„Pacientská advokacie přináší do systému reálnou zkušenost. Bez ní se neví, jestli změny fungují i mimo papír. A proto je nesmírně důležité, aby pacienti měli možnost mluvit se zástupci dalších zdravotnických partnerů,“ uvedl v rozhovoru pro Meditorial ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář. Podle něj patří české pacientské organizace k nejprofesionálnějším v Evropě a stát by měl jejich know-how více využívat.
Právě hlas pacientů byl ústředním tématem desáté APO letní školy 27. srpna v Praze. Panelová diskuse „Jak na komunikaci mezi pacienty a zdravotnickými partnery“ přivedla k jednomu stolu Martinu Parízkovou z oddělení podpory práv pacientů MZ ČR, ředitelku IKEM Helenu Rögnerovou, právničku a bývalou náměstkyni ministra zdravotnictví Lenku Teska Arnoštovou a ředitele SÚKL Tomáše Boráně.
„Pacientské organizace mají na ministerstvo zdravotnictví nejpřímější cestu přes Pacientskou radu,“ uvedla Martina Parízková. Ta jim otevírá možnost účastnit se pracovních skupin a připomínkových řízení. Nejde přitom jen o formální procesy – cílem je, aby se pacienti dostali ke slovu už ve chvíli, kdy se změny připravují.
Helena Rögnerová připomněla, že pacientské organizace si v posledních letech vybudovaly mnohem silnější pozici než dřív. Podle ní už dnes nemohou být vnímány jen jako doplňkový hlas, ale jako partner, s nímž je třeba počítat. Velkou roli v tom hraje i mezinárodní tlak: v řadě evropských zemí je zapojování pacientů do rozhodování standardem a Česko se mu nevyhne.
Na důležitý rozměr komunikace – jednotnost – upozornila Lenka Teska Arnoštová. „Pokud se organizace sjednotí a nehádají o detailech, jejich hlas je mnohem silnější,“ uvedla. Podle ní nestačí, aby pacienti jen vstupovali do debat, musejí se umět domluvit na hlavních prioritách. Současně připomněla, že ne každý lékař má dar komunikace s pacienty. Proto je nutné využívat i podpůrné mechanismy, například nemocniční ombudsmany.
Za regulátora vystoupil Tomáš Boráň, který zdůraznil, že SÚKL je připraven pacientům naslouchat. Už dnes mohou připomínkovat připravované materiály (například v souvislosti se zákonem o regulaci reklamy), zapojovat se do procesu hodnocení zdravotnických technologií (HTA) nebo se obracet s dotazy ke klinickým hodnocením a nové léčbě. Do budoucna chce SÚKL vytvořit také poradní orgán pro pacienty a spotřebitele, který má zajistit systematičtější a váženější hlas pacientů.
Největší emoce vzbudilo téma financování. Už více než deset let zaznívá, že bez jistoty základního provozu a technického zázemí zůstávají pacientské organizace odkázány na dobrovolnou práci ve volném čase. Bez potřebné profesionalizace se však snižuje i kvalita zpětné vazby v systému.
Zástupci institucí naopak upozorňovali, že podpora pacientů existuje, byť v omezené míře. Rozdílné vnímání toho, co znamená „dostatečná podpora“, však dál udržuje napětí v debatách. „Kde vnímám největší problém, a proto možná kolem toho vznikly i emoce, je otázka stabilního a předvídatelného financování pacientských organizací. Tyto organizace tráví velkou část roku sháněním prostředků a nemohou si dovolit dlouhodobě zaměstnat lidi na plný úvazek. Pokud by měly zajištěn základní provoz pokrývající mzdy a technické zázemí, posunulo by to celý sektor dál. A z toho by profitovali všichni,“ podotkl David Kolář.
Pacientské organizace ovšem neusilují jen o možnost připomínkovat legislativu. Stále častěji chtějí být součástí odborných procesů, například při přípravě doporučených postupů léčby. Tento trend je v zahraničí běžný a podle diskutujících by měl dorazit i do Česka.
APO letní škola ukázala, že pacientská advokacie není jen politické téma. Profesionalizace pacientských organizací a jejich zapojení do dialogu může mít dopad i na klinickou praxi – od lepší informovanosti pacientů, přes zpřístupnění transparentních dat o kvalitě péče v jednotlivých zdravotnických zařízeních až po spolupráci na doporučených postupech.
Pro lékaře to znamená jediné: pacienti se stávají plnohodnotnými partnery. A i když cesta k rovnocennému postavení není jednoduchá, jejich hlas sílí a bude stále více ovlivňovat podobu českého zdravotnictví.
(asa)
Zdroj: Síla pacientské advokacie: Co funguje v praxi. APO letní škola, Praha, 27. 8. 2025.
