Projekt Atlas of MS vznikl pod záštitou Mezinárodní federace pro roztroušenou sklerózu (MSIF) v souvislosti s potřebou získat relevantní mezinárodní epidemiologická data o roztroušené skleróze (RS). Jeho třetí vydání ze září 2020 obsahuje informace ze 115 zemí světa a pokrývá přibližně 87 % světové populace. Tato data umožňují vyhodnotit incidenci a prevalenci, terapii či rizikové skupiny v globálním měřítku a dávají nám možnost unikátního pohledu na toto onemocnění.
Atlas of MS přinesl řadu důležitých zjištění. Dle nejnovějších poznatků trpí roztroušenou sklerózou 2,8 milionu lidí. Jedná se o významný nárůst ve srovnání s 2,3 milionu nemocných referovaných v roce 2013. Tato čísla však mohou být chápána i pozitivně. Za vzestupem počtu pacientů může být vedle zdokonalení sběru dat a nárůstu světové populace také delší přežití a kvalitnější diagnostika. Zvyšuje se rovněž počet osob s RS mladších 18 let − v současnosti nemoc postihuje přibližně 30 tisíc dětí. Průměrný věk v době stanovení diagnózy ovšem činí 32 let.
Prevalence RS není rovnoměrná − nejvyšší je dle dostupných dat v Severní Americe, Skandinávii a Německu. Tato zjištění odpovídají známé narůstající prevalenci se vzdáleností od rovníku. Překvapivá je ale poměrně vysoká prevalence v Itálii. Celosvětově trpí RS přibližně 1 člověk ze 3000. V zemích s nejvyšší prevalencí je to však 1 z 300. Statistiky v Česku odpovídají evropskému průměru.
Dvojnásobná převaha žen (69 %) mezi pacienty s RS není překvapivým zjištěním a je obvykle vysvětlována hormonálními a genetickými vlivy, stejně jako efektem prostředí a životního stylu. Nárůst výskytu RS u žen v některých zemích si nicméně bezesporu zaslouží další výzkum. Například v Egyptě či Palestině se poměr žen od roku 2013 téměř zdvojnásobil a dostává se až ke 4 : 1.
Žijeme v zemi, kde je výrazně nadprůměrná dostupnost zdravotní péče (včetně preskripce chorobu modifikujících léků − DMDs) i existence oficiálních podložených doporučených postupů k terapii. Na rozdíl od Česka nemá 14 % zemí k dispozici žádnou dlouhodobou terapii, ve 25 % zemí nejsou dostupné léky s vyšší účinností (alemtuzumab, natalizumab, okrelizumab). Celkem 72 % zemí pak reportuje jakékoliv bariéry v dostupnosti terapie, 83 % v možnostech časné diagnostiky (např. nedostatek kvalifikovaného personálu či vybavení). Dvě třetiny pacientů žijí v zemích, kde neexistují národní doporučené postupy pro diagnostiku a léčbu RS. Rozhodně je tedy globálně co zlepšovat.
Do hledáčku MSIF se pochopitelně dostala i světová pandemie COVID-19 a její vliv na pacienty s RS. První výstupy z globální iniciativy shromažďující data o průběhu nové infekce v této skupině pacientů byly prezentovány na kongresu ACTRIMS-ECTRIMS 2020. Na souboru 1540 pacientů bylo prokázáno vyšší riziko těžkého průběhu v souvislosti s vyšším věkem, progresivní RS a vyšší mírou neurologického postižení. Dalším zajímavým zjištěním byla častější nutnost hospitalizace a umělé plicní ventilace u pacientů léčených anti-CD20 cílenými látkami (okrelizumab, rituximab). S těmito zjištěními korespondují údaje z českého národního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).
Citace lorda Kelvina, kterou jsme si vypůjčili do záhlaví tohoto odstavce, dnes samozřejmě platí i pro roztroušenou sklerózu. Rozsáhlá data z pacientských registrů umožňují například identifikovat rizikové faktory či nežádoucí účinky a dále zpřesňovat poznatky k incidenci onemocnění nebo efektivitě jeho léčby. Hodnota těchto registrů se ukázala také během pandemie COVID-19, kdy bylo právě díky nim možné odhalit rizikové faktory těžšího průběhu a zaměřit se specificky na nejohroženější skupiny pacientů.
Česko má jako jediná země střední a východní Evropy svůj vlastní registr pacientů s RS (výše zmíněný ReMuS), jehož zřizovatelem je Nadační fond Impuls. Ten přináší obrovskou přidanou hodnotu v péči o pacienty s tímto autoimunitním onemocněním. Jak vyplývá i ze slov jeho zakladatelky, doc. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., za těmito daty je velké množství každodenní práce. Ta se ale rozhodně vyplatí. „Pokud chceme našim pacientům pomoci, musíme vědět, kolik jich máme, jak na tom jsou, kde žijí a co vlastně potřebují. Jako lékaři dále potřebujeme informace jak zacházet s novými léky, jak se chovají a jaké mají nežádoucí účinky. Musíme však také vědět, kolik ta nemoc vlastně ‚stojí‘. A to vše jsou data, která nikde nenajdete – ta si musíte každodenně posbírat,“ uzavírá docentka Horáková.
(dos)
Zdroje:
