Životní příběh jako nástroj zachování autonomie a důstojnosti lidí s demencí

Souhrn

Životní příběh představuje užitečný nástroj, který umožňuje lidem s demencí lépe si zachovat vlastní identitu a pocit kontinuity, tedy propojení mezi tím, kým byli a kým stále jsou. Současně poskytuje osobám vstupujícím do péče hlubší porozumění člověku s demencí, potřebám a jeho hodnotám, a umožňuje poskytovat péči, která je skutečně individualizovaná, citlivá a respektující. V praxi jsou informace ze životního příběhu využívány jako zdroj poznání, který je důležitý pro plánování péče. Tento přístup však s sebou nese řadu etických otázek. Kdo má právo příběh vyprávět? Kdo rozhoduje o jeho podobě a znění? Cílem článku je proto reflektovat aspekty práce s životním příběhem ve vztahu k důstojnosti a autonomii člověka s demencí.

Klíčová slova:

demence – autonomie – důstojnost – životní příběh

ÚVOD

Důstojnost a autonomie tvoří ústřední pilíře holistické péče, zejména u chronických onemocnění, jako je syndrom demence (1). Tato etická východiska vycházejí ze základních principů, podle nichž jsou lidé svobodní a mají stejná práva, z čehož vyplývá i právo na důstojnost (2). U syndromu demence hraje zásadní roli individualizace péče, která se neopírá pouze o klinické potřeby, ale také o znalost životní historie, osobních hodnot a preferencí daného člověka (1, 3). To umožňuje porozumět významu důstojnosti a autonomie v konkrétním kontextu života daného člověka (3). Důstojnost přitom zahrnuje jak subjektivní prožitek sebeúcty a autonomie, tak i uznání a respekt ze strany druhých. Podle typologie Larse Nordenfelta lze důstojnost členit do 4 kategorií: důstojnost zásluh, mravní síly a osobní identity a nejzásadnější aspekt lidství –⁠ inherentní důstojnost. Důstojnost však může být ohrožena onemocněním nebo diskriminací, ztrátou autonomie, ztrátou kontroly nad tělesnými funkcemi, sociálním vyloučením i existenciální krizí. Zachování a podpora důstojnosti vyžaduje individualizovaný přístup, dostatek času na mezilidský kontakt a zapojení podpůrných intervencí (4), přičemž je důležité vnímat lidi s demencí jako plnohodnotné osoby s vlastními hodnotami, vzpomínkami a životní cestou (5).

Autonomie je chápaná jako schopnost jedince rozhodovat o vlastním životě a má několik dimenzí: tělesnou, postojovou, emoční a interpersonální. Její potlačování bez odpovídajícího odůvodnění a dialogu vede k úzkosti, ztrátě smyslu a narušení identity. Je však nezbytné reflektovat individuální odlišnosti, neboť některé osoby v určitých situacích preferují spíše paternalistický přístup jako formu bezpečí a podpory (4), což otevírá dilema, jak správně vyvážit potřebu chránit člověka před újmou se zachováním jeho autonomie (5). Základní etické otázky v péči o lidi s demencí se proto soustředí na hledání rovnováhy mezi klíčovými principy bioetiky a lidských práv. Jedním z nich je respekt k autonomii a sebeurčení, který spočívá ve snaze umožnit lidem s demencí co nejvíce rozhodovat o vlastním životě a péči. To vyžaduje podporu rozhodování v rámci jejich aktuálních schopností a s ohledem na individuální preference a přání (4).

Dalšími etickými pilíři, které je nutné brát v úvahu, jsou beneficence (prospěšnost) a non-maleficence (neškodnost), tedy snaha jednat vždy pro dobro člověka s demencí a zároveň minimalizovat riziko újmy. Významnou roli hraje také spravedlnost a rovnost, které vyžadují, aby lidé s demencí nebyli diskriminováni, což často znamená zajistit přiměřené podmínky a podporu (5).

VNÍMÁNÍ SEBE SAMA U OSOB S DEMENCÍ: NARATIV, IDENTITA A PÉČE

V každodenním životě se chápeme skrze propojení minulosti, přítomnosti a představ o budoucnosti, které společně tvoří náš životní příběh. Ten nám dává pocit identity a pomáhá nám porozumět tomu, kým jsme. U lidí s demencí se však tato schopnost postupně vytrácí a narativní „já“ mizí. Přesto člověk s demencí může stále cítit, vnímat a reagovat na hudbu, dotek či blízkost. Identita se tak přesouvá z vyprávění do přítomného prožívání, projevuje se skrze emoce a vztahy, a to i beze slov. Tento pohled ukazuje, že identita není jen to, co o sobě říkáme, ale i to, co cítíme a jak svět vnímáme, přičemž zpravidla přetrvává to, co je emočně vázané (6).

Tento přístup se dále prohlubuje při pohledu na osobní „já“, které bývá zachováno až do pozdních stadií nemoci, naproti tomu sociální „já“ je mnohem zranitelnější a jeho ztráta je často důsledkem způsobu, jakým okolí s člověkem s demencí komunikuje a jak na něj reaguje. Syndrom demence tak představuje pro osoby poskytující péči obzvláště náročnou výzvu, neboť hrozí ztráta schopnosti vzájemně sdílet významy a prožívání (1). A právě zde se otevírá prostor pro lidský, důstojný přístup k lidem s demencí –⁠ vidět je stále jako osoby s vlastní jedinečností, i když už nemohou sami vyprávět svůj příběh (6). Narativní přístupy postupně ovlivňují i samotnou strukturu zdravotní a sociální péče, propojují pohled na „nejlepší zájem“ s historicko-kulturním pozadím člověka s demencí (7).

ETIKA DLOUHODOBÉ PÉČE: DŮSTOJNOST, AUTONOMIE A OCHRANA ZRANITELNÝCH OSOB

Zejména v dlouhodobé péči lidé často trpí sníženou soběstačností, omezenou pohyblivostí, poruchami orientace, komunikace i úsudku, což může vést k zanedbávání, nevhodnému zacházení, či dokonce život ohrožujícím situacím. Proto je nutné respektovat základní etické principy, jako jsou respekt k důstojnosti, autonomii, rovnosti a ochraně zranitelných osob. S ohledem na stárnoucí populaci a rostoucí prevalenci kognitivních poruch, zejména demence, tyto hodnoty nabývají zásadního významu (4, 8). V souvislosti s demencí se požadavky na zachování etických principů stávají výzvou, jež je dále umocňována předsudky a formami diskriminace, které se mohou v dlouhodobé péči vyskytovat v různé podobě: od ageismu přes genderovou, rasovou či náboženskou nesnášenlivost. Tyto projevy zahrnují nejen psychické znevažování a dehonestaci, ale i nevhodné přístupy poskytovatelů péče. Dehumanizace a stereotypizace lidí s demencí jako „infantilních“ či „nekompetentních“ přitom nadále přetrvává a komplikuje přijetí lidského přístupu. Jedním z důsledků nepochopení onemocnění je i bagatelizace potřeb osob žijících s demencí (4). Jako protiváhu výše uvedené redukce lze chápat narativní či reminiscenční přístup, který prostřednictvím životního příběhu obnovuje lidskost, podporuje kontinuitu identity a vytváří prostor pro partnerskou komunikaci. Péče se tak nestává jen ošetřovatelským výkonem, ale prostředím, kde je respektována osobnost člověka v celé její šíři a hloubce (9).

Nelze však opomenout důležitý etický aspekt týkající se samotného autorství životního příběhu. Tedy otázku, kdo příběh vypráví (10, 11). V ideálním případě by měl být hlavním vypravěčem sám člověk s demencí, a to v rozsahu, který mu jeho aktuální schopnosti umožňují. Právě vlastní narativní hlas přispívá k posilování autonomie, uznání identity a respektu. Pokud je příběh převyprávěn výhradně rodinou nebo pečující osobou, existuje riziko zkreslení, opomenutí významných prvků, nebo dokonce projekce cizích hodnot a přání. Rodina sice může být cenným zdrojem informací, zejména v pokročilejších fázích nemoci, ale neměla by nahradit samotného člověka s demencí (pokud toho je schopen). Z hlediska autonomie hraje možnost vyprávět svůj příběh zásadní roli. I člověk s demencí může být verbálně či neverbálně aktivním účastníkem sdílení své minulosti, pokud mu je poskytnut prostor a citlivý doprovod ze strany kompetentní osoby, čímž se posiluje jeho schopnost rozhodovat o sobě, byť v omezené míře, a udržuje se kontinuita jeho hodnot a preferencí. Z pohledu důstojnosti je důležité, aby byl člověk vnímán jako nositel smysluplné životní historie. Vyprávění vlastního příběhu umožňuje zachovat sebedůvěru a respekt k sobě samému. Je-li příběh vyprávěn bez účasti dané osoby, hrozí zkreslení identity na medicínský či institucionální obraz, případně na obraz vytvářený vypravěčem příběhu. Důstojnost pak může být narušena jak ve vnímání druhých, tak ve vlastním prožitku sebe sama. Citlivá péče proto klade důraz nejen na samotný obsah životního příběhu, ale také na jeho formu a původ. Podpora hlasu samotné osoby s demencí (v jakékoli podobě) by měla být základním principem v přístupu k péči orientované na člověka (9).

Velkým tématem je také používání omezovacích prostředků. Na první pohled se může zdát, že omezovací prostředky (například poutání, zamykání dveří nebo podávání uklidňujících léků) slouží k ochraně lidí s demencí. Často jde ale spíše o nástroj kontroly, který ve skutečnosti odráží strach a odmítání „nepředvídatelného“ chování těchto lidí (12). Etické principy přitom jednoznačně zdůrazňují, že omezující opatření mají být použita pouze jako poslední možnost, a to až poté, co byly vyčerpány všechny alternativy. Důležité je také reflektovat situace, kdy dochází k omezování svobody nikoli z důvodu ochrany pacienta, ale z organizačních důvodů, například kvůli nedostatku personálu (5). Využití omezujících prostředků je problematikou, která pro lidi s demencí znamená často četné negativní fyzické a psychické následky (13). Tento jev je relevantní, neboť se nejedná pouze o legislativní rámec, ale i o způsob, jakým o lidech s demencí mluvíme, jaký k nim zaujímáme postoj a zda je vnímáme jako lidi s vlastní hodnotou a důstojností, nebo jako „problém“, který je třeba řídit a kontrolovat (12). To podtrhuje potřebu eticky citlivého přístupu, v jehož rámci by rozhodování mělo probíhat individuálně a za účasti rodiny, pečujících i multidisciplinárního týmu (14).

Významnou roli při podpoře tohoto přístupu i širšího společenského vnímání sehrávají média a veřejný prostor, a proto asociace Alzheimer Europe ve spolupráci s Evropskou pracovní skupinou osob s demencemi (EWGPWD) vytvořila pokyny založené na jejich zkušenostech. Pokyny zdůrazňují, že jazyk i vizuální zobrazení zásadně formují vnímání společnosti. Vyzývají k propagaci důstojnosti, individuality a kontinuity identity člověka a k podpoře inkluze napříč skupinami bez ohledu na kulturní či sociální rozdíly. Současně kladou důraz na zapojení těchto osob do tvorby sdělení a vyhýbání se stigmatizujícím termínům, senzacechtivým sdělením, zjednodušujícím metaforám a redukování jedince pouze na diagnózu či statistický údaj (15).

Specifickou oblastí, kde se etické otázky výrazně kumulují, představuje paliativní péče a další péče u lidí s těžkou demencí. Problematika paliativní péče ve vztahu k demenci je složitá zejména proto, že v důsledku onemocnění dochází k úbytku kognitivních funkcí a postupné ztrátě schopnosti verbalizovat své potřeby a přání. Základním principem paliativní péče je zaměření na kvalitu života, nikoli na jeho prodlužování za každou cenu. Zásady paliativní péče proto zahrnují otevřenou, respektující a srozumitelnou komunikaci o cílech léčby a péče, aby všechny zúčastněné strany (pacient, rodina i multidisciplinární tým) sdílely společně porozumění situaci a dalšímu očekávanému vývoji (16). Životní příběh člověka má i v těchto chvílích své místo, protože umožňuje porozumět hodnotám, prioritám a identitě jedince i v situacích, kdy jsou rozhodnutí citlivá a zásadní (3). Součástí procesu je komunikace s rodinou, která napomáhá objasnění toho, jaké přístupy a intervence jsou skutečně přínosné a které mohou být v dané fázi onemocnění neúčelné, nebo dokonce zatěžující. Cílem je předcházet intervencím, jež by zbytečně zvyšovaly nepohodlí pacienta. Namísto toho je prioritou účinné zmírňování symptomů při současném maximálním respektu k osobním hodnotám a přáním. Paliativní péče tak stojí na partnerském a empatickém přístupu, v němž se pacient v rámci svých možností stává spolurozhodujícím aktérem. Rodina zároveň získává oporu a jistotu, že péče odpovídá tomu, co je pro jejich blízkého skutečně smysluplné. Etická dimenze paliativní péče tedy spočívá v hledání rovnováhy, která však může být obtížně dosažitelná zejména ve chvíli, kdy se rodina nedokáže smířit s konečnou diagnózou a nadále vyhledává způsoby, jak svého blízkého vyléčit nebo mu prodloužit život. To často vede k tlaku na další vyšetření a léčebné postupy, které již nejsou přínosné. Klíčové je proto volit citlivou komunikaci, která rodině pomůže porozumět situaci, přijmout realitu a zaměřit se na to, co je v dané fázi života jejich blízkého skutečně důležité (16). Mezi běžná etická dilemata patří také prognostická nejistota či rozhodování v případech neschopnosti vyjádřit vůli. Zásadní proto je multidisciplinární spolupráce a schopnost pružně reagovat na proměnlivé potřeby lidí s demencí (16, 17).

ZÁVĚR

Péče o lidi s demencí představuje výzvu, která přesahuje rámec čistě medicínského přístupu. V jejím centru stojí člověk jako jedinečná bytost se svou historií, hodnotami a identitou, která nezaniká ani s postupujícími kognitivními změnami. Respekt k důstojnosti a autonomii by měl zůstat základním východiskem péče, a to i v situacích, kdy je schopnost samostatného rozhodování u člověka s demencí oslabena. Nutné je tedy hledat rovnováhu mezi zachováním autonomie a důstojnosti na straně jedné, a zajištěním bezpečí na straně druhé. Jedná se tak o citlivou problematiku, neboť právo jednoho člověka končí tam, kde začíná právo druhého.

Při péči o lidi s demencí je nezbytné zohledňovat více hledisek, zejména bezpečí samotné osoby s demencí, bezpečí personálu i bezpečí ostatních pacientů či klientů, a to vždy ve vztahu k autonomii, důstojnosti a právu na život všech zúčastněných. Budoucnost péče nespočívá pouze v rozvoji medicíny, ale také v posilování eticky ukotveného, individualizovaného a lidsky orientovaného přístupu.

Poznámka

Při jazykové a stylistické úpravě textu byl využit nástroj ChatGPT (OpenAI), přičemž veškerá odpovědnost za obsah zůstává na autorech.

Čestné prohlášení

Autoři práce prohlašují, že v souvislosti s tématem tohoto článku nejsou ve střetu zájmů a jeho vznik ani publikace nebyly podpořeny žádnou farmaceutickou firmou.

Předkládaný článek je původním dílem, nebyl dosud publikován ani není současně posuzován k publikaci v jiném odborném periodiku. Při zpracování článku byly řádně citovány všechny použité zdroje a nedošlo k porušení autorských práv třetích osob.

Adresa pro korespondenci:

Mgr. Bc. Lenka Horáková