Odmítnutí léčby v dětské onkologii


Vyšlo v časopise: Klin Onkol 2017; 30(5): 319-320
Kategorie: Editorial

Pokroky dosažené v dětské onkologii v posledních dvaceti letech vedly k dramatickému zlepšení přežívání onkologicky nemocných dětí. V současnosti dlouhodobě přežívá více než 85 % dětských onkologických pacientů v závislosti na typu nádoru. U akutních lymfoblastických leukemií a některých solidních nádorů (retinoblastom, germinální nádory, lokalizovaný Wilmsův tumor a další) dlouhodobě přežívá více než 90 % dětí. I když toxicita aplikované protinádorové léčby v dětské onkologii není zanedbatelná, aktuálně jen minimum dětí umírá na komplikace léčby. Proto by se mohlo zdát, že rozhodování o způsobu léčby je v podstatě jednoduché a jednoznačné.

V onkologii dospělého věku je prioritou všech zainteresovaných složek respektování přání pacienta a jeho autonomie. Pokud dospělý svéprávný pacient po načerpání všech informací stran své diagnózy a možností léčby odmítne standardní onkologickou léčbu, je jeho přání plně respektováno.

V dětské onkologii je situace podstatně složitější, protože se rozhoduje o pacientovi, který vzhledem k věku není z právního pohledu svéprávný. Při rozhodování o způsobu léčby onkologicky nemocného dítěte se setkávají tři pohledy – pohled odborného lékařského a medicínského týmu, pohled rodiny dítěte a jeho rodičů jako zákonných zástupců a pohled právního systému státu. Na rozdíl od dospělých je u dětí a neplnoletých jedinců definovanou prioritou nejlepší léčebná strategie vedoucí k záchraně života dítěte nebo k významnému prodloužení života s odpovídající kvalitou života. V historii byl vztah dětských onkologů – profesionálů a rodičů/zákonných zástupců dítěte více paternální a autoritativní ze strany lékařského týmu. V současné dětské onkologii jsou rodiče/zákonní zástupci dítěte aktivně zapojeni do rozhodovacího procesu stran navrhované léčebné strategie a léčebného postupu. Americká akademie pediatrů (The American Academy of Pediatrics – AAP) a Mezinárodní organizace dětské onkologie (Société Internationale ďOncologie Pédiatrique – SIOP) jednoznačně doporučily společné rozhodování ošetřujících lékařů a rodičů dítěte v prevenci nedodržení či porušení léčebných postupů. Rozhodování ovlivňuje několik faktorů – typ a rozsah zhoubného onemocnění určující způsob a intenzitu navrhované léčby, toxicita léčby, věk dítěte a celková prognóza nemoci. Důležitá je nejen efektivita navrhované léčby a šance na vyléčení, ale rovněž míra rizika komplikací a pozdních následků protinádorové léčby, které mohou v budoucnu negativně ovlivnit další růst a vývoj dítěte a výrazně tak zhoršit jeho kvalitu života (poruchy růstu, endokrinní poruchy, kostní deformity, poruchy kognitivních funkcí atd.). Souhlas rodičů/zákonných zástupců nemocného dítěte je vyjádřen podepsáním informovaného souhlasu s navrhovaným léčebným postupem.

V některých případech může dojít k situaci, že rodiče/zákonní zástupci nesouhlasí s navrhovanou standardní protinádorovou léčbou a odmítnou ji. Mezi nejčastější důvody odmítnutí standardní léčby patří nedůvěra rodičů vůči zdravotnímu systému jako celku nebo vůči konkrétní nemocnici či konkrétnímu lékaři, špatné předchozí zkušenosti s onkologickou léčbou v rodině nebo u známých, strach z podání chemoterapie (nebo radioterapie) a preferování alternativní léčby nebo religiózní důvody (např. svědci Jehovovi). Nutno říci, že rodiče činí toto těžké rozhodování v emočně velmi vypjaté a extrémně stresové situaci, kdy byli informováni o potenciálně smrtelném onemocnění svého dítěte. Proto by přístup k rodičům a jejich informování měly respektovat jejich psychický stav a rozpoložení. Doporučuje se informovat rodinu pacienta v tiché, uklidňující atmosféře v samostatném pokoji, aby nedošlo k vyrušování jinými osobami, doporučujeme informovat vždy oba rodiče současně, aby se mohli vzájemně podpořit. Informace vyžaduje čas, nutno respektovat i opakované dotazy rodičů. Vhodná je obrazová či radiologická dokumentace. Při informování o způsobu léčby rodiče obdrží kopii léčebného schématu a jsou informováni o možné akutní toxicitě či jejích pozdních následcích. Informace o prognóze je součástí vstupního pohovoru. Rodiče by měli být ubezpečeni, že pokud to budou vyžadovat, lze pohovor kdykoli zopakovat nebo zažádat o vyjádření druhého názoru z jiného pracoviště. K úspěšné léčbě dětských onkologických pacientů je nutná plná důvěra nejen rodiny/zákonných zástupců, ale i samotných dětských pacientů. Ti jsou rovněž informováni o své nemoci a léčbě způsobem přiměřeným jejich věku.

Při citlivém, trpělivém a profesionálním přístupu jsou případy odmítnutí standardní onkologické léčby v dětské onkologii jen vzácné. Obě organizace – AAP a SIOP – doporučují právní intervenci v případě rozhodnutí rodičů, které vede k ohrožení zdraví či života dítěte.

Právní systém v ČR upravuje podání medicínské léčby dle zákona č. 372/2011 Sbírky o zdravotních službách. Pokud rodiče/zákonní zástupci dítěte iniciálně odmítají léčbu, většinou svůj názor změní buď po opakovaných pohovorech, nebo po změně ošetřujícího lékaře nebo onkologického pracoviště a dále s profesionálním medicínským týmem spolupracují. Trvalé odmítání standardní léčby je v dětské onkologii v našich podmínkách velmi vzácné (na Klinice dětské onkologie FN Brno za 20 let z 2 500 pacientů pouze rodiče 3 dětí vytrvale odmítali onkologickou léčbu) a v zájmu zdraví a života dítěte vede k právní intervenci a dočasnému odebrání rodičovských práv soudní cestou. Je to skutečně až poslední krok, který výrazně stresuje všechny zainteresované – tedy nejen rodiče/zákonné zástupce a okolí rodiny, ale i nemocné dítě, lékaře a zdravotnický personál a rozhodně nevede ke zlepšení vzájemných vztahů. Proto se snažíme tomuto meznímu rozhodnutí pokud možno vyhnout.

Odmítnutí standardní léčby v dětské onkologii je velmi vzácný, avšak velmi závažný jev. Lze mu předcházet citlivým zodpovědným a profesionálním přístupem k nemocným pacientům a jejich rodinám, zapojit do spolupráce psychology, rodičovské organizace a organizace vyléčených dětských onkologických pacientů (childhood cancer survivors), kteří mohou pomoci pacientům a jejich rodičům zvládnout iniciální emoční stres a dále spolupracovat ve společném úsilí zvládnout zhoubné onemocnění u jejich dítěte.

MUDr. Viera Bajčiová, CSc.

Klinika dětské onkologie LF MU a FN Brno


Štítky
Dětská onkologie Chirurgie všeobecná Onkologie

Článek vyšel v časopise

Klinická onkologie

Číslo 5

2017 Číslo 5

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Zánětlivá bolest zad a axiální spondylartritida – Diagnostika a referenční strategie
nový kurz
Autoři: MUDr. Monika Gregová, Ph.D., MUDr. Kristýna Bubová

Inhibitory karboanhydrázy v léčbě glaukomu
Autoři: as. MUDr. Petr Výborný, CSc., FEBO

Příběh jedlé sody
Autoři: MUDr. Ladislav Korábek, CSc., MBA

Krvácení v důsledku portální hypertenze při jaterní cirhóze – od pohledu záchranné služby až po závěrečný hepato-gastroenterologický pohled
Autoři: PhDr. Petr Jaššo, MBA, MUDr. Hynek Fiala, Ph.D., prof. MUDr. Radan Brůha, CSc., MUDr. Tomáš Fejfar, Ph.D., MUDr. David Astapenko, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D.

Rozšíření možností lokální terapie atopické dermatitidy v ordinaci praktického lékaře či alergologa
Autoři: MUDr. Nina Benáková, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se