Druhý červnový víkend měli možnost spolu strávit pacienti i odborníci, které spojuje osobní i profesní téma primárních imunodeficitů (PID) a hereditárního angioedému (HAE). Účast obou skupin byla na prvním ročníku dvoudenního edukačního semináře v Seči opravdu hojná.
Odborným garantem programu zaměřeného na PID byla primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. Zahajovací seminář na téma Základní funkce a poruchy imunitního systému uvedl pacienty do problematiky a neomezil se jen na lokálně český pohled na ni.
Na přednášku MUDr. Šedivé navázal MUDr. Tomáš Milota, který podrobněji přiblížil například jednotlivé formy primárních imunodeficitů a jejich prevalenci. S ohledem na skladbu pacientů s PID v České republice byly součástí akce přednášky zabývající se PID jak u dětí (přednášející MUDr. Eva Hlaváčková), tak u dospělých (MUDr. Pavlína Králíčková). Genetické pozadí onemocnění doplnila RNDr. Veronika Kanderová, Ph.D.
Mezi přednáškami byl nejen otevřen prostor k diskuzi pacientů s odborníky, ale formát akce nabízel také prostor pro interakci mezi jednotlivými odborníky, což umožnilo jak navodit dialog mezi laickou a odbornou veřejností, tak představit multioborový pohled na onemocnění a s nimi související témata.
Semináře zařazené do druhého dne pacientského setkání zasadily úvodní informace do širšího kontextu – v rámci nedělního programu přednášeli psycholog Mgr. Pavel Brenkus, gastroenterolog MUDr. Petr Tláskal a koordinátorka České asociace vzácných onemocnění (ČAVO) Martina Michalová.
Právě v souvislosti s ČAVO a významem pacientských organizací obecně vyzdvihla MUDr. Anna Šedivá význam aktivity pacientů i důležitost vytvoření silné organizace pacientů s PID. Uskupení s oficiálním statutem by se totiž mohlo účastnit řady jednání například na úrovni Ministerstva zdravotnictví a významně tak ovlivnit podobu péče v oblasti primárních imunodeficitů.
Program sestavený pro pacienty s hereditárním angioedémem (HAE) garantovala MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. Ve své přednášce popsala současnost a budoucnost léčby HAE a v rámci následné diskuze s pacienty hovořila například na téma těhotenství s onemocněním.
Pilíř sekce tvořily v prvním dni přednášky MUDr. Pavla Kuklínka, CSc., z Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, zaměřené na klinický obraz HAE, a společné vystoupení MUDr. Jany Hanzlíkové s MUDr. Martinou Váchovou na téma diagnostiky HAE. Dalšími řečnicemi, které přispěly k pokrytí široké škály témat souvisejících s HAE, byly Camelia Isaic, MBA, jež přiblížila situaci tohoto onemocnění ve světě, a MUDr. Radana Zachová s přehledem pediatrické problematiky.
Ani v bloku věnovanému HAE nechyběly prakticky laděné přednášky v podání MUDr. Pavlíny Králíčkové, Mgr. Pavla Brenkuse či Ivety Maselli, předsedkyně Občanského sdružení na ochranu pacientů s HAE, které je součástí mezinárodní pacientské organizace International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies (HAEi). Maselli zdůraznila velmi dobrou úroveň péče o pacienty s HAE v České republice i potenciál pacientských organizací v našich podmínkách. RNDr. Petr Šotkovský, Ph.D., prezentoval zajímavé materiály k výrobě relevantních léků a zpracování krve i krevní plazmy. V diskuzích se pacienti na odborníky i další pacienty obraceli například s otázkou praktických dopadů nemoci na každodenní život či problematikou úhrad.
Pacientské setkání bylo uspořádáno díky společné podpoře firem Shire a uLékaře.cz.
(pak)
Zdroj: Pacientské setkání / edukační seminář Primární imunodeficity a hereditární angioedém, Seč, 9.–10. června 2018.
Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.
