Co přináší paliativní přístup navíc oproti běžné péči?
Paliativní péče využívá medicínské nástroje i odborné dovednosti, které jsou dnes univerzálně dostupné. Co ji odlišuje, je soustředění vyškoleného týmu profesionálů na problémy, které přináší závažné onemocnění a závěrečné fáze života, a to ve všech dimenzích lidského bytí. Velký důraz klademe na koordinaci péče a zajištění její návaznosti. Specifikem paliativní medicíny je i přemýšlení dopředu nad složitými situacemi, komplikacemi, plánováním, co dělat, když se nepodaří udržet původní směr. Přemýšlíme ve více scénářích, s cílem zachovat co nejvyšší kvalitu života. Paliativní odborníci jsou školeni ve vedení obtížných rozhovorů, v práci se složitým emočním kontextem a v propojování služeb. Důležité je i to, že se této práci věnují na sto procenten. Není to nějaká vedlejší činnost, ale plně soustředěná komplexní podpora pacientů v jednom z nejtěžších úseků jejich života.
Řada lidí si spojuje paliativní péči s terminální fází nemoci a umíráním. Kdy je ale ve skutečnosti vhodné ji zahájit?
Historicky jsme uvažovali tak, že máme určitou kurativní nabídku, a když se vyčerpá nebo přestane fungovat, péče se překlopí do paliativního režimu. Dnešní přístup je však jiný. Vycházíme z toho, že potřeby, které paliativní péče řeší, jsou přítomné už od začátku závažného onemocnění. Proto by se její principy měly uplatňovat již od diagnózy nebo nejpozději ve chvíli, kdy víme, že nemoc postoupila do pokročilého stadia. Tento přístup reflektují i odborné doporučené postupy. Například u generalizovaného nádorového onemocnění se doporučuje zvažovat paliativní péči už při zjištění pokročilé malignity, stejně jako u pokročilého srdečního selhání, dalších orgánových selhání, neurologických onemocnění, závažných vrozených chorob a řady dalších.
Každý pacient se se svou nemocí snaží vyrovnat, jak nejlépe umí. A čím víc se čas krátí, tím intenzivněji se objevují různé potřeby nejen fyzické, ale i psychické, existenciální nebo vztahové. V paliativní péči často uplatňujeme takzvané pravidlo překvapení (surprise question). Lékař sám sobě položí otázku: „Byl bych překvapen, kdyby tento pacient během příštího roku zemřel?“ A pokud odpoví „ne, nebyl bych překvapen“, je nejvyšší čas začít se cíleně věnovat pacientovým potřebám v komplexním pojetí, očekáváním, hodnotám a preferencím, ale i tomu, co z dostupné medicínské nabídky do jeho života patří.
Kdo všechno může paliativní péči poskytovat?
Každý lékař i pečující zdravotník se na ní podílí ze své podstaty tím, že pečuje o pacienta se závažným onemocněním. Specializovanou paliativní péči v Česku poskytujeme v několika formách. Jsou tu nemocniční konziliární týmy paliativní péče, ambulance paliativní medicíny, lůžková oddělení paliativní péče a hospice a mobilní specializovaná paliativní péče (mobilní hospice).
Běžným standardem je, že lékař základního oboru doporučí hospicové zařízení pro závěrečnou fázi života po dohodě s nemocným. Požádat o ni ale může i samotný pacient. Zajímavý a důležitý moment je časné zapojení specializovaného týmu, třeba v nemocnici. Typicky lékař přivolá konziliární paliativní tým ke konzultaci nebo doplnění péče. Nejčastějšími indikacemi jsou složitá léčba symptomů, obtížná domluva o přiměřenosti a cílech péče, významná emoční zátěž a komunikační konflikty, ať už mezi členy rodiny nebo mezi pacientem a lékařem.
Jaká je aktuální situace v Česku?
Dostupnost specializované paliativní péče se v posledních letech výrazně zlepšila, ale stále je na mnoha místech dramaticky nedostatečná. Podařilo se založit přibližně padesát nemocničních konziliárních týmů, funguje zde přes čtyřicet mobilních hospiců, zhruba dvacet lůžkových hospiců a osmdesát ambulancí paliativní medicíny. Kapacita těchto služeb bohužel zdaleka neodpovídá potřebě. Jako odborná společnost se proto snažíme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami, kraji i samotnými poskytovateli zvýšit dostupnost a rozšířit kapacity.
Máme nyní přes 200 lékařů se specializací paliativní medicína. Některé tento obor přitahuje i uprostřed kariéry, zejména ty, kteří se opakovaně setkávají s pacienty v těžkých stavech. Naše odbornost jim poskytuje rámec a nástroje, kterými mohou efektivně pomáhat nemocným a jejich rodinám v situacích pokročilé nemoci i při doprovázení v závěru života. Snažíme se pro ně získat i grantovou podporu, která by jim pomohla na cestě k atestaci a usnadnila jim vstup do této specializace.
S jakými etickými a legislativními dilematy se nejčastěji setkáváte?
Za jedno z největších témat považuji to, že stále neumíme dostatečně zapojovat pacienty do rozhodování. Máme data i zkušenosti, že pacienti nejsou skutečnými účastníky procesu. Neumíme dobře zjistit, co je pro ně skutečně důležité, porozumět jejich situaci a vytvořit prostor, kde by mohli být aktivními partnery rozhodování o intenzitě, invazivitě nebo místu poskytované péče. Nemocný by měl být přizván k dialogu a být hybatelem rozhodnutí.
Dlouhodobý problém je například i legislativní rámec dříve vyslovených přání. Už několik let se neúspěšně snažíme připomínkovat změny paragrafu, který podle nás nepřiměřeně omezuje právo pacienta rozhodovat o svém osudu.
Co když si pacient přeje zemřít doma, ale situace se zkomplikuje? Je možné ho například z JIP převézt domů na dožití?
Jednoduché to není, ale možné to je, a to i v případě rozvíjejících se závažných komplikací. Když takovou situaci plánujeme, vždy pracujeme v několika rovinách. Přemýšlíme o tom, co je medicínsky možné, v jakém prostředí, s jakými službami a lidmi. Zjišťujeme, co pacient potřebuje, aby bylo možné zvládnout vážné komplikace způsobem, při němž nebude zbytečně trpět, a aby péče ve zvoleném prostředí byla důstojná. Záleží též na konkrétním příběhu, součinnosti rodiny a dostupných službách. Pokud je pacient v nemocnici a my chceme jeho přání vyjít vstříc, přechod do domácí péče by měl mít dobrou návaznost, aby nedošlo k přerušení péče nebo zhoršení stavu. Velmi pomáhá, když se daří předvídat komplikace a vytvořit plán, co v jednotlivých situacích dělat.
Jsou podle vás lékaři a sestry, například na JIP nebo ARO, dobře připraveni na paliativní situace?
Na řešení čistě klinických otázek ano, velké rezervy ale vnímám v připravenosti zdravotníků na to, jak vést obtížné rozhovory, komunikovat o cílech péče a jejich přiměřeném rozsahu, jak přizvat pacienta nebo někoho z jeho nejbližších ke společnému zamyšlení a plánování další péče. Tyto hodnoty jsou však základem pro to, abychom mohli nemocným poskytovat péči, která je nejen odborně správná, ale také smysluplná a lidská.
Kdo může poskytovat spirituální podporu v paliativní péči? Jen kaplan nebo i někdo jiný?
Spirituální podporu může nemocný i jeho blízcí dostávat od různých profesionálů, kteří by však měli být dostatečně odborně vybaveni. Přirovnal bych to k léčbě bolesti: řada lékařů zvládne předepsat analgetika a kombinovat je, pokud si ale neví rady, obrací se na specialistu v algeziologii.
Podobně je to se spiritualitou. Každý člověk je do jisté míry spirituální bytost, protože má svůj jedinečný systém hodnot, které dávají jeho životu smysl. A dotknout se toho, co je pro nemocného skutečně důležité, je součástí každodenní práce zdravotníka, který se stará o pacienta v závěrečném období života. Pokud potřeby nemocného nebo jeho rodiny přesáhnou základní kompetenci lékaře, sestry nebo psychologa, je důležité mít k dispozici specialistu – někoho z paliativního týmu nebo kaplana. Nemocniční kaplani jsou vyškoleni právě k tomu, aby tuto podporu mohli kvalifikovaně nabídnout.
Paliativní péče bývá tradičně spojována s onkologickými diagnózami. Jak moc si odborníci uvědomují, že se týká i jiných onemocnění?
Máte pravdu, že historicky se paliativní péče nejvíce prosadila v onkologii. U nádorových onemocnění bývá průběh srozumitelnější a snáze se odhaduje vývoj. Dnes ale víme, že řada interních diagnóz, chronická orgánová selhání nebo i prosté stáří a polymorbidita přinášejí srovnatelné potřeby jako onkologická onemocnění. To, jak nemocným nabídnout stejnou úroveň podpory jako onkologickým pacientům, je dnes celosvětově velké téma.
Co patří aktuálně k prioritám České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP?
Naše odborná společnost formulovala svou vizi, která je dostupná na webu www.paliativnimedicina.cz. Mezi priority patří především standardizace paliativní péče ve spolupráci s hlavními aktéry systému péče v naší zemi, zvýšení počtu zdravotníků a jejich vzdělávání v tomto oboru, podpora výzkumu a vybudování center excelence a obecně nastavení funkčního systému specializované paliativní péče v Česku. Pokud má někdo zájem o vzdělávání či spolupráci, může se obrátit na naši odbornou společnost nebo na IPVZ, kde funguje subkatedra paliativní medicíny.
MUDr. Andrea Skálová
redakce proLékaře.cz
