Porovnání zátěže a stresu u rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života


Comparison of Burden and Stress in Parents of Children with a Disability and Parents of Children without a Disability with Regard to Quality of Life

Introduction: Parenthood of a child with a chronic illness, developmental disability, or the risk of developmental delay due to premature birth can be very stressful. Families which encounter the presence of stressors become a risk group in terms of coping with stress. One of the stress factors that can negatively affect the quality of life of parents and caregivers is an illness or disability of a family member. Objective: To determine the level of burden and stress in parents of children with a disability and in parents of children without a disability with regard to the quality of life of parents in both selected groups.

Methodology: The sample of respondents consisted of 80 parents. 40 persons were parents of children with mental, physical or combined disability and 40 were parents of children without disabilities.  In order to determine the level of stress, the tool Parenting Stress Index 4 Short Form (PSI 4 SF) has been used. In order to describe the quality of life of parents, the Pediatrics Quality of Live Inventory

(PedsQL) as well as descriptive statistics has been used. 

Results: Parents of children with disabilities showed a lower quality of life in comparison with parents of children without disabilities in all domains, i.e. physical functioning, emotional functioning, social and cognitive functioning, communication, worries, daily activities and family relationships. By comparing the level of stress and quality of life, it was identified that the higher the stress score of the parents, the lower the quality of life, in all areas of Parenting Stress Index 4 Short Form.

Conclusion: Stress is perceived as a phenomenon that has negative effect on personality. Parents taking care of disabled children can also be endangered by burden and stress. The effect of stress factors is then reflected in the quality of life of the family. Therefore, early identification of parental stress is very important in order to maintain the quality of life of the whole family

Keywords:

family – disabled child – stress – Quality of life – PSI 4 SF – PedsQL


Autoři: Petra Benešová 1,2;  Lucie Sikorová 1
Působiště autorů: Lékařská fakulta, Univerzita Ostrava 1;  Střední zdravotnická škola Hranice 2
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2021; 101(Suplementum 1, díl 2.): 7-11
Kategorie: Suplementum

Souhrn

Úvod: Rodičovství dítěte s chronickým onemocněním, vývojovým postižením nebo rizikem zpoždění vývoje v důsledku předčasného porodu může být velmi stresující. Rodiny, jež se setkají s přítomností stresorů, se stávají z hlediska zvládání zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresových faktorů, které mohou negativně ovlivnit kvalitu života rodičů a pečovatelů je onemocnění nebo handicap člena rodiny.

Cíl: Zjistit hodnoty zátěže a stresu u rodičů dětí s handicapem a u rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodičů u obou vybraných skupin.

Metodika: Vzorek respondentů tvořilo 80 rodičů. 40 rodičů dětí s mentálním, fyzickým nebo kombinovaným handicapem a 40 rodičů dětí bez handicapu. Byly použity nástroje Parenting Stress Index 4 Short Form (PSI 4 SF) ke zjištění míry stresu u rodičů a Pediatrics Quality of Live Inventory (PedsQL) pro zmapování kvality života rodičů. Byla použita popisná statistika.

Výsledky: Rodiče dětí s handicapem vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči dětí bez handicapu ve všech doménách, tzn. tělesné fungování, emocionální fungování, společenské a kognitivní fungování, komunikace, obavy, každodenní činnosti a rodinné vztahy. Komparací úrovně stresu a kvality života bylo zmapováno, že čím bylo naměřeno u rodičů vyšší skóre stresu, tím nižší byla kvalita života, a to mezi všemi oblastmi Parenting Stress Index 4 Short Form.

Závěr: Stres je vnímán jako jev, který negativně působí na osobnost člověka. Zátěží a stresem mohou být ohroženi také rodiče, kteří pečují o handicapované děti. Působení stresových faktorů se pak odráží v kvalitě života rodiny. Proto je velice důležitá včasná identifikace rodičovského stresu v rámci zachování kvalitního života celé rodiny.

Klíčová slova:

rodina – handicapované dítě – stres – kvalita života – PSI 4 SF – PedsQL

ÚVOD

Zdravé rodinné fungování lze vymezit jako schopnost rodiny účinně zvládat stresové či náročné životní události a schopnost přizpůsobení změnám. S tím také souvisí schopnost adaptovat se na rodinnou zátěž a hledat novou rovnováhu (Sobotková, 2012). Stresory ovlivňující rodiče mohou zahrnovat časnou postnatální separaci, maladaptaci na rodičovskou roli, chronický zármutek, nejistotu ve vývoji dítěte, nedostupnost vhodných zdravotnických služeb a finanční zátěž (Secco et al., 2006). Život s postiženým dítětem má významný dopad na celou rodinu a ovlivňuje tak veškeré aspekty fungování rodiny (Reichman et al., 2007). Poskytování péče v domácím prostředí sebou nese problémy ve fyzické, psychické finanční i sociální oblasti (Kurucová, 2016). Vnitřní vztahový systém rodiny v sociálním prostředí je ovlivněn existencí zdravotního postižení jejího člena a jemu dané potřebě péče (Michalík a kol., 2011). Negativní stav, kdy v rodině panuje nerovnováha a disharmonie se označuje jako rodinný distres (Sobotková, 2012). Matky postižených dětí vykazují vyšší míru úzkosti a deprese. Zátěž a chronický stres může způsobit psychické potíže (emoční poruchy), fyzické potíže (nekvalitní spánek). Proto je velice důležitá zdravotnická pomoc a podpora nejen postiženým dětem, ale také pečovatelům – rodičům těchto dětí (Al-Eithan et al., 2013). Stres a zátěž může působit jako jev, který snižuje kvalitu života rodičů i dětí. Kvalitu života lze tedy definovat jako individuální vnímání vlastní životní situace a to ve vztahu k hodnotám, životním cílům, očekáváním ale i k běžným zvyklostem. Je pojímána jako rozdíl mezi očekáváním jedince a realitou. Kvalita života je podmíněna zdravím jedince i stupněm nezávislosti, ekonomickými podmínkami a také psychickým stavem (Vokurka et al. 2003).

CÍL

Cílem výzkumného šetření bylo zjistit hodnoty zátěže a stresu rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodiny.

METODIKA

Do vzorku respondentů bylo zařazeno 40 rodičů dětí s handicapem a 40 rodičů dětí bez handicapu. Kritéria pro zařazení byla: věk dítěte 8– 12 let (tato věková hranice byla zvolena z důvodu použití vybraných dotazníků, které uvádějí doporučené věkové rozmezí), rodiče dítěte s mentálním, fyzickým nebo kombinovaným handicapem, rodiče dětí bez handicapu, rodiče dětí žijících na území České republiky, rodiče, kteří souhlasí s výzkumným šetřením (rodičům byl vydán informovaný souhlas) a ochota ke spolupráci. Sběr dat probíhal v nemocnicích na lůžkových dětských odděleních, v lázních, v odborných dětských ambulancích. Pokyny pro vyplnění byly součástí dotazníkové sady a případné dotazy byly zodpovězeny vyškoleným personálem. Pro sběr dat byly použity dva standardizované měřící nástroje. Pro zjištění míry zátěže a stresu rodičů byl použit Parenting Stress Index 4 Short Form (PSI 4 SF). PSI 4 SF měří stres v systému rodič-dítě na základě vnímání charakteristik dítěte rodičem, osobní charakteristice rodiče a interakce mezi dítětem a rodičem.  Dotazník obsahuje 36 položek a předpokládaná doba vyplnění je méně než deset minut. Těchto 36 položek je rozděleno do tří oblastí po 12 položkách a čtvrtá oblast je výpočet celkového stresu. První oblast (Parental Distress) se zaměřuje na rodičovskou tíseň. Hodnotí zátěž a stres, kterou prožívají rodiče v důsledku osobních faktorů, jako je deprese, konflikt s partnerem, nebo životní omezení v důsledku požadavků na výchovu dítěte v souladu s jejich rodičovskou rolí. Druhá oblast (Parent-Child Dysfunctional Interaction) je zaměřena na dysfunkční interakci rodič – dítě a poskytuje informace o pocitech rodičů ve vztahu s dítětem. Dále hodnotí míru frustrace očekávání a důvěry, kterou vložili do svého dítěte. Třetí oblast (Difficult Child) se zaměřuje na „obtížné dítě“, je určena k měření vnímání rodičů ve vztahu samoregulační schopnosti jejich dítěte. Jako poslední je v dotazníku hodnocen výpočet celkového stresu (Total Stress). Vyhodnocení se provádí u každé oblasti sečtením skóre. Hodnoty nad 90 jsou klinicky významné (Miranda et al., 2019). Položky jsou hodnoceny na pětibodové Likertově stupnici, čímž se získá celkové skóre rodičovského stresu, které se pohybuje mezi 36 a 180. Skóre ≥ 90 naznačuje klinicky významné úrovně stresu. Využití tohoto nástroje je širokospektré zejména v institucích, kde je dětem poskytována zdravotní péče, ambulantní terapie, pediatrická praxe a k monitorování léčebných výsledků. (Abidin, 2012). Tento dotazník je používán celosvětově a od společnosti Psychological Assessment Resources (PAR, Inc.) byla zakoupena licence v české verzi. Dle systematického přehledu ve výzkumných studiích (Barroso et al., 2018) byl PSI 4 SF označen jako nejpoužívanější nástroj pro měření rodičovského stresu u dětí s pervazivními vývojovými poruchami (Miranda et al., 2019).

Jako druhý pro tento výzkum byl použit dotazník Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Tento dotazník se zaměřuje na kvalitu života dětí i rodičů. Pro tento výzkum byla zvolena verze pro rodiče. Představuje validní, reliabilní a flexibilní výzkumný nástroj (Gurková, 2011). Lze jej aplikovat v komunitách, školách a v klinické pediatrické praxi (Baloun et al., 2018). Předpokládaná doba vyplnění je méně než deset minut. Mapuje tyto oblasti: tělesné fungování, emocionální, společenské, kognitivní, komunikaci, obavy, každodenní činnosti a rodinné vztahy. Odpovědi respondentů jsou vyhodnoceny na 5 - bodové Likertově stupnici. U položek se provádí reverzní skórování a to je lineárně transformováno na škálu 0-100. S narůstajícím počtem bodů se zvyšuje kvalita života. Použití tohoto dotazníku je celosvětové. Všechny překlady PedsQL musí být prováděny v úzké spolupráci s Mapi Research Institute ve francouzském Lyonu a autorem dotazníku profesorem Jamesem W. Varnim (Varni, 2017). Dotazník byl získán v české verzi.

Pro popis dat byla použita základní popisná statistika. Pro vyhodnocení byly použity neparametrické testy – chí-kvadrát test, Fisherův exaktní test, Wilcoxonův pořadový (Mann-Whitney) test pro dva výběry. Závislost mezi dimenzemi byla hodnocena pomocí Spearmanova korelačního koeficientu. Statistické testy byly hodnoceny na hladině významnosti 5 %. Pro zpracování byl použit program Stata verze 14 a program MS Excel.

VÝSLEDKY

Výzkumný soubor tvořilo 40 matek dětí s tělesným handicapem 21 (53 %), s mentálním handicapem 14 (35 %)a s kombinovaným handicapem 5 (13 %) (Tab. 1) a 40 matek dětí bez handicapu. Průměrný věk matek dětí s handicapem byl 34,6 let a 36,8 let byl průměrný věk u matek dětí bez handicapu. Průměrný věk otců handicapovaných dětí byl 36,6 let a otců dětí bez handicapu 39,4 let. Průměrný věk handicapovaných dětí byl 9,3 let a dětí bez handicapu 10,0 let.

Tab. 1. Sociodemografické položky
Sociodemografické položky
Legenda: *Wilcoxonův pořadový (Mann-Whitney) test pro dva výběry, sd - směrodatná odchylka

Ve výsledcích byl viditelný signifikantní rozdíl v kvalitě života mezi rodiči dětí s handicapem a rodiči dětí bez handicapu, který byl zaznamenán ve všech doménách kvality života, tzn. tělesné fungování, emocionální, společenské a kognitivní fungování, komunikace, obavy, každodenní činnosti, rodinné vztahy (Tab. 2). Rodiče dětí s handicapem vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči dětí bez handicapu.

Tab. 2. Výsledky vyhodnocení kvality života rodičů
Výsledky vyhodnocení kvality života rodičů
Legenda: n – četnost, sd - směrodatná odchylka, *Wilcoxonův pořadový (Mann-Whitney) test

Mezi úrovní stresu a kvalitou života byla při komparaci zjištěna významná negativní závislost. Ve vyhodnocení bylo zaznamenáno, že vyšší skóre stresu u rodičů ukázalo na nižší kvalitu života, a to mezi všemi oblastmi PSI 4 SF a mezi všemi doménami kvality života (Tab. 3).

Tab. 3. Komparace PSI 4 SF a kvality života rodičů
Komparace PSI 4 SF a kvality života rodičů
Legenda: Spearmanův korelační koeficient, *P < 0,05, Parental Distress, Parent-Child Dysfunctional Interaction, Difficult Child, Total Stress.

DISKUZE

Rodiny, jež se setkají s přítomností stresorů, se stávají z hlediska zvládání zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresových faktorů, které mohou negativně ovlivnit kvalitu života rodičů a pečovatelů je onemocnění nebo handicap člena rodiny. Jako prediktor rodinné zátěže má na kvalitu života negativní vliv vnímaná sociální podpora a nízký věk dítěte (Fidika et al., 2013). Průřezová studie provedena ve Francii, měla za cíl zmapovat kvalitu života u dětí s handicapem. Rodiče, kteří uvedli, že se pohybují v sociální skupině, která nesouvisí s problematikou handicapu, vykazovali vyšší kvalitu života. Rodiče, kteří byli spokojeni se zdravotní péčí, vykazovali také vyšší kvalitu života. Silným determinantem, který snižoval kvalitu života, byla finanční situace, která souvisela s nestabilním zaměstnáním a také polyhandicap dítěte, spojený se zdravotními problémy (Rousseau et al., 2019).

Další studie (Lisanti, 2018; Haverman et al., 2014) sledující dopady zátěže a stresu souvisejícího s vrozenými vadami a chronickými onemocněními dětí ukázaly vyšší míru deprese a nižší kvalitu života rodičů. Dopad zátěže a stresu u rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou může mít negativní vliv na fyzické i duševní zdraví, pohodu a mohou se podílet na snížení kvality života (Lisanti et al., 2019). Cílem tohoto výzkumu bylo zmapovat hodnoty zátěže a stresu rodičů dětí s handicapem a rodičů dětí bez handicapu s ohledem na kvalitu života rodiny. Výsledky ukázaly, že rodiče, kteří pečovali o děti s handicapem, vykazovali nižší kvalitu života v komparaci s rodiči pečující o děti bez handicapu a to ve všech doménách v dotazníku Pediatric Quality of Life Inventory, tzn. v tělesném fungování, emocionálním, společenském a kognitivním fungování, v komunikaci, v obavách, v každodenních činnostech a v rodinných vztazích. Tyto výsledky dále ukázaly, že rodiče, kteří vykazovali vyšší hladinu stresu, která byla změřena dotazníkem Parenting Stress Index 4 Short Form, vykazovali nižší kvalitu života a to mezi všemi oblastmi PSI 4 SF i ve všech doménách PedsQL.

ZÁVĚR

Stres je považován za negativní jev. Většina rodičů, kteří pečují o handicapované děti, mají prokázanou vysokou hladinu stresu, jak vyplývá z tohoto šetření. Primární pečovatelé (obvykle matky) prožívají více zátěže, stresu, izolace, pocitu deprese. Mnoho zdravotnických a sociálních zařízení úzce spolupracuje s rodiči i handicapovanými dětmi, proto by bylo vhodné mapovat stres u rodičů těchto dětí. Mezi hlavní důvod lze uvést zmírnění dopadu a tíhy v péči o handicapované dítě a také zmírnění dopadů kvality života na celou rodinu. Zátěž a stres může způsobit zhoršení kvality života těchto rodin.

ETICKÉ ASPEKTY A STŘET ZÁJMŮ

Design studie byl schválen Etickou komisí Lékařské fakulty Ostravské univerzity. Autorky prohlašují, že nedošlo k žádnému střetu zájmů.

Publikace byla podpořena projektem Lékařské fakulty, Katedry ošetřovatelství, č. SGS 01 / LF / 2019/2020.

Mgr. Petra Benešová

Lékařská fakulta, Univerzita Ostrava

z17523@student.osu.cz

doc. PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.

Lékařská fakulta, Univerzita Ostrava

lucie.sikorova@osu.cz


Zdroje
  1. Abidin R. R. (2012). Parenting Stress Index-Professional Manual. Florida Ave PAR.
  2. Al-Eithan M., Al Juban, H., Robert, A. A. (2013). Dissociative experiences and their relationship to mood problems among Arab mothers of disabled children. The Pan African Medical Journam. 15;21. Available at: https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3758846/ Baloun I, Velemínský M. (2018). Validation of PedsQL guestionnaires for assessing the quality of life in children and their families. Kontakt. 20(2): e160–e165; Available at: http://dx.doi.org/10.1016/j.kontakt.2018.04.003
  3. Barroso, N. E., Mendez, L., Graziano, P. A., et al. (2018). Parenting stress through the lens of different clinical groups: a systematic review & meta-analysis. J. Abnorm. Child Psychol. 46, 449–461. Available at: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28555335/
  4. Gurková, E. (2011). Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada.
  5. Fidika, A., Salewski, Ch., Goldbeck, L. (2013) Quality of life among parents of children with phenylketonuria (PKU). Health Qual Life Outcom. 11: 54. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC3626680/.
  6. Haverman, L., Avan Oers, H., Maurice-Stam, H., et al. (2014). Health related guality of life and parentel perceptions of child vulnerability among parents of a child with juvenile idiopathic arthritis: results from a web-based survey. Pediatric Rheumatol Online J. 7, 12-34. Available at: https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4130700/.
  7. Kurucová, R. (2016). Zátěž pečovatele. 1. vyd. Praha: Grada. Lisanti, A. J. (2018). Parental Stress and Resilience in Congenital Heart
  8. Disease: A New Frontier for Health Disparities Research. Cardiol Young. 28(9): 1142–1150. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC6103210/.
  9. Lisanti, A. J., Vittner, D., Medoff-Cooper, B., et al. (2019). Individualized Family Centered Developmental Care: An Essential Model to Address the Unique Needs of Infants with Congenital Heart Disease. Journal of Cardiovascular Nursing. 34(1): 85–93. Available at: https://www.ncbi.
  10. nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6283700/
  11. Michalík, J. a kol. (2011). Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Portál.
  12. Miranda, A., Mira, A., Berenguer, C. (2019). Parenting Stress in Mothers of Children With Autism Without Intellectual Disability. Mediation of Behavioral Problems and Coping Strategies. Frontiers in Psychology. 8 (3). Available at: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/ fpsyg.2019.00464/full
  13. Reichman, E. N., Corman, H., Noonan, K. (2007). Impact of Child Disability on the Family. Maternal and Child Health Journal. 12 p. 679 – 683. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18060488
  14. Rousseau, Ch. R., Baumstarck, K., Khaldi-Cherif, S., et al. et al. (2019). Impact of severe polyhandicap on parents’ quality of life: A large French cross-sectional study. Journal List Plos One. 14(2). Available at: https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6361449/
  15. Secco, M. L., Askin, D., Yu, C. T., et al.  (2006). Factors affecting parenting stress among biologically vulnerable toddlers. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. Vol. 29(3), 131-156. Available at: https://pubmed. ncbi.nlm.nih.gov/16923678/
  16. Sikorová, L. (2012). Dětská sestra v primární a komunitní péči. 1. vyd. Praha: Grada.
  17. Sobotková, I. (2012). Psychologie rodiny. 3. vyd. Praha: Portál. Varni, J., W. (2017). Scaling and Scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory. France: Mapi Research Trust.
  18. Vokurka, M., Hugo J. (2003). Velký lékařský slovník: (výkladový slovník pro lékaře a farmaceuty). 3. vyd. Praha: Maxdorf.
Štítky
Praktické lékařství pro děti a dorost Praktické lékařství pro dospělé

Článek vyšel v časopise

Praktický lékař

Číslo Suplementum 1, díl 2.

2021 Číslo Suplementum 1, díl 2.

Nejčtenější v tomto čísle
Kurzy Podcasty Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu, se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se