„Když pacienta necháme bloudit systémem samotného, často to dopadne špatně.“ Rozhovor s RNDr. Marianem Rybářem, MHA, datovým analytikem Ministerstva zdravotnictví ČR

Souhrn

Rozhovor vedla

Jindra Moravcová

U rychle postupujících nádorů může každý týden prodlení ovlivnit výsledek léčby. Nejvíce času se však často ztrácí ještě před vstupem pacienta do komplexního onkologického centra, kdy si má sám zajišťovat jednotlivá vyšetření a hledat cestu systémem. Na článek Více pacientů, delší přežití: jak připravit českou onkologii na další dekádu, který vznikl na základě kulatého stolu o budoucí organizaci onkologické péče, navazujeme rozhovorem s RNDr. Marianem Rybářem, MHA. Vysvětluje, jak mají koordinátoři, jasná odpovědnost onkologických center, prioritizace a lepší práce s daty zkrátit pacientům cestu k léčbě a současně ulevit praktickým lékařům.

> Kde se cesta onkologického pacienta nejčastěji zadrhává a která její část je nejrizikovější?

Máme dvojí zkušenost. Cesta se může zadrhnout prakticky v kterémkoli kroku, nejvíce času se však zpravidla ztrácí hned na začátku, po vyslovení podezření. Jednak je to změřené na datech, jednak to člověk vidí, když má někoho nemocného v rodině nebo pomáhá lidem orientovat se v systému.

Objeví se například podezřelý nález na rentgenu a praktický lékař dá pacientovi informaci: „Najděte si CT, najděte si bronchoskopii, najděte si onkologa.“ Pacient si pak má všechno sám sehnat a zařídit. Zavolá na první pracoviště, kde mu nabídnou termín za dva měsíce, a přijme jej, protože neví, že jinde by mohl být vyšetřen do týdne. Po CT může následovat bronchoskopie a čekání se bez koordinace prodlouží o další týdny nebo měsíce. To je ale nebezpečné, obzvlášť u takzvaných fast-trackových diagnóz, u nichž se musí postupovat velmi rychle –⁠ například u karcinomu plic nebo karcinomu pankreatu. Zahraniční studie ukazují, že pacient by se měl od prvních příznaků dostat k léčbě nejpozději do osmi týdnů. Když jej pustíme do systému samotného, často to dopadne špatně. Pacient je v šoku, neví, co jednotlivá vyšetření znamenají ani v jakém pořadí je má absolvovat, a jen obtížně se v systému orientuje. Právě tady by mu měl pomoci koordinátor péče.

Jakmile se pacient dostane do komplexního onkologického centra, cesta se většinou už zásadně nezadrhne. Dostane konkrétní termíny a někdo jej systémem vede. Nechráněný je tedy především před vstupem do centra. Zkušený koordinátor ví, kam zavolat a v jakém pořadí mají jednotlivá vyšetření následovat. Několik z nich může naplánovat třeba během jediného dne a zkrátit celý proces z měsíců na několik týdnů.

> Není patetické říct, že když lékař pacientovi pouze vystaví žádanku a řekne „sežeňte si to“, může jít o otázku života a smrti?

Ne, to není patetické. To je realita. Zároveň je ale třeba říct, že praktičtí lékaři dnes často zažívají frustraci. Mají pacienta s podezřením na nádor, shánějí pro něj termíny vyšetření a nevědí, kam jej poslat. Koordinátor podobných situací řeší desítky nebo stovky, zatímco praktik se s konkrétní diagnózou může setkat jen několikrát za rok. Je proto efektivnější, aby organizaci dalšího postupu převzal člověk, který se na ni specializuje a zná všechny potřebné kroky.

> Co má praktický lékař udělat, když pojme podezření na závažný nádor? Bude mít jasně stanovený kontakt a postup?

Praktický lékař by měl mít přímý kontakt na koordinátora ve svém spádovém komplexním onkologickém centru a pacienta mu předat. Již dnes jsou na většině webů KOC kontakty na první koordinátory. Nebude tedy muset sám obvolávat zařízení a zajišťovat jednotlivá vyšetření. Například praktik na Vysočině bude spolupracovat s koordinátory v KOC Jihlava. V jednom KOC může působit jeden, dva nebo tři koordinátoři, případně mohou být rozděleni podle orgánových diagnóz. Jakmile praktik předá pacienta konkrétnímu koordinátorovi, ten převezme organizaci dalších vyšetření a dohlédne na jejich správnou návaznost.

> Nové nastavení přisuzuje KOC odpovědnost za pacienty v jejich spádové oblasti. Jak se to slučuje se svobodnou volbou poskytovatele?

Právo pacienta vybrat si poskytovatele samozřejmě zůstává zachováno. Po­vinnost je jednostranná: spádové onko­logické centrum musí pacienta ze své oblasti přijmout, ale pacient si může zvolit i jiné centrum.

Při vytváření spádových oblastí se snažíme respektovat přirozené dojezdové trasy. Z dat podle bydliště vidíme, ve kterém KOC se pacienti z jednotlivých regionů nejčastěji léčí. Spádové oblasti tomu přizpůsobujeme tak, aby byla centra pacientům pokud možno blízko a odpovídala regionálním zvyklostem.

Nejhorším stavem organizace je „sdílená neodpovědnost“. Když pacienta řeší tři různá pracoviště, ale žádné za něj nemá jasnou odpovědnost, mohou si jej přehazovat jako horký brambor. Spádovost má určit, kdo za cestu pacienta odpovídá.

> Co se stane, když spádové centrum nemůže nabídnout diagnostiku nebo léčbu v potřebném čase? Bude muset pacienta aktivně předat jinam?

Ano. Například při centralizaci péče o karcinom pankreatu je nastavena tato povinnost: pokud centrum ví, že pacientovi nedokáže poskytnout léčbu do tří týdnů, musí jej referovat do jiného centra. Koordinátoři na sebe mají kontakty a mohou mezi sebou vyhledat centrum, které má volný termín, a pacienta tam předat. Odpovědnost pak přechází na přijímající centrum.

Spádové nastavení zároveň umožní sledovat cestu pacienta v datech. Bude možné barevně zobrazit regiony podle toho, jak rychle se pacienti dostávají k léčbě, a poznat, kde je cesta pomalá a kde je třeba zasáhnout. Organizace Hlas onkologických pacientů už také připravila cesty pacientů pro některé základní diagnózy. Materiály mají jasně popsat, kam a jak má být pacient odeslán (viz https://hlaspacientu.cz/cesta-pacienta a též přiložený QR kód).

> Nová koncepce organizace onkologické péče stojí na pěti hlavních bodech –⁠ tzv. onko­logickém pateru. Které to jsou?

Prvním je prioritizace. Bolavé koleno nemůže mít při objednávání na radio­diagnostické vyšetření přednost před nádorovou diagnózou, u níž každý den hraje roli. Zahraniční studie potvrzují, že každý týden zpoždění zvyšuje riziko horšího výsledku léčby.

Druhým bodem jsou koordinátoři péče a třetím jsou multidisciplinární týmy. Komplexní onkologická centra musí naprostou většinu pacientů projednat v multidisciplinárním týmu. O léčbě nemá rozhodnout pouze chirurg nebo onkolog; rozhodnutí musí vznikat společně v rámci multidisciplinárních týmů.

Čtvrtým bodem je racionální decentralizace. Aby měla centra dost času na koordinaci, diagnostiku a multidisciplinární týmy, je nutné umět některé stabilizované pacienty předat blíže jejich bydlišti. Pacient, který potřebuje například jen pravidelně užívanou nebo podávanou léčbu, nemusí pokaždé cestovat sto kilometrů do KOC, často ještě s doprovodem člena rodiny. Stejnou léčbu může dostat blíže domovu od stejně kvalifikovaného onkologa v regionálním onkologickém centru (ROC).

V KOC mají zůstat nejnáročnější pa­cienti. Péči, kterou lze bezpečně poskytnout v regionálním onkologickém centru, je vhodné decentralizovat. Tím se uvolní kapacita center pro pacienty, u nichž čas a specializace rozhodují.

Pátým bodem jsou indikátory kvality. Výsledky se už měří a do budoucna se budou sledovat také podle spádových oblastí jednotlivých center.

> Rozlišujeme koordinátory K1, K2 a K3. Jakou roli mají v jednotlivých částech cesty pacienta?

Koordinátor K1 se zaměřuje na období mezi prvními příznaky a vstupem pacienta do KOC, tedy na cestu „ke dveřím“ onkologického centra. To je jednoznačně nejdůležitější část cesty pacienta, na kterou se soustředíme. K1 pomáhá praktickým lékařům a přebírá zajišťování diagnostických kroků, kvůli nimž se dříve pacient opakovaně vracel k praktikovi a mnohdy se ztratil v systému.

Koordinátor K2 působí po přijetí pacienta do centra. Hlídá, aby pacient prošel multidisciplinárním týmem a aby na sebe navazovala vyšetření a léčba uvnitř KOC.

Koordinátor K3 se věnuje období po léčbě –⁠ pomáhá koordinovat další kontroly a docházení i psychosociální a sociál­­ní potřeby pacienta.

Protože je koordinátorů zatím omezený počet, investuje se nyní především do K1, kde lze získat největší časový přínos a zachránit pacienty v brzkých sta­diích onemocnění.

> V některých centrech již koordinátory mají delší dobu, jako příklady dobré praxe se často uvádějí FN Bulovka nebo Masarykův onkologický ústav. Ukazuje se už, že koordinace skutečně funguje?

Určitě. Některá pracoviště nečekala na centrální nastavení systému a koordinátory zaměstnala již dříve sama. V praxi se ukázalo, že šetří čas lékařů, zvyšují komfort pacientů a pomáhají lépe organizovat jejich průchod systémem. To, že nemocnice začaly tyto pozice vytvářet ještě předtím, než jsme je začali systematicky podporovat na ministerstvu, je důkazem, že jde o správnou cestu. Koordinátoři pomáhají onkologickým pacientům již dlouhou dobu také například ve Skandinávii.

> Diskutuje se o potřebném vzdělání pro koordinátory. Musí mít nutně zdravotnické vzdělání?

Nemusí. Smyslem je šetřit kapacitu lékařů a sester. Každých deset minut, které lékař nebo sestra stráví obvoláváním pracovišť a sháněním CT, chybí v péči o pacienty.

Koordinátoři bývají velmi schopní a motivovaní lidé. Po absolvovaném školení mohou bezpečně převzít část úkolů, které dříve vykonával lékař nebo sestra: objednat vyšetření, zajistit jejich správnou návaznost a poradit pacientovi s logistickými otázkami. Nemají však pa­cientovi vysvětlovat diagnózu ani rozhodovat o léčbě, to zůstává úkolem lékaře. Když potřebují medicínskou radu, obrátí se na něj.

Tento přístup souvisí s obecnější snahou přenášet vhodné kompetence z lékařů a sester na jiné pracovníky tam, kde je to možné. Při nedostatku zdravotníků a rostoucím počtu onkologických pa­cientů je takové rozdělení práce nezbytné.

> Kolik koordinátorů by mělo v jednotlivých komplexních onkologických centrech ideál­­ně působit a jak by se měla jejich práce do budoucna specializovat?

Jedno univerzální číslo nelze stanovit, záleží na velikosti centra a počtu pacientů. Minimálně jeden koordinátor by však měl podle podmínek stanovených Ministerstvem zdravotnictví působit v každém komplexním onkologickém centru. Některá centra už dnes mají tři, čtyři nebo pět koordinátorů. Do budoucna by se mohli zaměřovat na jednotlivé skupiny diagnóz –⁠ například na gastro­enterologické, pneumoonkologické nebo onkogynekologické nádory.

> Přínos koordinátorů pro pacienty je zřejmý. Jak ale vypadá ekonomická stránka z pohledu zdravotnického systému ČR? Vyplatí se do jejich práce investovat?

Jednoznačně ano. Jeden výkon koordinátora je hrazen částkou 250 korun. Pokud u jednoho pacienta počítáme například s deseti úkony, vychází koordinace na 2500 korun. Při odhadovaném počátečním ročním počtu deseti tisíc koordinovaných pacientů by tedy celkové roční náklady pro stát dosáhly kolem 25 milionů korun. Pro srovnání –⁠ léčba jediného pacienta může v nejnákladnějších případech stát až 50 milionů korun.

Pacient zachycený v časnějším stadiu zpravidla potřebuje méně nákladnou péči (v řádech stovek tisíc) než člověk s pokročilým onemocněním (v řádech až milionů). Zároveň se snižují dlouhodobé sociální náklady a koordinátoři šetří čas lékařů a sester, kteří se mohou věnovat odborné práci. Zásadní je samozřejmě také přínos pro samotného pacienta. Pokud se díky koordinaci podaří dovést k léčbě včas i několik lidí, může se investice do celého systému velmi rychle vrátit.

Letos chceme společně se zdravotními pojišťovnami vyhodnotit fungování a náklady prvních koordinátorů K1. Podle výsledků se bude rozhodovat o dalším rozvoji koordinace, například o rozšíření úrovně K2, později K3 nebo o zavedení koordinátorů v dalších oborech.

> Jaké nástroje budou koordinátorům pomáhat, aby nemuseli pracovat jen s telefonem a e-mailem?

Pracujeme na koordinačním softwaru podobném organizačním systémům ve velkých firmách. Má hlídat jednotlivé úkoly, jejich prioritu a případné zpoždění. Pokud některý krok nebude splněn včas, systém na něj koordinátora upozorní. Řešení se nyní pilotuje na některých pracovištích.

> S tím úzce souvisí předávání zdravotnické dokumentace, které je v systému stále problémem. Jak závažná je tato překážka?

To není jen problém, to je obrovský průšvih. Pro ministerstvo je to jedna z hlavních priorit a tlak přichází ze všech stran. Koordinace stojí na komunikaci mezi praktikem a koordinátorem, ale také na výměně zdravotnické dokumentace.

Digitalizaci brzdí složitost nemocničních informačních systémů, jejich stáří i dlouhodobé smluvní vazby. Posunout ji je jedna z nejtěžších věcí. Dočasně komunikace probíhá telefonem a e-mailem. Některé multidisciplinární týmy už pracují online, ale největším problémem zůstává právě sdílení dokumentace.

> Co se má dít v následné péči, až u pacienta odezní největší ohrožení? Kdy se může vrátit do regionálního centra nebo k praktickému lékaři?

Je nutné pracovat na racionální decentralizaci a delegovat preskripci do regionálních onkologických center tam, kde to dává medicínský smysl. Jakmile už pacient nepotřebuje péči komplexního centra, může docházet blíže domovu. V KOC mají zůstat nejsložitější pacienti, aby centra měla kapacitu na multidisciplinární týmy a rychlou diagnostiku nových případů.

Všechno, co lze bezpečně předat regionálním onkologickým centrům nebo praktickým lékařům, by se mělo postupně přesouvat blíže k pacientovu bydlišti.

> Jaké další konkrétní kroky chystá ministerstvo v nejbližší době a do konce roku 2027?

Velkou změnou mají být elektronické žádanky. Umožní mnohem lépe sledovat cestu pacienta systémem.

Dalším cílem je dokončit centralizaci vysoce specializované péče. Některé výkony s nízkým počtem případů a významným vlivem zkušenosti pracoviště se stále provádějí mimo centra. U takových výkonů může být podle dat mimo specializovaná centra výrazně vyšší mortalita.

Ministerstvo chce také společně s odbornými společnostmi důsledněji kontrolovat fungování center: sledovat čekací doby, realizaci multidisciplinárních týmů, prověřovat organizaci péče a hledat s centry konkrétní možnosti zlepšení. Centrum už nemá pouze získat jednou za pět let statut a dále fungovat bez průběžného hodnocení.

> Jak by měla ve vašich představách onkologická péče třeba za dva roky ideálně fungovat, aby změnu skutečně pocítili pacienti i praktičtí lékaři?

Pro diagnózy vyžadující rychlý postup budou k dispozici přednostní termíny. Pacient se dostane k potřebným vyšetřením včas a praktik nebude muset složitě shánět jednotlivé termíny.

Koordinátoři péče budou běžně dostupní, takže jim praktičtí lékaři budou moci pacienty s podezřením na závažný nádor předávat. O nejvhodnějším postupu u většiny pacientů rozhodne multi­disciplinární tým.

Péče se bude více racionálně decentralizovat a více pacientů ji bude moci podstoupit blíže svému bydlišti. Současně budou k dispozici transparentnější výsledky jednotlivých center díky indikátorům kvality.

> Co je podle vás nejdůležitějším důvodem, proč tyto změny prosadit?

Když někdo onemocní nádorem a léčba dopadne špatně kvůli biologii nemoci nebo okolnostem, které nemůžeme ovlivnit, je to smutné. Pokud je ale špatný výsledek důsledkem toho, že jsme nedokázali dobře zorganizovat cestu pacienta systémem, je to mnohem horší.

Každý týden prodlení může zhoršit prognózu způsobem, který už nelze zvrátit. Proto je zásadní co nejvíce zkrátit dobu mezi prvními příznaky, stanovením diagnózy a zahájením léčby, zejména u diagnóz vyžadujících rychlý postup.

Navrhované změny nevznikly pouze na ministerstvu, ale vycházejí z práce a shody širšího okruhu odborníků a ze zahraničních zkušeností. Věříme proto, že se je podaří uskutečnit a že budou v praxi skutečně fungovat.

Při změnách mohou pacientům i systému velmi pomoci také praktičtí lékaři. Věta: „Pane Novák, sežeňte si CT a bronchoskopii,“ by opravdu měla pomalu vymizet. I proto používáme motto: „Koordinovat je slušnost.“