Adolescenti a mladí dospělí s hemofilií, tedy chronickým vrozeným onemocněním, mohou procházet obtížemi zejména v rámci tohoto vývojového období. Mohou bojovat s dopadem krvácivého onemocnění na svůj životní styl, často jim také činí potíže dodržování léčebného plánu.
Nizozemští autoři se proto rozhodli podrobněji zkoumat některá témata důležitá v dospívání. Do svého výzkumu vybrali pacienty ve věku 16−30 let s těžkou formou krvácivého onemocnění (hemofilie A/B, von Willebrandova choroba 2. či 3. typu, jiné závažné krvácivé choroby), základem studie byla moderovaná diskuse trvající 90 minut.
Výzkumu se zúčastnilo 12 dospívajících a mladých dospělých (9 chlapců a 3 dívky). Základní témata byla následující:
Ukázalo se, že tito mladí lidé sdíleli především pozitivní zkušenosti. Nicméně při detailnějším dotazování většina z nich přiznala omezení či negativní důsledky plynoucí z jejich onemocnění. O těchto problémech ovšem neradi hovořili.
Převzetím zodpovědnosti za vlastní léčbu vnímají větší kontrolu nad možnými komplikacemi plynoucími z krvácivého onemocnění. Tato zodpovědnost vytváří v jejich životě poměrně komplexní situaci, kdy při dodržování předepsané léčby mohou žít život naplno a cítit se „normálně“.
Diskuse ukázala, jak důležitý je vztah s rodiči. Podpora nejen rodiny, ale také přátel a psychologů je klíčová. Zdá se, že averze vůči krvácivému onemocnění většinou plyne z negativních osobních zkušeností. Časné rozpoznání psychické nepohody a zahrnutí péče psychologa do řešení problémů může být velmi užitečné v pochopení rizik dlouhodobých obtíží. Mladí lidé častěji zmiňovali obtíže s nalezením vhodného zaměstnání. Opět v tomto případě může sociální pracovník pomoci najít vhodné cesty k jejich řešení.
Výsledky této práce ukazují, že vedle ryze medicínských problémů je velice důležité vnímat také psychosociální situaci mladých lidí s krvácivým onemocněním. I přesto, že Nizozemsko je bohatá země poskytující maximální péči pacientům s krvácivými onemocněními, je stále možné i zde identifikovat obtíže, které mohou být pro mladé lidi v této velmi náročné vývojové fázi života významné. Vedle maximální snahy poskytnout dětem a mladým dospělým co nejlepší medicínskou péči je nezbytné se v klinické praxi zaměřovat rovněž na další stánky života těchto nemocných. Komplexní tým v hemofilickém centru může sehrát významnou roli v přechodu mladých pacientů s krvácivým onemocněním do dospělého života.
(eza)
Zdroj: Limperg P. et al. Themes in daily life of adolescens and young adults with congenital bleeding disorders: a qualitative study. Haemophilia 2016 Jul; 22 (4): e330−e333.
