Jedním z klíčových nástrojů mezinárodní spolupráce při sledování a vyhodnocování dat o léčbě roztroušené sklerózy (RS) z reálné klinické praxe je databáze MSBase Registry. Funguje od roku 2003 a provozuje ji australská nezisková organizace MSBase Foundation. K červnu 2025 obsahovala data o více než 122 tisících pacientech ze 45 zemí.
Česko je prostřednictvím Celostátního registru pacientů s RS v ČR (ReMuS) největším přispěvatelem do MSBase, a to s 20 189 pacienty včetně 18 645 aktivních, tj. s návštěvou v posledních 2 letech (údaje k dubnu 2025).1, 2
ReMuS je rovněž součástí mezinárodní sítě Big Multiple Sclerosis Data Network (BMSD),3 která zahrnuje přes 350 tisíc pacientů z národních registrů Česka, Dánska, Francie, Itálie a Švédska a z MSBase.4
Registr ReMuS5 byl založen a spuštěn v červnu 2013. Jeho 2 základními pilíři jsou monitorování účinnosti a bezpečnosti intervencí u pacientů s RS. Účinnost je hodnocena nepřímo podle aktivity nemoci na základě MRI a laboratorních biomarkerů.
K využití maxima dat z MRI pro vědecké účely ovšem bylo potřeba vyřešit několik metodických překážek. Prvním krokem ze strany registru bylo vypracování jednotného protokolu pro diagnostiku a monitorování pacientů s RS.6 Současně byly zahájeny práce na vytvoření národního repozitáře – centralizovaného úložiště MRI snímků s jednotným přístupem.
Od ledna 2024 probíhá prospektivní sběr dat o komorbiditách a nežádoucích účincích léčby. Cílem projektu je zvýšení kvality dat a nastavení procesů hodnocení. Současně postupují práce na propojení s daty ÚZIS a SÚKL a na sběru dat o kouření, BMI a hladině vitaminu D.2
Stále kontroverzním tématem u pacientů s RS je očkování. Konsenzus ECTRIMS a EAN očkování u pacientů s RS podporuje,7 v České praxi přetrvává spíše konzervativní přístup. Pro další rozhodování jsou proto potřebná aktuální česká data.
Připravuje se pracovní skupina (neurolog, imunolog, vakcinolog), která vypracuje národní doporučení a metodiku prospektivního sběru dat cestou ReMuS. Potřebné budou pravidelné analýzy a úpravy doporučení v čase.2
(zza)
Zdroje:
1. Patient enrolment. MSBase Foundation 2026. Dostupné na: www.msbase.org/data-findings/patient-enrolment
2. Horáková D. Real world evidence – význam dat z registru ReMuS a dalších mezinárodních registrů (BMSD, MSBase) pro naši klinickou praxi. BRIUMVI – nový impuls v léčbě roztroušené sklerózy, Praha, 21. 5. 2026.
3. BMSD Network. BigMSData Network 2026. Dostupné na: https://bigmsdata.org/about-us/network-with-ms-registries
4. Glaser A., Butzkueven H., van der Walt A. et al. Big Multiple Sclerosis Data network: an international registry research network. J Neurol 2024; 271 (6): 3616–3624, doi: 10.1007/s00415-024-12303-6.
5. ReMuS: Monitorujeme, analyzujeme, pomáháme. ReMuS 2026. Dostupné na: www.multiplesclerosis.cz/o-registru
6. Vaněčková M., Šťastná D., Ryška P. et al. P1430 Bridging the MRI divide: impact of national standardisation on MS imaging quality in Czechia. 41st ECTRIMS Congress, Barcelona, 2025 Sep 24–26.
7. Otero-Romero S., Lebrun-Frénay C., Reyes S. et al. ECTRIMS/EAN consensus on vaccination in people with multiple sclerosis: improving immunization strategies in the era of highly active immunotherapeutic drugs. Mult Scler 2023; 29 (8): 904–925, doi: 10.1177/13524585231168043.
MAT-CZ-BRI-0031
