Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje kvalitu života jako „individuální“ vnímání vlastní pozice v životě v kontextu kulturního a hodnotového systému, ve kterém osoba žije, a ve vztahu k vlastním cílům a očekáváním. Kvalita života spojená se zdravím (HRQoL – health-related quality of life) je multidimenzionální a pracuje s fyzickou, emoční, mentální či sociální komponentou celkového pocitu spokojenosti a fungování pacientů.
Hemofilie jako vrozená a celoživotně přítomná porucha srážení znamená zvýšenou tendenci ke krvácení. Krvácení do kloubů vede k bolesti, postižení kloubů, rozvoji hendikepu a významnému omezení HRQoL.
Studie probíhala v indických centrech mezi červnem a listopadem 2018 a zúčastnilo se jí 201 hemofiliků starších 4 let, z nichž téměř polovina (48,7 %) trpěla těžkou formou hemofilie, bezmála třetina (29,9 %) středně těžkou a přibližně pětina (21,4 %) lehkou formou.
QoL byla měřena pomocí dotazníků Haemo-QoL pro různé věkové kategorie dětských pacientů a Haem-A-QoL pro dospělé. Jedná se o 46 položek rozdělených do 10 dimenzí. Skóre dosažené v jednotlivých dimenzích i celkové skóre se promítají do škály 0−100, přičemž vyšší hodnoty znamenají větší zhoršení kvality života. Hemofilická artropatie byla posouzena pomocí skóre kloubního zdraví (World Federation of Hemophiliia Joint Score).
Průměrné skóre Haemo-QoL pro jednotlivé věkové kategorie bylo následující (průměr ± směrodatná odchylka):
Byly pozorovány významné rozdíly ve skóre QoL v závislosti na věku, závažnosti onemocnění, dosaženém vzdělání, typu zaměstnání, socioekonomickém stavu, rodinném stavu a přítomnosti či absenci cílových kloubů.
Celkové skóre QoL a také dosažené skóre v některých dimenzích významně korelovalo se skóre kloubního zdraví. Toto zjištění podporuje fakt, že pravidelná fyzioterapie vedoucí ke zlepšení celkové fyzické kondice i stavu kloubů následně napomáhá zlepšení kvality života u osob s hemofilií.
(eza)
Zdroj: Das S., Roy R. N., Das D. K. et al. Health-related quality of life of hemophilics and its possible correlates: a perspective in health promotion and disability prevention. J Educ Health Promot 2019; 8 : 257, doi: 10.4103/jehp.jehp_249_19.
