Rizikové období v léčbě růstovým hormonem: přechod mladých pacientů k lékařům pro dospělé

Edukace dětských pacientů s předstihem

Značná část pacientů s chronickými onemocněními, včetně těch s deficitem růstového hormonu, vypadává ze systému zdravotní péče v době přechodu od pediatrických specialistů k lékařům pro dospělé. Problémy s přerušenou nebo nenavazující péčí ovlivňuje řada faktorů – nedostatečné povědomí o průběhu nemoci, neznalost či neporozumění procesu léčby, ale i aspekty sociálního rázu, jako jsou rostoucí samostatnost mladých lidí a interakce s novými lékaři a dalšími zdravotníky. Právě s ohledem na toto rizikové období by se měli lékaři i sestry věnovat komplexní edukaci pacientů již od útlého věku. Do přechodové fáze léčby by se pak měla zapojit jak dětská pracoviště, tak budoucí ošetřující lékař a další zdravotnický personál.

Kdy nastává čas na změnu lékaře?

Za počátek období přechodu pacientů od dětských specialistů k lékařům pro dospělé se považuje například moment, kdy pacienti dosáhnou 5. stupně na Tannerově stupnici tělesného vývoje. U dívek se jedná průměrně o 14. rok života, u chlapců je to o necelý rok později. Konec přechodového období se stanovuje například podle dosažení maxima kostní hmoty, které u dívek nastává těsně před 20. rokem života a u chlapců ve 23 letech.

Změna v péči by neměla být považována jen za přestup z jednoho zdravotnického zařízení do druhého a neměla by proběhnout jednorázově. Součástí procesu je jak důraz na medicínskou složku, tak na psychologické, sociální a edukační potřeby.

Co by mělo být jinak?

Zdravotníci zvyklí na dospělé, kteří při léčbě běžně vstupují do rozhodovacího procesu, mívají u mladých pacientů tendenci volit vyčkávací přístup místo aktivnější interakce s dospívajícími a adolescenty. Lékaři i sestry by měli pacientům poskytnout kromě kontinuální edukace také dostatek prostoru k diskusi na téma vlivu onemocnění a léčby na osobní život či studium. Tím zároveň přispívají k budování kvalitního vztahu zdravotník–pacient. Důležitou roli v procesu přechodu od jednoho typu péče k druhému hrají také rodiče, kteří by měli být připraveni nechat své děti osamostatnit se i co se týče interakce s lékaři.

Aktivní role rodičů

Proces přechodu mezi pediatrickým a dospělým sektorem zdravotnictví se doporučuje zahájit okolo 11.–12. roku života a zpočátku by do něj měli být aktivně zapojeni i rodiče dítěte. Ti by se měli stejně jako zdravotnický personál zajímat, zda dítě chápe význam a princip léčby, například zda je schopno je samostatně vysvětlit někomu dalšímu. Tím pomůžou vytvořit vhodné podmínky pro pozdější převzetí zodpovědnosti za léčbu do vlastních rukou.

(pak)

Zdroj: Hauffa B. P., Touraine P., Urquhart-Kelly T., Koledova E. Managing transition in patients treated with growth hormone. Front Endocrinol (Lausanne) 2017 Dec 11; 8: 346, doi: 10.3389/fendo.2017.00346.