Revmaporadna – snadná cesta k psychologické podpoře pro pacienty se sklerodermií a myozitidou
Systémová sklerodermie a myozitida jsou závažná a vzácná autoimunitní zánětlivá onemocnění projevující se změnami v pojivové tkáni. Onemocnění postihují kůži (zejména u sklerodermie), pohybový aparát, často i řadu vnitřních orgánů a zpravidla vedou k postupným úpravám životního stylu. Řada těchto změn může být ze strany pacientů obtížně přijímána. Revmaporadna přináší pacientům se sklerodermií a nově také myozitidou odbornou psychologickou pomoc ve formě osobní nebo on-line konzultace.
Bezplatné zprostředkování psychologické pomoci
Organizace Revma Liga spustila projekt Revmaporadna v listopadu roku 2021. Společný projekt pacientské skupiny Skleroderma a společností Boehringer Ingelheim a uLékaře.cz si klade za cíl usnadnit přístup pacientů k odborné psychologické pomoci. Prostřednictvím vyplnění on-line formuláře na webu www.revmaporadna.cz se lze objednat k bezplatné konzultaci u psycholožky RNDr. MUDr. Mgr. Moniky Červinkové, Ph.D. Pro dojednání konkrétního termínu jsou poté pacienti kontaktováni telefonicky. Poradna pomáhá pacientům nalézat individuální řešení v situacích spojených s daným onemocněním. Psychologická pomoc spočívá v podpoře pacientů při vytváření nového náhledu na život s nemocí nebo při hledání nového hodnotového žebříčku, a to s ohledem na situaci každého nemocného.
Určení diagnózy může být u těchto onemocnění zdlouhavé, zároveň se samotným pacientům nesnadno komunikuje o nemoci s blízkými, v zaměstnání nebo i s lékaři. Poradna je zde právě pro ty, kteří se vyrovnávají s onemocněním a komunikačními nesnázemi. Vzhledem k vzájemnému ovlivnění psychických a somatických procesů je navíc péče o psychické zdraví obecně velmi důležitá. „Pacienti bývají po vyřčení diagnózy často v situaci, kdy mají pocit, že pro ně skončil život. Nevědí, kde začít, jak dál, co mohou čekat ani jak své onemocnění komunikovat rodině či v zaměstnání,“ popisuje koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma a zároveň iniciátorka a spolutvůrkyně Revmaporadny Michaela Linková.
Psychologická podpora jako standardní součást léčby závažného onemocnění
Komunikace lékaře s poučeným, edukovaným a psychicky vyrovnaným pacientem je snadnější a vede i k lepším výsledkům. Z tohoto důvodu byla před více než 25 lety založena pacientská organizace Revma Liga, která prostřednictvím šíření informací, pořádání seminářů a sdílení příběhů pomáhá nejen pacientům s autoimunitními zánětlivými chorobami, ale také jejich příbuzným a přátelům na cestě k lepšímu životu s diagnostikovaným onemocněním.
Projekt Revmaporadna se věnuje bezplatné psychologické pomoci pacientům se systémovou sklerodermií a nově – od ledna 2023 – také pacientům s myozitidou. Poradna může být přínosná především pro nově diagnostikované pacienty, ale důležitá je i pro ty s déle stanovenou diagnózou, u kterých se projevuje zhoršení stavu. „Psychologická podpora pacientů by měla být standardní součástí léčby, protože psychologické faktory – zejména stres, který je ústředním tématem v této oblasti – mohou do léčby zasáhnout velmi negativním způsobem. A naopak, když se se stresem naučíme vypořádávat, může to mít pozitivní efekt,“ uzavírá dr. Červinková.
(lexi)
Zdroje:
1. Revmaporadna nabízí psychologickou podporu pacientům se sklerodermií. uLékaře.cz, 17. 2. 2022. Dostupné na: www.ulekare.cz/clanek/revmaporadna-nabizi-psychologickou-podporu-pacientum-se-sklerodermii-482977
2. Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky. uLékaře.cz, 28. 6. 2022. Dostupné na: www.ulekare.cz/clanek/na-spravnou-diagnozu-cekaji-lide-se-sklerodermii-roky-483216
3. Systémová sklerodermie: Ideálně by léčba pomocí léků a rehabilitace měla jít ruku v ruce s psychologickou podporou pacientů. proLékaře.cz, 28. 6. 2022. Dostupné na: www.prolekare.cz/novinky/systemova-sklerodermie-idealne-by-lecba-pomoci-leku-a-rehabilitace-mela-jit-ruku-v-ruce-s-psychologickou-podporou-pacientu-131209
4. Psychologická poradna pro pacienty se systémovou sklerodermií. Revma Liga, 3. 11. 2021. Dostupné na: www.revmaliga.cz/klub/skleroderma/psychologicka-poradna-pro-pacienty-se-systemovou-sklerodermii
5. Revmaporadna. Dostupné na: www.revmaporadna.cz
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
Štítky
RevmatologieOdborné události ze světa medicíny
Všechny kongresy
Nejčtenější tento týden
- Kdy si mozek batolat začíná vytvářet dlouhodobé vzpomínky?
- Duševní onemocnění se u teenagerů přenáší v rámci školní třídy
- Umělá inteligence v mozkovém implantátu pomáhá muži po mrtvici s dvojjazyčnou konverzací
- Mozek na všechny způsoby – „jednohubky“ z výzkumu 2024/30
- Metamizol jako analgetikum první volby: kdy, pro koho, jak a proč?
Mohlo by vás zajímat
- Pacienti s revmatoidní artritidou podléhají častěji revmatoidní kachexii
- Genová terapie revmatoidní artritidy
- Etanercept v terapii psoriázy nehtů
- Léčba protilátkami proti TNF a riziko infekcí a nádorových onemocnění
- Léčba psoriázy – terapie etanerceptem a úzkospektrým UVB světlem
- Kortikoidy v terapii revmatoidní artritidy