Milovanovićová et al. do své práce zahrnuli 127 pacientů s PBC léčených na jednom srbském pracovišti. Autoři využili k hodnocení jednotlivých složek kvality života specifický validovaný dotazník PBC-40. Na jeho základě pacienti po nejméně 6měsíční léčbě uváděli jako nejčastější středně těžké a těžké příznaky únavu (v 76,45 %) a pruritus (29,3 %). Většina nemocných také popsala středně těžký nebo těžký dopad PBC v oblasti sociální (77,2 %) a emoční (70,9 %).
Obdobnou problematikou se v čerstvě publikované prospektivní studii se 140 pacienty s PBC zabývali Kaps et al. Po 1 roce léčby dosáhlo biochemické odpovědi (podle kritérií Paříž II) na léčbu 75 % pacientů a tento podíl přetrvával i během sledování, jehož medián činil 5 let. Skóre v dotazníku PBC-40 ukázalo, že největší zátěž způsobenou nemocí pro pacienty představuje únava (2,4 bodu z 5) a emoční dopad (2,3 bodu z 5). Skóre pruritu činilo 1,1 bodu z 5.
Práce prezentovaná na letošním on-line kongresu Evropské asociace pro studium jater (EASL) vycházela z průzkumu provedeného mezi 68 gastroenterology a hepatology v USA, Německu, Číně a Japonsku. Každý z lékařů vyplnil dotazník ke 3 pacientům s PBC a pruritem.
Mírný pruritus byl popsán ve 48 %, středně těžký ve 46 % a těžký v 6 % případů. Více než 2/3 pacientů se týkal pruritus chronický, 31 % intermitentní. Zhruba polovina nemocných se středně těžkým či těžkým pruritem musela kvůli tomuto symptomu své nemoci provést určitou změnu v souvislosti se svým zaměstnáním. Dalším nejčastějším příznakem byla únava, uváděná u 70 % pacientů. Nemocní se středním a těžkým pruritem častěji uváděli i emoční stres, žloutenku, problémy se spánkem a suchost očí.
Výsledky všech 3 citovaných prací potvrzují jak nutnost pravidelného sledování a vyhodnocování progrese onemocnění, respektive efektu léčby 1. linie (dle doporučení EASL alespoň 1× ročně), tak také dopadu PBC na kvalitu života pacientek v oblasti sociální i emoční.
(zza)
Zdroje:
1. Milovanović T., Popović D., Stojković Lalosević M. et al. Quality of life in patients with primary biliary cholangitis: a single center experience in Serbia. Dig Dis 2020 Mar 6, doi: 10.1159/000506980 [Epub ahead of print].
2. Kaps L., Grambihler A., Yemane B. et al. Symptom burden and treatment response in patients with primary biliary cholangitis (PBC). Dig Dis Sci 2020 Oct; 65 (10): 3006−3013, doi: 10.1007/s10620-019-06009-3.
3. Smith H., Thompson A., Dussol F. et al. An international perspective on cholestatic pruritus in primary biliary cholangitis (PBC). Poster FRI-148. Digital International Liver Congress, European Association for the Study of the Liver (EASL), 2020 Aug 28.
4. European Association for the Study of the Liver. EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol 2017; 67 (1): 145−172.
