Dvoudenní setkání určené pro pacienty s primárními imunodeficity (PID) a pro odborníky, kteří se diagnózami spadajícími do skupiny PID ve své praxi přímo zabývají nebo se s nimi setkávají v různých souvislostech, bylo přínosem pro pacienty i pro všechny zúčastněné odborníky. Akce proběhla v červnu ve východočeské Seči za podpory edukačního grantu společnosti Shire a společnosti uLékaře.cz. Organizátorem víkendového setkání byla společnost MeDitorial.
Dvoudenní setkání určené pro pacienty s primárními imunodeficity (PID) a pro odborníky, kteří se diagnózami spadajícími do skupiny PID ve své praxi přímo zabývají nebo se s nimi setkávají v různých souvislostech, bylo přínosem pro pacienty i pro všechny zúčastněné odborníky. Akce proběhla v červnu ve východočeské Seči za podpory edukačního grantu společnosti Shire a společnosti uLékaře.cz. Organizátorem víkendového setkání byla společnost MeDitorial.
Společnost Shire, která se dlouhodobě věnuje problematice vzácných onemocnění, oslovila přední české odborníky v oblasti primárních imunodeficitů a spolu s nimi sestavila pro pacienty bohatý edukační program. Široká škála témat, jež se PID přímo týkají a byla jim na setkání věnována pozornost formou přednášek a diskusí, představovala pro pacienty unikátní příležitost načerpat důležité informace o tomto onemocnění a nahlédnout na primární imunodeficity v nových souvislostech. Koncept akce přispěl také k edukaci lékařů a odborníků různých specializací, kteří se pacientského víkendu zúčastnili.
Garantkou části programu zaměřené na PID byla prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc., primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. Ve své úvodní přednášce se věnovala imunitnímu systému v kontextu primárních imunodeficitů i problematice organizace péče o přibližně 20 tisíc pacientů s PID v evropském měřítku. Nechyběly ani aktuální statistiky na lokální úrovni, podle nichž se v současné době v České republice s PID léčí přibližně 1000 osob. Dvě třetiny pacientů v ČR tvoří dospělí, třetina nemocných je v dětském věku.
Specifika imunodeficitů u dospělých a u dětí ve svých přednáškách objasnily MUDr. Pavlína Králíčková z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF UK a FN Hradec Králové a MUDr. Eva Hlaváčková z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF MU a FN u sv. Anny v Brně. Dr. Králíčková posluchače upozornila na nesprávnou záměnu termínů recidivující infekce a imunodeficit nebo na poruchy imunity způsobené jinou léčbou – například transplantací kostní dřeně, onkologickou cytostatickou léčbou, imunosupresivní farmakoterapií či biologickou léčbou. Při podrobnějším představení typů protilátkových poruch (selektivní deficit IgA, selektivní deficit podtříd IgG, porucha tvorby specifických protilátek, CVID – běžná variabilní imunodeficience) zdůraznila vysokou prevalenci selektivního deficitu IgA (1 : 500) a klinicky nejzávažnější protilátkový imunodeficit CVID s prevalencí 1 : 50–200 000, jenž se nejčastěji manifestuje mezi 20. a 30. rokem života. CVID ve více než pětině případů doprovází neinfekční postižení plic, a prostor v přednášce proto dostala i problematika dýchacího ústrojí. V přednášce dr. Hlaváčkové věnované pediatrickým pacientům s PID zazněly důležité informace o deseti varovných znacích PID i věková stratifikace týkající se typické manifestace konkrétních diagnóz spadajících pod PID.
Další přednáškou podporovanou společností Shire byla prezentace RNDr. Veroniky Kanderové, Ph.D., z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, která téma PID doplnila o genetické pozadí. Navázala tak na jeden z deseti varovných znaků PID, které zmiňovali předcházející přednášející, tj. pozitivní rodinnou anamnézu, a její sdělení zodpovědělo řadu otázek, se kterými se pacienti s PID na lékaře obracejí.
Pro pacienty s PID je psychologie chronického onemocnění stejně důležitá jako orientace v léčbě nemoci, prognóze i režimových opatřeních. Společnost Shire proto do pacientského setkání zařadila také přednášku klinického psychologa a psychoterapeuta Mgr. Pavla Brenkuse. V praktickém pohledu na život s chronickou nemocí od okamžiku potvrzení diagnózy až po sžití se s onemocněním zaznělo vše, co pacienti a jejich rodiny potřebují s ohledem na psychiku vědět – například jednotlivé fáze od odmítání diagnózy přes typickou zlost až po smíření se s novou situací. Psycholog upozornil také na různé typy bolesti kromě fyzické a věnoval se bolesti emocionální, sociální i spirituální. Právě pohled zkušeného psychologa může být pro lékaře značně obohacující, neboť se v rámci péče soustředí primárně na tělesné aspekty onemocnění, zatímco témata související s psychikou zůstávají v jejich ordinacích mnohdy opomíjená.
Neméně důležitou součástí pacientského setkání, které společnost Shire pojala jako akci určenou i pro rodinné příslušníky pacientů, byla závěrečná přednáška koordinátorky České asociace vzácných onemocnění (ČAVO) Martiny Michalové. Pacientům i lékařům přiblížila aktuální situaci na poli pacientských organizací a výrazně tak přispěla k lepší orientaci v problematice aktivit pacientů se vzácným onemocněním. Význam těchto aktivit vyzdvihovala během celé akce i odborná garantka prof. Anna Šedivá a právě představení konkrétních možností a potenciálu pacientských organizací bylo podle jejích slov nesmírně důležitým aspektem dvoudenního setkání.
Společnost Shire se bude problematice primárních imunodeficitů a důležitému aspektu léčby vzácných onemocnění, jímž je propojování lékařů a pacientů, věnovat i nadále. Spolupráce s lékaři v jiném prostředí, než jakým jsou lékařské ambulance a nemocnice, je pro budování dlouhodobého partnerství přínosná, a Shire ji proto bude i v budoucnu různými způsoby podporovat.
(pak)
Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.
