V konečném stadiu chronického onemocnění ledvin se nabízí více způsobů jak jejich funkci nahradit. Kterou cestou se vydat? Každý odborník má na tuto otázku určitý názor, který si vytvořil léty praxe, na základě odborné literatury a doporučených postupů, zároveň je však důležité umožnit také pacientovi, aby spolurozhodoval o svém budoucím životě.
Ve vztahu pacient – lékař je to samozřejmě lékař, kdo je nositelem odbornosti a také odpovědnosti za zvolené řešení, i když k němu dospěl v konsenzu s pacientem. Pacient je ovšem tím, kdo s výsledkem rozhodnutí bude žít. V dřívějším paternalistickém modelu vztahu rozhodoval lékař a pacienta o svém rozhodnutí informoval. Pacient měl právo zvolenou léčbu odmítnout, ale její volbu nijak ovlivnit nemohl.
Druhým extrémem je vztah „zákazníka“ a „poskytovatele zdravotní služby“, což naopak degraduje lékaře na úroveň, která mu nepřiznává kompetence k jakémukoliv rozhodování. Tato možnost se nás v České republice snad opravdu netýká.
Ideální varianta komunikace se nachází kdesi uprostřed – v podobě sdíleného rozhodování. Aby mohli rozhodnout společně, je nutné, aby lékař pacienta informoval o jeho zdravotním stavu a o možnostech léčby. Pacient by měl vyjádřit svá přání a společně s lékařem vybrat řešení, které je pro něj nejschůdnější. Nese pak (alespoň morálně) část zodpovědnosti za sdílené rozhodnutí a předpokládá se i lepší spolupráce na řešení, jež si sám vybral.
Samozřejmě, že tato varianta má i své svízele. Například tu, že někteří pacienti o ni nestojí – nemají zájem o informace a nechtějí spoluzodpovídat ani rozhodovat. Chtějí jen výsledek. I takový pacient by však měl dostat možnost sdíleného rozhodnutí. Může ji samozřejmě odmítnout, pak rozhoduje lékař sám a pacienta pouze informuje – v míře, kterou si pacient sám zvolí.
Na další problém můžeme narazit u pacientů, kteří si na základě laických zdrojů sami udělají představu o své nemoci a vyberou si řešení. Pokud jsou na správné cestě, může být sdílené rozhodování o to jednodušší. Ale pokud se ve své „diagnostice“ mýlí, může se lékař dostat pod tlak na sdílení rozhodnutí s pacientem, který je nesprávně informován a k danému rozhodnutí není kompetentní. Na druhé straně pacient, který vidí skutečný zájem a s nímž jeho lékař dlouhodobě kvalitně komunikuje a otevřeně ho informuje o jeho zdravotním stavu, se cítí komfortněji a má menší potřebu péči „vylepšovat“.
Pro pacienty představuje chronické selhání ledvin značnou zátěž a mezi hlavní stresory patří nutnost neustálého dojíždění do zdravotnických zařízení na dialýzu. Peritoneální dialýza by pro ně mohla znamenat velkou organizační úlevu, a tedy i zlepšit toleranci léčby a vyrovnávání se s novou životní situací. A pacienti by měli mít možnost zasáhnout do rozhodování o své budoucí terapii, zvláště pokud má tak zásadním způsobem ovlivňovat jejich život.
I domácí dialýza má svá úskalí a je vhodná především pro pacienty, kteří si důvěřují, že manipulaci s přístrojem v domácím prostředí zvládnou. U osob s nižším hygienickým standardem nebo horšími bytovými podmínkami může být také problematická – zkrátka není to řešení pro každého. Podle odborníků by ovšem mohla být vhodná až pro 40 % nemocných s chronickým onemocněním ledvin s potřebou dialýzy. Toto číslo je v některých evropských regionech reálné a řada českých pacientů by možnost komfortní domácí dialýzy jistě uvítala.
(pez)
Zdroje:
1. Ondřichová L. Nejtěžší pro nefrologa je respektovat očekávání pacienta. Medical Tribune, 7. 10. 2019.
2. Folta A. Sestra má cennou úlohu při spolurozhodování pacienta o léčbě. Platí to i v případě peritoneální dialýzy. Florence, 15. 9. 2019.
