Na jaké problémy při diagnostice a léčbě Parkinsonovy nemoci stále narážíme i v dnešní době, medicínským pokrokům navzdory? Jak vyladit management péče o tyto pacienty, usnadnit jim cestu k účinné terapii a zlepšit kvalitu jejich života s využitím současných možností? Co vše může pro nemocného udělat jeho ošetřující neurolog, kdy je třeba neotálet s konzultací specializovaného centra a jak zmírnit stigmatizaci spojenou s tímto onemocněním? I nad těmito aspekty se zamýšlí následující komentář z praxe.
V posledních desetiletích bylo v rámci celého světa zaznamenáno výrazné zvýšení incidence Parkinsonovy nemoci (PN). V současné době jí na světě trpí více než 6 milionů pacientů a lze předpokládat, že toto číslo bude i nadále stoupat.
Aktuálně se setkáváme s problémy při diagnostikování PN, což může být dáno tím, že diagnóza je stále hlavně klinická (tj. postavená na klinickém neurologickém nálezu). Pokud pacient nemá dostatečně vyjádřené motorické příznaky (ztuhlost, zpomalenost, klidový třes), může řadu let správné diagnóze unikat. Zásadní problém pak vidím především v diagnostice mladých pacientů (vznik nemoci do 40 let věku), kde neurolog primárně nepočítá s tím, že by se mohlo jednat právě o PN. Navíc u mladých pacientů se nemoc může projevit atypicky – prvním příznakem může být třeba fokální dystonie, případně může parkinsonský syndrom imitovat například postižení pyramidové dráhy (hemiparetický vzorec chůze aj.). Někdy i sám pacient referuje své potíže nikoliv jako ztuhlost či zpomalenost, ale například jako oslabení končetiny. Nejdůležitější je v tomto případě osvěta mezi neurology. Je dobré vědět, že ve sporných případech může pomoci DaTSCAN (scintigrafické zobrazení presynaptických dopaminových receptorů), navíc je možnost konzultovat nejasného pacienta se specializovanými pracovišti.
PN zpravidla začíná daleko dříve, než se u pacienta vyvinou klasické motorické příznaky. V současné době je kladen velký důraz na to, abychom byli schopni nemoc rozpoznat již v této tzv. premotorické fázi. Nicméně zatím neexistuje žádný spolehlivý biomarker pro toto období. Prvním příznakem, který upozorní na rozvoj PN, může být porucha chování v REM spánku (RBD – REM behavioral disorder) nebo například porucha čichu. Ve chvíli, kdy se u pacienta rozvinou klasické motorické příznaky, již diagnostika nebývá složitá.
Stanovení diagnózy a zahájení dopaminergní léčby (levodopou či agonisty dopaminu) bývá pro pacienta úlevou. Navíc při dodržení základních pravidel (postupné pomalé navyšování dávek, prevence periferních dopaminergních nežádoucích účinků domperidonem) není v této fázi nutné vyhledávat specializované pracoviště.
Specializované centrum by mělo být konzultováno ve chvíli, kdy dojde k rozvoji hybných komplikací (kolísání stavu hybnosti, rozvoj dyskinezí) a pacient ani přes kombinovanou a časově vázanou perorální léčbu neprosperuje. V této situaci by měly být zvažovány intervenční metody, které jsou vázány na 3 centra v republice (Praha, Brno, Olomouc). Intervenční léčba v současné době zahrnuje hlubokou mozkovou stimulaci a pumpové systémy. Některý z těchto postupů by měl být zvažován prakticky u každého pacienta s PN v pokročilém, ale ne pozdním stadiu nemoci. Pokud se intervenční léčba indikuje příliš pozdě, nemusí již být pro daného pacienta vhodná a nemusí mu přinést dostatečné zlepšení kvality života. Proto je zásadní i osvěta mezi pacienty, aby o intervenčních možnostech věděli a ve správný čas o ně projevili zájem. Problematické také může být nalézt řešení u pacientů s nadužíváním léčby a nízkou compliance.
Každý ošetřující neurolog má možnost odeslat svého pacienta ke konzultaci do specializovaného centra, kde mu bude po posouzení stavu nabídnuta pro něj nejvhodnější metoda léčby. Centra poskytující intervenční léčbu mezi sebou spolupracují, jedná se o poměrně úzkou profesní komunitu, takže se prakticky všichni lékaři mezi sebou znají, mají na sebe kontakty a není problém, aby pacient například při změně bydliště přešel z jednoho centra do jiného.
Pokud pacient dospěje do pozdního stadia nemoci, dopaminergní léčba již mívá omezený efekt. Tehdy se snažíme klást důraz alespoň na adekvátní energetický přísun, léčbu bolesti, poruch spánku atd. Nedílnou součástí je včasná nabídka kompenzačních pomůcek (chodítko, vozík, polohovací lůžko...) a pomoc s jejich schválením a dále nasměrování pacienta i rodinných příslušníků k odlehčovacím či institucionálním službám. Za jednoznačný přínos v posledních letech považuji rozšíření komplexní lázeňské péče pro pacienty s PN – v současné době je o ni možné žádat 1× za 2 roky.
Velkým úkolem celé společnosti zůstává zmírnění stigmatizace pacientů. Tomu se snažíme napomáhat mimo jiné přednáškami i články a vystoupeními v médiích. Určitý posun by paradoxně mohla přinést zvýšená incidence nemoci v populaci a s tím související posun k vnímání Parkinsonovy nemoci jako celospolečenského problému, podobně jako je tomu u roztroušené sklerózy.
MUDr. Petra Havránková, Ph.D.
vedoucí lékařka Centra pro intervenční terapii motorických poruch
Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze
Na videorozhovor s ředitelkou pacientské organizace Parkinson-Help Ing. Romanou Skála-Rosenbaum o překážkách v léčbě PN se můžete podívat zde.
