Životní příběh v péči o lidi s demencí: Cesty a úskalí

Souhrn

Využití biografických informací v oblasti zdravotní péče představuje posun směrem k individualizované péči. Tento přístup staví na poznání životních příběhů, hodnot, zvyků a zájmů, což umožňuje zdravotníkům lépe pochopit potřeby a preference lidí s demencí. V období hospitalizace, kdy se ocitá člověk s demencí mimo známé prostředí, bývá ztráta pocitu autonomie jedním z nejvýznamnějších stresorů. Práce s biografickými údaji může nejen pomoci zmírnit stres, ale také podpořit navázání komunikace a budování důvěry mezi člověkem s demencí a personálem. Vztah založený na respektu a důstojnosti je základem pro poskytování péče, která je přizpůsobena konkrétním potřebám člověka s demencí.⁽¹⁾ Individualizace přináší do péče kvalitu a hloubku, i když může být časově náročná. Naproti tomu unifikované přístupy sice zjednodušují procesy, často ale postrádají osobitost a kreativitu, které jsou pro individuální přístup nezbytné.⁽²⁾ Každý člověk s demencí má právo na stejně kvalitní péči jako člověk bez tohoto syndromu.⁽³⁾ Pouhé odborné znalosti nejsou vždy dostatečné pro zajištění optimální péče. Často máme tendenci si myslet, že je důležitá pouze přítomnost a že se nás minulost již netýká. Když se nad tím však zamyslíme, musíme si přiznat, že minulost nás nikdy zcela neopustí, ať už si to uvědomujeme, nebo ne. Je přítomná i v našem „tady a teď“ a často se propisuje do chování a každodenních zvyklostí a rutin právě u osob s demencí. A tak se nabízejí otázky: Je to pak ale ještě minulost? Jak s minulostí zacházet, aby byla přínosem v péči u osob s demencí?

Klíčová slova:

komunikace – demence – biografie – individualizovaná péče – životní příběh

Úvod

Vyprávění příběhů lze považovat za univerzální a přirozený prostředek, jehož historie sahá hluboko do minulosti. Díky příběhům se předávaly nejen informace a zkušenosti, ale také kulturní dědictví, zároveň se tím formovaly a udržovaly společenské normy a hodnoty. Všichni lidé jsou vypravěči příběhů, a proto může mít příběh terapeutický účinek a být klíčem k navázání komunikace. V rámci příběhu dává každá lidská bytost i její jednání smysl.⁽⁴⁾ Příběhy lze vnímat jako okno do života druhých lidí, díky nimž můžeme lépe pochopit jejich situaci a chování.⁽⁵⁾
Celostní přístup péče, jenž zohledňuje životní příběh člověka s demencí a tím také jeho osobní identitu a sociální role, přispívá ke zlepšení kvality života, posílení důstojnosti a pocitu hodnoty i v pokročilých stadiích demence.⁽⁶⁾

Lidé s demencí vyžadují péči po mnoho let, od prvních symptomů po zbytek života, taková péče má široký dopad v oblasti interakce mezi osobou s demencí a pečujícím, což se také odráží v poskytované péči. Klíčovou roli zde hrají tři aspekty ze života lidí s demencí, které se navzájem prolínají a ovlivňují: osobní identita, životní příběh a udržení sociální role. Identita je klíčová, neboť vyjadřuje jedinečnost každého člověka. Životní příběh může poskytnout náhled na jedince, jeho odolnost a způsob vyrovnávání se s životními událostmi a zároveň je to příležitost, jak porozumět pojetí života dané osoby. Třetí složkou je sociální role, která může být na první pohled skrytá, nicméně jistá spojitost se současným světem může přetrvávat. Proto je také zachování kontaktů s rodinou důležitou součástí péče, neboť vědomí sociálního začlenění velmi pomáhá člověku s demencí udržet smysl své existence.⁽⁷⁾

Velkou výzvou v péči o lidi s demencí je vstřícná a efektivní komunikace, a to i v komplikovaných situacích, jakou může být například hospitalizace.⁽⁷⁾ Komunikace nebývá jednoduchá, starší lidé, a zejména starší lidé s kognitivní poruchou často komunikují odlišným způsobem, než bychom čekali. Pro efektivní navázání komunikace je proto nutné se zorientovat ve způsobu komunikace daného člověka.⁽⁸⁾
Lidé s demencí mohou mít potíže s vnímáním svého okolí a porozuměním mu. To může způsobit nedorozumění a komplikace při komunikaci s nimi, protože nemusí vždy reagovat očekávaným nebo logickým způsobem. Přesto však zůstávají jedinečnými osobnostmi se svou vlastní identitou a osobitým vnímáním světa. Je důležité si uvědomit, že i přes své obtíže mají vlastní myšlenky, emoce a způsob, jakým si interpretují realitu.⁽⁹⁾ Důležité je vnímat člověka s demencí jako jedinečnou osobnost s vlastní životní historií a hledat vhodný způsob komunikace. To může být náročné, protože onemocnění postupně mění jeho projevy i schopnosti. Kromě toho hraje významnou roli také přístup samotného zdravotníka, jeho vnitřní nastavení, postoje a znalosti o projevech demence, včetně možných složitostí či komplikací. Komunikace s lidmi, kteří se nemohou plně vyjádřit nebo projevit svou identitu, nás nutí mobilizovat naše schopnosti empatie, trpělivosti, tolerance a zároveň nám ukazuje naše slabiny, jako je například nízký práh hněvu. Je to tedy nejen výzva, ale i příležitost k osobnímu růstu.⁽⁸⁾ A právě tato skutečnost nabízí nové možnosti v oblasti přístupu a zlepšování péče. Během hospitalizace pacientů s demencí je pro zdravotníky obvyklé snažit se těmto osobám ve všech situacích pomáhat nebo vše vykonat za ně. Tímto způsobem se však mnohdy způsobí více škody než užitku, protože jedinec tak postupně ztrácí soběstačnost.⁽⁹⁾ Zamysleme se například nad následující situací. „Jak se vede staré ženě, která byla pro své okolí vyhlášenou kuchařkou, ale nyní je jí předkládáno jídlo hotové, bez možnosti přípravy, volby a nejlépe mixované? Leží v čistě ustlané posteli, osamocená se sklenkou černého čaje, který nikdy nepila.“⁽⁹⁾

Jednou z možností zlepšení přístupu v péči o lidi s demencí, ale i o jiné vulnerabilní skupiny pacientů včetně pacientů vyššího věku, může být právě životní příběh, který je umožňuje poznat více do hloubky. Podstatou životního příběhu není pouze cílení na prožité životní události (reminiscenci), ale jde o ucelený pohled a znalost denní rutiny, zvyků a rituálů a dalších důležitých milníků, které se promítají do současného života, protože životní cesta každého jedince se odráží v jeho každodenních činnostech. Biografie obsahuje klíčové informace, poskytující základ pro smysluplné rozhovory, které mohou být obzvláště důležité v pokročilejších stadiích demence, kdy se verbální schopnosti osoby zhoršují. Pokud jsou intervence v souvislosti s životním příběhem využívány optimálním způsobem, mohou významně ovlivnit projevy symptomů.⁽⁹⁾ Zahrnutí životního příběhu do péče však vyžaduje týmovou spolupráci mezi člověkem s demencí, rodinou a stejně tak i s dalšími osobami vstupujícími do péče, s čímž souvisí potřeba dostatku informací pro všechny zúčastněné strany. Je také ale nutné si uvědomit, že neexistuje jediný správný způsob, jak komunikovat a jednat s člověkem s demencí, a že i malé snahy o porozumění a podporu mají smysl, i když se to nemusí okamžitě projevit.⁽¹⁰⁾

Práce s informacemi ze života osoby s demencí

Biografie je strukturovaný záznam a cenný nástroj, který umožňuje lépe porozumět člověku samotnému, jeho životní historii, zájmům, hodnotám a zvyklostem. Slouží jako základ pro poskytování individualizované péče, která respektuje jedinečnost osoby s demencí a zajišťuje, že péče je cílená a smysluplná. Znalost životní historie pomáhá zdravotníkům vytvořit hlubší a empatičtější vztah, a tím i snížit stresové situace, které mohou vzniknout. Informace ze života by se měly odrážet v celém procesu ošetřovatelské péče od vytvoření plánů péče až po její vyhodnocování.⁽¹⁾

Lepthin (2001) popsal čtyři důvody, proč zahrnout biografii do péče. Znalosti biografie osoby jsou považovány za základní kámen individuálně nastavené péče, díky které je možné poznat vnitřní svět člověka s demencí a jeho identitu, která je utvářena jeho životními zkušenostmi, vzpomínkami a rolemi, které během života zastával (například rodič, manžel a další). Tyto role a zkušenosti se stávají nedílnou součástí jeho osobnosti a ovlivňují jeho vnímání sebe sama i způsob, jakým reaguje na okolní svět. Zachování této kontinuity je důležité zejména u lidí s demencí, protože jim pomáhá udržet pocit vlastní identity a stability v měnící se realitě jejich života. Pouze v případě, kdy známe člověka dobře, jsme schopni vnímat jeho potřeby a plánovat péči šitou na míru. Biografii lze tedy chápat jako spojovací prvek k lidem s demencí, protože pokud se zaměříme na osoby s demencí a pohlížíme na ně bez znalosti jejich biografie, jejich chování a projevy se mohou zdát být zmatené až nepochopitelné (Lepthin 2001, citováno podle ¹).

Péče opřená o biografii je lidská a naplňuje význam slova holismus. Životní příběhy jsou složeny z radostných i smutných zážitků, je tedy nutné přihlížet k životnímu příběhu z komplexního pohledu a tak s ním také pracovat během péče.⁽¹⁾ Vyprávěním příběhu nám člověk ukazuje, kým je.⁽⁷⁾ Významem práce s biografií je najít cestu k člověku s demencí či bez demence, navázat s ním vztah a tím mu poskytnout vhodnou péči.⁽¹⁾ Individualizovaná péče v kontextu ošetřovatelského procesu je péče poskytovaná s respektem k jedinečnosti a zvláštnosti každého jedince. V našich podmínkách však stále chybí funkční metodika pro realizaci a hodnocení individualizované péče. V současné době záleží na nastavení každého oddělení a personálu.⁽¹¹⁾ Jedinci poskytující péči lidem s demencí musí umět efektivně využívat biografické informace, což zahrnuje nejen potřebné znalosti a vědomosti, ale také schopnost se rychle zorientovat v klíčových detailech života osoby s demencí a aplikovat je v každodenní praxi. Každý by měl být podporován v zachovalých schopnostech a dovednostech, denních rutinách sebeobsluhy a motivován k aktivnímu zapojení do sebepéče, s přihlédnutím ke svému životu, historii a potřebám. I lidé s poruchou kognitivních funkcí a se změněnými způsoby chování mohou žít kvalitní život, pokud je péče vhodně nastavena.⁽¹⁾

Na druhé straně je nutné se zamyslet nad možnými úskalími, která mohou vzniknout při využívání tohoto přístupu. Zajímavá zjištění týkající se využívání životních příběhů ukazuje studie,⁽¹²⁾ jejíž autoři se zaměřili na využívání životních příběhů a existujících šablon pro tvorbu těchto příběhů používaných ve Švédsku. Jejich zjištění nabízejí další otázky týkající se úskalí využívání životních příběhů u osob s demencí. K analýze bylo využito celkem 30 prázdných šablon a na 1700 otázek. Šablony se lišily počtem otázek (8 až 148), délkou (3 až 30 stran) a vizuální podobou (některé měly barevné titulní strany, jiné byly černobílé a jednoduché). Všechny šablony obsahovaly údaje, jako je jméno, rodinné vztahy a místo narození, ale ve své struktuře a zaměření se výrazně lišily. Výsledky této studie poukazují na to, že zkoumané šablony vytvářejí dvě verze osobnosti: člověka před nástupem příznaků demence a člověka s demencí. Tímto zjištěním také poukazují na nejednoznačný účel šablon a nejednotný přístup. Rozpor v účelu byl zaznamenán především v cílení na současné preference anebo na biografické aspekty. Zaměření se pouze na současné preference může zapříčinit odtržení člověka s demencí od jeho biografie a kvůli tomu mohou být opomíjeny jeho dřívější role a vztahy. Může tak dojít k odtržení jedince od minulosti a ztrátě vodítek pro zvládání např. úzkostí či stresových situací. Dalším zjištěním bylo, že se většina šablon zaměřuje převážně na pozitivní vzpomínky, s vynecháním problematických životních zkušeností, jako jsou traumata nebo ztráty. Tato zkreslení mohou omezit schopnost personálu řešit úzkosti či problematické stavy související s dřívějšími traumaty osoby s demencí. V šablonách dále chybělo rozlišení, kdo vypráví příběh a kdo odpovídá na otázky, zda se jedná přímo o osobu s demencí, nebo o jeho blízké. Proto autoři zdůrazňují potřebu jednotné metodiky pro tvorbu a práci se šablonami životních příběhů, které by zahrnovaly:

• jasné určení účelu šablon a jejich uživatelů,
• rovnováhu mezi osobní historií a současnými preferencemi osoby s demencí,
• všechny životní zkušenosti a milníky obsahující pozitivní či negativní zkušenost.⁽¹²⁾

Výzvy a budoucí perspektivy

I když se práce s biografií může zdát být složitá vzhledem k nemožnému unifikování, lze ji i přesto vidět jako základní kámen pro poskytování celostní péče, která se nezaměřuje pouze na tělo, ale podporuje důstojnost, pohodu a motivaci člověka s demencí. Tento přístup posouvá zdravotní péči dále k humanizaci, kde pacient není vnímán pouze jako „číslo chorobopisu či diagnózy“, ale jako jedinečná osobnost s vlastním příběhem a hodnotami. Když se ale podíváme na životní příběh u osob s demencí, musíme si uvědomit, že jejich vnímání reality se může měnit, přítomnost se prolíná s minulostí nebo pravda s fikcí. To může vést k situacím, kdy člověk s demencí sdílí vzpomínky, které se nemusí zakládat na skutečnosti, nebo zaměňuje události z různých období svého života. Jak tedy pracovat s těmito informacemi, aby neubližovaly, ale skutečně pomáhaly? Klíčem je citlivý přístup, který respektuje prožívání pacienta. Namísto opravování či vyvracení jeho slov je vhodnější hledat způsoby, jak porozumět tomu, co to znamená pro daného člověka, a jak na jeho příběh navázat, podpořit pocit bezpečí a zachovat jeho důstojnost. Například u pacienta, který měl v dokumentaci zaznamenáno, že celý život choval kočky a měl k nim pozitivní vztah, může dojít k rozporu v situaci, kdy reaguje odmítavě a prohlašuje, že kočky rád nemá a nikdy neměl. V takové situaci není nutné pacienta konfrontovat s tímto nesouladem nebo se ho snažit přesvědčit o jeho dřívější náklonnosti ke kočkám. Místo toho je důležité respektovat jeho aktuální pocity a reakci. Možná se změnily jeho preference, možná si kočky spojuje s něčím nepříjemným nebo si na svou lásku ke kočkám jednoduše nevzpomíná. Nejlepší přístup je přijmout jeho vyjádření, nabídnout mu jinou formu kontaktu se zvířaty, případně změnit téma tak, aby se cítil komfortně. Tento příklad ukazuje, že klíčovou součástí péče je kreativita a přizpůsobení se individuálním potřebám pacienta, aniž bychom mu vnucovali vlastní očekávání nebo minulá fakta, která již pro něj nejsou relevantní.

Závěr

V závěru bychom si měli položit otázku, zda či do jaké míry funguje tento přístup v praxi. V mnoha případech a různých modifikacích ano, ale implementace není všude ideální. Moderní přístup k péči postupně proniká do praxe a v některých zařízeních funguje velmi dobře. Na druhou stranu, mnoho zařízení stále čelí výzvám, které brání plnému využití potenciálu životního příběhu. Celkově lze říci, že současné trendy v ošetřovatelské péči, jako je např. využití životního příběhu, péče zaměřená na člověka, pacient jako partner a obecně holistická péče a další, představují směr, kterým se zdravotnictví vyvíjí, ale jejich realizace je často závislá na dostupných zdrojích, organizačních změnách a kulturním prostředí. Proto je kromě samotné péče klíčové i vzdělávání a podpora pečovatelů.⁽¹³⁾
Školení zaměřené na práci s biografií, rozvoj komunikačních dovedností a pochopení významu individualizace může zásadně zvýšit kvalitu péče a přispět k udržení autonomie člověka s demencí. Vzdělaní jedinci i celé týmy jsou lépe připraveni nejen k poskytování individualizované péče, ale i k budování lidského a důstojného přístupu, který je pro lidi s demencí klíčový. Práce s lidmi trpícími demencí a obecně s lidmi je složitá v tom, že jejich reakce a pocity vyvolávají pocity v nás samotných a s tím je potřeba se naučit pracovat. Pokrok je patrný, ale cesta k plošnému zavedení těchto principů je stále před námi. Budoucí výzkum by měl proto směřovat k ověření přínosů biografického přístupu v různých zdravotnických zařízeních a systémovému zavedení tohoto nefarmakologického přístupu. Zaměřit se na to, aby biografie nesloužila pouze jako slohové cvičení, ale aby skutečně reflektovala prožitý život osoby s demencí, který je zohledněn v ošetřovatelském plánu. Současně je vhodné se zaměřit na vzdělávání zdravotníků i neformálních pečujících v oblasti nejen životního příběhu a práce s ním, ale také dalších nefarmakologických přístupů, které mohou významně přispět ke zlepšení kvality života lidí s demencí a také pečujících.

Tento přístup může být přínosný v situacích, kdy člověk s demencí mění prostředí svého pobytu. Například přechází z vlastního domova do domova pro seniory nebo do nemocnice či hospice. Právě v těchto chvílích mohou být informace ze životního příběhu klíčovým mostem při přechodu ze známého prostředí do neznámého. V procesu implementace životního příběhu, který při příjmu osoby s demencí do zařízení nemusí být vždy dostupný – zejména pokud přichází z domácího prostředí – by mohlo být například vhodné posílit personální kapacity a rozšířit kompetence zdravotně-sociálních pracovníků. Pokud je k dispozici kontaktní osoba pacienta a využijí se vhodné metody práce s životním příběhem, je možné alespoň v minimálním rozsahu zjistit základní potřeby pacienta v kontextu jeho životní historie. To je velmi důležité, protože pokud je péče nastavena smysluplně a prakticky, umožní novému pečujícímu týmu lépe reagovat na potřeby pacienta bez nutnosti opakovaného zjišťování základních informací. Například pokud pacient v domově pro seniory trávil většinu času poslechem klasické hudby, měl rád určité rituály nebo se zaměřoval na určité činnosti. Tyto informace mohou být neocenitelné i v nemocnici nebo jiném zařízení. Pokud je pacient hospitalizován a prochází stresovou situací, zdravotníci mohou využít jeho biografii k tomu, aby mu poskytli uklidňující podněty, například mu pustili jeho oblíbenou hudbu nebo mu umožnili jiné uklidňující aktivity. Nebo pokud klient domova seniorů vykazuje potřebu se v určitou denní dobu procházet, protože na to tak byl zvyklý, je důležité, aby personál nemocnice při překladu věděl, že případný neklid nebo agitace nemusí být nutně projevem zhoršení zdravotního stavu, ale spíše důsledkem neuspokojené potřeby pohybu, která během hospitalizace není možná. Informace o zvyklostech, rituálech a dalších klíčových aspektech života pacienta mohou pomoci předejít zbytečnému používání sedativ či fyzickému omezení. Zároveň umožňují vytvořit vhodnější režim, který lépe odpovídá individuálním potřebám pacienta. Tento přístup může být velmi přínosný v každodenní péči, je však důležité si uvědomit, že práce s biografií je citlivá a vyžaduje pečlivý přístup. ¡