Příběh Nikoly: Jak se žije s poruchou imunity
Přinášíme Vám pacientský příběh 11leté Nikoly, jejíž rodina čekala na stanovení diagnózy osm let.
Nikole Němečkové je 11 let a mnoho dnů ze svého dosavadního života strávila nemocná doma či v horším případě hospitalizovaná v nemocnici. Na první pohled vypadá jako zdravé dítě, její imunita je však vysoce „nemocná“, odborně řečeno trpí primární imunodeficiencí. Na stanovení této diagnózy přitom Nikolka a její rodina čekaly dlouhých osm let.
Od narození, které proběhlo předčasně, byla Nikolka téměř nepřetržitě nemocná. Trápily ji zejména vleklé záněty středouší, přičemž během svého života zažila kupříkladu 38krát píchání ouška, což nezůstalo bez následků – na levé ucho dnes nedoslýchá. Kromě běžných nemocí, které u dívky mají ovšem mnohem delší a komplikovanější průběh než u jiných dětí, ji od raného dětství často trápily také opakované záněty hrtanu (laryngitidy), kvůli kterým stále častěji končila v nemocnici. Její maminka Olina se přitom mnoho let snažila o to, aby se s Nikolkou dostaly ke specialistům.
Rozhodujícím okamžikem na cestě ke stanovení diagnózy byl dramatický záchvat laryngitidy, kvůli němuž musela být přivolána rychlá záchranná služba, protože ani ne šestiletá holčička byla dušná tak, že modrala. Po této události maminka na vlastní pěst zavolala do Fakultní nemocnice v Motole, kde Nikolku objednali k imunologickému vyšetření. „Teprve tam nám udělali všechna kompletní vyšetření, jejichž závěr zněl – primární porucha imunity, nedoslýchavost na levé ucho a reflux. Ten do té doby nikdo neléčil, takže se s jeho léčbou začalo. To už bylo Nikolce osm let. Dá se tedy říct, že trvalo osm let, než její léčba začala,“ vysvětluje paní Němečková.
Co bylo pro rodinu nejtěžší po stanovení diagnózy? Pomáhá Nikole léčba imunoglobuliny? Uzdraví se někdy?
Dozvíte se ve videopříběhu na stránce www.poruchy-imunity.cz.
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
