Díky iniciativě předsedkyně Hlasu onkologických pacientů Petry Adámkové se podařilo program v roce 2022 lokalizovat a nabídnout ho českým zájemcům ve formě 6 výukových modulů: úvod do výzkumu a vývoje léčiv, neklinické a preklinické studium, průzkumný klinický vývoj, klinické hodnocení, regulační záležitosti a bezpečnost léčivých přípravků, principy a postupy hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Každý z nich zaštiťuje samostatný garant. Zázemí pro školení poskytuje Asociace inovativního průmyslu, vhled regulátora Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) a poznatky z akademické sféry Česká národní síť pro podporu klinického výzkumu (CZECRIN).
Každý ročník programu je trochu odlišný, je naplněn novými zkušenostmi, aktualizovanými informacemi a s účastníky se pracuje i po jeho skončení, třeba formou workshopů.
Letos se do programu přihlásil rekordní počet zájemců. Vzrůstající zájem o edukaci v oblasti pacientské advokacie jde ruku v ruce s profesionalizací zástupců českých pacientských organizací.
Po Pacientské radě MZ ČR se pacienti začínají systematicky zapojovat i do některých aktivit SÚKL a k tomu je třeba, aby byli obeznámeni s procesy úřadu. „Pro nás je důležitá vazba z terénu, protože ne vždy je všechno, co si od stolu vymyslíme, uplatnitelné v praxi. Zapojení kolegů v EUPATI nás učí mluvit srozumitelnějším jazykem,“ zdůrazňuje ředitel SÚKL MUDr. Tomáš Boráň význam iniciativy pro jím vedený úřad.
Čerstvá absolventka EUPATI a předsedkyně České aliance pro kardiovaskulární onemocnění Kristýna Čillíková uvádí jako nejnáročnější podmínku nutnost 80% osobní účasti, na niž je třeba si při zaměstnání udělat dostatečný časový prostor. „Důležité je pro mě, že program získal dlouhodobou záštitu ministra zdravotnictví a SÚKL jej přijal jako důvěryhodné a preferované základní vzdělání pro zapojení pacientů. To dává certifikátu váhu,“ podotýká. Posledním impulzem k absolvování pro ni byl rozhovor s Petrou Adámkovou z Hlasu onkologických pacientů, která jí ukázala, jaké nové informace si může díky programu osvojit a jak je může využít v praxi.
Ačkoliv Kristýna Čillíková není v oblasti vývoje léčiv nebo designu a hodnocení klinických studií žádným nováčkem, bylo pro ni absolvování programu přínosné, protože se v něm jde více do hloubky. Jako největší výzvu hodnotí porozumění procesu HTA a farmakoekonomice. Program jí dodal větší sebevědomí a lepší orientaci v těchto složitých oblastech. „V praxi pacientského advokáta a edukátora často vidím, že laici nemají náležité povědomí o zákonitostech výzkumu a vývoje léčiv a o medicíně založené na důkazech (EBM), což je potom svádí na scestí při interpretaci různých doporučení z internetu, kdy mají tendenci věřit nepodloženým a zavádějícím informacím. Tady mě program EUPATI vybavil k tomu, abych mohla přesněji vysvětlovat, edukovat a argumentovat,“ upřesňuje.
Podle Kristýny Čillíkové si v programu každý najde oblast, která ho zajímá nebo kterou si potřebuje doplnit vzhledem ke své roli v pacientské organizaci. Právě na to je program díky 6 obsáhlým modulům komplexně připravený. Přednášející odborníci jsou navíc k dispozici v případě doplňujících dotazů a každý účastník si domů odnese kvalitní studijní podklady, k nimž se může vracet.
Kromě toho, že se naučíte mnoho nového, stáváte se i důvěryhodným partnerem pro regulátory, jako je SÚKL, což se při naší práci vždy hodí. Absolvent navíc zůstává součástí komunity EUPATI ČR, kde může sdílet zkušenosti, ptát se nebo pokračovat v dalších navazujících školeních,“ uzavírá předsedkyně České aliance pro kardiovaskulární onemocnění.
Kristýna Poulová
redakce MeDitorial
