Evropská federace psoriatických pacientských federací (EUROPSO) zorganizovala rozsáhlý průzkum mezi nemocnými s psoriázou (včetně českých), jehož cílem bylo hodnocení tohoto onemocnění právě z pacientského pohledu. Pozornost se soustředila na dopad psoriázy na kvalitu života a na spokojenost s terapií.
Průzkumu se zúčastnilo 17 990 psoriatiků ze 7 evropských zemí − Belgie, Česka, Finska, Francie, Itálie, Německa a Nizozemska. Pacienti v dotazníku uváděli typ psoriázy, stupeň závažnosti, symptomy, současnou i předchozí terapii a hodnotili také kvalitu života dle indexu PDI (Psoriasis Disability Index). Mezi respondenty byli rovnoměrně zastoupeni muži i ženy.
Tři čtvrtiny dotazovaných psoriatiků uvedly, že trpí plakovou formou psoriázy. 32 % respondentů uvádělo lehkou formu psoriázy (nemoc postihuje 1–2 % povrchu těla), 42 % pacientů hodnotilo nemoc jako středně těžkou (psoriáza se projevuje na 3–10 % povrchu těla) a 17 % pacientů uvedlo těžkou formu psoriázy. Zbylých 9 % respondentů hodnotilo projevy psoriázy jako zanedbatelné.
Pětina zúčastněných pacientů uvedla, že v době průzkumu nebyli v souvislosti s psoriázou v péči lékaře. Důvodem byla nespokojenost s předchozí léčbou nebo obavy z nežádoucích účinků terapie, což platí zejména u nemocných, kterým byla diagnostikována také psoriatická artritida. Obecně považuje za největší problém léčby polovina respondentů časovou náročnost a třetina neúčinnost léčby.
Celkem 40 % pacientů potvrdilo, že užívají léky na předpis (topické či systémové podání), část nemocných využívala také fototerapii. Při hodnocení léčby převažovala nespokojenost (72 % odpovědí). Vyšší spokojenost pacienti uváděli u systémové terapie methotrexátem, cyklosporinem, fumaráty, naopak menší spokojenost byla pozorována u léčby tazarotenem a etretinátem. Značná část dotazovaných potvrdila, že využívají i metody, které označují jako alternativní, tedy byliny, akupunkturu, koupele či speciální diety.
Psoriatici v rámci prezentovaného průzkumu hodnotili kvalitu života pomocí indexu PDI. Skóre dosahovalo průměrně hodnoty 12,2 (25 % maximální hodnoty), přičemž největší omezení nemocní uváděli u výběru oděvů, frekvence hygieny, sportovních činností a kvality spánku. Nejmenší dopad byl zaznamenán v oblasti pracovního života či vzdělávání a osobních vztahů. Celkově byl dopad psoriázy na kvalitu života výraznější u nemocných s těžkou formou psoriázy. Více než tři čtvrtiny všech pacientů (77 %) považují psoriázu za problém.
Výsledky průzkumu jsou konzistentní se zjištěními dalších výzkumů a potvrzují, že kvalita života je u psoriatiků onemocněním značně ovlivněna. Psoriáza má nepříznivý dopad zejména na činnosti, které souvisejí s pokožkou a jejím stavem (například omezení některých sportovních aktivit kvůli působení potu nebo nutnosti odhalit léze).
Výsledky mohou být přínosem pro všechny lékaře, kteří mají v péči psoriatiky, a fungovat jako připomenutí, že při komunikaci s pacienty by neměla být opomíjena žádná témata, jež se týkají léčby psoriázy, jejího dopadu na kvalitu života nebo obav pacientů.
Pacienti v průzkumu potvrdili, že činnost pacientských organizací považují v případě psoriázy za velmi důležitou, zejména s ohledem na edukaci a podporu výzkumu léčby psoriázy. Výsledky proto mohou podpořit rovněž činnost pacientských spolků a organizací.
(pak)
Zdroje:
1. Dubertret L., Mrowietz U., Ranki A. et al. EUROPSO Patient Survey Group. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol 2006; 155 (4): 729−736.
2. Salonen S.-H. on behalf of the EUROPSO Patient Survey Study Group. The EUROPSO Psoriasis Patient Study: Treatment history and satisfaction reported by 17,990 members of European Psoriasis Patient Associations. EUROPSO, Helsinki, Finland, 2003.
