celosvětové i evropské úrovni se pravidelně setkávají experti pro léčbu mnohočetného myelomu na odborných konferencích organizovaných ASH (American Society of Hematology) nebo EHA (European Hematology Association). Prezentované výsledky klinické praxe jednoznačně potvrzují významné změny, především v pohledu na prognostické výhledy pacientů. Rovněž aktivity v oblasti neziskových organizací jsou neocenitelné jak z hlediska zvýšení povědomí široké odborné i laické veřejnosti, tak pro podporu pacientů a jejich blízkých. Nadnárodně působící organizace se sídlem v Kalifornii The International Myeloma Foundation poskytuje širokou podporu nejen ve vlastní zemi, ale také v Evropě a Asii. Na evropské úrovni patří k nejvýznamnějším oporám Myeloma Patients Europe se sídlem v Bruselu.

Výsledky práce těchto organizací jsou na naší republikové úrovni prezentovány na odborných konferencích konaných pod záštitou České hematologické společnosti ČLS JEP, na pravidelných sympoziích České myelomové skupiny a v diskusích na vzdělávacích seminářích konaných pod záštitou České myelomové skupiny nadačního fondu a Klubu pacientů mnohočetný myelom. Společné úsilí odborníků a neziskových organizací tak jednoznačně přináší výhody v diagnostice, léčbě i výzkumu a rovněž hraje nezastupitelnou roli v osvětě a edukaci expertů, pacientů i široké laické veřejnosti.

Na jedné straně tak stojí nesporné úspěchy vědy a medicíny na celosvětové, evropské i naší republikové úrovni, které jsou na druhé straně vyvažovány běžným, každodenním životem lidí, kteří se s touto nemocí léčí. Životní příběh obecně pojatého pacienta v ČR by pak mohl znít např. takto: Po opakovaných návštěvách lékařů prvního kontaktu, kteří se s mnohočetným myelomem jako vzácným onemocněním setkávají výjimečně, je většinou s odstupem delšího času stanovena diagnóza mnohočetný myelom. Ve specializovaném centru se pacientovi dostane léčba a péče bez obav srovnatelná s mezinárodní úrovní a rovněž získá mnoho odborných informací o své nemoci. Po absolvování náročné péče se znovu začíná obracet na lékaře, kteří s mnohočetným myelomem mají minimální zkušenosti. A zde se mnohdy otvírá komplikovaná situace. Vzdělaný pacient s vysokou mírou informací o své nemoci se setkává s lékařem (či jiným pracovníkem ve zdravotnictví či sociálních službách), který se v mnoha případech s touto nemocí setkává poprvé. A zde jednoznačně působí lidský faktor a nabízí se otázka. Začne se lékař na podkladě informací od pacienta o tuto vzácnou chorobu zajímat podrobněji, nebo bude na člověka před sebou nahlížet jako na neodborníka?

Respondenti našeho šetření dostali na závěr dotazníku možnost sdělit svou zkušenost při čerpání sociálních kompenzací. Autoři tohoto článku si se souhlasem jednoho z respondentů dovolují předložit jeho životní zkušenost. Jde o 56letého muže, kterému byl v roce 2012 odebrán průkaz ZTP, jako důvod bylo uvedeno – nedosažení na přidělení průkazu ZTP. Muž se odvolal, zaslal nové lékařské zprávy svého hematoonkologa a praktického lékaře a rovněž přiložil osobní odůvodnění. V roce 2013 dostal nové negativní vyrozumění. Zde je jeho osobní argumentace, kterou přiložil k odvolání.

Žádost o přehodnocení rozhodnutí o přiznání statutu ZTP – životní zkušenost muže, 56 let

Obracím se na Vás s žádostí o přehodnocení rozhodnutí o přiznání statutu ZTP pro mou osobu. V rámci řízení, které rozhodovalo o přiznání průkaz ZTP, jsem doložil lékařské zprávy sepsané odborným i ošetřujícím lékařem. Jsem 38 měsíců po transplantaci kostní dřeně a 42 měsíců po těžké operaci páteře, která mi umožňuje (s velkými obtížemi) chodit. V současné době je můj stav mnohočetného myelomu stabilizovaný a přes zvýšení hodnot paraproteinu zatím není potřeba nová transplantace kostní dřeně. Tento stav je sledován každý měsíc na hematologii a může se den ze dne změnit. Mnohem horší je můj stav páteře.

Když jsem se v průběhu roku 2010 rozhodoval, zda půjdu do invalidního důchodu, či zda se pokusím o návrat do společnosti pracujících, rozhodl jsem se pro druhou variantu. Pracuji již dvacet let jako úředník. Díky velkému úsilí a pochopení mých nadřízených tedy pracuji denně v kanceláři. Vyžaduje to však mé velké vypětí a je to pro mne krajně náročné. Přesto překonávám každodenně ranní nutné rozcvičení, bez kterého bych nebyl schopen chodit a hýbat se. Překonávám i nesmírnou únavu během dne a především odpoledne, večer, kdy padám únavou. Proč? Proč nevolím jednodušší cestu? Proč překonávám tyto denní potíže? Protože se toužím asociovat se zdravými lidmi. Protože nechci ztratit kontakt s pracovním kolektivem. Protože nechci této společnosti být na krku a brát příspěvky a invalidní důchod. Chci se pokusit o sebe a svou rodinu postarat. Každý den bojuji na hranici svých sil s denním dojížděním do práce, se zajištěním denních potřeb jako zdravý člověk.

Dosud (do 31. 7. 2012) jsem měl přiznán statut ZTP. Toto přiznání mi dávalo možnost zaparkovat automobil na vyhrazených místech pro vozíčkáře, neplatit MHD a dávalo mi možnost neopominutelné slevy na jízdenky dopravních prostředků soukromých i státních společností. To mi ulehčovalo můj návrat do života zdravých lidí. Rozhodnutí o nepřiznání statutu ZTP mne vede k vážnému přehodnocení mého úsilí o začlenění mezi zdravé občany společnosti. Neustále se vracející a opakující se zdravotní problémy (chřipky, angíny, dechové potíže) spojené s mimořádně nízkou imunitou, kterou mi mohou prokázat testy na imunologii VFN, spojené s mnohočetným myelomem, kterým trpím, mne vyřazují častěji a častěji z pracovního procesu na neschopenku. Bolesti zad, které svou vůlí překonávám denně, a stále se zvětšují a já ztrácím vůli a sílu je překonávat k dennímu dojíždění a k úsilí spojenému s pracovním procesem v mém zaměstnání.

Nepřiznání statutu ZTP pro mne znamená bolestné poznání, že tento stát nestojí o pomoc lidí těžce nemocných, kteří se snaží zpět navrátit do pracovního procesu mezi zdravé spoluobčany. Znamená pro mne odmítnutí pomoci státu, na kterém nic nechci, nic nežádám (žádný důchod ani přídavky). Domnívám se, že svým přístupem ukazuji svým bližním (svému okolí), že je možné se vrátit, že i v tak těžké nemoci a po tak těžké operaci a s tak těžkým postižením páteře se lze vrátit a i přes všechna omezení tělesné aktivity, která jsou s mým dnešním životem spojena je možné dál pomáhat a vytvářet hodnoty.

Chápu, že nejsem typickým pacientem žádajícím o ZTP. Moje využívání ZTP výhod je vyšší než u průměrných pacientů, postižených zdravotním postižením. Denní dojíždění do práce mne stojí opravdu veškeré úsilí a při nemožnosti využít výhody ZTP nebude možné nadále v práci pokračovat. A to prosím ne z ekonomických důvodů (které nejsou opominutelné), ale z důvodu ztráty motivace a zhoršujícího se stavu mé páteře a stále častějších zdravotních komplikací.

V únoru 2013 se mi bolesti zad zhoršily natolik, že jsem opakovaně vyhledal lékaře a několik dní nebyl schopen jít do zaměstnání. Dne 6. 2. 2013 jsem prodělal bolestivé vyšetření páteře pomocí CT a dne 18. 2. 2013 jsem se podrobil vyšetření scan kostí. Obě tato vyšetření ukázala velké poškození páteře. Výsledky vyšetření má k dispozici můj ošetřující lékař na hematologii.

Z ústního sdělení vím, že mé postižení kostry je komplikované a že nové zlomeniny kostí (žeber) byly zjištěny i při tomto vyšetření. To by možná vysvětlovalo tu velkou bolest při dýchání a pohybu v posledních třech týdnech. Paní primářka mi sdělila, že jde o kombinaci důsledků mnohočetného myelomu a zvyšující se osteoporózy, kterou mi diagnostikovala. Prostě mám páteř a žebra prožraná jako od červotoče a každou chvíli mi něco praskne… a teď nemohu ani zaparkovat na místě pro ZTP, abych ušetřil pár kroků. Bolestivých kroků. Z výše uvedených důvodů prosím o přehodnocení rozhodnutí o přiznání statutu ZTP pro mou osobu.

Se souhlasem autora argumentace redakčně zkráceno.

ZÁVĚR

Naše průzkumné šetření se zaměřilo na hodnocení dostupnosti vysoce inovativních léků a sociálních kompenzací u pacientů s mnohočetným myelomem. Jako hodnotitele jsme neoslovili odborníky v daných oborech, ale zvolili jsme příjemce dané služby – pacienty s mnohočetným mye­lomem, kteří jsou členy pacientské organizace Klubu pacientů mnohočetný myelom.

Z výsledků šetření jednoznačně vyplývá, že všichni respondenti jsou spokojeni v oblasti dostupnosti vysoce inovativních léků. Všichni respondenti potvrzují, že v návaznosti na jejich aktuální zdravotní stav ošetřující lékař potřebné léky ordinoval podle potřeb zdravotního stavu pacienta, nebo je mohl ordinovat po kladném vyřízení žádosti o úhradu vysoce inovativního léku příslušnou zdravotní pojišťovnou. Pouze v jednom případě musel lékař nalézt jiný způsob léčby (v případě ordinace Revlimidu 5 mg) a ve třech případech respondenti hradili doplatek v lékárně (v případě Myrinu). Tuto skutečnost je možné z hlediska počtu oslovených respondentů považovat za ojedinělou.

V případě sociálních kompenzací je situace poněkud odlišná, a to především v případě přiznání průkazu mimořádných výhod II. stupně (průkaz ZTP). S přiznáním průkazu mimořádných výhod I. stupně a invalidního důchodu nezaznamenala většina oslovených respondentů významnější obtíže, ani v případě prvotního posudkového řízení, ani v případech prodloužení platnosti. Žádost o prodloužení ZTP průkazu znamenalo pro 20 % respondentů jeho ztrátu, ve 40 % prošli respondenti obtížným procesem opakovaných odvolání nebo podávání nových žádostí. Je jistě povzbudivé, že 40 % respondentů byla platnost ZTP průkazu prodloužena na základě primární žádosti.

Hodnocení aktuálního zdravotního stavu pacienta s mnohočetným myelomem je velmi obtížné a u mnoha pacientů po celou dobu trvání nemoci nedojde k významnější stabilizaci zdravotního stavu, nebo jde o stabilizaci velmi křehkou. K zachování této křehké rovnováhy je nutná úzká a efektivní spolupráce multidisciplinárního týmu lékařů a dalších specialistů působících na pozicích sociálních služeb či v neziskových organizacích. Výsledky našeho šetření potvrdily, že spolupráce multidisciplinárního týmu a kvalita poskytované péče v případě mnohočetného myelomu je oslovenými respondenty vnímána pozitivně.

Adresa pro korespondenci:

Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.

Klinika hematoonkologie FN Ostrava

17. listopadu 1790

708 52 Ostrava-Poruba

e-mail: roman.hajek@fno.cz


Zdroje

1. Adam, Z., Bednařík, J., Neubauer, J. et al. Doporučení pro časné rozpoznání postižení skeletu maligním procesem a pro časnou diagnostiku mnohočetného myelomu. Vnitř. Lék., 2006, 52, p. 9–31.

2. Adam, Z., Maisnar, V. et al. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. Česká myelomová skupina, nadační fond. 2. dotisk, 3., přepracovaného a doplněného vydání. vyd. Masarykova universita. Ivan Mentrich-studio Mentéo: Brno. 2013, ISBN 978-80-210-4680-1.

3. Hájek, R., Adam, Z., Kessler, P. et al. Doplněk č. 1 k souhrnu doporučení z 9/2012 „Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu“. Transfuze Hematol. dnes, 2014, Suppl, s. 25–36.

4. Hájek, R., Adam, Z., Ščudla, V. et al. Souhrn doporučení 2012 „Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu“. Transfuze Hematol. dnes, 2012. Suppl.

5. Maisnar, V., Straub, J., Adam, Z., Hájek, R., Onderková, A., Hrianka, M. Mnohočetný myelom. Vzdělávací CD pro pacienty a jejich blízké. Vyd. HK CREDIT spol. s. r. o., Hradec Králové. ISBN 978-80-86780-45-0

6. Ševčíková, S., Němec, P., Pour, L., Hájek, R. Genomics in multiple myeloma research. Klin. Onkol., 2011, 24 Supp: S34–8.

Elektronické odkazy:

www.myeloma.cz

www.mnohocetnymyelom.cz

http://www.mnohocetnymyelom.cz/?cat=14 (Bulletin-klubový časopis)

http://www.mnohocetnymyelom.cz/?cat=16 (Publikace Klub pacientů MM)

http://www.mnohocetnymyelom.cz/?cat=17 (Publikace České myelomové skupiny, NF)

http://www.mnohocetnymyelom.cz/?cat=12 (Vzdělávací semináře pro pacienty a jejich blízké)

Štítky
Posudkové lékařství Pracovní lékařství

Článek vyšel v časopise

Revizní a posudkové lékařství

Číslo 1

2015 Číslo 1

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Diabetická neuropatie a její léčba
nový kurz
Autoři: MUDr. Michal Dubský, Ph.D.

Mnohočetný myelom: Úvodní léčba netransplantovatelných pacientů
Autoři:

Proč v prevenci zubního kazu kartáček nestačí?
Autoři: doc. MUDr. Romana Koberová – Ivančaková, CSc.

Hypersenzitivita dentinu jako příznak poškození tvrdých zubních tkání
Autoři: MUDr. Erika Lenčová, Ph.D.

Cesta pacienta s CHOPN
Autoři: doc. MUDr. Vladimír Koblížek, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se