Osobná dôstojnosť pacientky so sklerózou multiplex: interpretatívno fenomenologická analýza


Personal dignity of a patient with multiple sclerosis: interpretative phenomenological analysis

Objectives:

Find out how the patient with multiple sclerosis thinks about her personal dignity and impact of illness on this phenomenon.

Method:

The study has design of a pilot phenomenological interpretive case study. A semi-structured interview was used to collect empirical data which were analysed by interpretative phenomenological analysis (IPA).

Participant:

Adela, 53-year-old woman with a relapse-remitting form of multiple sclerosis participated in the study. Patient´s name has been changed.

Results:

Eight main themes describing patient’s experience with personal dignity has been identified: To be able to do what I want – everyday life. The diagnosis; it is crucial to accept and get used to it gradually – acceptance and adjustment. You are disabled and there isn’t any good for you – life without perspective labelled MS. Hospitalization (discomfort examinations, small rooms, bathrooms; overbearing roommate patients) – loss of privacy. Weak body to perform daily routines – difficulty with mobility. Help with daily activities – loss of independence. Health care professionals, great service – information and support. Patient’s dignity has been undermined by the disease and its symptoms, loss of normal life and independence (autonomy), loss of identity, confrontation with other people, and limitation of privacy during hospitalization. On the contrary, supportive agents for the preservation of her personal dignity were as follows: health care professionals, information provided by them and assistance, as well as own acceptance of the disease.

Conclusion:

The analysis of the case study shows that MS has had a significant impact on the sense of the patient's personal dignity. From the point of view of understanding the patient perspective, it is necessary to carry out qualitative research that would describe and interpret their life experience with their own dignity.

Keywords:

dignity – multiple sclerosis – case study – interpretative phenomenological analysis


Autoři: J. Čáp 1;  K. Žiaková 1;  E. Gurková 2;  R. Kurucová 1;  J. Grossmann 3
Působiště autorů: Univerzita Komenského v Bratislave, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Ústav ošetrovateľstva, Vedúca ústavu: prof. Mgr. Katarína Žiaková, PhD. 1;  Univerzita Palackého v Olomouci, Fakulta zdravotnických věd, Ústav ošetřovatelství, Přednosta: Mgr. Zdeňka Mikšová, Ph. D. 2;  Univerzitná nemocnica v Martine, Neurologická klinika, Prednosta: prof. MUDr. Egon Kurča, PhD., FESO 3
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2019; 99(1): 21-27
Kategorie: Z různých oborů

Souhrn

Cieľ:

Zistiť, ako pacientka so sklerózou multiplex uvažuje o svojej osobnej dôstojnosti a o vplyve ochorenia na tento fenomén.

Metodika:

Štúdia má charakter pilotnej fenomenologicko interpretatívnej prípadovej štúdie. Na zber dát bol použitý pološtruktúrovaný rozhovor, zameraný na základné oblasti skúmaného fenoménu. Rozhovor bol analyzovaný prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy (IPA).

Participantka:

Štúdie sa zúčastnila 53-ročná participantka (Adela) s relaps-remitujúcou formou sklerózou multiplex. Meno participantky je zmenené.

Výsledky:

V súvislosti s dôstojnosťou sme identifikovali osem nosných tém, ktorými Adela opisovala svoju skúsenosť: Môcť robiť to, čo chcem ja – bežný život. Obrala ma o to, čo znamenám – strata identity. Tá diagnóza, základ je to prijať a pomaly si zvyknúť – akceptácia a adjustácia. Ty si postihnutý a už nič dobré ťa nečaká – život bez perspektívy s nálepkou SM. Hospitalizácia (nepríjemne vyšetrenia, malé izby, sprchy, panovačné spolupacientky) – strata súkromia. Telo odvyknuté od bežného života – problém mobility. Pomoc v bežných veciach – strata sebestačnosti. Zdravotníci, veľká služba – informácie a opora. Dôstojnosť pacientky bola narušená ochorením a jeho príznakmi, stratou normálneho života a samostatnosti (autonómie), stratou identity, konfrontáciou s inými ľuďmi a obmedzením súkromia počas hospitalizácie. Naopak za podporné agensy pre zachovanie jej osobnej dôstojnosti považuje zdravotníkov, ich informácie a pomoc, ale tiež vlastnú akceptáciu ochorenia.

Záver:

Z analýzy prípadu vyplýva, že SM mala výrazný dopad na prežívanie osobnej dôstojnosti pacientky. Z hľadiska pochopenia životnej perspektívy pacientov sa ukazuje potreba realizácie kvalitatívnych výskumov, ktoré by opisovali a interpretovali ich životnú skúsenosť s vlastnou dôstojnosťou.

Klíčová slova:

dôstojnosť – skleróza multiplex – prípadová štúdia – interpretatívna fenomenologická analýza

Úvod

Sclerosis multiplex (SM) je chronické progresívne zápalové ochorenie CNS s interindividuálnou variabilitou symptómov, rôznorodým a nepredvídateľným priebehom ochorenia (25; 3). Progresia ochorenia prináša komplikácie a problémy v osobnom, rodinnom, sociálnom živote ako aj funkčné obmedzenia, ako napríklad únava, depresie, problémy s rečou, nezamestnanosť, sociálnu izoláciu a iné (1). Všetky tieto limitácie majú dopad na osobnú dôstojnosť (dignity-of-self), ktorú môžeme na základe Jacobsenovej analýzy (7) charakterizovať ako kvalitu, ktorú sa človek snaží dosiahnuť a udržať si tak rôzne formy integrity, identity a autonómie vrátane vlastnej sebahodnoty, sebadôvery a sebaúcty. Degradácia osobnej dôstojnosti môže podľa Nordelfenda (18) prameniť okrem iného aj zo zranení, chorôb, zdravotného postihnutia, starnutia a pod., ktoré sú spojené s rôznymi symptómami, problémami a pod. Tým sa otázka podpory a udržiavania dôstojnosti stáva dôležitou súčasťou poskytovania zdravotnej starostlivosti. Prítomnosť širokej škály symptómov a ich zhoršovanie spôsobuje vznik dizability a postupnú závislosť na poskytovaní pomoci a starostlivosti, ktorá ako sa ukazuje má významný dopad na osobnú dôstojnosť pacienta s SM (13). Potvrdzuje to aj štúdia Van Genip et al. (26), ktorej autori dospeli k záveru, že s narastaním závislosti dochádza k narušeniu dôstojnosti u pacientov s chronickými ochoreniami. Narušená dôstojnosť pacientov často vedie k pocitom bezcennosti a bezvýznamnosti vlastného života, alebo dokonca k túžbe predčasne ukončiť život. Väčšina pacientov prechádza ťažkými skúškami a stratami, počas ktorých sa snažia zachovať alebo získať späť svoju dôstojnosť tvárou v tvár progredujúcemu ochoreniu, sociálnemu prostrediu a vlastnej osobe (26). Podporu týchto pacientov v ich zápase, prístup k nim, ako k plne hodnotným považujú autori za dôležitú. Kvalitatívne štúdie ukázali aj na tú skutočnosť, že pacienti môžu prežívať vo vzťahu ku starostlivosti negatívne emócie, napríklad hnev. Starostlivosť, aj napriek tomu, že je pre nich nevyhnutná, môže byť vnímaná ako rušivá, ohrozujúcu ich dôstojnosť (17). Autori kvalitatívnych štúdií Sharifi et al. (22) identifikovali dva faktory dôstojnosti v kontexte SM – personálne a sociálne. Personálne faktory tvorili: komunikácia so sebou samým, pacientove vedomosti, pacientove hodnoty a názory (presvedčenie) a pacientove možnosti. Sociálne faktory zahrňovali komunikáciu ostatných s pacientom, sociálne vedomosti, hodnoty a možnosti. Lohne et al. (13) odhalili tri hlavné témy skúsenosti s dôstojnosťou: skryto zajatý vo fyzickej a psychickej únave, zákon bojovníkov (kto nežiada nedostane) a dôstojnosť je ľudskosť. Na základe uvedeného môžeme konštatovať spolu s autormi Lin et al. (12), že pacienti s SM sú zraniteľnou skupinou, ktorá je často ohrozená stratou dôstojnosti. Zároveň je dôležité porozumieť životnej skúsenosti pacientov v tejto oblasti, aby bolo možné poskytovať cielené intervencie zamerané na udržania, prípadne znovunavrátenie pacientovej dôstojnosti a vyhnúť a zmierniť nedôstojnosti, ktoré ochorenie, starostlivosť a liečba môže priniesť.

Cieľom štúdie bolo zistiť ako pacientka s SM uvažuje o svojej osobnej dôstojnosti o vplyve ochorenia na tento fenomén.

METÓDY

Participantka

Adela má 53 rokov. Je vydatá, má dvoch dospelých synov, ukončila vysokoškolské vzdelanie a pracovala ako konštruktérka v strojárskom závode. Po zrušení závodu si urobila štátnu skúšku z anglického jazyka a pracovala ako živnostník. Vykonávala lektorskú činnosť pre agentúry. Prvé príznaky ochorenia sa u nej objavili v roku 2006. Od roku 2012 je na invalidnom dôchodku. Po odchode na invalidný dôchodok sa pridružili problémy, pre ktoré začala navštevovať ortopéda. Po tomto období prestala pracovať. V bežných denných aktivitách je sebestačná. Jedným z významných symptómov, ktoré ovplyvňujú Adelin život, je zvýšená miera únavy. Pre zachovanie anonymity bolo meno participantky zmenené.

Design

Štúdia má charakter pilotnej fenomenologicko interpretatívnej prípadovej štúdie. Fenomenologicko interpretatívna analýza (IPA) bola zvolená na základe toho, že je vhodná na skúmanie životnej skúsenosti človeka so zameraním na identifikáciu významu tejto životnej skúsenosti v konkrétnom kontexte (23). IPA pomáha detailne preskúmať, ako človek utvára význam svojej skúsenosti a ako ju organizuje, čo nám umožňuje porozumieť jednotlivej udalosti alebo procesu – fenoménu (23). Metóda je spojená najmä so psychológiou zdravia a využíva sa v kontexte zdravotnej starostlivosti (24). Svoju teoretickú pozíciu IPA zakotvuje v troch zdrojoch – fenomenológii, hermeneutike a idiografickom prístupe. Idiografický prístup, ktorý umožňuje skúmať každý prípad samostatne, je metodologicky adekvátny variabilite fenoménu osobnej dôstojnosti.

Zber dát

Na zber dát bol použitý pološtruktúrovaný rozhovor, zameraný na základné oblasti skúmaného fenoménu. Pološtruktúrovaný rozhovor býva najčastejšie využívaný na získavanie dát v rámci štúdii IPA (23). Úvodná časť rozhovoru bola zameraná na navodenie raportu. Ďalšia časť rozhovoru bola zacielená na interpretáciu respondentkinej osobnej dôstojnosti ako vzťažného rámca (analýzy), a to vzhľadom k tomu, že osobná dôstojnosť je značne individuálny fenomén. Ďalšia oblasť sa týkala vplyvu SM na osobnú dôstojnosť a posledné na vplyv liečby a interakcie so zdravotníkmi. V rámci rozhovoru boli použité aj doplňujúce otázky zacielené na prehĺbenie identifikácie významu výpovedí. Posledná otázka poskytovala respondentke možnosť čokoľvek dodať alebo sa opýtať. Rozhovor viedla druhá autorka. Prebiehal v domácom prostredí pacientky, bol nahrávaný na diktafón a následne prepísaný. Rozhovor trval 35 minút. Rozhovor bol doplnený o terénne poznámky, zamerané na prostredie, správanie respondentky a reflexiu rozhovoru výskumníkom (triangulácia metód).

Analýza dát

Rozhovor bol analyzovaný prostredníctvom IPA podľa Smith et al. (23). Analytický proces bol rozdelený do štyroch hlavných krokov. Prvým krok bolo oboznámenie sa s textom a jeho opakované čítanie s cieľom dôkladne sa oboznámiť so získanými dátami. Druhý krok – vytvorenie počiatočných deskriptívnych, lingvistických a konceptuálnych poznámok bol zameraný na podrobnú iniciálnu explikatívnu analýzu dát s cieľom zachytiť významové jednotky výpovede respondentky a pochopiť ako respondentka uvažuje a rozumie skúmanému problému. Tretí krok analýzy – rozvoj vynárajúcich sa tém, ktorého cieľom bolo vytvoriť z významových jednotiek a komentárov témy, ktoré opisujú a interpretujú respondentkinu skúsenosť. Posledným krokom analýzy bolo – vyhľadávanie prepojenia jednotlivých tém s cieľom zachytiť vzťahy medzi nimi (23). V rámci pilotnej štúdie autori realizoval 1. až 3. krok samostatne. Výsledky boli následne autormi diskutované a na základe konsenzu boli určené témy. Témy, prislúchajúce komentáre a vyjadrenia respondentky boli následne podrobené mikroanalýze s cieľom rozvoja interpretácie. V tomto bode analýzy boli témy rozdelené podľa odborného zamerania autorov. Posledný krok analýzy bol opäť vykonaný všetkými autormi samostatne, výsledné prepojenie tém vzniklo na základe konsenzu s využitím počítačového programu ATLAS.ti. Takýto spôsob bol zameraný na zácvik analýzy, získanie zručnosti a reflexiu celého procesu. Autori v rámci diskusií reflektovali okrem prípadu aj samotný proces analýzy.

VÝSLEDKY A DISKUSIA

Osobnú dôstojnosť Adely je možné opísať a interpretovať prostredníctvom ôsmych navzájom prepojených, významovo nosných tém životnej skúsenosti participantky, ktoré boli identifikované ako: Môcť robiť to, čo chcem ja – bežný život. Obrala ma o to, čo znamenám – strata identity. Tá diagnóza, základ je to prijať a pomaly si zvyknúť – akceptácia a adjustácia. Ty si postihnutý a už nič dobré ťa nečaká – život bez perspektívy s nálepkou SM. Hospitalizácia (nepríjemne vyšetrenia, malé izby, sprchy, panovačné spolupacientky) – strata súkromia. Telo odvyknuté od bežného života – problém mobility. Pomoc v bežných veciach – strata sebestačnosti. Zdravotníci, veľká služba – informácie a opora (obr. 1).

Nosné témy životnej skúsenosti participantky a ich vzťahy
Obr. 1. Nosné témy životnej skúsenosti participantky a ich vzťahy

Môcť robiť to, čo chcem ja – bežný život

Adela spája svoju dôstojnosť so zachovaním bežného života, ktorý ohrozujú príznaky ochorenia. Zdôraznila, že pod dôstojnosťou rozumie hlavne „robiť to, čo chcem ja“. Bežný (dôstojný) život spája aj s prácou a starostlivosťou o rodinou. Oboje je prameňom pocitu hodnoty jej osoby. Konkrétne to vyjadrila nasledovne: „Dôstojný život, to znamená môcť robiť to, čo chcem ja. To znamená ísť do roboty, pracovať tak, ako je treba, prísť domov, postarať sa o rodinu, skrátka takýto bežný život, to znamená, to je pre mňa tá dôstojnosť všeobecne, čiže môcť to, čo chcem ja.“ Môcť to, čo chcem ja, znamená aj mať svoj život pod kontrolou, slobodne určovať jeho smer. Môžeme to označiť ako esenciálnu podstatu autonómie, čo zjednodušene znamená, že človek je pánom svojho života. Autonómia sa líši v rámci jednotlivcov a medzi jednotlivcami a závisí od kontextu a od zúčastnených. Zdôrazňuje vnútornú hodnotu pacienta nezávisle od ostatných (21). Môcť zároveň znamená aj mať vôbec možnosť robiť rozhodnutia. Táto možnosť je však ohrozená, pretože ju limituje ochorenie. SM pacientke prináša obmedzenia ako strata sebestačnosti, problém s mobilitou, nemožnosť vykonávať zamestnanie, hospitalizácie a spôsob, ako sa ľudia pozerajú na pacientov s SM (bližšie pozri v nasledujúcich témach), a tie zasahujú a značne redukujú možnosti robiť veci tak, ako sama chce. Výsledky korešpondujú so zisteniami iných autorov, ktorí uvádzajú, že obmedzenia vo funkčnom stave a limitácie v aktivitách denného života, pri vykonávaní zamestnania, plnení rodinných povinností a aktivít, v účasti na spoločenských aktivitách sú faktory negatívne ovplyvňujúce dôstojnosť pacientov so SM (16). Až obmedzenia inicializujú samotný problém s dôstojnosťou. V tomto kontexte môžeme hovoriť o nedôstojnostiach (indignities), ktorým musí Adela čeliť a zapojiť kopingové stratégie, ktoré ich do istej miery umožnia akceptovať s čo najmenším (znesiteľným) dopadom na dôstojnosť (15).

Pre pacientku je dôstojnosť do značnej miery sociálny fenomén (autorka Jacobsen používa v tomto kontexte termín social dignity) spojený s prácou a starostlivosťou o rodinou (dignity-in-relation) (7). Oboje sú zdrojom jej identity – dignity-of-self (7) alebo dignity of identity (19), na čo poukazuje aj nasledujúca téma.

Obrala ma o to, čo znamenám – strata identity

Za najvýznamnejšiu (prvoradejšia) pre osobnú dôstojnosť Adela považuje prácu, ktorá súvisí s jej sebarealizáciou (môcť robiť to, čo chcem ja a „niečo urobiť“) a statusom (niečo znamenať). Cez svoju prácu primárne definuje svoju hodnotu a identitu (niečo som dokázala). Ochorenie skleróza multiplex (názov ochorenia, však Adela nevysloví) ju práve o túto identitu oberá (vyjadrila sa expresívne: obrala ma o tú dôstojnosť). To, že sa v práci sebarealizovala a prikladá jej až identitotvorný význam, si však aj vyčíta (nie je to moc v poriadku, čo hovorím) vo vzťahu k svojej rodine. Naznačuje, že práve z rodinného života by mala pre ňu prameniť väčšia miera významnosti. Vyjadrila sa nasledovne: „Presne tak, lebo pre mňa práca znamenala, nie je to moc v poriadku, čo hovorím, ale práca pre mňa bola prvoradejšia ako ten rodinný život, čiže obrala ma o tú moju prioritu byť v tom zamestnaní, niečo znamenať, niečo urobiť, niečo znamenať skrátka. Obrala ma o tú dôstojnosť, že niečo som, niečo znamenám, niečo som dokázala. Obrala ma.“

Kontinuita pacientkinej identity, ktorá je definovaná cez to, čo znamenala a čo dokázala v práci je narušená stratou zamestnania. Táto významná časť pacientkinej identity nie je ničím nahradená. Ani rodina ju v jej prípade nemôže dostatočne pokryť. Z tohto pohľadu môžeme hovoriť prepojení dôstojnosti zásluh (dignity as merit) a dôstojnosti identity (dignity of identity) (27). Nordenfelt (19) hovorí o neformálnej dôstojnosti zásluh (informal dignieties of merit), ktorá je založená na vykonaných skutkoch. Adela to formulovala v pasáži kde hovorí, že niečo (v práci) dokázala, a to považuje za niečo, čo vytvára je hodnotu pred sebou ale aj vo vzťahu k druhým ľuďom. Nordenfelt (19) tiež uvádza, že tento druh dôstojnosti môže človek nadobudnúť, ale ho aj stratiť. Adela v našom prípade prežíva ako jednu z nedôstojnosti to, že ochorenie ju o túto možnosť vlastnej hodnoty oberá, pretože jej zabraňuje pracovať. Dôstojnosť zásluh je v tomto prípade úzko spätá s dôstojnosťou identity. Nordenfelt (19) tvrdí, že dôstojnosť identity je ťažké definovať, no zároveň ju považuje za najdôležitejšiu v kontexte ochorenia, pretože ochorenie (respektíve jeho symptómy) ju negatívne ovplyvňujú. Je to dôstojnosť, ktorá patrí človeku, ako integratívny prvok toho, že je autonómnou bytosťou so svojou minulosťou, budúcnosťou, všetkými vzťahmi k iným ľuďom a súvisí hlavne so sebaúctou. Práve naviazanosť na sebaúctu prepája pacientkinu dôstojnosť zásluh s dôstojnosťou identity.

Tá diagnóza, základ je to prijať a pomaly si zvyknúť – akceptácia a adjustácia

Vo vzťahu k dôstojnosti zdôrazňuje význam prijatia, akceptácie samotného faktu ochorenia (človek najskôr musí prijať ten fakt, že tá diagnóza tam je a že ju má... to najhlavnejšie bolo prijať ten fakt, že to ochorenie tam je). Ochorenie naďalej nepomenováva, je pre ňu tá diagnóza; to ochorenie. Definitívne potvrdenie diagnózy SM predstavoval u pacientky časovo náročný proces, v rámci ktorého boli u nej zvažované, resp. vylučované viaceré, pre pacientku prijateľnejšie diagnózy (prešla som si tým dvakrát, najskôr keď mi povedali podozrenie, že tá diagnóza tam je, s tým že je to možno borelióza, tak ma to tak potešilo, že asi sa preliečim a bude to v poriadku). Diagnózu SM považovala za verdikt (a potom som si na to, na tú situáciu alebo na ten fakt musela zvykať znova, keď teda sa to ochorenie potvrdilo... a skrátka je to úder). Akceptácia ochorenia môže zahŕňa vyrovnanie sa s neistou prognózou, nepravidelným efektom liečby, progresiou ťažkostí. Priebeh SM môže byť benígny (s menšou frekvenciou atakov a minimálnym trvalým postihnutím aj po dlhých rokoch ochorenia) alebo malígny, sprevádzaný častými ťažkými atakmi a rýchlym nástupom invalidity. Pri relaps remitujúcej SM ochorenie prebieha v atakoch, ktoré sa striedajú s obdobiami čiastočnej alebo úplnej remisie, pokoja, trvajúcimi u niekoho mesiace alebo roky. Lohne et al. (13) uvádzajú, že SM je zákerné ochorenie, ktoré postupne kradne energiu, rovnováhu, fyzickú silu. Adela opisuje postupné uvedomovanie si svojich obmedzení (ona tá choroba postupovala tak pomaly, že ani som si to v podstate neuvedomovala, že čo mi to uberá, že tie nohy chodia horšie, že tie ataky sú častejšie) a zároveň aj pocit kontroly nad priebehom ochorenia (ale nejakým spôsobom sa to vždy podarilo dostať takmer na tú, na tú situáciu alebo teda na ten stav, ako to bolo pred atakom). Charakter priebehu ochorenia mal vplyv aj na jej vnímanie osobnej dôstojnosti (aj na dôstojnosti išlo to tak pomaly u mňa, že človek si zvykol). Stupeň funkčného obmedzenia, dĺžka trvania ťažkostí, vek pacienta, intenzita a frekvencia atakov, úroveň a stupeň realizácie životných plánov, finančná situácia, postoj rodiny, osobnostné premenné, predstavujú rôznorodú škálu faktorov, ovplyvňujúcich spôsob vyrovnania sa pacientov so SM (4). Komunikácia zdravotníckeho personálu sa pri poskytovaní starostlivosti ukazuje ako centrálny aspekt pre udržanie osobnej dôstojnosti pacientov so SM. Adela to konkretizovala nasledovne: Človek skrátka to ochorenie má a nevie, čo od toho ochorenia môže čakať, no a dôstojnosť veľmi tomu napomáha. Keď tí lekári, ten odborný personál, tomu človeku odpovie na tie otázky a povie mu aj, čo môže čakať do budúcnosti, čo hrozí, že čo sa môže stať, ako to môže napredovať, plus veľmi dobre je, keď sa môže ísť spýtať aj na ťažkosti, ktoré nesúvisia priamo s týmto ochorením, lebo človek sa potom cíti taký zraniteľný, bezradný. Sharifi et al. (22) uvádzajú, že spôsob komunikácie pacientov býva poznačený aj tým, ako pacienti vnímajú seba (seba rešpekt, vlastná hodnota, sebaúcta, sebadôvera) v kontexte interakcie s druhými. Poukazujú aj na zistenie, že zmena komunikácie nie je len zo strany iných, ale aj samotných pacientov závisí od toho, ako sa mení ich osobná dôstojnosť.

Ty si postihnutý a už nič dobré ťa nečaká – život bez perspektívy s nálepkou SM

Postoje zo strany zdravých ľudí sú faktory, ktoré Adela hodnotila negatívne vo vzťahu k osobnej dôstojnosti (je tam taký dešpekt). Pacienti so SM môžu byť spoločnosťou stigmatizovaní viditeľnosťou, nápadnosťou príznakov SM, ich disabilita ich zviditeľňuje pred inými (8). Vyjadrujú obavy voči predsudkom, ktoré ich robia zraniteľnejšími (6). Sami pacienti to vyjadrujú tým, že ochorieť na SM je stať sa kriplom. Pocity stigmatizácie, resp. nálepkovania diagnózou SM vyjadrila Adela nasledovne: „Aspoň som to tak niekedy cítila, že ako keby som mala niečo na čele, že ty máš tú chorobu, ty si postihnutý a teba už nič dobré nečaká.“ Vnímanie prejavov stigmatizácie samotnými pacient-mi je ovplyvnené tým, či pacienti vnímajú samých seba rovnakým spôsobom, resp. či sa snažia ochorenie pred širším okolím zatajovať a pod. Nedostatok empatie, nedorozumenia a dokonca kruté vyjadrenia, ktoré súviseli so znižovaním kapacity boli opísané v súvislosti s rodinou, spolupracovníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi (6).

Hospitalizácia (nepríjemne vyšetrenia, malé izby, sprchy, panovačné spolupacientky) – strata súkromia

Opakované hospitalizácie hodnotila Adela negatívne vo vzťahu k osobnej dôstojnosti.

SM predstavuje vážnu zmenu bežnej životnej situácie. K potrebe vyrovnať sa s faktom ochorenia pristupuje potreba vyrovnať sa s hospitalizáciou, ktorá prerušila zvyčajný typ pracovných a iných aktivít pacienta.

Vo vzťahu k hospitalizácii hodnotila Adela negatívne stratu súkromia. Vyjadrila sa nasledovne: „Keď človek ide do tej sprchy, tak možno taká tá trocha súkromia, keď tam môže byť aspoň chvíľu sám, že skrátka sa osprchuje sám, že mám to svoje súkromie, tú dôstojnosť, s tým, že nehrozí, že niekto otvorí dvere a z chodby pozrie a vidí tam vlastne toho človeka dokaličeného tak ako ho pán Boh stvoril. Možno že trochu vyriešiť niektoré tie sprchy, aby tam bol aspoň ten záves za dverami.“ Strata súkromia súvisí aj s nepriaznivými podmienkami v nemocnici (malý priestor, preplnenie izieb). Adela uviedla, že aj nemocničné prostredie môžu určitým spôsobom ovplyvniť dôstojnosť človeka. Vyjadrila sa nasledovne: „Negatívne bolo snáď len to, že tie izby boli niekedy plné a niektoré sú také menšie, takže bolo to také dosť teda obmedzovanie. Tak, že je to tam, áno je ten priestor malý, ledva človek v podstate obíde, zvlášť keď sú ešte tie pacientky imobilnejšie a je tam málo miesta aj prejsť, napríklad len k tomu umývadlu, ale tak to len jedna, dve sú takého menšie izby.“ Takéto nepriaznivé nemocničné pod-mienky (spoločné sociálne zariadenia pre pacientov na chodbe, nedostatok izieb s vlastnými sociálnymi zariadeniami) môžu súvisieť s nerešpektovaním práva pacienta na súkromie zo strany zdravotníckych pracovníkov, či spolupacientov.

S uvedeným sa spája aj bezmocnosť po niektorých nepríjemných vyšetreniach, ktorú tiež Adela vníma ako aspekt negatívne ovplyvňujúci jej osobnú dôstojnosť. Uviedla konkrétny príklad: „Bola to lumbálna punkcia, po ktorej človek v podstate musí 24 hodín byť pripútaný na lôžku a je nepríjemné vyprázdniť sa aj na tú misu, to musím povedať, že niektorý ľudia majú naozaj problém s tým, že musím to urobiť pod paplón (smiech), takže tá dôstojnosť by tam možno bola trošku lepšia.“ Pacient sa musí vzdať svojich každodenných zvyklostí, podriadiť sa nemocničnému poriadku ako aj diagnostickým a terapeutickým procedúram, z ktorých väčšinu prežíva nepríjemne. Pobyt v nemocnici, bolestivé výkony, neznámi ľudia i neznáme prostredie negatívne ovplyvňujú dôstojnosť pacientov (14).

Adela negatívne hodnotí aj konfrontáciu s inými spolupa-cientkami. Vyjadrila sa: „z negatívnych skúseností snáď len niektoré spolupacientky, ktoré boli panovačné a obmedzovali aj iných“. Môže to súvisieť s reakciou pacienta na hospitalizáciu, ktorá závisí od jeho schopnosti adaptovať sa na nové prostredie ako aj od charakteru ochorenia. Niektorí pacienti sú psychicky traumatizovaní, pre iných je charakteristická úzkostná reakcia spojená s plačom a strachom či pociťovanie hnevu. U pacientov s chronickým ochorením boli potvrdené emočné reakcie na hospitalizáciu (2).

Telo odvyknuté od bežného života – problém mobility

Silným fenoménom, ktorý negatívne ovplyvňuje osobnú dôstojnosť pacientky, je porucha mobility. Poruchy mobility a poruchy chôdze považuje Adela za limit, ktorý zasahuje nielen do oblasti jej sebestačnosti, ale prináša aj obmedzenia v sociálnej oblasti a v pracovnom živote (neschopnosť pracovať). Adela to vyjadrila slovami: „Telo, ktoré je odvyknuté aj od bežného života aj tej takej lepšej chôdze, poskracované šľachy, skrátka tá moja dôstojnosť, čo sa týka tej mobility.“ Obmedzená pohyblivosť až neschopnosť pohybu, ktorá patri až u 50 % všetkých pacientov so SM k vážnym problémom limitujúcim nezávislosť v denných aktivitách ako aj vykonávanie zamestnania, zhoršuje ich kvalitu života. Zníženie schopnosti samostatného pohybu pacientov koreluje so znížením kvality života so včasnou, ale aj pokročilou SM. Udržanie, resp. zachovanie mobility je hodnotené zo strany pacientov ako jedna z najvyšších priorít, bez ohľadu na dĺžku trvania ochorenia a stupeň funkčného postihnutia (9, 11, 16).

Adela zároveň zdôrazňuje potrebu pomoci pri rozcvičení tela a pri chôdzi zo strany zdravotníckych pracovníkov. Túto pomoc považuje za pozitívny aspekt ovplyvňujúci jej osobnú dôstojnosť. V súvislosti s užívaním farmakoterapie má Adela nárok na rehabilitačnú liečbu. Výhodné je to, že fyzioterapeutka dochádza k nej domov. Rehabilitácia jej pomáha pri zvládaní pohybu, čo respondentka oceňuje: „No, musím spomenúť rehabilitačnú sestru, ktorá chodí pravidelne každé 2 týždne v súvislosti s užívaním preparátu, ktorý teda užívam a musím povedať, že táto rehabilitačná sestra má na to veľmi dobrý vplyv. Veľmi dobrá vec je aj tá rehabilitácia. Ollson et al. (20) uvádzajú, že v strachu z klesajúcej telesnej výkonnosti vidia pacienti so SM cvičenie ako nevyhnutné a musia ho jednoducho urobiť.

Pomoc v bežných veciach – strata sebestačnosti

Adela spája osobnú dôstojnosť so zachovaním sebestačnosti v bežnom živote. Jej stratu považuje za situáciu, ktorá zhoršuje (ako sama uvádza) už aj tak narušenú dôstojnosť. Podľa nej strata sebestačnosti ohrozuje aj posledné zvyšky dôstojnosti. Na druhej strane pomoc pri zhoršení stavu a neschopnosti vykonávať činnosti samostatne považuje za významnú pre jej zachovanie. Vyjadrila sa o tom nasledovne: „...takéto obmedzenia môžu prísť“ a vtedy ... (človek) potrebuje pomoc iných. Čiže tá pomoc tam je dôležitá, aby tú dôstojnosť človek celkom nestratil. Môžu to byť každodenné situácie ako sa sama vyjadrila „... napríklad odviesť k lekárovi, doviesť k lekárovi“, ... pomôcť s niektorými činnosťami, keď je ten atak priniesť nápoj, pomôcť v kúpeľni“. Z uvedeného vyplýva, že strata sebestačnosti vzťahuje Adela na bazálne činnosti denného života. Napriek opakovanému vyjadreniu potreby pomoci, zostáva však táto potreba vyjadrená len vo všeobecnej úrovni, akoby sa jej to zatiaľ až tak nedotýkalo. Predpokladáme, že nejakú skúsenosť už má, uvedomuje si to, ale ešte to nie je u nej také, aby potrebovala pomoc denne, aj keď tuší, že tento stav raz nastane. Odráža sa to najmä v skutočnosti, že sama neuvádza, v čom a od koho konkrétne pomoc očakáva. Akoby hovorila všeobecne o pacientoch s SM „môže to byť“ a „keď je ten atak“ alebo „aby tú dôstojnosť človek celkom nestratil... Neuvádza „ja“ potrebujem, alebo keď „ja“ mám atak, čo môže naznačovať problém s akceptáciou ochorenia. V tomto kontexte sa fyzická sebestačnosť ukazuje ako súčasť autonómie aj ako atribút kvality života. Pre jednotlivca má význam vo vzťahu k sebe samému a je zdrojom určitej sebaúcty (5). Autori Ollson et al. (20) uvádzajú, že ženy s SM opisujú rozpor v tom, ako sú závislé na ostatných pri vykonávaní každodenných úloh a ako si ich želajú vykonávať samé. Adela v našom prípade, konfrontuje tieto situácie so zdravými ľuďmi, ktorí každodennosti života nemusia riešiť a o denných životných aktivitách nemusia uvažovať. Uviedla, že sú to podľa nej také „bežné veci“, o ktorých „normálne zdravý človek ani netuší“. Dalo by sa povedať, že uvedomenie si potreby pomoci začína drobnými nedôstojnosťami, ktorým musí Adela v každodennom živote čeliť a končí stratou sebestačnosti.

Zdravotníci, veľká služba – informácie a opora

Adela hodnotí veľmi pozitívne pomoc zdravotníckych pracovníkov, ktorá vplýva na zachovanie jej dôstojnosti. Kontakty so zdravotníkmi a situácie vzniknuté počas hospitalizácie a počas pravidelných ambulantných návštev ošetrujúcej lekárky hodnotí kladne. Vyjadruje sa: „Uhm. No, ja som sa stretla naozaj len s pozitívnymi situáciami, boli veľmi milé sestričky ku mne, lekári, lekárky naozaj musím povedať, že to bolo veľmi, veľmi v poriadku, veľmi. Toto bolo v poriadku. No, ale čo sa týka personálu, skutočne musím, musím pochváliť, veľmi.“ Ošetrujúca lekárka jej pomáha priamo so samotným ochorením, ale zároveň aj s inými zdravotnými problémami. Aj v tomto prípade sa komunikácia ukazuje ako dôležitý faktor, ktorý ovplyvňuje podporu dôstojnosti. Skúsenosti, ktoré má hodnotí len výrazne pozitívne. Uvádza: Ďalej musím povedať, že chodím pravidelne na predpisovanie lieku, ktorý užívam, čiže zase je to komunikácia s mojou ošetrujúcou lekárkou a s tou zase mám veľmi dobré skúsenosti, ktorej poviem, aké mám ťažkosti a či už sa to priamo týka smky alebo netýka smky, vždy má tú trpezlivosť a vyšetrí mi napríklad aj sedací nerv, keď je treba, poradí mi, pomôže mi, skrátka veľmi dobré skúsenosti. Adela pochvaľuje aj prístup celého personálu pracoviska. Kvalita komunikácie a povaha stretnutí so zdravotníckym personálom majú pozitívny vplyv na udržanie dôstojnosti (10). V iných štúdiách sa objavuje skôr nespokojnosť s personálom, volanie po lepšej informovanosti, komunikácii a spolupráci, ale tiež aj o potrebe pochopenia choroby personálom (10, 13). Pacienti s SM uvádzajú široké spektrum správania zdravotníkov, ktoré ohrozuje ich dôstojnosť (22). Pacienti udávajú situácie, keď ich zdravotníci neberú vážne a oni sa majú rozprávať s personálom o osobných problémoch v otvorenej kancelárii, alebo sa nestretnú s empatiou. Sú otvorene odmietnutí a vyjadrujú to, že majú pocit, že sú „vnímaní ako parazity“, že s nimi zaobchádzajú ako s „vecou“. Život je jednoduchší hlavne vtedy, keď ich zdravotnícky personál pochopí (20). Adela v našom prípade veľmi pozitívne hodnotí zdravotníkov, čo môže súvisieť s tým, že najmä od nich očakáva pomoc, ale môže to byť spôsobené aj tým, že to považuje za sociálne žiaduce.

Podporu, ktorú cíti a dostáva od personálu, hodnotí ako niečo, čo jej pomohlo prekonať ťažké a náročné obdobie. Sama o tom hovorí: Áno, čo sa týka toho, tak to je snáď to, čo ma vytiahlo z kaše. Ale to tam nedáme (smiech).“ Hovorí: „Milé sú ešte aj upratovačky, no skrátka, takže ten personál zdravotnícky tam robí veľkú službu, aj zdravotné sestry.“ Pozitívne hodnotí aj stravu, ktorá býva častým problémom pre hospitalizovaných pacientov. Vyjadrila sa: „dokonca ešte aj strava mi chutila“. Prípad svojím spôsobom ukazuje, akým výrazným zdrojom istoty a bezpečia môžu byť zdravotníci. Hľadanie pomoci u nich je pre pacientku omnoho jednoduchšie, pretože očakáva, že je to ich úloha, v porovnaní s rodinou, kde to môže viesť aj k pocitom straty dôstojnosti a uvedomenia si nutnosti pomoci v každodenných činnostiach.

Limity štúdie

Jedným z limitov štúdie je relatívne kratší rozhovor. Vzhľadom k tomu, že princípom analytického procesu v rámci IPA je dynamická interakcia medzi participantom a výskumníkom je výsledná analýza vždy ovplyvnená životnou skúsenosťou a odbornou zameranosťou samotných výskumníkov. Tento aspekt sa snažili autori počas analýzy reflektovať. Prezentovaný prípad je pilotnou štúdiou, na ktorej boli testované možnosti zapojenia metód podporujúcich dôveryhodnosť IPA štúdie (triangulácia metód, triangulácia výskumníkov) a bol zameraný aj na získavanie skúsenosti s analýzou prípadu a vedením rozhovoru. Autori sú si vedomí, že toto zamerane ovplyvnilo aj samotné výsledky štúdie.

ZÁVER

V štúdii prezentujeme skúsenosť Adely, ktorá má sklerózou multiplex, s jej osobnou dôstojnosťou v kontexte zdravotnej starostlivosti. Štúdia bola pokusom o identifikáciu významu pacientkinej dôstojnosti a dopadu ochorenia na tento fenomén. V súvislosti s Adelinou dôstojnosťou sme zistili osem nosných tém, ktoré popisujú jej skúsenosť: Môcť robiť to, čo chcem ja – bežný život. Obrala ma o to, čo znamenám – strata identity. Tá diagnóza, základ je to prijať a pomaly si zvyknúť – akceptácia a adjustácia. Ty si postihnutý a už nič dobré ťa nečaká – život bez perspektívy s nálepkou SM. Hospitalizácia (nepríjemne vyšetrenia, malé izby, sprchy, panovačné spolupacientky) – strata súkromia. Telo odvyknuté od bežného života – problém mobility. Pomoc v bežných veciach – strata sebestačnosti. Zdravotníci, veľká služba – informácie a opora.

Adela svoju osobnú dôstojnosť spája s autonómiu, ktorú interpretuje ako môcť robiť, čo chce ona sama. SM Adele prináša obmedzenia týkajúce sa každodenného života ako strata sebestačnosti a problém s mobilitou. Ako negatívny činiteľ ovplyvňujúci Adelinu osobnú dôstojnosť sa ukazuje aj to, že má pocit, že zdravý ľudia jej život vidia bez perspektívy (pretože má „nálepku SM“), a so stratou toho, čo v živote znamenala (strata identity), ktorá súvisí najmä s prácou. Hospitalizácie a spôsob, ako sa ľudia pozerajú na pacientov s SM, výrazne prispievajú v jej prípade k znižovaniu osobnej dôstojnosti. Naopak za podporné agensy pre zachovanie jej osobnej dôstojnosti považuje zdravotníkov, ich informácie a pomoc, ale tiež akceptáciu a adjustáciu ochorenia.

Analýza rozhovoru ukazuje, čomu musí Adela čeliť v každodennom živote a aký dopad to má na jej osobnú dôstojnosť. V skúsenostiach s osobnou dôstojnosťou pacientov existujú rozdiely (22, 6), ale informácie o nich sú pre sestry dôležité. Na základe porozumenia významu osobnej dôstojnosťou by mohli pomôcť pacientom prekonávať situácie, ktoré ju narúšajú, alebo ich o ňu dokonca oberajú. Vzťah medzi sestrou a pacientom má vždy aj terapeutický rozmer a je vždy interpretačným rámcom oboch zúčastnených. Možnosť nazerať na pacienta cez jeho dôstojnosť dáva priestor zamerať sa na jeho osobu a nie len na samotné ochorenie.

Príspevok vznikol ako súčasť riešenia projektu VEGA 1/0090/17: Dôstojnosť pacientov s neurologickým ochorením v kontexte zdravotnej starostlivosti: interpretatívno fenomenologický prístup.

Výskumný projekt bol schválený Etickou komisiou JLF UK pod číslom 1828/2016. Pred rozhovorom bol získaný informovaný súhlas participantky.

Konflikt záujmov: žiadny.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

Mgr. Radka Kurucová, PhD.

Univerzita Komenského v Bratislave

Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Ústav ošetrovateľstva

Malá Hora 5, 036 01 Martin, SR

e-mail: Radka.Kurucova@jfmed.uniba.sk


Zdroje

1. Dehghani A, Dehghan Nayeri N, Ebadi A. Antecedents of coping with the disease in patients with multiple sclerosis: a qualitative content analysis. Int J Community Based Nurs Midwifery 2017; 5(1): 49–60.

2. Ghafari S, Fallahi Khoshknab M, Nourozi K, Mohammadi E. Patients’ experiences of adapting to multiple sclerosis: qualitative study. Contemp Nurse 2015; 50(1): 36–49.

3. Goldenberg MM. Multiple sclerosis review. P T. 2012; 37(3): 175–184.

4. Gurková E. Nemocný a chronické onemocnění. Edukace, motivace a opora pacienta. Praha: Grada Publishing 2017.

5. Hudáková A, Majerníková Ľ. Kvalita života seniorů v kontextu ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing 2013.

6. Isaksson AK, Gunnarsson LG, Ahlström G. The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. J Clin Nurs 2007; 16(11): 315–324.

7. Jacobson N. Dignity and health. Nashville, TN: Vanderbilt University Press 2012.

8. Joachim G, Acorn S. Stigma of visible and invisible chronic conditions. J Adv Nurs 2000; 32(1): 243–248.

9. Kantorová E, Kurča E, Michalik J. Hodnotenie kvality života pacientov so sclerosis multiplex. Neurol prax 2012; 13(4): 213–215.

10. Kralik D, Brown M, Koch T. Women’s experiences of “being diagnosed” with a long-term illness. J Adv Nurs 2001; 33(5): 594–602.

11. Lee J, Dunn J. Mobility concerns in multiple – sclerosis – studies and surveys on US patient populations of relevance to nurses. US Neurology 2013; 9(1): 18–23.

12. Lin Y-P, Watson R, Tsai Y-F. Dignity in care in the clinical setting: a narrative review. Nursing Ethics 2013; 20(2): 168–177.

13. Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, et al. The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing Ethics 2010; 17(3): 301–311.

14. Mansson E, Lexell J. Performance of activities of daily living in multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2009; 26(10): 576–585.

15. Matiti MR, Trorey G. Perceptual adjustment levels: patients’ perception of their dignity in the hospital setting. Int J Nurs Stud 2004; 41(7): 735–744.

16. Miertová M, Pľutová A, Ovšonková A, Čáp J. Vybrané problémy u pacientiek s relaps-remitujúcou formou sclerosis multiplex. Prakt. Lék. 2017; 97(5): 227–233.

17. Mitchell AJ, Benito-León J, Mordes Gonzáles JM, Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol 2005; 4(9): 556–566.

18. Nordenfelt L. The four notions of dignity. Qual Ageing Older Adults 2005; 6(1): 17–21.

19. Nordenfelt L. The concept of dignity. In: Nordenfelt, L. Dignity in care for older people. Oxford: Blackwell Publishing 2009; 26–53.

20. Olsson M, Lexell J, Soderberg S. The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. J Adv Nurs 2008; 49(1): 7–15.

21. Randers I, Mattiasson A. Autonomy and integrity: upholding older adult patients’ dignity. J Adv Nurs 2004; 45(1): 63–71.

22. Sharifi S, Borhani F, Abbaszadeh A. Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scand J Caring 2016; 30(4): 731–740.

23. Smith JA, Flowers P, Larkin M. Interpretative phenomenological analysis: Theory, method and research. London: Sage Publications 2009.

24. Smith JA. Evaluating the contribution of interpretative phenomenological analysis. Health Psychol Rev 2011; 5(1): 9–27.

25. Vališ M, Pavelek Z. Základní diagnostika a léčba roztroušené sklerózy. Via practica 2015; 12(4): 171–174.

26. Van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, et al. The development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients. Int J Nurs Stud 2013; 50(8): 1080–1089.

27. Wainwright P, Gallagher A. On different types of dignity in nursing care: a critique of Nordenfelt. Nurs Philos 2008; 9(1): 46–54.

Štítky
Praktické lékařství pro děti a dorost Praktické lékařství pro dospělé

Článek vyšel v časopise

Praktický lékař

Číslo 1

2019 Číslo 1

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Léčba bolesti v ordinaci praktického lékaře
nový kurz
Autoři: MUDr. PhDr. Zdeňka Nováková, Ph.D.

Revmatoidní artritida: včas a k cíli
Autoři: MUDr. Heřman Mann

Jistoty a nástrahy antikoagulační léčby aneb kardiolog - neurolog - farmakolog - nefrolog - právník diskutují
Autoři: doc. MUDr. Štěpán Havránek, Ph.D., prof. MUDr. Roman Herzig, Ph.D., doc. MUDr. Karel Urbánek, Ph.D., prim. MUDr. Jan Vachek, MUDr. et Mgr. Jolana Těšínová, Ph.D.

Léčba akutní pooperační bolesti
Autoři: doc. MUDr. Jiří Málek, CSc.

Nové antipsychotikum kariprazin v léčbě schizofrenie
Autoři: prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se