Rubén Bild, Iván Goméz:
An Unwanted Journey (Nechcenou cestou).

Kreatívne sprevádzanie v detskej paliatívnej starostlivosti

O autoroch

Rubén Bild, PhD., je priekopníkom v oblasti detskej paliatívnej starostlivosti. Pracuje ako psychoanalytik a rodinný terapeut. Výcvik absolvoval pod vedením Anny Freud. Je riaditeľom Bild’s Inner Circus –⁠ školy komunikačných techník pre odborníkov v pomáha-júcich profesiách. Vyvinul model kreatívneho sprevádzania nevyliečiteľne chorých detí, adolescentov a rodín po strate blízkeho.

Iván Gómez pôsobí ako psychológ a Gestalt terapeut s mnohoročnou skúsenosťou v oblasti práce s deťmi a rodinami po strate blízkeho. Je riaditeľom Poradenského centra Plamienok, n.o., pre deti a rodiny po strate blízkeho a ria-diteľom Centra kreatívneho sprevádzania v španielskej Valencii. Je lektorom kurzov a seminárov o detskej paliatívnej starostlivosti a smútení po strate blízkeho.

Vydavatel:

Plamienok je nezisková organizácia, ktorá sa formou detského mobilného hospicu stará o nevyliečiteľne choré deti a rodiny v domácom prostredí. Venuje sa aj rodinám po strate blízkeho. Organizuje kurzy vzdelávania odborníkov pomáhajúcich profesií (lekárov, sestry, psychológov, sociálnych pracovníkov).

Bližšie o knihe

Pracujem ako lekárka na detskej onkológii od skončenia vysokej školy a niekoľko rokov som pracovala aj v detskom hospici Plamienok. Dennodenne je súčasťou mojej práce komunikácia s dieťaťom –⁠ pacientom i jeho rodinou. Ako lekár som bola vzdelávaná a vychovávaná s cieľom liečiť a vyliečiť pacienta. Také sú naše prirodzené očakávania, tak to od nás očakávajú rodičia, okolie. V prípade, že to nie je možné, hľadáme cestu ako ďalej. Čo ponúknuť dieťaťu a jeho rodine a predovšetkým akým spôsobom komunikovať, aby sa dieťa i rodičia necítili odmietnutí, opustení vo chvíľach, kedy im ako lekár neponúkam nádej na vyliečenie. Často som mala pocit neistoty, zlyhania a vyvolávalo to vo mne frustráciu a prirodzenú túžbu odísť, utiecť od „problematického“ či „beznádejného“ prípadu. Počas môjho pôsobenia v detskom hospici Plamienok som mala možnosť absolvovať vzdelávanie v oblasti paliatívnej starostlivosti. Učila som sa, ako môže lekár zabezpečiť dobrý symptómový menežment, ktorý je predpokladom toho, aby dieťa mohlo prežiť čas, ktorý mu zostáva, zmysluplne a naplno uprostred svojej rodiny a ľudí mu blízkych. Učila som sa emočnému sprevádzaniu dieťaťa a rodiny a po jeho smrti sprevádzaniu blízkych v smútení. Pochopila som, že napriek tomu, že nie vždy dokážeme pacienta vyliečiť, ešte vždy môžeme urobiť veľa pre dieťa a jeho blízkych. Naučila som sa, že ak chcem byť nápomocná, potrebujem si vytvoriť s dieťaťom vzťah založený na dôvere. K tomu potrebujem vedieť počúvať, vedieť, čo hovorím v danej chvíli a prečo a pritom zostať sama sebou. Počas kurzov vzdelávania v paliatívnej starostlivosti, ktoré viedli prof. Rubén Bild a Ivan Goméz, autori knihy „Nechcenou cestou“, som mala možnosť zažiť ich originálny spôsob vzdelávania v kreatívnom sprevádzaní detí a ich rodín. Učila som sa, ako narábať s vlastnými zraneniami, stratami a bolesťou tak, aby neboli devastujúce pre mňa ani pre pacienta a aby moja práca bola efektívna. Ako hovorí profesor Bild: „Pracovať so smrťou a zomieraním znamená pracovať predovšetkým so životom“.

Keď sa mi dostala do rúk knižka „Nechcenou cestou“ bola som veľmi potešená, že na Slovensku prvýkrát vychádza niečo ako praktický sprievodca v komunikácii so svetom, v ktorom žijú a zomierajú deti s ťažkými, život limitujúcimi ochoreniami. O čom je kniha? Predovšetkým o sprevádzaní a komunikácii s nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Vnímam ju ako zhrnutie toho, čo som zažila vo výcviku a denne prežívam v práci.

„Roky práce s ťažko chorými deťmi nás naučili, ako je nesmierne dôležité byť otvorený vlastnej zraniteľnosti a slabosti, reagovať spontánne, no zároveň si vždy uvedomovať, čo a prečo hovoríme. Bolesť a utrpenie dieťaťa, ktorému nedokážeme pomôcť, nám odhaľuje našu vlastnú zraniteľnosť. Ak si ju dokážeme priznať a dieťa vidí, že aj my dospelí sme rovnako zraniteľní ako on, môžeme s ním nadviazať vzťah založený na dôvere a porozumení. Svoju zraniteľnosť nemusíme vždy vyjadrovať slovami. Už to, že ju vnímame, posilní našu dôveryhodnosť v očiach dieťaťa. Zraniteľnosť nie je synonymom slabosti“. Takto začínajú svoje rozprávanie autori knihy Nechcenou cestou.

Kniha je o tom, čo povedať a ako komunikovať s rodičmi alebo nevyliečiteľne chorým či zomierajúcim dieťaťom, ako nadviazať vzťah založený na dôvere a otvorenosti. Je to kniha o kreatívnom sprevádzaní a komunikácii s nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami.

Obsahovo je kniha členená na kapitoly, v ktorých sa autori dotýkajú vnímania smrti v našej súčasnej západnej kultúre a spoločnosti: „Smrť je niečo, čo prirodzene popierame, je to niečo, čo sa netýka nás, ale niekoho iného... až dovtedy, kým sa s ňou nestretneme bližšie. V podobe straty blízkej osoby, v práci pri kontakte s pacientom. V tom momente sa prirodzene vynoria pocity ako bezmocnosť, zmätenosť, smútok, panika...“. V ďaľších kapitolách nás autori oboznamujú so stratégiou a spôsobmi kreatívneho sprevádzania (úloha tímu, verbálna aj neverbálna komunikácia, ticho ako nástroj...), venujú sa potrebám detí v rôznych vekových kategóriách, ich rôznemu vnímaniu smrti a konečna. Osobitnú kapitolu venujú špecifickej skupine adolescentov, ktorú autori nazývajú veľmi výstižne: „Krajina nikoho“ (No man´s land), príliš starí, aby boli deťmi a príliš mladí, aby boli dospelými. Ďaľšie kapitoly sú venované smútku zo straty, procesu smútenia a sprevádzania a podpore v smútení až po podporu a „ošetrenie“ ľudí pracujúcich v paliatívnej starostlivosti.

Kniha je písaná v angličtine, veľmi zrozumiteľným spôsobom. Nečítala sa mi však ľahko, pretože to nie je bežná téma, takže mi dávala „zabrať“ aj keď som nad ňou rozmýšľala v slovenčine. Verím preto, že sa raz k nášmu čitateľovi dostane aj slovenský preklad knižky.

Je určená nielen pre odborníkov pomáhajúcich profesií (lekárov, psychológov, terapeutov, kňazov), ale osobne by som ju doporučila aj študentom vzdelávajúcich sa v pomáhajúcich profesiách. Prečo? Pretože nie všetko sa dá naučiť z učebníc a skrípt. Učili a vzdelávali sme sa ako liečiť, ale neučili sme sa, ako komunikovať s pacientom. Čo hovoriť, ako zdeľovať nepríjemné správy a informácie? Páči sa mi a oceňujem koncept knihy, najmä praktické ukážky komunikácie, jednotlivé príklady a kazuistiky, ktoré robia spracovanú problematiku zrozumiteľnou a výpovednou.

Kniha môže byť inšpiráciou a podnetom pre ďaľšie vzdelávanie tých, ktorí sa chcú dozvedieť viac o tom, ako byť oporou deťom a rodinám v náročných chvíľach choroby končiacej smrťou človeka a v období po strate blízkeho. Verím, že obohatí každého, kto po nej siahne.

MUDr. Martina Mikeskova

e-mail: martinkamikeska@centrum.sk