Roztroušenou sklerózu (RS) poprvé popsal Jean-Martin Charcot v roce 1868. Od té doby poznatky o této nemoci stále přibývají. Před námi je však ještě množství nezodpovězených otázek. Podařilo se na některé z nich odpovědět pomocí pečlivého epidemiologického sběru dat?
Výstup z mezinárodního projektu MS Atlas, pokrývajícího 115 zemí světa a přibližně 87 % světové populace, poukázal při srovnání s daty z roku 2013 na 30% nárůst počtu pacientů s roztroušenou sklerózou. Na světě se totiž v současnosti léčí s diagnózou RS 2,8 milionu lidí. Celosvětová prevalence tedy činí 35,9 případu na 100 000 osob. K nárůstu došlo prakticky ve všech sledovaných regionech. Incidence odpovídá 2,1 nového případu na 100 000 osob za rok. Nadále také platí, že výskyt RS je vyšší u žen, a to cca dvojnásobně.
Přibývá rovněž pediatrických pacientů. Ve výstupu projektu MS Atlas z roku 2020 bylo nahlášeno 7 tisíc případů ze 34 zemí, v posledním výstupu celkem 47 zemí nahlásilo více než 30 tisíc dětí trpících RS. Zmiňované závěry většina odborníků vnímá spíše pozitivně – zlepšila se diagnostika, sběr dat i délka přežití.
V Česku jsou naštěstí pro pacienty k dispozici veškerá chorobu modifikující léčiva (DMDs) schválená Evropskou lékovou agenturou (EMA). A nově je dokonce možná úhrada vysoce účinných léčiv (HET) již po první atace. Celosvětově to však neplatí. Ve čtvrtině zemí nejsou dostupná HET, ve 14 % zemí není dlouhodobě dostupná žádná terapie.
Zajímavé jsou i výstupy z českého národního registru pacientů s RS − ReMuS. V poslední publikované souhrnné zprávě k 31. 12. 2020 bylo po vyřazení pacientů bez aktuálních dat analyzováno 11 604 DMDs a 2993 non-DMDs pacientů. Celkem 71,6 % z nich tvořily ženy, průměrný věk v době poslední návštěvy činil 43,0 let a v době začátku onemocnění 31,5 roku. Celkem 99,7 % pacientů bylo v době poslední návštěvy starších 18 let, 78,4 % z věkové skupiny do 65 let pracovalo na plný nebo částečný úvazek a 31,2 % bylo v invalidním důchodu. Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení byli pacienti s hodnotou 1,5 na Kurtzkeho škále (EDSS). Průměrný počet relapsů za jeden rok (ARR) činil 0,174. Důležitý je i poměr pacientů léčených základními a vysoce účinnými DMDs. V roce 2013 činil podíl pacientů na HET 16 %, v roce 2018 se jednalo již o třetinu pacientů, a v roce 2020 dokonce o 40 %.
(dos)
Zdroje:
