Posudková problematika u dětí s celiakií


Independent advisory problems in children with celiac disease

The author reviews literature about celiac disease, describes clinical and advisory problems in children with celiac disease. Results of advisory activity concerning a group of 20 patients with celiac disease at the age of up to 18 years are presented. Their general health state was evaluated for the sake of application concerning some benefits of social security and the way of compensation of the handicapped patients suffering form the disease are discussed with reference to present legal regulations.

Key words:
celiac disease – social security – state social welfare – contribution for care – material need – medical insurance companies


Autoři: J. Stacke
Působiště autorů: Referát LPS ČSSZ, Svitavy
Vyšlo v časopise: Reviz. posud. Lék., 13, 2010, č. 1, s. 9-19

Souhrn

Autor ve sdělení podává literární přehled poznatků o celiakii, popisuje klinickou a posudkovou problematiku u nemocných dětí s celiakií. Prezentuje výsledky posudkové činnosti u souboru 20 nemocných s celiakií ve věku do 18 let, jejichž zdravotní stav byl posuzován pro účely žádosti o některou z dávek sociálního zabezpečení. Diskutuje také o způsobech kompenzace handicapu nemocných s touto chorobou ve světle současných právních předpisů.

Klíčová slova:
celiakie – sociální zabezpečení – státní sociální podpora – příspěvek na péči – hmotná nouze – zdravotní pojišťovny

Úvod

Celiakie je hereditární onemocnění dětí i dospělých, jehož příčinou je nesnášenlivost lepku u geneticky disponovaných jedinců. Kauzální celoživotní léčbou celiakie je bezlepková dieta, jejíž finanční náročnost zatěžuje rodinný rozpočet nemocných v částce až 3 000 Kč měsíčně. U řady nemocných tak zhoršuje jejich sociální a u některých i zdravotní situaci, chybí-li jim prostředky na dietní stravování. Komplexní řešení pomoci nemocným s touto chorobou je zajišťováno v systému sociálního zabezpečení a lékařské posudkové službě v této souvislosti přísluší důležitá úloha při posuzování zdravotního stavu nemocných s celiakií pro účely jejich žádostí o dávky sociálního zabezpečení. Cílem sdělení je referovat o současných poznatcích a popsat i zhodnotit posudkovou problematiku u dětí s celiakií.

Celiakie

Celiakie – definice a patogeneze

Celiakie je choroba s celosvětovým výskytem, její incidence v Evropě je asi 1 : 1000–1500 a při sérologickém screeningu (tedy včetně nediagnostikovaných forem nemoci) stoupá na 1 : 200–250 [19]. Jedná se o celoživotní systémové autoimunitní onemocnění dětí i dospělých vyskytující se ve všech zemích světa, které je vyvoláno nesnášenlivostí lepku. U onemocnění je znám jeho spouštěč (lepek), těsná genetická vazba s  HLA-DQ2 nebo HLA-DQ8 a vysoce specifická humorální autoimunitní odpověď, kterou je tvorba autoprotilátek ke tkáňové transglutamináze [6, 7]. Lepek (gluten) je ve vodě nerozpustný bílkovinný komplex, lokalizovaný v povrchové části obilných zrn (žita, pšenice a ječmene), který způsobuje lepivost těsta. Štěpné peptidy lepku (gliadiny) a některé aveniny (peptidy podobného složení pocházející z ovsa) vzniklé působením proteolytických enzymů trávicí trubice vyvolávají u geneticky disponovaných jedinců nepřiměřenou imunitní odpověď T-lymfocytů střevní sliznice, provázenou produkcí vysoce specifických autoprotilátek. Výsledkem reakce na lepek je poškození sliznice tenkého střeva (zvláště duodena a jejuna) s různým stupněm atrofie a zánětlivých změn, které způsobuje poruchu všech funkcí tenkého střeva a malnutrici různého stupně. Imunitní systém je trvale přetížen a dochází ke vzniku dalších autoimunitních chorob postihujících různé orgány. Pokud není celiakie rozpoznána a lepek zůstává součástí potravy, imunitní systém posléze selhává a vznikají různé tak závažné komplikace včetně rizika maligních nádorů [7, 20].

Diagnostika

Diagnostická kritéria celiakie, formulovaná v roce 1970 Evropskou společností pediatrické gastroenterologie, hepatologie a výživy (ESPHGAN), byla revidována v roce 1990 a obsahují tyto podmínky, které lze použít i pro dospělou populaci [6]:

  1. Anamnestické údaje, klinické příznaky, sérologické testy a střevní biopsie jsou kompatibilní s diagnózou celiakie.
  2. Po nasazení bezlepkové diety dochází k úpravě klinických příznaků a sérologických testů.
  3. Jde o probanda staršího než 2 roky.
  4. Jsou vyloučeny choroby podobající se celiakii.

Při podezření na celiakii nebo v rámci screeningu je indikováno sérologické vyšetření. V klinické praxi se v současné době využívá především stanovení autoprotilátek k endomysiu (imunofluorescenční metodou) a ke tkáňové transglutamináze (metodou ELISA, s použitím rekombinantní humánní transglutaminázy jako antigenu). Protilátky se stanovují ve třídě IgA a při podezření na přidružený deficit IgA i ve třídě IgG [6, 18]. Ve screeningu se vyšetřují protilátky proti tkáňové transglutamináze ve třídě IgA. Pozitivní výsledek sérologického vyšetření je indikací k provedení enterobiopsie, která má být při výrazném klinickém podezření provedena vždy, a to nezávisle na výsledku sérologického vyšetření. U dětí je preferováno použití enterobioptické kapsle, u dospělých provádíme odběr enterobiopsie pod zrakovou kontrolou za použití standardního endoskopu pro horní část trávicí trubice, přičemž u nemocných můžeme pozorovat typické makroskopické slizniční změny v duodenu a proximálním jejunu [1].

Histologická klasifikace slizničních lézí u celiakie byla vypracována Marshem v  r. 1995 a vychází ze zjištění, že prvním a konstantním histologickým znakem je intraepiteliální infiltrace lymfocyty. Teprve následně dochází ke změně reliefu a ke strukturálním změnám na sliznici, zejména k atrofii klků a prohlubování krypt [17]. K vyšetření je obvykle postačující vzorek sliznice aborální části sestupného raménka duodena pod Vaterskou papilou [14]. Při podezření na komplikace celiakie či při potřebě odběru histologického vzorku z jejuna je indikováno enteroskopické vyšetření.

Vyšetření metodou kapslové endoskopie je indikováno u séropozitivních nemocných, kteří nejsou schopni podstoupit endoskopické vyšetření, dále u séropozitivních nemocných s negativním histologickým nálezem k vyloučení ložiskových lézí, u nemocných s negativní sérologií a nejednoznačným histologickým nálezem a konečně u nemocných s již prokázanou celiakií, u kterých existuje podezření na maligní zvrat onemocnění nebo na refrakterní průběh choroby [2].

Klinický obraz a klasifikace nemoci

Celiakie v dětském věku bývá diagnostikována obvykle až v prvním nebo druhém roce života (zřejmě se pozitivně uplatňuje prodloužení doby kojení a pozdější zavádění obilovin do stravy dětí) a mívá typické příznaky. Po přidání obilných kaší do stravy se objeví objemné mastné průjmy, bolesti břicha a zvracení, dítě přestane prospívat. U starších dětí může dojít k opoždění somatického a psychického vývoje a k projevům malnutrice a anémie. V pubertě často dochází ke spontánnímu zlepšení a nemoc se znovu projevuje nejčastěji mezi 25–40 rokem věku [11].

U dospělých je obraz nemoci velmi různorodý, v současné době převládají mimostřevní příznaky [5, 12], např. anémie, psychické a neurologické poruchy, projevy metabolické osteopatie, gynekologické poruchy – pozdní menarche, dysmenorea, poruchy fertility či potence, časté aborty.

Klasifikace nemoci

  • Klasická, typická forma – plně rozvinutá forma celiakie se vyskytuje asi ve 30–40 % a může se manifestovat v kterémkoliv věku. Symptomy jsou typické, enterobiopsie a sérologické markery pozitivní.
  • Subklinická, atypická forma celiakie – nemocní mají atypické příznaky, gastrointestinální potíže prakticky chybí. Enterobiopsie i sérologické markery jsou pozitivní.
  • Nediagnostikované (neaktivní) formy – němá (silentní) celiakie bývá častým nálezem u příbuzných nemocných s celiakií. Klinické příznaky chybí, enterobiopsie a sérologické markery jsou pozitivní.
  • Při latentní celiakii jsou pacienti asymptomatičtí, v enterobiopsii je zvýšený počet intraepiteliálních lymfocytů, sérologické markery jsou pozitivní. U potenciální celiakie pacienti, kteří nikdy neměli příznaky celiakie, mohou vykazovat některé imunologické abnormality – biopsie může být negativní, může být zvýšený počet intraepiteliálních lymfocytů, sérologické markery mohou být pozitivní. Častá bývá genetická predispozice (příbuzní I. stupně).
  • Dermatitis herpetiformis Duhring – Duhringova dermatitida i celiakální sprue jsou v současné době považovány za dvě rovnocenné, na sobě zcela nezávislé formy manifestace glutenové enteropatie. Mohou se vyskytovat samostatně i současně a mají shodné laboratorní, morfologické i funkční odchylky. Kožní nález je typický (svědivé papulovesikulární morfy herpetiformního vzhledu, predilekčně nad extenzory končetin, na trupu, hýždích a ve kštici) a dobře ustupuje po terapii sulfony a při bezlepkové dietě. Enterobiopsie vykazuje shodné změny s celiakií, ty však nepostihují tenké střevo kontinuálně, ale jen ložiskově. Sérologické markery jsou pozitivní [3].

Asociované nemoci

Asociace s jinými autoimunitními chorobami [6, 15, 20] souvisí s genetickou predispozicí. Celiakie častěji asociuje s chorobami, u nichž se předpokládá dysregulace imunitního systému. Mezi autoimunní choroby asociované s celiakií patří diabetes mellitus 1. typu, autoimunní thyreoiditida, autoimunní hepatitida, sklerotizující cholangoitida, primární biliární cirhóza, systémový lupus erytematodes, Sjögrenův syndrom a choroby pojiva, polymyozitida, myastenia gravis, IgA nefropatie, intersticiální plicní fibróza, idiopatická plicní hemosideróza, sarkoidóza, lymfocytární enterokolitida, kolagenní mikroskopická kolitida.

Komplikace celiakie

Neléčená a pozdně diagnostikovaná celiakie může vést ke vzniku celé řady komplikací [8]. Při refrakterní celiakii onemocnění od počátku neodpovídá na bezlepkovou dietu, nebo se po periodě remise při dietní léčbě opakují symptomy nemoci, které již na dietu nereagují. Mohou být průjmy, bolesti břicha, projevy těžké progresivní malabsorpce. Diagnostický postup zahrnuje genetické vyšetření HLA-DQ2, DQ8 a biopsii aborálního duodena, přičemž nepřítomnost rizikového genu prakticky vylučuje celiakii [11].

Vzácnou komplikací celiakie je ulcerativní jejunoileitida s typickými mnohočetnými chronickými vředovými lézemi sliznice tenkého střeva, zvláště jejuna, které mohou vést ke vzniku jizevnatých striktur se zúžením průsvitu střeva, ke spontánním perforacím a vzniku akutní peritonitidy. Nemocní mají špatnou prognózu a často umírají na komplikace nemoci, která může progredovat do střevního lymfomu.

Celiakie, zejména dlouhotrvající a neléčená, je závažnou prekancerózou se zvýšeným rizikem vzniku malignit, které lze významně snížit důsledně dodržovanou bezlepkovou dietou. Nejčastějšími malignitami jsou střevní i mimostřevní lymfomy z T buněk, z nichž nejzávažnější je T lymfom sdružený s enteropatií. Z epiteliálních malignit jsou nejčastější karcinomy tenkého střeva, jícnu a hltanu [20].

Terapie

Základem terapie celiakie je celoživotní bezlepková dieta [16, 19, 20]. Dietní režim představuje zásadní změnu životního stylu nemocných a je ekonomicky náročný (zvýšené náklady na dietu činí pro osobu asi 3 000 Kč za měsíc). Ze stravy je nutno vyloučit veškeré výrobky z pšenice, žita, ječmene a ovsa. Bezpečné jsou brambory, luštěniny, sójové boby, kukuřice, rýže, pohanka, proso, jáhly, amarant. Cereální vlákninu nahrazujeme dostatkem ovoce a zeleniny. Při nákupu je nutno vyhledávat suroviny a potraviny označené jako bezlepkové a kontrolovat jejich složení a obsah aditiv. Norma pro označování bezlepkových potravin se v různých zemích liší. Vyhláška Ministerstva zdravotnictví č. 54/2004 Sb., o potravinách určených pro zvláštní výživu a o způsobu jejich použití, definuje jako bezlepkový takový výrobek, který obsahuje méně než 10 mg gliadinu ve 100 g sušiny výrobku nebo 100 g nápoje. Evropská komise doporučuje dietu s obsahem maximálně 1 mg gliadinu na 100 g výrobku.

Nemocní s celiakií jsou dispenzarizováni na gastroenterologickém pracovišti, kde je sledován jejich aktuální zdravotní stav a dodržování bezlepkové diety.

Situace v České republice

Zlepšení diagnostiky celiakie díky zavedení nových sérologických vyšetřovacích metod v uplynulých 20 letech ukázalo, že výskyt onemocnění je častější, než se předpokládalo. Kvalifikovaný odhad prevalence celiakie v České republice je 1 : 200 až 1 : 250, tj. asi 40 000–50 000 dětí a dospělých nemocných s celiakií. Doposud je však diagnostikováno a dispenzarizováno jen asi 10–15 % nemocných z celkového počtu. Ačkoliv jsou definována diagnostická kritéria celiakie a k dispozici jsou spolehlivé vyšetřovací metody, onemocnění je stále rozpoznáváno nedostatečně často a obvykle až po různě dlouhé době trvání – do 1 roku od prvních projevů je diagnostikováno 36 %, do 2–5 let 31 % případů [9], což přispívá k jeho asociaci s jinými autoimunitními chorobami a může vést k výskytu závažných komplikací. Hlavní příčinou tohoto stavu je zřejmě skutečnost, že se na onemocnění málo myslí, především u nemocných s mimostřevními projevy, a není prováděno jeho vyhledávání formou screeningového programu. Tyto skutečnosti, spolu s neuspokojivou sociální situací řady nemocných s celiakií, jimž finanční náročnost bezlepkové diety nedovolovala její dodržování, vedly ministerstvo zdravotnictví (MZ) v roce 2004 ke zřízení Expertní skupiny pro celiakální sprue, která byla sborem nezávislých odborníků a zástupců organizací nemocných a později byla změněna na Komisi MZ. Komise vypracovala Memorandum celiakální sprue [4], v němž seznámila laickou i odbornou veřejnost s problematikou celiakální sprue, a to jak s nemocí samou, tak i se sociální situací nemocných a navrhla možné způsoby řešení problémů, spojených s touto chorobou. V návaznosti na Memorandum komise vypracovala návrh dvouetapového cíleného screeningového programu [4] zaměřeného na identifikaci velké skupiny dosud nediagnostikovaných nemocných s celiakií a na zahájení jejich léčby bezlepkovou dietou. Program je orientován na osoby a skupiny s rizikovými chorobami, s podezřelými symptomy, s autoimunitními chorobami asociovanými s celiakií a na osoby s komplikacemi onemocnění. V první etapě se stanoví sérové autoprotilátky proti tkáňové transglutamináze (lékaři primární péče a ambulantní specialisté), při pozitivním sérologickém nálezu je ve druhé etapě indikováno provedení enterobiopsie na gastroenterologickém pracovišti, kde mají být nově diagnostikovaní nemocní s celiakií také dispenzarizováni. Tento screeningový program je podporován 15 odbornými společnostmi České lékařské společnosti J. E. Purkyně a prošel vnitřním připomínkovým řízením na MZ. V prosinci roku 2005 byla Komise pro celiakální sprue zrušena a další aktivity v této oblasti ustaly.

Zdravotní pojišťovny v České republice do roku 2008 nepřispívaly nemocným s celiakií ani částečně na kauzální léčbu, a to ani u základního sortimentu potravin. Ve většině zemí Evropské unie zdravotní pojišťovny na léčbu celiakie přispívají (na Slovensku např. pojišťovny nemocným poskytují úhradu 70 % nákladů na základní sortiment surovin a potravin bezlepkové diety). V České republice je podpora nemocným s celiakií a jejich rodinám zajišťována především v systému sociálního zabezpečení.

Posudková problematika u dětí s celiakií

Posuzování pro účely státní sociální podpory

Systém státní sociální podpory je upraven zákonem č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře (SSP) v platném znění, prováděcí vyhláškou Ministerstva práce a sociálních věcí č. 207/1995 Sb., kterou se stanoví stupně zdravotního postižení a způsob jejich posuzování pro účely dávek státní sociální podpory, v platném znění, a přílohy klasifikace zdravotních postižení podle stupňů. Vyhláška č. 207/1995 Sb. byla s platností od 1. března 2008 novelizována vyhláškou č. 62/2008 Sb., zákon č. 117/1995 Sb. byl novelizován s platností od 1. 1. 2009. V rámci SSP se poskytují dva druhy dávek:

  • a) dávky poskytované v závislosti na výši příjmu – přídavek na dítě, sociální příplatek a příspěvek na bydlení;
  • b) ostatní dávky – rodičovský příspěvek, dávky pěstounské péče, porodné, pohřebné.

Nárok na některé dávky a jejich výše jsou závislé na dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu (DNZS) a stupni zdravotního postižení oprávněné osoby, popř. osob společně s ní posuzovaných. Dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav pro účely tohoto zákona je charakterizován jako nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok. DNZS dítěte se posuzuje pro účely stanovení nezaopatřenosti dítěte.

Stupně zdravotního postižení a způsob jejich posuzování pro účely dávek SSP jsou stanoveny ve vyhlášce č. 207/1995 Sb., novelizované vyhláškou č. 62/2008 Sb., klasifikace zdravotního postižení podle stupňů se vyjadřuje v procentech podle druhu zdravotního postižení, uvedeného v příloze vyhlášky. Rozlišují se tři stupně zdravotního postižení. Jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu činí stupeň zdravotního postižení:

  • a) od 20 % do 49 %, považuje se nezaopatřené dítě za dlouhodobě nemocné;
  • b) od 50 % do 79 %, považuje se osoba za dlouhodobě zdravotně postiženou;
  • c) od 80 % do 100 %, považuje se osoba za dlouhodobě těžce zdravotně postiženou.

Platnost posudku se stanoví s ohledem na obvyklou dynamiku zdravotního postižení i zvláštnosti jednotlivého případu, zpravidla od 1 roku do 3 let. Žádost se podává na příslušném úřadu práce (ÚP), který také rozhoduje o dávkách státní sociální podpory. Zdravotní stav občanů pro účely dávek státní sociální podpory posuzují lékaři referátů lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení (LPS ČSSZ) určení k posuzování pro konkrétní Okresní správu sociálního zabezpečení (OSSZ). Kompetence k posuzování jsou definovány v ustanovení § 8 odst. 1 písm. f) zákona č. 582/1991 Sb., o organizaci a provádění sociálního zabezpečení. Náklady na státní sociální podporu hradí stát.

Státní sociální podpora – posudková rozvaha u dětí s celiakií

Při posuzování zdravotního stavu vycházíme ze zpráv ošetřujícího lékaře, odborných lékařů, eventuálně z výsledků vlastního vyšetření. Základem posudku je cílená anamnéza, objektivizace zdravotního stavu posuzované osoby funkčními vyšetřeními, jejich analýza a určení stupně zdravotního postižení, vyjádřeného mírou funkční poruchy způsobující omezení nebo znemožnění uspokojování běžných životních potřeb fyzické osoby. Při posuzování dětí s celiakií hodnotíme klinickou formu a stav kompenzace onemocnění, výkonnost organismu, stav výživy, výsledky laboratorních vyšetření a výsledky denzitometrie. Stav nemocného hodnotíme podle vyhlášky č. 207/1995 Sb, novelizované vyhláškou č. 62/2008 Sb., v jejíž příloze je v 18 kapitolách formulována klasifikace zdravotních postižení podle stupňů.

Stupeň zdravotního postižení a způsob jeho posuzování u nemocných s celiakií je uveden v kapitole VII – trávicí ústrojí, oddíl C – nemoci tenkého a tlustého střeva, položka 3 – střevní malabsorpce (celiakie, sprue, malabsorpce způsobená intolerancí), písmena a) až d) a je formulován takto:

  • a) bez podstatných následných projevů při dietetické terapii u osob starších 18 let věku – stupeň zdravotního postižení činí 25 %;
  • b) u osob do 18 let věku, formy uspokojivě kompenzované při dietetické, režimové a farmakologické léčbě – stupeň zdravotního postižení činí 55 % (osoba dlouhodobě zdravotně postižená);
  • c) formy provázené snížením celkové výkonnosti organismu a mírnými poruchami výživy (např. mírná anémie, lehký hmotnostní úbytek aj.) – stupeň zdravotního postižení činí 60 % (osoba dlouhodobě zdravotně postižená);
  • d) stavy provázené těžkou malnutricí, osteoporózou, s výrazným snížením celkové výkonnosti organismu – stupeň zdravotního postižení činí 70 % (osoba dlouhodobě těžce zdravotně postižená).

V rámci dávek státní sociální podpory se u dětí s celiakií uplatňují tři druhy dávek:

  1. Rodičovský příspěvek – nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně, celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině. Příspěvek je stanoven ve třech výměrách daných v pevných měsíčních částkách – zvýšené (11 400 Kč), základní (7 600 Kč) a snížené (3 800 Kč). Rodič si může zvolit čerpání rodičovského příspěvku po dobu dvou, tří, nebo čtyř let a s volbou doby čerpání si volí i odpovídající výši příspěvku.
    Novelizovaný zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů, s účinností od 1. 1. 2009 upravuje rodičovský příspěvek, a to zejména v případě, kdy rodič pečuje o zdravotně postižené dítě. Podle ustanovení § 30 odstavec e) tohoto zákona rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, má nárok na rodičovský příspěvek, jde-li o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené, a to:
    • v základní výměře ode dne zjištění, že jde o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo těžce zdravotně postižené do 7 let věku tohoto dítěte. Pokud je tomuto dítěti současně vyplácen příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách, je rodičovský příspěvek krácen;
    • v nižší výměře, jestliže tomuto dítěti nenáleží příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách, a to od 7 do 10 let věku tohoto dítěte, jde-li o nárok na rodičovský příspěvek v době od 1. ledna 2009 do 31. prosince 2009, a od 7 do 15 let věku tohoto dítěte, jde-li o nárok na rodičovský příspěvek po 31. prosinci 2009.
      Podle této nové právní úpravy rodičovský příspěvek náleží v případě, kdy dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené navštěvuje jesle, mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně a dále může bez omezení navštěvovat přípravnou třídu základní školy nebo školu poskytující základní nebo střední vzdělání.
  2. Sociální příplatek – cílem dávky je pomáhat rodinám s nízkými příjmy krýt náklady spojené se zabezpečováním jejich potřeb. Nárok na příplatek je vázán na péči o nezaopatřené dítě a na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v předchozím kalendářním čtvrtletí musí být nižší než dvojnásobek životního minima rodiny. Sociální příplatek se zvyšuje v případech, kdy jde o dítě dlouhodobě nemocné, dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené.
  3. Dávky pěstounské péče – dávky přispívají na potřeby spojené s péčí o dítě, o které se rodiče nemohou, nebo nechtějí starat a které je svěřeno do pěstounské péče. Nárok na dávku příspěvku na úhradu potřeb dítěte má dítě svěřené do pěstounské péče a po jejím skončení (po 18. roce věku) nejdéle do 26 let věku, zůstane-li dítě nezaopatřené a ve společné domácnosti s bývalým pěstounem. V případě zdravotního postižení dítěte se příplatek zvyšuje.

Posuzování pro účely příspěvku na péči

Zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb. upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Příspěvek na péči (PNP) se poskytuje na základě stanovení stupně závislosti osobám, potřebujícím z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pomoc jiné osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Osoba mladší jednoho roku nárok na příspěvek nemá. O příspěvku rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností, náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu. Řízení o příspěvku na péči je na obci s rozšířenou působností zahájeno na základě písemné žádosti osoby o příspěvek, nebo se zahajuje z moci úřední obecním úřadem obce s rozšířenou působností. Obecní úřad obce s rozšířenou působností zašle příslušné OSSZ žádost o posouzení stupně závislosti. Součástí žádosti je písemný záznam o sociálním šetření, při kterém sociální pracovník zjišťuje schopnost samostatného života osoby v přirozeném sociálním prostředí a zkoumá schopnost posuzovaného samostatně vykonávat úkony péče o vlastní osobu a soběstačnosti.

Základním právním dokumentem při posuzování zdravotního stavu a stupně závislosti pro účely příspěvku na péči je zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, s prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. a příl. č. 1, které byly novelizovány s účinností od 1. 1. 2008 vyhláškou č. 340/2007 Sb. Zákon č. 206/2009 Sb. změnil s platností k 1. 8. 2009 zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, a v souvislosti s tím i prováděcí vyhlášku č. 505/2006 Sb., ve znění pozdějších změn a doplňku, v těch ustanoveních, kterých se dotkla změna zákona o sociálních službách.

Posudkový lékař při posuzování zdravotního stavu pro stanovení stupně závislosti vychází z  nálezů praktického lékaře a jím vyplněných tiskopisů, z výsledků funkčních lékařských vyšetření, ze zapůjčené zdravotnické dokumentace, eventuálně z výsledku vlastního vyšetření posuzované osoby, a určuje, zda zjištěné zdravotní postižení má charakter dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu.

Sociální pracovník při sociálním šetření hodnotí u dospělých, tj. osob nad 18 let věku, celkem 36 zákonem stanovených úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti a zjišťuje, které úkony, eventuálně činnosti, z hodnocených 18 úkonů péče o vlastní osobu a 18 úkonů soběstačnosti osoba nesvede. Lékař pak stanoví, zda je tato neschopnost způsobena dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, který je pro tyto účely definován jako nepříznivý zdravotní stav, jenž podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než 1 rok a omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost. Rozlišují se čtyři stupně závislosti podle počtu úkonů vlastní péče a soběstačnosti, při kterých osoba potřebuje každodenní pomoc nebo dohled (tab. 1).

Tab. 1. Stupeň závislosti
Stupeň závislosti

Výši příspěvku za kalendářní měsíc podle stanoveného stupně závislosti uvádí tabulka 2.

Tab. 2. Výše příspěvku
Výše příspěvku

Příspěvek na péči nahradil od 1. 1. 2007 dávky zvýšení důchodu pro bezmocnost, příspěvek při péči o osobu blízkou nebo jinou a dítě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči, které byly zrušeny. Původní dávky se automaticky překlopily do nového systému. Zařazení do stupně závislosti překlopením trvá do termínu určené kontroly (obvykle 1–3 roky), kdy je zdravotní stav přehodnocen (tab. 3).

Tab. 3. Dávky k 1. 1. 2007*
Dávky k 1. 1. 2007*
*Automatické překlopení dávek zvýšení důchodu pro bezmocnost, příspěvek při péči o osobu blízkou nebo jinou a dítě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči do příspěvku na péči.

Příspěvek na péči – posudková rozvaha u dětí s celiakií

Posuzování dětí pro účely příspěvku na péči v rámci zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, je obtížné a je složitější oproti posuzování dospělých osob [21]. Posuzující lékař musí znát a respektovat zákonitosti biopsychosociálního vývoje a zvláštnosti dětských onemocnění a jejich průběhu a při průkazu dlouhodobě nepříznivého stavu následně hodnotí jeho dopad na schopnost vykonávat jednotlivé úkony péče o vlastní osobu a soběstačnosti.

U osoby do 18 let věku se při posuzování potřeby pomoci a dohledu při hodnocení péče o vlastní osobu a soběstačnosti pro účely stanovení stupně závislosti porovnává rozsah, intenzita a náročnost pomoci a dohledu, kterou je třeba věnovat posuzované osobě, s pomocí a dohledem, který je poskytován zdravé fyzické osobě téhož věku. Při stanovení stupně závislosti u osoby do 18 let věku se nepřihlíží k pomoci a dohledu při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti, které vyplývají z věku osoby a tomu odpovídajícímu stupni biopsychosociálního vývoje.

U dětí, tj. osob do 18 let věku, zákon stanoví stejně jako u dospělých celkem 36 úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnost. Pro sledování vývoje dětí jsou stanovena určitá rozmezí, kdy se očekává, že dítě již nabude určitou schopnost nebo dovednost a od nichž se odvíjí počet hodnocených úkonů. Z hlediska biopsychosociálního vývoje s ohledem na schopnost péče o vlastní osobu a soběstačnost považujeme za významný věk pro dítě 1 rok, 3 roky, 7 let a 15 let.

Počet hodnocených úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti a stanovení stupně závislosti ve vztahu k věku posuzovaného dítěte uvádí tabulka 4.

Tab. 4. Věk a stupeň závislosti
Věk a stupeň závislosti

Při posuzování dětí s celiakií hodnotíme klinickou formu onemocnění, stav výživy a tělesné zdatnosti, úroveň kompenzace onemocnění a přítomnost jiného zdravotního postižení, přičemž všechny tyto faktory mohou ovlivňovat stupeň závislosti dítěte. Vycházíme ze zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, z prováděcí vyhlášky č. 505/2006 Sb. a přílohy č. 1. k vyhlášce, které byly novelizovány s účinností od 1. 1. 2008 vyhláškou č. 340/2007 Sb., z Pracovních postupů pro hodnocení závislosti osob do 18 let věku, formulovaných v příloze č. j. 2008/514-33 a ze zákona č. 206/2009 Sb., kterým se s účinností k 1. 8. 2009 mění zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, a prováděcí vyhláška č. 505/2006 Sb. Konkrétně se jedná o následující změny zákona o sociálních službách:

  • počet úkonů, které osoba do 18 let věku nezvládá při I. stupni závislosti (lehká závislost) se snižuje ze 6 (tj. více než 5) na pět (tj. více než 4);
  • osoba do 18 let věku se považuje za neschopnou zvládat úkony uvedené v § 9 odst. 1, písmeno:
  • a) příprava stravy,
  • q) provedení si jednoduchého ošetření,
  • r) dodržování léčebného režimu,
    jestliže z důvodu zdravotního postižení potřebuje při těchto úkonech mimořádnou pomoc, a to i v případech, kdy se u těchto úkonů nepřihlíží k pomoci a dohledu z důvodu věku osoby a tomu odpovídajícího stupně biopsychosociálního vývoje.

Mimořádnou pomocí se rozumí pomoc, která rozsahem, intenzitou nebo náročností podstatně přesahuje pomoc poskytovanou osobě téhož věku a je hodnocena v rámci sociálního šetření. Posuzující lékař ověří, zda zdravotní postižení u osoby do 18 let věku vyžaduje mimořádnou pomoc ve shora uvedených případech.

U nemocných s poruchami metabolismu, které vyžadují dodržování diety s vyloučením potravin pro jejich nesnášenlivost a u nichž nedodržení režimových a léčebných opatření má nepříznivý dopad na vývoj onemocnění, se předpokládá, že jejich stav vyžaduje opakovaný dohled nad celým stravovacím procesem a výchovné vedení v oblasti stravování s cílem osvojit si potřebné návyky a docílit optimálního sociálního začlenění dítěte se zdravotním postižením. Při posuzování závislosti dětí s celiakií se tak důsledky dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu mohou promítnout u nekomplikovaného onemocnění až do 8 úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti (příprava stravy, podávání a porcování stravy, provedení si jednoduchého ošetření, dodržování léčebného režimu, uspořádání času, plánování života, zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku, obstarávání si potravin a běžných předmětů, vaření), což odpovídá přiznanému I. stupni závislosti [22]. Tento přístup k posuzování závislosti reaguje na poznatky z praxe a připomínky pacientů a jejich organizací, které poukazovaly na skutečnost, že zákon č. 108/2006 Sb. nepamatoval na děti s celiakií, které většinou neměly nárok ani na minimální finanční podporu, a nebyla u nich zohledněna ani potřeba trvalého dohledu nad dodržováním dietního a léčebného režimu. V podobné situaci se často ocitaly děti s celiakií, zařazené po 1. 1. 2007 do III. stupně závislosti překlopením z dávky dítě těžce zdravotně postižené, vyžadující mimořádnou péči, když jejich stav byl v termínu určené kontroly přehodnocen a stupeň závislosti jim byl snížen, nebo příspěvek na péči nebyl přiznán vůbec.

Hmotná nouze

U nemocných s celiakií, kteří se ocitnou v situaci hmotné nouze, lze podle zákona č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi, ve znění pozdějších předpisů, a vyhlášky č. 504/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o pomoci v hmotné nouzi, poskytnout dávku příspěvku na živobytí, na kterou má nárok osoba v hmotné nouzi, jestliže její příjem a příjem společně posuzovaných osob nedosahuje částky živobytí posuzovaných osob. Pokud zdravotní stav osoby vyžaduje podle doporučení příslušného odborného lékaře zvýšené náklady na dietní stravování, částka živobytí posuzované osoby se zvyšuje měsíčně o částku, kterou pro jednotlivé typy diet stanoví prováděcí právní předpis (zákon č. 111/2006 Sb., vyhláška č. 504/2006, příloha č. 1 – zvýšení částky živobytí osoby z důvodu dietního stravování). U diety při onemocnění celiakií činí tato částka 2 680 Kč.

Výsledky posudkové činnosti u dětí s celiakií v okrese Svitavy za období 2002–2009

Soubor nemocných a metodika

Soubor nemocných byl definován ve spolupráci s 25 praktickými lékařkami a lékaři pro děti a dorost pracujícími ve svitavském okrese (105 104 obyvatel),v jejichž péči bylo ke dni 1. 12. 2009 evidováno 33 nemocných ve věku do 18 let s prokázanou celiakií. Dvě osoby byly v posledních dvou letech z evidence vyřazeny, když dosáhly věku 19 let. V referenčním období, které bylo pro potřeby tohoto sdělení stanoveno na dobu od 1. 1. 2002 do 1. 12. 2009, bylo provedeno posouzení zdravotního stavu podle platných právních předpisů pro účely žádosti o některou z dávek sociálního zabezpečení u 24 členů této skupiny nemocných, a to buď na pracovišti referátu lékařské posudkové služby OSSZ nebo v době od 1. 7. 2006 do 30. 6. 2009 na pracovišti LPS ÚP ve Svitavách, v jehož kompetenci byla posudková problematika pro účely nepojistných systémů [13]. Do posudkově hodnoceného souboru bylo zařazeno 20 nemocných ve věku do 18 let, u kterých byla celiakie při posuzování jejich zdravotního stavu hodnocena jako hlavní diagnóza – jednalo se o 12 dívek, jejichž průměrný věk v době podání první žádosti o dávku činil 8,2 roku (2–17 let) a 8 chlapců o průměrném věku 5,6 roku (1–11 let) v době podání první žádosti. U všech 20 členů souboru byla celiakie kompenzována při dietním režimu, nevyskytly se komplikace onemocnění, 1 nemocný měl diabetes mellitus 1. typu. Čtyři osoby nebyly do souboru zařazeny, když posouzení jejich zdravotního stavu bylo provedeno pro jiné základní onemocnění a celiakie byla hodnocena jako vedlejší diagnóza. Ve sledovaném období byly u nemocných uplatněny žádosti o některou ze 3 druhů dávek sociálního zabezpečení – státní sociální podpora, dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči a příspěvek na péči.

Výsledky

Žádost o dávky státní sociální podpory (SSP) byla uplatněna u všech 20 nemocných. Dávky SSP I. stupně byly přiznány ve 2 případech, z toho u 1 nemocného byly při opakované žádosti po dvou letech zvýšeny na II. stupeň. Druhý stupeň SSP byl přiznán 18 žadatelům. V době od 1. 1. 2002 do 31. 12. 2006 byla u 7 nemocných uplatněna žádost o dávku na dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči podle ustanovení § 1 vyhlášky č. 284/1995 Sb., v platném znění. Příspěvek byl přiznán ve všech 7 případech, když u celiakie se jednalo o zdravotní postižení uvedené v příloze č. 1 k vyhlášce č. 284/1995 Sb., v platném znění, a byla splněna podmínka mimořádné péče ve smyslu § 1 odst. 2 vyhlášky č. 284/1995 Sb., v platném znění. Dávka dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči byla ke dni 1. 1. 2007 v rámci zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, nahrazena příspěvkem na péči (PNP) a původní dávky se automaticky překlopily v novém systému do III. stupně příspěvku na péči s platností do termínu určené kontroly, kdy je zdravotní stav přehodnocován. U těchto nemocných při posouzení jejich zdravotního stavu pro účely kontroly dávky PNP v určeném termínu podle stávajících právních předpisů dochází obvykle ke snížení stupně závislosti. V naší skupině 7 nemocných byl v termínu určené kontroly jejich zdravotní stav přehodnocen ve 2 případech (jedenkrát byl přiznán I. stupeň PNP, u druhého nemocného s celiakií a dalším závažným onemocněním byl přiznán PNP II. stupně), ve dvou případech probíhá kontrolní řízení PNP v určeném termínu a tři nemocní mají platnou původní dávku.

Od 1. 1. 2007 mohou být u dětí s celiakií, které jsou závislé na péči druhé osoby, uplatňovány žádosti o dávku PNP v rámci zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. V hodnoceném souboru nemocných nebyla v roce 2007 uplatněna žádná žádost o tuto dávku, v roce 2008 byly podány dvě žádosti (v obou případech příspěvek nebyl přiznán), v roce 2009 při opakované žádosti byl jednomu nemocnému přiznán příspěvek I. stupně a na podzim roku 2009 bylo zahájeno řízení u 6 žadatelů o dávku PNP.

Závěry

Vzhledem k tomu, že uvedený soubor nemocných s celiakií, zahrnující 20 osob do 18 let věku, je malý a nemůže být považován za statisticky reprezentativní, byl pro analýzu posudkových závěrů použit kvalitativní rozbor; statistické údaje jsou proto spíše ilustrativní.

  1. Z celkového počtu 35 dětí ve věku do 18 let, evidovaných pro celiakii u praktických lékařů pro děti a dorost v okrese Svitavy byla v době od 1. 1. 2002 do 1. 12. 2009 uplatněna žádost o některou z dávek sociálního zabezpečení u 24 osob (68,6 %).
  2. Základní dávkou, o kterou bylo žádáno u všech 20 nemocných, u nichž byla celiakie posuzována jako hlavní diagnóza, byla státní sociální podpora, jejíž II. stupeň byl přiznán 19 nemocným. Tato dávka umožňuje rodičům dlouhodobě zdravotně postižených dětí poskytovat jim péči při využití individuálně zvolené formy prodloužené výměry čerpání rodičovského příspěvku a u rodin s nízkými příjmy (hranice příjmů v rodině v předchozím kalendářním čtvrtletí musí být nižší než dvojnásobek životního minima rodiny), které pečují o nezaopatřené dlouhodobě zdravotně postižené dítě odůvodňuje nárok na zvýšení sociálního příplatku.
  3. U dětí, které byly k 1. 1. 2007 zařazeny – z původně přiznané dávky dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči – překlopením do III. stupně závislosti, dochází v určeném termínu ke kontrolnímu vyšetření, při kterém bývá stupeň závislosti přehodnocen a obvykle snížen na I. stupeň, případně jim příspěvek není přiznán vůbec. Vzhledem k této skutečnosti je vhodné nemocné děti a jejich rodiče pozvat ke kontrolnímu vyšetření, seznámit je s právními předpisy a principy posouzení zdravotního stavu, provést vyšetření a sdělit jim jeho závěry, vysvětlit jim důvod eventuální změny stupně závislosti a reagovat na jejich dotazy a žádosti o informace.
  4. Dávka příspěvku na péči kompenzuje handicap dětí s celiakií, které jsou závislé na péči druhé osoby. Při posuzování závislosti se důsledky jejich dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu mohou promítnout u nekomplikovaného onemocnění až do 8 úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti, což odpovídá přiznanému I. stupni závislosti. V hodnoceném souboru byly v prvních dvou letech existence této dávky uplatněny pouze dvě žádosti v roce 2008, nárůst počtu žádostí na podzim roku 2009 svědčí o lepší informovanosti rodičů nemocných dětí a jejich obeznámenosti s novelizací zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, při které došlo ke změně posudkových kritérií při posuzování dětí s celiakií pro účely příspěvku na péči, které jej činí dostupnějším.
  5. Rodiče 11 dětí s celiakií (31,4 %) o dávky sociálního zabezpečení pro své děti nežádali.

Diskuse

V České republice existoval do roku 2003 plošný systém podpory nemocných s celiakií – stát poskytoval dotace na vybraný sortiment bezlepkových potravin, které bylo možno koupit ve speciálních obchodech za dotovanou cenu (v průměru dostal každý nemocný asi 2 500 korun ročně). Dotace byla občanům s diagnózou celiakie poskytována ze státního rozpočtu prostřednictvím ministerstva zemědělství. V roce 2003 byla tato plošná podpora zrušena a pomoc byla převedena do systému sociálního zabezpečení, určeného především pro občany s nedostatečnými příjmy.

Neuspokojivou situaci a zdravotní i sociální problémy nemocných s celiakií v České republice a možné způsoby jejich řešení popsala podrobně v Memorandu celiakální sprue Komise MZ pro celiakální sprue (vzniklá přeměnou Expertní skupiny MZ pro celiakální sprue), která v době své existence v letech 2004–2005 vypracovala i návrh cíleného screeningového programu a rozpracovala diagnosticko-terapeutickou směrnici. Handicap nemocných dětí s celiakií vyplývá z nutnosti celoživotního dodržování bezlepkové diety jako jediné kauzální léčby tohoto onemocnění a spočívá ve zvýšených finančních nákladech na dietu a v nutnosti péče, výchovy a opakovaného dohledu nad nemocnými dětmi z hlediska stravování, které jsou nutné až do doby, kdy lze předpokládat, že dítě je již schopno zvládat samostatně dodržování léčebného a dietního režimu. Předpokladem úspěšné celoživotní dietní léčby je pozitivní motivace a spolupráce nemocných dětí a jejich rodičů s ošetřujícím lékařem a dietní sestrou nebo nutričním terapeutem při dodržování zásad dietního režimu. Nemocní musí být poučeni o skutečnosti, že dodržování dietního režimu zvyšuje kvalitu jejich života a vede ke snížení výskytu komplikací celiakie. Významná vzdělávací a poradenská role přísluší také pacientským organizacím. Dodržování zásad bezlepkové diety klade zvýšené nároky časové i psychické na děti s celiakií i na jejich rodiny a k nedodržování či porušování dietního režimu může docházet jak z finančních důvodů, tak pro  nepochopení jeho pravidel. Velkou pozornost je nutno věnovat nákupu bezlepkových surovin a potravin, který je časově náročnější, vyžaduje pečlivou kontrolu složení výrobků a sledování obsahu stabilizátorů, emulgátorů a aditiv, které mohou obsahovat lepek. Náročnost bezlepkové diety někdy bývá nevhodně přirovnávána k dietě diabetické – v rámci diabetické diety však mohou nemocní využívat většinu běžně dostupných potravin, zatímco nemocní s celiakií mají výběr surovin a potravin výrazně omezený, finančně nákladnější a musí důsledně dbát na to, aby neudělali dietní chybu, ohrožující jejich léčení.

Při nástupu dětí do kolektivních zařízení vyvstává problém jejich stravování, když kuchyně v mateřských školkách, ve školních jídelnách a v menzách obvykle nevaří bezlepkovou dietu, stejně jako v provozovnách veřejného stravování, zatímco např. vegetariánská dieta, kterou konzumují zdraví lidé, bývá běžně dostupná. Při stravování v restauracích lze využít pouze některé minutky a nemocný je v dodržení dietních pravidel v podstatě závislý na odborné erudici a zodpovědnosti personálu stravovacího zařízení. V rodinách dětí s celiakií je proto nutno připravovat denně bezlepkovou domácí stravu. Velkým přínosem je možnost vybavení domácnosti pečící troubou s programem pro přípravu bezlepkového pečiva.

Nezanedbatelný je dopad dietního režimu na životní styl nemocných, z nichž téměř 50 % se psychicky nevyrovná s dietou během prvního roku, 20 % nedodržuje dietu na dovolené a 15 % netráví dovolenou mimo domov [9]. Ke zlepšení této situace by mělo přispět vytvoření příznivějších podmínek pro zvýšení soběstačnosti celiaků – rozšíření sortimentu bezlepkových surovin a potravin a zlepšení jejich dostupnosti, provádění opakovaných edukačních kurzů pro děti s celiakií a jejich rodiče, pořádání kurzů vaření, cvičných nákupů, rozšíření možnosti stravování ve školních a veřejných stravovacích zařízeních. Pravidelné školení a vzdělávání byl měl podstupovat personál stravovacích zařízení a s problematikou celiakie by měli být seznámeni i pedagogičtí pracovníci.

V současné době je handicap nemocných dětí s celiakií kompenzován především v podobě dávek státní sociální podpory a příspěvku na péči.

Častěji využívány jsou podle našich zkušeností dávky státní sociální podpory, které při přiznaném II. stupni odůvodňují u rodin s nízkými příjmy pečujícími o nezaopatřené dlouhodobě zdravotně postižené dítě zvýšení sociálního příplatku a umožňují zajištění péče o dlouhodobě zdravotně postižené dítě formou prodlouženého rodičovského příspěvku v základní výměře ode dne zjištění, že jde o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo těžce zdravotně postižené do 7 let věku tohoto dítěte; v nižší výměře, jestliže tomuto dítěti nenáleží příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách, a to od 7 do 10 let věku tohoto dítěte (jde-li o nárok na rodičovský příspěvek od 1. ledna 2009 do 31. prosince 2009) a od 7 do 15 roku věku tohoto dítěte, jedná- -li se o nárok na rodičovský příspěvek po 31. prosinci 2009.

Handicap dětí s celiakií, které jsou závislé na pomoci druhé osoby, je kompenzován příspěvkem na péči. Vzhledem k tomu, že tyto děti jsou schopny zvládat většinu úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti, lze u nemocných dětí s kompenzovanou celiakií bez přidruženého onemocnění v indikovaných případech přiznat nejvýše 8 úkonů, při kterých potřebují každodenní pomoc nebo dohled, což odpovídá stanovení I. stupně závislosti. Podle stejných pravidel se přehodnocuje stupeň závislosti při kontrolách u dětí, které byly k 1. 1. 2007 zařazeny do III. stupně PNP překlopením z dávky dítě těžce zdravotně postižené, vyžadující mimořádnou péči.

Zdravotní pojišťovny v České republice nepřispívaly do roku 2008 nemocným s celiakií ani částečně na kauzální léčbu a na nákup bezlepkových potravin a surovin. V roce 2008 začaly některé zdravotní pojišťovny nemocným s celiakií na dietní léčbu částečně přispívat a tento přístup trval i v roce 2009, kdy např. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) poskytovala svým pojištěncům ve věku od 0 do 18 let s diagnózou celiakie příspěvek na nákup potravin nebo surovin pro přípravu bezlepkové diety ve výši 250 Kč měsíčně na dobu 1 roku a Česká národní zdravotní pojišťovna pojištěncům s diagnózou celiakie bez omezení věku příspěvek na nákup bezlepkových potravin, surovin a pečících trub s programem pro přípravu bezlepkového pečiva ve výši až 222 Kč měsíčně. K žádostem o příspěvek bylo nutné předložit potvrzení od ošetřujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo lékaře specialisty o diagnóze celiakie a indikované péči. Příspěvky nemocným s celiakií poskytovaly v různé formě i některé další zdravotní pojišťovny. VZP současně podpořila pilotní projekt Screening celiakální sprue v Jihomoravském kraji, který byl zahájen 1. 7. 2008 a jehož cílem bylo odhalit osoby s dosud nepoznanou celiakií a zahájit jejich léčbu pomocí bezlepkové diety. Pilotní projekt, na kterém se podílela tři klinická pracoviště FN Brno ve spolupráci s praktickými lékaři pro děti a dorost a pro dospělé, trval 10 měsíců a týkal se dětí i dospělých. Výsledky této akce nebyly zatím uveřejněny.

Závěr

Z výše uvedených skutečností je zřejmé, že základním předpokladem komplexního řešení situace nemocných s celiakií je především konstruktivní spolupráce představitelů zdravotnických, exekutivních, pacientských i zákonodárných institucí. V současné době spočívá hlavní váha pomoci celiakům na systému sociálního zabezpečení v podobě dávek státní sociální podpory, příspěvku na péči a hmotné nouze, které umožňují zajištění péče o dítě dlouhodobě zdravotně postižené v režimu prodlouženého rodičovského příspěvku, odůvodňují zvýšení sociálního příplatku u rodin s nízkými příjmy, pečujícími o nezaopatřené dlouhodobě zdravotně postižené dítě, kompenzují handicap dětí s celiakií závislých na péči druhé osoby a zajišťují pomoc celiakům v situaci hmotné nouze. V průběhu roku 2008 začaly některé zdravotní pojišťovny nemocným dětem s celiakií přispívat částečně na nákup bezlepkových surovin a potravin a tento trend trval i v roce 2009. Bezlepková dieta je v současné době jedinou kauzální léčbou celiakie, proto se příspěvek na úhradu dietních surovin a potravin, poskytovaný v odpovídající výši zdravotními pojišťovnami, jeví jako adekvátní způsob pomoci nemocným s celiakií, který by také byl administrativně podstatně jednodušší jak pro nemocné, tak pro správní aparát.

Do budoucna lze proto předpokládat, že pomoc nemocným s celiakií bude spočívat v kombinaci prostředků z veřejného zdravotního pojištění a sociálního zabezpečení.

Při úvahách o dalším postupu při řešení situace nemocných s celiakií se jistě významně uplatní výsledky pilotního projektu Screeningu celiakální sprue v Jihomoravském kraji, které by měly přinést reálná data o výskytu celiakie v české populaci.

Adresa pro korespondenci:
MUDr. Jan Stacke
Dimitrovova 27
568 02 Svitavy
e-mail: Jan.Stacke@seznam.cz


Zdroje

1. Bureš, J., Reichert, S., et al. Vyšetření tenkého střeva a enteroskopický atlas. Kapitola 11: Celiakie. Grada Publishing: Praha 2001, s. 211–236.

2. Drastich, P. Kapslová endoskopie a její současné postavení při vyšetřování gastrointestinálního traktu. Praktický lékař, 2007, 87, č. 4, s. 245–249.

3. Dvořák, M. Dermatitis herpetiformis Duhring – forma manifestace celiakální sprue. Čes. Slov. Gastroent. Hepatol., 2005, 59, Suppl 1, s. 24.

4. Expertní komise ministerstva zdravotnictví pro celiakální sprue (EKCS): Memorandum celiakální sprue (CS) – současný stav a sociální situace nemocných v České republice. Screening celiakální sprue (CS). Vnitř. Lék., 2008, 54, 1, s. 7–11.

5. Franeková, L., Sedláčková, M. Mimostřevní projevy při celiakii. Praktický lékař, 2007, 88, č. 4, s. 240–243.

6. Frič, P. Celiakální sprue (aktuální přehled). Vnitř. Lék., 2003, 49, 6, s. 465–473.

7. Frič, P. Celiakální sprue – úloha praktického lékaře. Practicus, 5, 2002, 10, s. 445–447.

8. Frič, P. Komplikace celiakální sprue. Čes. Slov. Gastroent. Hepatol., 2001, 55, 1, s. 26–30.

9. Frič, P., Bušinová, I. Celiakie – pohled z druhé strany. Interní med., 2008, 10, 10, s. 482–484.

10. Frič, P. Celiakie – celosvětová choroba mnoha tváří. Čes. Slov. Gastroent. Hepatol., 2008, 62, 4, s. 187–189.

11. Frič, P., Houska, A., Buřič, I., Campr, V., Hrabal, P. Refrakterní celiakie a primární sklerosující cholangitida. Čes. Slov. Gastroent. Hepatol., 2009, 63, 4, s. 172–176.

12. Frühauf, P. Celiakální sprue. Pediatr. pro praxi, 2007, 8, 6, s. 333–335.

13. Kočvarová, L. Reorganizace lékařské posudkové služby v roce 2006. Rev. posudk. Lék., 10, 2007, 1, s. 29–30.

14. Kollárová, J., Pektor, R., Šmajstrla, V., Dvořáčková, J., Shonová, J., Janoutová, G., Janout, V. Rutinní biopsie z duodena prováděná během gastroskopie – jedna z možností vyhledávání asymptomatické celiakie. Čes. Slov. Gastroent. Hepatol., 2007, 61, 5, s. 245–248.

15. Kohout, P. Diagnostika a léčba celiakie. Int. Med., 2006, 7–8. č. 324–326.

16. Kohout, P. Novinky v bezlepkové dietě. Int. Med., 2008, 10, 3, s. 113–114.

17. Lukáš, M. Histopatologie a diferenciální diagnostika celiakální sprue. Čes-slov. Patol. soud. Lék., 2004, 40/49, 1, s. 3–6.

18. Makovický, P. E., Makovický, P. A., Klimik, M., Greguš, M., Zimmermann, M. Pozitivita sérových protilátok proti endomýziu, jejunu a histopatologická diagnostika celiakie u detí. Vnitř. Lék., 2008, 54, 1, s. 25–30.

19. Prokopová, L. Celiakie – závažné onemocnění. Vnitř. Lék., 49, 2003, 6, s. 474–481.

20. Prokopová, L. Celiakie – co má vědět ambulantní internista. Int. Med., 2008, 10, 5, s. 233–239.

21. Šírová, L. Posuzování závislosti dětí pro účely příspěvku na péči. Reviz. posudk. Lék., 11, 2008, 1, s. 23–25.

22. Pracovní postupy pro lékařskou posudkovou službu k hodnocení závislosti osob do 18 let věku. Příloha: č. j. 2008/514--33, MPSV ČR.

Štítky
Posudkové lékařství Pracovní lékařství
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se