„Dostanete diagnózu, něco vám řeknou a vy nevíte co. Přijdete k tomu jako slepý k houslím,“ popisuje svou zkušenost Michal Vacek, povoláním hasič, který sám prošel léčbou lymfomu a dnes pomáhá dalším nemocným v rámci Lymfom Help.
Období kolem stanovení diagnózy označuje za jednu z nejnáročnějších etap. Pacienti podle něj často nedokážou všechny informace vstřebat a hledají odpovědi na základní otázky, jež jim pomohou zorientovat se v nové situaci. Když se dnes setkává s nově diagnostikovanými, jejich nejčastější otázkou je: „Jak jste to přežil?“ Právě sdílení zkušeností s lidmi, kteří si podobnou cestou již prošli, je podle něj důležitou součástí podpory. Pacienti tak získávají nejen praktické informace, ale také naději, že návrat k běžnému životu je možný.
Závažné onemocnění nedopadá jen na samotného pacienta. Významnou zátěž nesou i rodinní příslušníci a pečující.
Lucie Vernarová popisuje dvě osobní zkušenosti. Před několika lety pečovala o manželova otce s lymfomem. Rodina tehdy neměla k dispozici žádný ucelený zdroj informací o sociálních dávkách, příspěvcích ani možnostech podpory. Informaci o nároku na proplacení dopravy na pravidelné kontroly vzdálené téměř sto kilometrů od bydliště získali náhodou od sousedky. „To, co jsme udělali jako asi všichni tady v Česku, bylo, že jsme šli na internet. A to bylo špatně,“ přiznává.
O několik měsíců později dostal stejnou diagnózu i její otec. Tentokrát už rodina měla k dispozici podporu pacientské organizace. Do ordinace přicházeli připravení, věděli, na co se ptát, a získali potřebné informace o sociální podpoře a příspěvcích na péči.
Zkušenosti pečujících ukazují, že vedle samotné léčby rodiny řeší řadu praktických problémů, jež mají na kvalitu života nemocného zásadní vliv. Patří mezi ně doprava do specializovaných center, orientace v systému sociálních dávek, komunikace s úřady nebo zajištění pomůcek a domácí péče. Lucie Vernarová připomíná situace, kdy úřady požadovaly osobní přítomnost pacienta oslabeného probíhající chemoterapií nebo několikaměsíční čekání na vydání průkazu ZTP.
Právě v těchto oblastech nacházejí pacienti pomoc u pacientských organizací. Ty poskytují ověřené informace, zkušenosti z praxe i podporu při řešení životních situací, které zdravotnický systém standardně nepokrývá.
Význam pacientských organizací potvrzuje i hematoonkolog MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. K aktivní spolupráci s Lymfom Help jej přivedla osobní zkušenost ze stáže ve Skotsku, kde se seznámil s fungováním tamní pacientské organizace.
Pacient s lymfomem podle něj potřebuje více než moderní léčbu a špičkové technologie. Důležitý je čas, který mu lékař věnuje, kvalitní zdroj informací i psychosociální podpora. Lékař poskytuje odbornou péči, ale nemůže předat vlastní zkušenost s nemocí. Tu zprostředkují lidé, kteří si podobnou cestou sami prošli.
Jedním z projektů, jenž má nově diagnostikovaným pacientům pomoci překlenout první období po sdělení diagnózy, jsou „Desky naděje“. Soubor edukačních materiálů obsahuje základní informace o onemocnění, možnostech podpory i kontakty na odbornou psychologickou pomoc. Podle účastníků konference mohou podobné nástroje významně usnadnit orientaci v prvních týdnech po diagnóze a doplnit péči poskytovanou zdravotníky.
Role pacientských organizací byla i jedním z důvodů, proč se účastníci konference věnovali otázce jejich dlouhodobé udržitelnosti a možnostem stabilnějšího financování. Pacientské organizace dnes představují důležitou součást zdravotnického systému. Přesto jejich fungování zůstává závislé na grantech, darech a vlastních fundraisingových aktivitách. „Malá organizace typu Lymfom Help je limitována především lidskými zdroji. Kumulace mnoha rolí neumožňuje se dostatečně věnovat souběžně fundraisingu i krizové intervenci pacientů. Jedno bez druhého ale nefunguje,“ podotýká členka výkonného výboru Petra Vejtrubová.
Jednou z diskutovaných inspirací byl slovenský model daňových asignací. Předseda Národní asociace pacientských organizací Robert Hejzák připomíná, že podle analýzy společnosti Ernst & Young odvádí 7 vybraných pacientských organizací služby v hodnotě 188,5 milionu korun ročně. Úspory vznikají mimo jiné díky rychlejšímu návratu pacientů do práce, podpoře prevence nebo aktivitám, které odlehčují zdravotním a sociálním službám.
Andrea Skálová
redakce proLékaře.cz
