Jedenáctiletý Ondra má na seznamu diagnóz více položek, než kolik by dala dohromady některá rodina jako celek – primární poruchu imunity (imunodeficit), refluxní chorobu jícnu, vrozený snížený počet buněk zásobujících nervovými vlákny tlusté střevo, chronický zánět průdušek a nosních dutin. Po dokončení všech genetických testů možná přibudou další diagnózy. Maminka jednoho z několika stovek dětských pacientů s primárním imunodeficitem (PID), kteří se v ČR léčí, se na loňském pacientském setkání zaměřeném na toto vzácné onemocnění podělila o svůj příběh. A může být inspirací a motivací pro nejednu rodinu, která pečuje o chronicky nemocné dítě.
Proces stanovení diagnózy nebyl v případě rodiny ze severních Čech ani přímočarý, ani rychlý. A navíc není stále kompletní. Vše začalo již několik týdnů po narození, kdy se u malého Ondry začaly objevovat první infekce. Už tehdy sice lékaři pomysleli na poruchu imunity, ale u kojenců je diagnostika náročná. „Když byl Ondrovi rok, diagnostikovali mu gastroezofageální reflux a astma, ale ani po zahájení léčby se problémy moc nezlepšovaly. V jeho dvou a půl letech jsme se dostali do péče ve Fakultní nemocnici Motol, lékaři začali postupně rozklíčovávat všechny problémy a synovi přibyly diagnózy chronického zánětu průdušek a primárního imunodeficitu,“ popisuje vývoj situace Ondrova maminka Gabriela Medwell. „V současné době probíhají genetické testy a na výsledky ještě čekáme. Ondra měl navíc opakovaně pozitivní výsledky potních testů, takže je sledován i v centru cystické fibrózy. Léčba je ale v tuto chvíli dobře nastavená a syn nebyl již čtyři měsíce nemocný. To je velký úspěch. Po vyhodnocení všech genetických testů bude jasnější, jestli na pozadí jeho problémů není jedna konkrétní nemoc.“
„Ve všední den budím syna před šestou hodinou. Čeká ho první inhalace, která zabere přibližně půl hodiny, před snídaní užívá část léků a po snídani následuje podání projímadla, protože má problémy s vyprazdňováním. Po škole následuje další inhalace a odhlenění. Večerní ‚program‘ zahrnuje opět inhalaci, podání dalších léků a péči o vyprazdňování,“ přibližuje každodenní rituály maminka tří dětí. Časovou náročnost péče odhaduje na 3 až 4 hodiny denně, ale obratem podotýká, že dbá na to, aby to co nejméně narušovalo kvalitu synova života. „Snažíme se, aby žil kvalitativně co nejlépe, kvalita je pro nás v tomto směru důležitější než kvantita. Syn se věnuje sportovní gymnastice, která mu pomáhá posilovat svalstvo, a hraje na trombón, který prospívá dýchání. Přestože mu aktivity i školní docházku narušuje vysoká nemocnost, bere život s lehkostí, je veselý a mezi vrstevníky oblíbený.“
Časté absence ve škole znamenají hodně dohánění učiva a domácí přípravy, ale spolupráce se synovou školou Slovanka v České Lípě funguje podle Gabriely Medwell výborně. Stejně pozitivně hodnotí přístup svého zaměstnavatele, který jí vychází vstříc, když je potřeba cestovat se synem k lékařům do Prahy. „Pracovní život jsem synovým diagnózám musela přizpůsobit, ale vedu ho k samostatnosti, abych mohla do programu zařadit i nějaké vlastní volnočasové aktivity. Věnuji se vytrvalostnímu běhu a to mi opravdu pomáhá,“ dodává energická usměvavá maminka.
Gabriela Medwell otevřeně hovoří o tom, že několik let chodila k psychologovi, který jí pomáhal s různými strategiemi zvládání náročných situací. Totéž doporučuje i dalším rodičům, kteří mají doma chronicky nemocné dítě. „Důležité je nebát se říct si o pomoc. Sdělení nepříjemné diagnózy je nápor na psychiku, ale s postupem času se situace zlepší. Hlavní je celou věc příliš nedramatizovat a uvědomit si, že by situace mohla být výrazně horší. Pokud není dítě fyzicky nebo mentálně handicapované, což by znamenalo celoživotní péči, můžeme ho vést k samostatnosti a učit ho, aby se o sebe umělo v budoucnu postarat. Vlastně je ‚jen‘ chronicky nemocné,“ dělí se o svůj pohled na věc žena, která je původní profesí zdravotní sestra. Dodává, že je příjemné vidět, že syn v 11 letech už mnoho věcí souvisejících s léčbou a předepsaným režimem zvládne sám. I proto s ním hovoří o vnitřní motivaci, která ho v životě posouvá dál, nedělá z něj oběť onemocnění a ani nenechává chronické nemoci, aby ovládly jejich životní scénář. „Úlohou rodiče je podle mě naučit dítě žít samostatně, aby nezůstalo na rodičích závislé fyzicky, psychicky ani emocionálně. U nemocného potomka to platí dvojnásob.“
Pokud někdy na pozitivní nastavení maminky, která považuje sdílení zkušeností mezi rodiči malých pacientů za velmi užitečné, dopadne stín obav, většinou se týká toho, aby sama zůstala v dobré kondici. Aby mohla o syna pečovat do doby, než se vše naučí a zvládne sám. „I proto bych ho na příští podobné pacientské setkání ráda vzala s sebou. Myslím, že témata některých přednášek by ho zajímala a leccos by se dozvěděl. Akce, při kterých si rodiče a pacienti mohou popovídat mezi sebou a zároveň absolvují program s odborným základem, jsou ideálním formátem a jejich přínos je nenahraditelný,“ uzavírá své vyprávění Gabriela Medwell.
Rozhovor vedla: Petra Kováčová, proLékaře.cz
Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.
