Péče zaměřená na pacienta s primární imunitní trombocytopenií
Negativní vliv imunitní trombocytopenické purpury (ITP), nově imunitní trombocytopenie, na kvalitu života pacientů spojenou se zdravím (HRQoL) je dobře znám. Mezi symptomy souvisejícími s HRQoL nejčastěji referovanými pacienty s ITP patří únava, úzkost a deprese. V dotazníku iWISh uvádělo 58 % nemocných únavu jako nejčastější a 73 % jako jeden z nejzávažnějších symptomů ITP. Management ITP by proto neměl být zaměřený pouze na počty trombocytů a krvácivé příznaky, ale je třeba rovněž rutinně hodnotit HRQoL a zahrnovat kroky k jejímu zlepšení včetně optimalizace terapie.
Faktory kvality života u pacientů s ITP a preferované cíle léčby
Význam HRQoL pro pacienty dokládají výsledky dotazníku iWISh, kde mezi 3 nejčastěji volené cíle terapie (mimo remise) patřily:
- dostatečný počet destiček
- prevence zhoršení ITP epizod
- více energie
Je proto třeba na kvalitu života neustále myslet. Ovlivněná může být jak samotnou nemocí, tak terapií, a to ve smyslu pozitivním (má efekt) i negativním (vedlejší účinky). V dotazníku iWISh více než 2/3 nemocných s ITP uvedly, že se setkaly s vedlejšími účinky terapie. Začlenění HRQoL do managementu ITP zvyšuje spokojenost pacienta s terapií, čímž se zlepšuje i compliance. Péče zaměřená na pacienta a sdílené rozhodování o léčbě jsou ostatně doporučeny i v guidelines.
Nástroje k hodnocení HRQoL u ITP
Kromě pohovoru s pacientem jsou pro hodnocení HRQoL u nemocných s ITP určeny různé dotazníky. Použít se dají jak ty obecnější (Short-Form Health Survey /SF-36/, EuroQol 5-Dimension /EQ-TD/, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy /FACIT/ − Fatigue, FACT-Th6), tak dotazníky speciálně vytvořené pro ITP:
- The ITP Life Quality Index (ILQI) je dotazník o 10 otázkách, který hodnotí vliv ITP na život pacienta (mimo krvácení) za poslední měsíc. Otázky jsou zaměřené na vliv nemoci na práci či studium, schopnost koncentrace, sexuální a sociální život, koníčky, hladinu energie, cvičení, plnění každodenních povinností a schopnost podpory ostatních.
- ITP-PAQ je podrobnější a obsahuje 44 otázek s ohledem na symptomy, fyzické, reprodukční i emoční zdraví, obavy, práci a sociální život. Celkem 10 kategorií je hodnoceno od 0 do 100, a čím více bodů pacient má, tím lepší HRQoL.
- Kids’ ITP Tools (KIT) je dotazníkem pro dětské pacienty, který kombinuje report ze strany dítěte i rodiče.
K dispozici jsou nyní také aplikace, které fungují jako pacientský deník se zaznamenáváním symptomů a léčby ITP. V češtině dostupná je například aplikace florioITP, ze které je možné sdílet údaje i s lékaři. Nejde sice o aplikaci přímo zaměřenou na HRQoL u ITP, ale údaje z ní lze k posouzení kvality života s výhodou použít.
Péče zaměřená na pacienty s ITP
Aplikace, pacientské deníky a dotazníky HRQoL jsou součástí péče zaměřené na pacienta − neboli takové, kde pacient stojí v jejím středu. Dalšími důležitými složkami tohoto přístupu jsou dostatečná edukace nemocného i rodiny či pečovatelů, komunikace mezi lékařem a pacientem a jeho zapojení do rozhodování o managementu ITP. Řada výzkumů potvrdila, že výsledkem této komplexní spolupráce je větší spokojenost s léčbou, lepší compliance a důvěra v ošetřujícího lékaře.
(jala)
Zdroj: Maitland H., Lambert C., Ghanima W. Patient-centric care in primary immune thrombocytopenia (ITP): shared decision-making and assessment of health-related quality of life. Hematology 2024; 29 (1): 2375177, doi: 10.1080/16078454.2024.2375177.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
