Kdo jsou naši pacienti?

Měli bychom se v první řadě zamyslet nad tím, kdo jsou pacienti, které považujeme za kandidáty peritoneální dialýzy. Velká část je i za normálních okolností úzkostná, stresovaná svojí situací a také po mnoha stránkách znevýhodněná, nejen pohybově a zdravotně. Máme tedy před sebou chronicky nemocné, případně polymorbidní pacienty.

Zájmy a potřeby pacientů vs. úskalí spolupráce

Pacienti potřebují důkladnou a adekvátní edukaci, měli by být informováni i o své prognóze, pokud si to ovšem přejí. Ale především potřebují podporu a vstřícnost. Preskripce dialýzy by měla zohlednit jejich zájmy −⁠ jak zdravotní, tak také psychosociální.

V souladu s tím bychom jako výsledek terapie měli hodnotit nejen laboratorní a jiné objektivní výsledky, ale rovněž pacientovu interpretaci aktuálního stavu a úspěchu léčby. To by měl být nejdůležitější aspekt spolupráce. Podle zkušenosti pacienta by měl být nastaven i další cíl péče. A protože každý pacient má jiné preference, potřeby a hodnoty, je důležité si udělat při klinickém vyšetření čas na cílený rozhovor. Tohoto rozhovoru se může účastnit rovněž osoba blízká, pokud si to nemocný přeje; zvlášť pokud jsou jeho komunikační schopnosti jakkoliv oslabené, například vinou fatické poruchy či kognitivního deficitu.

Lidé s chronickou insuficiencí ledvin mají rovněž častější socioekonomické problémy a v globálním měřítku potom i horší znalosti týkající se lidského těla, zdraví a nemoci. O to těžší je navázat s nimi kvalitní kontakt, správně je edukovat a dospět ke konsenzu o budoucím řešení. Lékař si v této otázce musí jít za svým a rozhovor směřovat k jasnému cíli −⁠ dohodě o léčbě a její formě.

Očima nemocných: O čem se rozhodují?

Při volbě terapeutické modality je dobré se podívat na věc i z hlediska pacienta.

1. V první řadě se pacienti rozhodují, jestli si vůbec přejí náhradu funkce ledvin. Pro nemocné v celkově špatném zdravotním stavu a 5. stadiu chronického onemocnění ledvin (CKD) může být benefit dialýzy malý a představuje pak pro ně především dyskomfort, bolest a netolerovatelné narušení běžného životního stylu (který má v závěru života zvlášť velký význam). Potřebují proto znát prognózu a především mít náhled na svoji kvalitu života −⁠ pokud má být v budoucnu stejná s dialýzou i bez ní, je zcela legitimní vydat se cestou paliativní péče.
2. Druhou volbou je způsob dialýzy. Každý pacient, který se rozhodne pro náhradu funkce ledvin, má právo být informován o všech jejích modalitách, včetně peritoneální dialýzy, která za dané situace přináší nemalý benefit v podobě nerušené domácí péče. Je vhodné v rámci edukace PD předvést a seznámit pacienty s kolektivem profesionálů, kteří se na péči podílejí, případně zprostředkovat setkání s pacienty, kteří již PD využívají a mohou předat své zkušenosti. Je potřeba jednat otevřeně a s důrazem na sdílené rozhodnutí lékaře a pacienta, ale zároveň nepouštět ze zřetele možnost, že se pacient rozhoduje pod tlakem ve stresu nebo v depresi.

Ideálem je ušít každému pacientovi řešení na míru, a to nejen medicínsky −⁠ neméně důležité je rozpoznat i způsob, jakým pacient potřebuje o své nemoci, její léčbě a o své budoucnosti komunikovat. Jako výukovou pomůcku lze použít audiovizuální i písemné materiály. Přestože u části pacientů musíme počítat se slabšími kognitivními schopnostmi a méně rozvinutým abstraktním myšlením, také oni potřebují znát a poznat možnosti a rizika spojená se svojí nemocí i její léčbou, aby se mohli v souladu s tím rozhodovat.

(pez)

Zdroj: Blake P. G., Brown E. A. Person-centered peritoneal dialysis prescription and the role of shared decision-making. Perit Dial Int 2020 May; 40 (3): 302−309, doi: 10.1177/0896860819893803.