Zástupci desítek pacientských organizací z celého Česka i zahraniční hosté se shodli, že zdravotnické systémy by měly vždy reflektovat zkušenosti a potřeby lidí, kteří s onemocněními žijí. Proto je nezbytné, aby byl hlas pacientů slyšet prostřednictvím pacientských advokátů. Ti ovšem pro efektivní práci potřebují nejen odvahu, ale i znalosti a dovednosti – a právě ty jim nabídla letošní Letní škola APO.
„Pacientští advokáti při své práci potřebují především odvahu, vytrvalost a vůli nevzdávat to. Klíčoví hráči českého zdravotnictví týdně dostávají stovky e-mailů, proto je třeba zvolit s nimi správný styl komunikace a vzbudit jejich zájem o dané téma. Důležité je také načasování kontaktu, legislativní proces totiž v Česku trvá v průměru rok a půl,“ popsal výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář.
Pacientská advokacie představuje široké spektrum aktivit, jejichž cílem je zlepšit postavení pacientů v systému zdravotní péče. Patří mezi ně například:
„Pacientské organizace se v posledních letech dokázaly dostat stále blíže k centru rozhodování, a to navzdory mnohým výzvám, jimž čelí. Klíčem je neustálé vzdělávání a přehled o dění v oboru. Česko má v tomto ohledu vybudovaný systém, jenž se stal inspirací i pro další evropské země. Profesionalizaci pacientských advokátů významně podpořil například i celoevropský vzdělávací program EUPATI,“ zdůraznila ředitelka pro strategická partnerství Evropské federace farmaceutického průmyslu a asociací (EFPIA) a koordinátorka pacientského think tanku EFPIA Oana Scarlatescu.
Program EUPATI funguje od roku 2022 i v tuzemsku pod názvem EUPATI ČR. V roce 2024 získal záštitu ministra zdravotnictví a dosud jej absolvovalo 39 zástupců pacientských organizací.
Hlavním cílem pacientských advokátů je prosazování lepší dostupnosti léčby a zajištění vyšší kvality života nejen nemocných, ale i pečujících. Čelí však zároveň výzvám, jakými jsou zajištění stabilního financování nebo zvládání psychické náročnosti této role.
„Nikdy jsem neplánovala stát se pacientskou advokátkou, stejně jako jsem neplánovala být onkologickou pacientkou. Když jsem onemocněla, hledala jsem informace o své nemoci, ale vše bylo příliš odborné a nesrozumitelné. Rozhodla jsem se proto založit časopis o rakovině a účastnit se konferencí, abych šířila osvětu přístupnou a lidskou formou,“ popsala svou cestu pacientská advokátka a šéfredaktorka německého časopisu Mamma Mia! Eva Schumacher-Wulf.
Komunitu pacientských organizací vyzvala, aby se nebála klást otázky – i ty nepříjemné. Zdůraznila také význam schopnosti poučit se z chyb a nebát se je udělat. Připomněla rovněž psychickou náročnost role pacientského advokáta a potřebu pečovat o vlastní duševní zdraví.
„Ráda pro pacientské advokáty používám označení ‚manažer onemocnění‘. Ve chvíli, kdy začnete komunikovat svou terapeutickou oblast, brzy zjistíte, že chcete změnit celý systém. To se může podařit postupným budováním komunity a sítě kontaktů, i té mezinárodní. Proto je velmi důležité umět cizí jazyky a dokázat se domluvit. S dobrými kontakty je váš hlas silnější a máte reálnou možnost věci měnit,“ doplnila předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD Lucie Laštíková.
Pacientská advokacie ukazuje, že zdravotnictví nemá být řízeno jen podle tabulek, rozpočtů a procesů. Za každým číslem stojí konkrétní člověk se svou nemocí, zkušeností a potřebami. Právě proto je nezbytné, aby byl hlas pacientů slyšet při tvorbě strategií i v každodenní praxi. Jen tak se může systém zdravotní péče rozvíjet směrem, který odpovídá skutečným potřebám nemocných a zajišťuje jim kvalitní a důstojný život.
Letní škola Akademie pacientských organizací se letos uskutečnila již podesáté. Od svého vzniku v roce 2015 se konference stala respektovanou platformou, kde mají zástupci pacientských organizací možnost setkat se a ptát se mnoha zajímavých osobností jak z české zdravotnické scény, tak i ze zahraničí. Každé 2 roky se akce věnuje novému tématu, po němž je v komunitě pacientských organizací poptávka. Letos se konference zaměřila na pacientskou advokacii a toto téma bude dále rozvíjet i příští rok.
(pr)
