Některé speciální otázky týkající se používání institutu „dříve projevených přání pacienta“


Some special questions dealing with the institution of advance directives

This article is focused on the institution of advance directives of patients as a part of the Czech legal system. It deals with the scientific notion of disease and its consequences for the solutions of some issues emerging in relation to this tool. The pattern of disease in natural sciences is also common in biomedicine – applied human biology. The consequences resulting from this approach are also reflected in the solutions of some important problems. That is predominantly the issue of the biomedicine consulting in connection with advance directives of patients. The significance of the most possible patient’s addressee concretization and the extent of biomedicine consulting are pursued, i.e. what the patient should know about his/her disease from the biomedical point of view. The scientific point of view reflects the requirement for the most accurate wording of the patient’s declaration and the requirement for fidelity of his/her interpretation.

Key words:
Advance directives, disease, interpretation of the text.


Autoři: J. Matějek
Působiště autorů: Katedra kulturních a náboženských studií Pedagogické fakulty ;  Univerzity Hradec Králové. ;  Vedoucí pracoviště: PhDr. Tomáš Petráček, Ph. D., Th. D.
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2010; 90(10): 602-606
Kategorie: Z různých oborů

Souhrn

Tento článek upozorňuje na institut „dříve projevených přání pacientů“ jako na součást českého právního řádu. Zabývá se přírodovědeckým pojmem nemoci a jeho důsledky pro řešení některých otázek, které v souvislosti s tímto nástrojem vyvstávají. Přírodovědecký model nemoci je běžný model, se kterým pracuje biomedicína jako aplikovaná biologie člověka. Důsledky, které z takové koncepce vyvstávají se potom odrážejí i v řešení některých důležitých otázek. Jde především o otázku biomedicínského poradenství ve vztahu k „dříve projeveným přáním pacientů“, zabýváme se tím, jaký význam má co nejpřesnější konkretizace adresáta pacientova textu. Věnujeme se rozsahu biomedicínské konzultace, tedy tomu, co by o své nemoci měl pacient z pohledu biomedicíny vědět. Z přírodovědeckého pohledu pak reflektujeme požadavek na co nejpřesnější znění pacientova prohlášení a na požadavek doslovnosti jeho interpretace.

Klíčová slova:
dříve projevená přání pacientů, pojem nemoci, interpretace textu.

1. Zakotvení institutu „dříve projeveného přání“ v legislativě České republiky

Respekt k dříve projevenému přání pacienta vstoupil do Českého právního prostředí s „Úmluvou na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny“ (12) (dále jen „Úmluva“). Tato smlouva vstoupila v platnost 1. října 2001 a stala se tak součástí českého právního řádu. Pro problematiku je stěžejní devátý článek této „Úmluvy“ – dříve vyslovená přání:

Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době  zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání“ (12).

Z tohoto požadavku pak vyplývá i znění, které najdeme ve „Věcném záměru zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování“ (11).

Právní situace v České republice je velmi nejasná. Neexistuje žádná veřejná diskuse k tomuto tématu, také odborná diskuse je minimální. Vyvstává zde mnoho otázek, právních i etických, které je třeba řešit, například:

Co znamená respektovat? Do jaké míry? Za jaké situace? Proč má být text opatřen úředním podpisem? A co prohlášení, která tímto podpisem opatřena nebudou? Jak se konkrétní lékař dozví o pacientově prohlášení? Bude povinností lékaře po takovém prohlášení pátrat a do jaké míry? A jak prokáže, že prohlášení hledal a nenašel je?

V tomto článku se chceme zabývat několika otázkami, které se někdy v souvislostech s institutem „dříve projevených přání pacientů“ kladou.

Zaměříme se na některé z nich:

  1. Otázka biomedicínského poradenství ve vztahu k „dříve projeveným přání pacientů“.
  2. Kdo jsou adresáti pacientova textu a jak může toto zaměření textu ovlivnit jeho naplňování?
  3. Jaký má být rozsah biomedicínské konzultace mezi lékařem a pacientem?
  4. Co znamená požadavek na co nejpřesnější znění pacientova prohlášení a požadavek doslovnosti jeho interpretace.

2. Přírodovědecký model nemoci a význam klinické zkušenosti v jeho porozumění

Přírodovědecký model nemoci

Jde o model, kde vnímáme pouze biologickou rovinu člověka a nemoci. Hraje při interpretaci „dříve projevených přání pacientů“ důležitou roli. Zabraňuje tomu, abychom interpretovali pacientovo prohlášení naprosto svévolně. Po člověku, který svoje prohlášení sestavuje, se požaduje, aby přesně popsal situaci, kdy se má přání naplňovat. To není možné bez toho, že by se pominula biologická stránka věci. Ten, kdo sestavuje svoje prohlášení, musí sdělit, při kterých diagnózách se má podle jeho textu postupovat. Musí vyjádřit také pokročilost a tíži stavu. To nemůže učinit bez toho, že by nepředjímal a nekomentoval výsledky laboratorních, zobrazovacích a konziliárních vyšetření. Musí mluvit o očekávané dynamice nemoci; to také nelze bez komentáře k biologickým faktům říci.

V textu by měl také reflektovat prognózu svého stavu v každé fázi své nemoci. Nemůže pominout ani komplikace své nemoci, situaci, kdy se nemoc může začít ubírat jiným směrem, než předpokládal, a to v negativním, i v pozitivním smyslu tohoto slova.

Všechny tyto komentáře vyžadují hluboké medicínské znalosti a porozumění těmto znalostem. Nestačí jen popsat očekávaná fakta, ale z porozumění pacienta musí být zřejmé také vědomí souvislostí. Samozřejmě, že je otázkou, zdali, případně nakolik, je možné tyto znalosti „posbírat z knih“. Jedná se o situaci, kterou zná každý lékař, zvláště po promoci. Přichází nabit nejmodernějšími poznatky medicíny do praxe a zjišťuje, že mu cosi podstatného chybí, co se ve škole nenaučil. Chybí mu to, co se obtížně definuje, ale co se běžně označuje jako „klinická zkušenost“ (1, 3).

Není smyslem tohoto článku zabývat se tím, co přesně „klinická zkušenost“ znamená. Z každodenní praxe je však zřejmé, že je to jakási dovednost a znalost, kterou lékař získává postupně svou prací, kontaktem s pacienty a s nemocemi, které nejsou stránkami v učebnicích, ale nemocemi, které se odehrávají v jedinečné tělesnosti každého pacienta.

Tato zkušenost je něco, co pacientovi zásadně chybí. Medicínská fakta jsou dnes velmi snadno přístupná, ale ona sama neznamenají ještě úplné poznání nemoci. „Klinickou zkušenost“, tuto specifickou znalost, mají pouze ti, kteří se zabývají medicínou všedního dne. Je však nutno kriticky podotknout, že ani medicínské znalosti, ani ona klinická zkušenost nikoho neochrání před omyly. Mýlí se i nejzkušenější lékaři. Navíc je otázkou, nakolik lékař se svojí znalostí a klinickou zkušeností je schopen nemoc ovládat, tzn. způsobit, že se bude vyvíjet tak, jak on požaduje svým působením na proces nemoci.

Nemoc ve svém biologickém rozměru je na naší vůli nezávislý děj, který má svůj vývoj, který může být ovlivněn mnoha okolnostmi. Je každodenní praxí lékařů, že se nemoci, kterými jejich pacienti trpí, vyvíjejí naprosto neočekávaným směrem. Ani pro lékaře není tedy možné předem přesně odhadnout, jak se bude nemoc vyvíjet. Proto nutně i jeho představa o perspektivě nemoci konkrétního pacienta musí být nepřesná.

To pacienta zásadním způsobem limituje také při sestavování jeho přání. Musíme se ptát, jaký má smysl má ona požadovaná přesnost při sestavování pacientova prohlášení? Otázkou také je, zdali není taková přesnost kontraproduktivní?

Jak jsme již ukázali, nelze dopředu popsat všechno to, co se bude odehrávat. Mohou být tedy nějaké nepřesnosti tolerovány, a pokud ano, jaké a proč?

Medicínská situace by měla být popsána natolik přesně, aby bylo možné s morální jistotou určit, co si pacient v které situaci přeje. Je to především v zájmu pacienta samého. To je možné v různých situacích různým způsobem. Jsou nemoci, jejichž průběh a vývoj v budoucnosti je možné určit přesněji. Zde bude také snadnější interpretace pacientova přání. Naopak u nemocí, u kterých jejich průběh do budoucnosti dopředu nelze uspokojivě popsat, bude interpretace pacientova přání jistá o to méně.

Všechny nemoci nemohou být nějakým taxativním způsobem rozděleny, pokud by toto rozdělení mělo být vodítkem pro interpretaci pacientova prohlášení. Obě skupiny se mohou do jisté míry prolínat.

Je samozřejmě také otázkou, jak pokud možno nejvíce eliminovat možnost nedorozumění, pokud by měla vycházet z oblasti biologické medicíny.

3. Otázka biomedicínského poradenství ve vztahu k „dříve projeveným přáním pacientů“

Otázkou je, zda je v souvislostech biologických charakteristik každé nemoci, jak jsme je právě načrtli, možné, aby se odehrávala smysluplná tvorba pacientova prohlášení bez konzultace s lékařem (6). Jistě to principiálně možné je, a i na taková prohlášení je nutno brát ohled. Není možné, aby existovala povinnost konzultovat lékaře při sepisování nebo aktualizaci pacientova prohlášení. Pokud by taková povinnost naplněna nebyla, na platnosti prohlášení by to nic neměnilo. Pokud by na texty, které vznikly bez konzultace s lékařem zřetel brán nebyl, znamenalo by to, že takový pacient by byl krácen na svých ústavních právech.

Nekonzultovat lékaře při sestavování svého prohlášení jde však koneckonců proti duchu celého institutu „dříve projevených přání pacientů“. Jeho vznik podnítil nedostatek komunikace mezi lékařem a pacientem.

Postup, kdy pacient nekonzultuje lékaře při sestavování svého prohlášení, je tak mnohem rizikovější než situace, kdy pacient při sepisování svého prohlášení lékaře konzultuje.

Samozřejmě první otázkou, která se nabízí, je otázka, pro kterého lékaře pacient svoje prohlášení píše.

4. Adresáti pacientova textu

Důležitou otázkou v interpretaci „dříve projevených přání pacientů“ je, kdo je vlastně adresátem pacientova textu, na koho se pacient ve svém textu obrací (4).  Těmito adresáty mohou být například:

  1. Pacientův vlastní lékař. Lékař, který o pacienta pečoval po celou dobu jeho nemoci. Je to lékař, který koordinoval komplexní péči o pacienta, lékař, který znal pacienta nejen po medicínské stránce, ale znal také kontexty, ve kterých pacient své přání sepisoval. Zná také cíl, ke kterému pacientův text směřuje a dokáže odhadnout dynamiku pacientovy nemoci, i celku jeho života. Pacient s tímto lékařem svoje prohlášení konzultoval. Pacient se může obracet k týmu, který bude plně vnímat kontexty, ve kterých pacientovo prohlášení vznikalo, bude vnímat cíle, ke kterým pacientovo prohlášení směřuje.
  2. Lékař, který pacienta nezná, ale může být ze stejného oboru, do něhož biomedicínsky směřuje text pacientova prohlášení.
  3. Lékař, který pacienta nezná a není ani z oboru, ve kterém se bude odehrávat hlavní aplikace pacientova prohlášení. Nebo je pacient píše pro jiný obor. Může se také jednat o jakýkoliv jiný tým, který pacienta v těchto souvislostech znát nebude.

Je tedy důležité, aby pacient věděl, pro koho píše, nebo zda to neví a píše svoje prohlášení tak, aby bylo pokud možno srozumitelné pro co nejširší pole adresátů.

Nyní bychom měli zhodnotit uvedené adresáty jednak podle náročnosti tvorby pacientova prohlášení a také podle interpretovatelnosti pacientova textu.

Pokud pacient píše pro lékaře, který zná pacienta a pacient jeho, tam nemusí být náročnost tvorby pacientova prohlášení i jeho interpretace příliš obtížná. Bude to (spíše) dlouhodobý proces vzájemné komunikace, ve kterém bude text vznikat. Text bude vlastně odrážet komunikaci, která mezi lékařem a pacientem probíhala. Lékař pak odhadne lépe dynamiku proměn všech kontextů, ve kterých pacienta svůj život žil, žije a bude žít. Ze znalosti dynamiky těchto kontextů a ze znalosti cíle, ke kterému pacient směřuje, pak bude lékař lépe schopen pracovat s biomedicínskými danostmi tak, aby směřovaly k tomu, co si pacient přál.

Je pak samozřejmě otázka, jaký smysl má za těchto velmi optimistických okolností sestavovat a sepisovat svoji představu o tom, jak by si pacient přál, aby se s ním zacházelo v okamžiku, kdy již nebude schopen o sobě rozhodovat. Pokud bude opravdu vznikat text pacientova prohlášení způsobem, kterým jsme popsali v předcházejícím odstavci, pacientovo prohlášení ztratí význam nástroje, který se snaží prosadit pacientovu vůli navzdory všem nepříznivým okolnostem, především navzdory nepochopení a neporozumění ze strany lékaře nebo vůbec ošetřujícího personálu. Pak svůj smysl pozbude. Vynikne ovšem jeho další význam, který spočívá v tom, že se stane svědkem komunikace mezi lékařem a pacientem. Dokládá to, že tato komunikace probíhala, co bylo jejím obsahem, dokládá také to, že pacient rozuměl tomu, co se s ním dělo, že dokázal sdělit své představy a že také chápal význam toho, co mu lékař sděluje z oblasti biomedicínského kontextu.

Tím vlastně „dříve projevené přání pacienta“ naplní svůj význam, tedy přispět k řešení nedostatku komunikace mezi lékařem a pacientem. Vznikl-li tento institut z obavy o pacientovu tělesnou integritu a kvůli nedostatku komunikace, tak právě tím, že bude situace, ve které vznikal taková, jakou jsme popsali výše, se tento komunikační deficit výrazně sníží a zmenší i obavu o pacientovu tělesnou integritu pro dobu, kdy již nebude schopen o sobě rozhodovat.

Jiná situace bude ovšem tehdy, když pacient bude sepisovat svoje prohlášení pro lékaře nebo pro tým, který pacienta nezná, ale může být ze stejného oboru, do něhož biomedicínsky směřuje text pacientova prohlášení (bod č. 2). V této situaci se musí pacient vyjádřit biomedicínským jazykem a musí tedy redukovat plnost svého sdělení na oblast biomedicíny. Biomedicínským jazykem musí vyjádřit nejen to, kam biologicky směřuje jeho tělo, ale musí do tohoto jazyka přeložit, většinou on sám, i ostatní kontexty, ve kterých se jeho život odehrává. Tím se obsah pacientova prohlášení velmi modifikuje, mnohé významy se mohou zatemnit nebo i zcela vytratit.

Je to proto, že lékaři, který bude pacientovo prohlášení interpretovat, nebude znám klíč, který pacient pro „překlad“ kontextů svého života do jazyka biomedicíny používá. Lékařova schopnost porozumět pacientovu textu je tím výrazně snížena.

Výhodou v tomto případě je, že pacient píše pro lékaře, který je z oboru, ve kterém pacient předpokládá, že se bude jeho prohlášení aplikovat. Tím je přece jen biomedicínský jazyk a biomedicínská oblast, pro kterou pacient píše, poněkud upřesněna.

V této situaci si tak pacientův text podrží význam nástroje, kterým se snaží pacient prosadit svoji představu o své péči pro případ, že již nebude o sobě schopen rozhodovat. Bude to právě pro onen nedostatek komunikace a pro onu obavu o manipulaci se svým tělem. Protože se právně vyžaduje, aby se na tento text „bral zřetel“ (12), musí se lékař tímto textem zabývat. Protože ale bude znát pacienta pouze prostřednictvím tohoto textu, bude postaven do situace, kdy sice bude muset text interpretovat, ale protože nebude znát ony kontexty, ve kterých pacientův text vznikal, je možné, že tento text bude něco jiného znamenat pro pacienta a něco úplně jiného pro lékaře. Je možné očekávat, že tak může dojít i k velmi závažným nedorozuměním.

K ještě závažnějším nedorozuměním může dojít v bodě 3, kdy pacient píše pro lékaře, kterého ani nezná a který ani není z oboru, ve kterém se bude pacientovo prohlášení aplikovat. Pacient také může psát pro jiný obor, než ve kterém nakonec jeho text dojde uplatnění. Z uvedeného vyplývá, že také lékař vůbec nezná pacienta, který mu svoje prohlášení adresuje. Pacient se musí vyjadřovat ještě obecněji. Tím dochází k výraznějšímu zkreslení. Jsou redukovány nejen ne-biomedicínské kontexty, ale i v oblasti biomedicíny dochází ke zkreslení. Tím se stává pacientův text výrazně schematický.

Této schematičnosti odpovídá také kvalita interpretace, kterou provádí lékař, se kterým se pacient nezná, a on nezná pacienta a navíc stojí před prohlášením, které je formulováno velmi obecně nebo pro jiný biomedicínský obor. Že v takové situaci bude docházet k největším nedorozuměním a konfliktům, je předvídatelné.

Zde je otázkou, zdali se takové pacientovo prohlášení, ve snaze zabránit manipulaci s pacientovým tělem a z obavy o dostatek komunikace, neobrací vůči pacientu samému. Pacient může v textu vyžadovat nebo nevyžadovat postupy, které vůbec nezapadají do kontextů, ve kterých žil a do dynamiky, ve kterých se ony kontexty odehrávaly. Tak se velmi snadno může minout s cílem, ve kterém viděl naplnění svého života. Takové prohlášení bude nakonec, pro jeho nesrozumitelnost, pro pacienta velmi nebezpečné.

Tyto okolnosti mohou být také rámcem pro poradenství, které by se sestavováním pacientova prohlášení mohlo zabývat. Nelze vyžadovat, aby takové poradenství bylo povinné. Spíše je důležité, aby bylo opravdu osobní a komplexní, tj. aby zahrnovalo všechny důležité kontexty, ve kterých pacient žil a ve kterých bude nutno jeho prohlášení interpretovat, aby dokázalo zachytit dynamiku jejich vývoje a aby se pokusilo předvídat směřování tohoto vývoje. Jen v kontextu takové komunikace mezi lékařem a pacientem lze očekávat největší míru porozumění.

5. Rozsah biomedicínské konzultace mezi lékařem a pacientem

Další otázkou, se kterou biomedicínské chápání nemoci souvisí, je rozsah uvažované konzultace. Rozsah této konzultace by měl být takový, aby umožnil pacientovi sepsat smysluplné prohlášení. Nicméně proto, aby se pacient mohl co nejlépe vyjádřit k budoucí situaci, musí co nejlépe znát patogenezi nemoci, jeho patologicko-anatomické a patofyziologické pozadí. Tento požadavek je náročný, nikoliv však samoúčelný. Z těchto principů vyplývají klinické příznaky, tedy projevy nemocí. Něco, co pacient bezprostředně jako svoji nemoc prožívá. To je pro pacienta stěžejní věc, kterou však bez znalosti principů nepochopí. Problémem může někdy být pestrost klinických příznaků a fakt, že nejsou ve stejné míře u všech postižených konkrétní nemocí stejně vyjádřeny. Jaké konkrétní klinické příznaky budou u konkrétního pacienta v konkrétní situaci akcentovány, je předvídatelné jen obtížně.

S patologicko-anatomickými a patofyziologickými principy souvisejí i postupy diagnosticko-terapeutické, ke kterým se také pacient ve svém prohlášení může, nebo nemusí vyjadřovat, v každém případě je musí znát, aby o nich mohl rozhodnout. Problémem, který vyvstává v souvislosti s diagnosticko-terapeutickými postupy, je fakt, že ne všechna opatření, která jsou k dispozici, musejí být také v konkrétní situaci vhodná. Pacient se samozřejmě jistě může vyjádřit v tom smyslu, že si jistá opatření nepřeje. To bude jistě respektováno, je však otázkou, zdali bude postup, který z takového pacientova prohlášení vzejde ve smyslu toho, co on si vlastně přeje. Když se výrazně změní situace pacientovy nemoci, ocitá se jeho prohlášení v úplně jiném kontextu. V tomto smyslu a kontextu může být pacientovo prohlášení kontraproduktivní.

Dalším velmi obtížným momentem jsou komplikace, které mohou nastat při každé nemoci. Jejich závažnost i různost je predikovatelná jen obtížně. Pochopitelně, že komplikace mění průběh celé nemoci, zásadním nebo méně zásadním způsobem. Je otázkou, nakolik je fakt, že komplikace jsou u konkrétní nemoci pravděpodobné v jistém procentu a jiné komplikace jsou méně pravděpodobné, nakolik je taková informace při rozhodování o aplikaci pacientova prohlášení relevantní. Jistě, že pacient může v obecné rovině předjímat určité komplikace více a některé méně. V oné konkrétní situaci, kdy má dojít k aplikaci pacientova prohlášení, mohou být i méně pravděpodobné komplikace realitou, na kterou pacient ve svém textu nemyslel. V těchto situacích pak může být přínos pacientova prohlášení mnohem menší, než by pacient očekával. Lpění na doslovném textu ve výrazně jiné situaci, než kterou pacientovo prohlášení předjímalo, by mohlo být pro pacienta kontraproduktivní.

Posledním momentem, který je z biomedicínského hlediska významný, je      prognóza pacientova onemocnění (9). Prognóza znamená „vědět-dopředu“. V kontextu biomedicínského chápání nemoci znamená odhadnou průběh nemoci a reakce organismu. Prognóza patří proto mezi údaje, které bývají zatíženy největší chybou. Je jistě pravda, že to, co nazveme jako „obecná prognóza“, je obvykle u většiny nemoci v hrubých rysech známo. Jak se však nemoc bude vyvíjet u konkrétního pacienta, je velmi nejisté u každé nemoci.

Dříve projevená přání pacientů“ se k prognóze vyjadřují, jak je však z výše uvedeného zřejmé, vyjádřit se k průběhu nemoci v budoucnosti, je velmi nejisté. Existují však nemoci, které probíhají poměrně stálým způsobem, bez výraznějších výkyvů. U nich je prognóza jistější a na to může již pacientovo prohlášení reagovat lépe. Proto je jistě smysluplnější sestavovat své „dříve projevené přání“ v situaci, kdy je průběh nemoci jistější a je ho možné ho v textu pacientova prohlášení lépe předvídat, specifikovat a reagovat na něj. Takovou nemocí s poměrně předvídatelným průběhem je amyotrofická laterální skleróza (8).

Všechny tyto momenty by měly být konzultovány, pokud se někdo rozhodne sestavit „dříve projevené přání“. Protože je rozsah konzultace tolik rozsáhlý a komplikovaný a je nutno pochopit mnoho poměrně složitých mechanismů, je nutno začít se připravovat na sepisování tohoto prohlášení poměrně dlouho před tím, než vůbec k samotné tvorbě „dříve projeveného přání pacienta“ dojde.

Pro zájemce o tento právně-etický institut to znamená, že se musí poměrně dlouhou dobu zabývat problematikou, která může být pro ně do značné míry odtažitá. Je to proto, že ten, kdo hodlá svoje „dříve projevené přání“ sestavit, je zatím zdráv. Navíc se nejedná o problematiku, která je úplně snadná také proto, že se takový zájemce musí zabývat tzv. posledními věcmi člověka.

Tyto konzultace by se měly opakovat vždy, když dojde k nějakému významnějšímu náhledu do situace člověka-pacienta, když dojde k nějaké nové zkušenosti s nemocí, nebo když dojde vůbec k čemukoliv, co by mohlo znění nebo pozdější interpretaci textu ovlivnit.

Určit konkrétní časový interval nemusí být vhodné, protože u každého člověka jsou tyto události naprosto specifické, tudíž se nedají ošetřit doporučením určitého časového intervalu.

Poté, co jsme popsali strukturu toho, čím by se měl pacient zabývat před tím, než svoje přání vyjádří, je nutno také zmínit požadavek, že všechny konzultace pacienta u lékaře se mají odehrávat tak, aby sdělování všech informací bylo přiměřené pacientu. To je jistě náročný požadavek, a to pro obě strany dialogu. Jeho náročnost spočívá v tom, že se v onom dialogu musejí obě strany navzájem přiblížit. Aby to bylo možné, musejí se poměrně dobře znát, jinak by lékař nevěděl, jakému pacientu má vyjít vstříc.

Lékař má však také svoji osobnost, také pacient ji musí poznat, musí svému lékaři rozumět. Je to především v zájmu pacienta, aby dobře svému lékaři rozuměl, protože důsledky nepochopení by v souvislosti s „dříve projevenými přáními pacienta“ mohly být velmi významné. Jde o institut, který velmi ovlivňuje rozhodování o pacientu v často přelomových fázích pacientovy nemoci. Pro pacienta spočívá náročnost v tom, že musí proniknout do úplně jiného oboru lidské činnosti, než kterým se většinou zabývá. To je obtížné a vyžaduje to mnoho času a vlastní iniciativy. Nejen ke studiu biomedicínských fakt, ale také k přemýšlení o vlastním životě.

Lékař musí nejprve pacienta dobře znát, musí poznat jeho osobnost, jeho schopnosti a tomu musí přizpůsobit způsob komunikace s pacientem. Musí mít také na pacienta pohodlný dostatek času. Musí také vnímat, jakými fázemi prožívání nemoci pacient prošel nebo prochází. V každém okamžiku musí reflektovat pacientův psychický stav. Zde se také otevírá nutnost mezioborové spolupráce při takové konzultaci. Jistě je vhodná spolupráce s psychologem, nezbytně nutné jsou konzultace u specializovaných právníků, pominout nelze spirituální rozměr celé problematiky.

Konzultace jsou tedy velmi komplexní, a nikoliv jednorázovou záležitostí. Jejich zaměření musí odrážet oborovou komplexnost problému, časový interval mezi jednotlivými konzultacemi je pak nedůležitý, protože frekvence konzultací a změna v textu pacientova prohlášení musejí odrážet změny, které se odehrály v pacientově biomedicínském, psychologickém právním nebo spirituálním stavu. Konzultace by se proto měly odehrávat zvláště na rovině medicínské, psychologické, právnické a spirituální.

Nakonec by si měl lékař ověřit, nakolik pacient chápe celou komplexní situaci. Je ovšem otázkou, jak by taková kontrola měla vypadat, protože se jedná o velmi citlivou záležitost. Lékař se musí přesvědčit o tom, že pacient opravdu svoji situaci nahlíží, rozlišuje mezi variantami možnosti řešení a dokáže si srozumitelně mezi nimi vybrat.

Pacient musí ve svém prohlášení reflektovat svoji prognózu v souvislosti se svým životním projektem. To znamená, že musí také předjímat změny, ke kterým může v průběhu jeho onemocnění, v době, kdy již nebude schopen se vyjadřovat, dojít, a vyjádřit se k nim.

6. Problematika požadavku na co nejpřesnější znění pacientova prohlášení a požadavku na doslovnost jeho interpretace

V diskuzích o problematice „dříve projevených přáních pacientů“ se objevují dva požadavky:

  • požadavek na co nejpřesnější znění pacientova prohlášení,
  • požadavek držet se doslovně textu, který má lékař nebo tým, který o pacienta pečuje, před sebou (2, 10, 7).

Snahou je vytvořit co nejjasnější právní rámec při aplikaci tohoto institutu. Jde především o ochranu práv pacienta, odstranění nejasností při aplikování pacientova textu i co nejprůzračnější kontrolovatelnost jeho naplňování.

Velmi zřetelně se zde ovšem projevuje jedno z významných rizik při užívání tohoto právně etického institutu, a tím je jeho statičnost jako psaného materiálu oproti dynamičnosti kontextů, ve kterých se jinak pacientův život odehrává.

Pokusme se nyní tyto dva požadavky analyzovat, poukázat na jejich konkrétní výhody i rizika, které tyto požadavky přinášejí:

A.

Nejprve se budeme zabývat nárokem na co nejpřesnější znění pacientova textu.

Tento požadavek přináší dvojí výhodu. Pokud by byla určena taková kritéria, která by byla později i jednoznačně interpretovatelná, mohlo by to skutečně přispět k co nejpřesnějšímu určení situace, ve které má být pacientův text aplikován.

Další výhodou je fakt, že propracovanost úvah, týkající se textu „dříve projeveného přání pacienta“, jednak co se týče práce s kontexty, i jejich konkrétním obsahem, svědčí o promyšlenosti a námaze, kterou pacient na sestavování svého prohlášení vynaložil. Svědčí to o významu, který pacient svému textu přikládá.

Požadavek na co nejpřesnější znění pacientova textu však přináší také některé nevýhody, a tím i jistá rizika. Tyto nevýhody vycházejí jednak z dynamiky kontextů, ve kterých se pacientův život odehrává, jednak z toho, že k textu pacientova prohlášení, který je velmi často zaměřen pouze biomedicínsky, nelze přistupovat bez nároku na interpretaci. Problematika interpretace je však problematikou humanitních věd. Jedná se zde tedy i o diskusi vztahu přírodních a humanitních věd, respektive o otázku interpretace biologických fakt humanitními vědami. V neposlední řadě se také jedná o to, že přírodní a humanitní vědy přinášejí rozdílné typy výsledků.

Otázkou tedy je, jak přesně např. biomedicínská fakta popisovat. Na jednu stranu by detailnější biomedicínský popis přinesl přesnější vědomí o tom, kdy a v jakém biomedicínském kontextu pacientovo přání aplikovat, na druhou stranu by nepatrná odchylka textu od stavu pacienta znemožnila jeho aplikaci. Není také jasné, podle jakých kritérií by měl pacient ve svém popisu volit konkrétní veličiny i jejich kvantitativní velikost.

Pokud by se v pacientově prohlášení jednalo o popis pouze biomedicínských faktů a vztahů, ani zde se nelze vyhnout jejich interpretaci. Jednou stránkou věci je biologické faktum v přesném časovém okamžiku, a druhou stránkou věci, které se nelze naprosto nelze vyhnout, je porozumění tomuto faktu.

Dalším faktem je, že popis ostatních kontextů v tomto smyslu, tedy co se požadavku na co nejpřesnější znění týče, není jednoduchý. Je tomu právě naopak. Oblast humanitních věd je oblastí, ve které se ostatní kontexty života pacienta odehrávají (míněn je vztah k nemoci, k vlastnímu životu, sociální a spirituální rozměr života člověka). Tyto kontexty jsou prakticky neměřitelné, a pokud by i měřitelné byly, nemůže pacient při jejich měření spolupracovat (neboť se není schopen ve své situaci již vyjadřovat). Daly by se zjišťovat pouze nepřímo. Zkušenost, se kterou humanitní vědy pracují a výsledky, které přinášejí, je jinou zkušeností, než je zkušenost, a tedy i výsledky přírodních věd.

I zde by bylo nutné vypracovat co nejpřesnější kritériologii, která by umožnila, co nejpřesnější vyjádření i v těchto kontextech. A podobně jako u popisu biomedicínského kontextu, respektive požadavku na co nejpřesnější popis biomedicínského stavu pacienta, také zde je možné, že to bude právě přílišná přesnost pacientova textu, co nakonec zabrání jeho aplikaci.

B.

Dalším požadavkem, který se v souvislosti s aplikací pacientova prohlášení vznáší, je požadavek doslovného naplnění tohoto textu. Tento požadavek je veden snahou kontrolovat plnění pacientova textu. Snaha kontrolovat naplňování pacientova textu je naprosto legitimní součástí práce ve zdravotnictví. Jedná se o střežení nedotknutelnosti pacientovy osoby, jeho těla  a jeho autonomie. Tato práva nalézáme v základech lidských práv a jsou vyjádřením a také vytvářejí jakousi antropologii, ze které potom k člověku přistupujeme. Z tohoto pohledu je požadavek kontroly naplňování pacientova prohlášení významný. Máme-li však hlouběji vstoupit do významu tohoto požadavku, musíme se ptát, kdo, kdy, jakým způsobem bude plnění pacientova prohlášení kontrolovat a jaká kritéria k tomu zvolí.

Zde už se dostáváme k rizikům tohoto požadavku, pokud bude znamenat doslovnost v plnění pacientova textu rezignaci na jeho interpretaci. Slova nelze nikdy oddělit od jejich významu. Bez nároku na interpretaci se požadavek doslovného plnění, možná překvapivě, stává prázdným, a tím i naprosto zneužitelným. Snad by mělo větší význam, než vyžadovat doslovné plnění pacientova textu, požadovat snahu o jeho co nejplnější pochopení. To ovšem není kontrolovatelné snadno a již vůbec to není možné provádět v represivní atmosféře. Kontrolovat pochopení totiž znamená, že kontrolovaný sdělí pravdu o tom, jak pacientově textu rozumí. To předpokládá ovšem otevřené a partnerské setkání. Situace je navíc komplikovaná tím, že i ten, kdo kontroluje, je ve stejné situaci jako kontrolovaný, protože oba nějakým způsobem text interpretují.

Je také otázkou, proč by ten, kdo kontroluje pochopení pacientova textu, měl mít automaticky „větší pravdu“ než onen kontrolovaný. Nabízí se také provokativní otázka, zdali je na této úrovni vůbec nějaká kontrola možná.

Když tedy v počátku této podkapitoly píšeme o tom, že všechny námitky, vznesené proti těmto dvěma požadavkům, tyto požadavky relativizují, tj. uvádějí do vztahu, musíme se ptát, o jaký vztah by se mohlo jednat, a tedy co vlastně by tou vyžadovanou přesností nakonec mělo být. Ona přesnost spočívá v maximálním porozumění kontextům, ve kterých pacientovo prohlášení vznikalo. A protože tyto kontexty mají také svoji dynamiku, spočívá tato přesnost také ve vystižení dynamiky, směru a cíle vývoje těchto kontextů.

Za onou snahou o co nejpřesnější vyjádření a za požadavkem doslovnosti interpretace se vlastně skrývá snaha o co nejplnější pochopení toho, co pacient chtěl ve svém textu sdělit. To znamená požadavek nelibovolnosti interpretace. Pacientovu textu nelze podsouvat libovolné významy, a tak s tímto textem manipulovat. Předchozí konzultace s pacientem a interpretace v rámci týmu jsou některými předpoklady, které by mohly zabránit manipulaci s textem. Nemůžou ale zabránit zneužití institutu jako celku.

Závěr

V tomto článku se zabýváme některými otázkami, o kterých očekáváme, že vzejdou z širšího používání právně-etického institutu „dříve projevených přání pacientů“. Tento institut je součástí českého právního řádu. Je třeba se tedy připravovat na to, že se bude i u nás používat stále častěji. Proto je vhodné, pokusit se identifikovat některé problémy, které mohou při jeho používání vzejít.

V tomto článku se zaměřujeme pouze na některé z nich. Jak ukazujeme v textu, jejich řešení nespočívá v přesném dodržování litery pacientova prohlášení, ale ve snaze tento text interpretovat, a tak lépe pochopit pacienta samotného. Rezignovat na tuto snahu může také mimo jiné znamenat i větší nespokojenost nejen pacientů samotných, ale i jejich rodin, a to může také zvýšit riziko nákladných soudních sporů. 

MUDr. ThLic. Jaromír Matějek,

Ph.D., Th.D.

Katedra kulturních

a náboženských studií,

 Pedagogická fakulta,

Univerzita Hradec Králové

Ambrožova 8,

500 03 Hradec Králové,

E-mail: jaromir.matejek@uhk.cz


Zdroje

Knihy:

1. Atkinson, P. The clinical experience: the construction and reconstruction of medical reality, Aldershot: Ashgate, 1997. ISBN: 1-85628-577-4. 214 s.

2. Putz, W., Steldinger, B. Patientenrechte am Ende des Lebens. Vorsorgevollmacht. Patientenverfügung. Selbstbestimmtes Sterben. 3. vyd. München. Deutscher Taschenbuch Verlag, 2007, ISBN 3-42305-696-7. 288 s.

3. Reich, W., T. (ed.) Encyclopedia of Bioethics, 2. vydání. New York: Simon & Schuster Macmillan, 1995, ISBN: 0-02897-353-4.

Časopisy:

1. Anonym. Therapieabbruch nach nicht gewollten Reanimation. Eine Kasuistik zur Problematik von Patientenverfügungen. Ethik in der Medizin 2003, 2, s. 109-113.

2. Bauer A. Grenzen der Selbstbestimmung am Lebensende: Die Patientenverfügung als Patentlösung. Zeitschrift für medizinische Ethik 2009, 2, s. 169-182.

3. May, A.T., Niewohner, S., Bickhardt, J. et al. Standards für die Beratung zu Patientenverfügungen. Ethik in der Medizin 2005. 4, s. 332-336.

4. Merkel. R. Zur Frage der Verbindlichkeit. Ethik in der Medizin 2004, 3, s. 298-307.

5. Praxmarer, V., Lahrmann, H. Amyotrophe Lateralsklerose - wenn die Plannung zu spät kommt. Wiener Medizinische Wochenschrift 2006,10, s. 297-301.

6. Rich A. Defining and Delineating a Duty to Prognosticate. Theoretical Medicine and Bioethics 2001, 3, p. 177-192 s.

Webové zdroje:

1. Deutscher Bundestag. Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin. Patientenverfügungen, [on line], [cit. 17. 3. 2010], dostupný z: http://webarchiv.bundestag.de/cgi/show.php?fileToLoad=116&id=104.

2. Ministerstvo zdravotnictví ČR. Věcný záměr zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, [on line], [cit. 5. 1. 2010], dostupný z:http://www.mzcr.cz/Odbornik/Pages/279-vecny-zamer-zakona-o-zdravotnich-sluzbach-a-podminkach-jejich-poskytovani.html.

3. Parlamentní shromáždění Rady Evropy. Úmluva o lidských právech a biomedicíně, [on line], [cit. 13. 1. 2010], dostupný z: http://juristic.zcu.cz/ dostal/docs/UB_cj.htm.

Štítky
Praktické lékařství pro děti a dorost Praktické lékařství pro dospělé

Článek vyšel v časopise

Praktický lékař

Číslo 10

2010 Číslo 10

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Krvácení v důsledku portální hypertenze při jaterní cirhóze – od pohledu záchranné služby až po závěrečný hepato-gastroenterologický pohled
nový kurz
Autoři: PhDr. Petr Jaššo, MBA, MUDr. Hynek Fiala, Ph.D., prof. MUDr. Radan Brůha, CSc., MUDr. Tomáš Fejfar, Ph.D., MUDr. David Astapenko, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D.

Rozšíření možností lokální terapie atopické dermatitidy v ordinaci praktického lékaře či alergologa
Autoři: MUDr. Nina Benáková, Ph.D.

Léčba bolesti v ordinaci praktického lékaře
Autoři: MUDr. PhDr. Zdeňka Nováková, Ph.D.

Revmatoidní artritida: včas a k cíli
Autoři: MUDr. Heřman Mann

Jistoty a nástrahy antikoagulační léčby aneb kardiolog - neurolog - farmakolog - nefrolog - právník diskutují
Autoři: doc. MUDr. Štěpán Havránek, Ph.D., prof. MUDr. Roman Herzig, Ph.D., doc. MUDr. Karel Urbánek, Ph.D., prim. MUDr. Jan Vachek, MUDr. et Mgr. Jolana Těšínová, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se