Dětští hemofilici a vnímaná kvalita života: Co říkají nejnovější studie?
Bolest spojená s krvácením či artropatií vede u nemocných s hemofilií k omezením jak fyzicky, tak i v řadě sociálních aktivit. Toto vše pak hraje velkou roli ve vnímané kvalitě života.
Kvalita života u dětských hemofiliků A
Skupina autorů z několika evropských zemí se v rámci projektu CHESS PAEDs (Cost of Haemophilia across Europe – a Socioeconomic Survey in paediatric population) zaměřila na 171 dětských pacientů s hemofilií A (HA) s těžkou či středně těžkou formou nemoci a hodnotila jak kvalitu života, tak hladinu bolesti, úzkosti či deprese. Data byla publikována na kongresu International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), jenž se konal v australském Melbourne v červenci 2019.
Výsledky
11,7 % chlapců mělo v době hodnocení přítomný inhibitor proti faktoru VIII (FVIII), průměrný věk celé skupiny činil 11,1 ± 3,6 roku. Pokud šlo o podávání kontinuální profylaxe, u chlapců s inhibitorem byla podávána pouze ve 30 % případů, u dětí bez inhibitoru pak profylaxi pravidelně dostávalo 70 % těžkých hemofiliků a 45 % středně těžkých hemofiliků.
Medián indexu kvality života dle testu EQ-5D byl nižší pro pacienty s inhibitorem oproti těm, u nichž nebyl inhibitor přítomen (0,57 oproti 0,69; p = 0,04). Většina chlapců udávala určité omezení aktivity (59 %), přítomnost bolesti (70 %) a úzkosti či deprese (62 %). Pacienti s inhibitorem měli oproti hemofilikům bez inhibitoru signifikantně vyšší pravděpodobnost omezení mobility (60 % oproti 34 %; p = 0,03), diagnózy deprese (16 % oproti 2 %; p = 0,02) a přítomnosti bolesti (53 % oproti 19 %; p < 0,01).
Šetření také prokázalo, že omezení kvality života u hemofiliků se středně těžkou formou se příliš neliší od pacientů s těžkou formou.
Závěr
Tato studie opět jasně demonstrovala, že významná část dětských hemofiliků již v tomto věku vnímá zhoršení kvality života, přičemž největší omezení je dokumentované u hemofiliků s přítomností inhibitoru. Jedná se tedy o skupinu nemocných, u kterých stále existuje významná nenaplněná potřeba zlepšení možností léčby.
(eza)
Zdroj: Castro F. A., Silkey M., O’Hara J. et al. PB0250: Health-related quality of life in paediatric patients with haemophilia A. ISTH 2019 Congress, Melbourne, 6.−10. července 2019.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
