Mezinárodní studie CHESS PAEDs (Cost of Haemophilia across Europe – Socioeconomic Survey in Paediatric Population) se zabývala nákladností léčby hemofilie v populaci evropských pediatrických pacientů na základě socioekonomického průzkumu a uskutečnila se v roce 2017 ve Francii, Německu, Itálii, Španělsku a Velké Británii. Odborníci v oblasti hemofilie poskytli výzkumníkům v souladu s etickými pravidly data o dětských hemofilicích, které mají v péči, včetně údajů demografických a týkajících se typu léčby i klinických výsledků. Dále pacienti vyplnili dotazníky zjišťující kvalitu života a úroveň aktivity (přímo nebo přes poskytovatele péče).
Celkem bylo do analýzy zahrnuto 138 dětí s hemofilií A, které hlásily, že provozují nějakou fyzickou aktivitu. Střední počet hodin (± standardní odchylka) strávených týdně uvedenou pohybovou činností činil 23,8 (± 24,8) u pacientů se středně těžkou hemofilií a 10,8 (± 11,3) ve skupině dětí s těžkou formou této nemoci. Střední hodnota roční míry krvácení (ABR) byla 4,3 (± 7,9) u dětí se středně těžkou formou a 6,9 (± 18,7) ve skupině s těžkou hemofilií. Při užívání profylaktické léčby byl výskyt krvácivých příhod výrazně nižší než při léčbě podávané podle potřeby (on demand).
Děti, které se věnovaly náročnější fyzické aktivitě, se od ostatních nelišily věkem ani hodnotou BMI, ale vyskytovalo se mezi nimi více pacientů léčených jen při krvácení (on demand). Měly rovněž větší střední hodnotu ABR než děti, které provozovaly pouze lehkou a/nebo středně náročnou pohybovou činnost (8,0 ± 21,0 vs. 3,5 ± 3,7), nicméně medián ABR a podíl pacientů bez krvácivé příhody („s nulovým krvácením“) se podobaly. Nebyl zjištěn jasný trend v ukazateli ABR mezi pediatrickými pacienty s hemofilií A, kteří užili lék před náročnou fyzickou aktivitou, a těmi, kteří tak neučinili.
Zmíněná studie z roku 2017 naznačuje mírně častější výskyt krvácení u dětských hemofiliků A s větším zapojením do fyzických aktivit. To by mohlo znamenat, že profylaktická terapie, ačkoliv ji užívalo 78 % všech účastníků studie, byla v podmínkách reálné praxe suboptimální. Tyto poznatky by však měly být interpretovány opatrně, s uvážením, že studijní vzorek byl malý a některé informace nemusejí být přesné. Demonstrují potenciální potřeby v oblasti léčby a klinické zátěže u fyzicky aktivních dětí se středně těžkou až těžkou formou hemofilie A podstupujících léčbu obnášející substituci chybějícího koagulačního faktoru VIII.
(esr)
Zdroj: Ofori-Asenso R., Nissen F., Silkey M. et al. Association of physical activity with bleeding frequency in children with hemophilia A: a CHESS PAEDs study analysis. ISTH Congress 2021. Res Pract Thromb Haemost 2021; 5 (Suppl. 1): PB0512. Dostupné na: https://abstracts.isth.org/abstract/association-of-physical-activity-with-bleeding-frequency-in-children-with-hemophilia-a-a-chess-paeds-study-analysis
