Světová hemofilická federace (WFH) doporučuje komplexní péči o osoby s hemofilií zahrnující akutní i preventivní přístupy, které prokázaly přínos z hlediska snížení morbidity a mortality, respektive zlepšení kvality života a celkového zdraví. Nedílnou součástí péče je fyzioterapie, jež je zapotřebí celoživotně. Spočívá v posouzení stavu, edukaci pacientů a terapii akutních krvácení i chronických muskuloskeletálních komplikací s využitím řady fyzioterapeutických metod. Nedílnou součástí je role fyzioterapeuta jako prostředníka mezi lékařem, pacientem, rodinou a komunitou.
Terapeutické možnosti se u hemofilie v posledních 20–30 letech výrazně rozšířily a nabízejí bezpečnou suplementaci koagulačních faktorů, a dokonce nefaktorovou léčbu. Populace mužů s hemofilií se díky značnému prodloužení života rozšiřuje a stárne, a přibývá tak jedinců s významným tělesným postižením daným hemofilickou artropatií. Jejich hlavními identifikovanými potřebami jsou řešení akutní a chronické bolesti a odlišení příznaků akutního a dlouhodobého poškození kloubu. Zde se může uplatnit úloha fyzioterapeuta v rámci širšího multidisciplinárního týmu při podpoře celkového zdraví a kvality života pacientů s hemofilií.
Úloha fyzioterapeuta nespočívá jen v provádění předepsaných cvičení. Fyzioterapeut může nabídnout posouzení stavu, rady, rehabilitaci, pomoci s optimalizací míry fyzické aktivity, udržením zdraví a kvality života. Fyzioterapeut je vyškolený v komunikaci s jedincem, který má obavy o své tělesné zdraví. V multidisciplinárním týmu je klíčovým hráčem, který může pomoci člověku s hemofilií pochopit akutní i dlouhodobé komplikace hemofilie, předcházet jim a řešit je.
Ukazuje se však, že současný stav je od tohoto ideálního modelu daleko. Úroveň poskytovaných fyzioterapeutických služeb se v jednotlivých centrech značně liší. Téměř 30 % hemofilických center v Evropě má jen sporadicky dostupnou fyzioterapii. Kvalita těchto služeb ve zbývajících 70 % center není známa. Ve Spojeném království poskytuje 60 % center komplexní péče o hemofiliky nedostatečnou fyzioterapeutickou péči. Kanadská společnost pro hemofilii vypracovala odhad, že pouhá 2–3 % investic do moderní léčby hemofilie by pokryla finanční nároky na personální zajištění fyzioterapie pro osoby s hemofilií v celé zemi. Podobně v Nizozemsku vypočítali, že poskytování optimální fyzioterapeutické péče pro osoby s hemofilií by stálo jen 1 % nákladů na léčbu hemofilie v této zemi.
Odborníci ze Spojeného království, Irska, Norska, Švédska, Belgie, Francie a Česka proto v srpnu 2020 publikovali v časopisu Haemophilia výzvu pro zajištění široce dostupné zkvalitní fyzioterapie pro osoby s hemofilií.
Možnosti rozvoje fyzioterapeutických služeb zahrnují následující kroky:
(zza)
Zdroj: McLaughlin P., Aspdahl M., Matlary R. E. D. et al. Comprehensive care on paper only? The challenge for physiotherapy provision in day to day haemophilia practice. Haemophilia 2020 Oct 4, doi: 10.1111/hae.14150 [Epub ahead of print].
