RS v době digitální: Lékař jako záchranný kruh v moři informací

Nový typ pacienta v nové době

Internet, vyhledávače, sociální sítě spojující pacienty na celém světě a v neposlední řadě i umělá inteligence, respektive digitální nástroje založené na strojovém učení nově přístupné široké populaci. Moře informací. A na druhé straně pacient s roztroušenou sklerózou začínající typicky v mladém dospělém věku, tedy člověk, který tyto technologie zpravidla ovládá. Přicházející k lékaři vybaven mnohdy validními, jindy zavádějícími či vyloženě mylnými informacemi. Jinými slovy odlišný pacient, než na jaké byly zvyklé předešlé generace lékařů. Jak se se situací vypořádat? Jaké jsou její nástrahy? A proč je komunikace tak důležitá?

Diagnostická fáze

V diagnostické fázi je pacient velmi zranitelný, zásadní roli hraje nejistota. Tíhne k hledání dalších názorů, informací, může procházet fází šoku a odmítání, snažit se vyloučit diagnózu chronického onemocnění. První kontakty s lékařem jsou proto velice důležité, a to zejména z hlediska komunikačního – tedy jak z hlediska podávání informací, tak i naslouchání a snahy o vzájemné pochopení. Zmiňovaná publikace přináší několik tipů jak v této situaci postupovat:

1. Mysleme na řeč těla. Nezapomínejme na oční kontakt a gestikulaci. Přerušení zapisování lékařské zprávy je velkou investicí do vzájemného vztahu.
2. Samozřejmě je z důvodu efektivity třeba určitá korekce, ale pacient nesmí být frustrován z neustálého přerušování.
3. Při sdělování nepříznivých zpráv je dobré zvolit postupný přístup. Nová diagnóza je velkým zásahem do života pacienta a je třeba vyzdvihnout pouze zásadní informace. Na ty ostatní bude ještě čas. Internet nabízí přehršel dat, úkolem lékaře je vybrat ta, která jsou pro pacienta v danou chvíli relevantní a zároveň podložená. Výhodné je také přibrat ke kontrole blízkou osobu.
4. Nezapomínejme na empatii.
5. Buďme realisté, ale neberme pacientovi naději.
6. Pobídněme pacienta, aby si do příští návštěvy své dotazy zaznamenával s tím, že mu na ně poskytneme odpověď. Nebude tak odkázán na neověřené zkazky.

Přechodná fáze

V další fázi už pacient pravděpodobně nashromáždil relativně velké množství informací z různých zdrojů. Úkolem lékaře je s dostatečnou jistotou relevantní informace potvrdit a jiné vyvrátit. Během druhé a několika dalších návštěv se také budují základy dlouhodobého vztahu. I zde publikace přináší několik zajímavých tipů:

1. Nezaměřujme se jen na pacienta, ale také na jeho blízké okolí. Některé sociální i zdravotní dopady a potřeby si uvědomují rodinní příslušníci mnohem více než pacient.
2. Neměl by chybět návrat k předchozí návštěvě a objasnění otázek, jež se v mezičase mohly objevit, i kontrola, jak pacient porozuměl předchozím informacím, byť spíše stručná.
3. Je důležité stanovit si plán. V něm by se měla potkat očekávání pacienta a lékaře a následně by mělo ve vzájemné shodě dojít ke stanovení postupu. Předejde se tak zklamání a zvýší se compliance. S tím souvisí zapojení pacienta do procesu rozhodování a dostatečný prostor pro to, aby pacient zásadní rozhodnutí (například zahájení nové léčby) probral i se svými blízkými.

Dlouhodobé sledování

Roztroušená skleróza je chronické onemocnění a vzhledem k častému začátku již v rané dospělosti jsou pacienti mnohdy sledováni v RS centrech i desítky let. Během tohoto období nastane řada zásadních okamžiků, se kterými je třeba se vypořádat:

1. Pacient by měl pochopit reálné cíle léčby. Je třeba si vytyčit možnosti, které daný lék má, a předejít tak zklamání i non-compliance.
2. Práce analyzující data více než 3 tisíc pacientů zjistila, že zejména ženy ve věku 18–40 let s bakalářským či vyšším vzděláním a relativně vyššími příjmy tíhly k vyhledávání metod alternativní medicíny. Lékař by proto měl být připraven na otázky týkající se alternativních možností terapie a s klidem, přehledem a bez odsuzování tuto problematiku s pacientem diskutovat.
3. Velkou výzvou je první větší relaps. Důležité je nezapomínat na psychologický dopad ataky a udržet si pacientovu důvěru v této emocionálně i sociálně obtížné situaci.
4. A v neposlední řadě nezapomínejme, že možnostmi moderního digitálního světa disponujeme i vy. Nabídněme pacientovi relevantní weby, ze kterých může čerpat informace. Spojme se s ním elektronicky, umožněme mu distanční komunikaci v nastavených mezích. Ne všechny problémy vyžadují fyzický kontakt v přeplněných ambulancích. Nezapomínejme však, že to platí i naopak – ne vše se dá vyřešit elektronicky.

(dos)

Zdroj: Alroughani R. A. Improving communication with multiple sclerosis patients. Neurosciences (Riyadh) 2015; 20 (2): 95−97, doi: 10.17712/nsj.2015.2.20140441.