Očima maminky pacienta: Ze syna nedělám oběť a vedu ho k samostatnosti

20. 5. 2019

Jedenáctiletý Ondra má na seznamu diagnóz více položek, než kolik by dala dohromady některá rodina jako celek – primární poruchu imunity (imunodeficit), refluxní chorobu jícnu, vrozený snížený počet buněk zásobujících nervovými vlákny tlusté střevo, chronický zánět průdušek a nosních dutin. Po dokončení všech genetických testů možná přibudou další diagnózy. Maminka jednoho z několika stovek dětských pacientů s primárním imunodeficitem (PID), kteří se v ČR léčí, se na loňském pacientském setkání zaměřeném na toto vzácné onemocnění podělila o svůj příběh. A může být inspirací a motivací pro nejednu rodinu, která pečuje o chronicky nemocné dítě.

Inzerce

Když zdravotní problémy neberou konce…

Proces stanovení diagnózy nebyl v případě rodiny ze severních Čech ani přímočarý, ani rychlý. A navíc není stále kompletní. Vše začalo již několik týdnů po narození, kdy se u malého Ondry začaly objevovat první infekce. Už tehdy sice lékaři pomysleli na poruchu imunity, ale u kojenců je diagnostika náročná. „Když byl Ondrovi rok, diagnostikovali mu gastroezofageální reflux a astma, ale ani po zahájení léčby se problémy moc nezlepšovaly. V jeho dvou a půl letech jsme se dostali do péče ve Fakultní nemocnici Motol, lékaři začali postupně rozklíčovávat všechny problémy a synovi přibyly diagnózy chronického zánětu průdušek a primárního imunodeficitu,“ popisuje vývoj situace Ondrova maminka Gabriela Medwell. „V současné době probíhají genetické testy a na výsledky ještě čekáme. Ondra měl navíc opakovaně pozitivní výsledky potních testů, takže je sledován i v centru cystické fibrózy. Léčba je ale v tuto chvíli dobře nastavená a syn nebyl již čtyři měsíce nemocný. To je velký úspěch. Po vyhodnocení všech genetických testů bude jasnější, jestli na pozadí jeho problémů není jedna konkrétní nemoc.“

Jak vypadá péče o chronicky nemocné dítě v praxi?

„Ve všední den budím syna před šestou hodinou. Čeká ho první inhalace, která zabere přibližně půl hodiny, před snídaní užívá část léků a po snídani následuje podání projímadla, protože má problémy s vyprazdňováním. Po škole následuje další inhalace a odhlenění. Večerní ‚program‘ zahrnuje opět inhalaci, podání dalších léků a péči o vyprazdňování,“ přibližuje každodenní rituály maminka tří dětí. Časovou náročnost péče odhaduje na 3 až 4 hodiny denně, ale obratem podotýká, že dbá na to, aby to co nejméně narušovalo kvalitu synova života. „Snažíme se, aby žil kvalitativně co nejlépe, kvalita je pro nás v tomto směru důležitější než kvantita. Syn se věnuje sportovní gymnastice, která mu pomáhá posilovat svalstvo, a hraje na trombón, který prospívá dýchání. Přestože mu aktivity i školní docházku narušuje vysoká nemocnost, bere život s lehkostí, je veselý a mezi vrstevníky oblíbený.“

Vstřícná škola vše usnadní

Časté absence ve škole znamenají hodně dohánění učiva a domácí přípravy, ale spolupráce se synovou školou Slovanka v České Lípě funguje podle Gabriely Medwell výborně. Stejně pozitivně hodnotí přístup svého zaměstnavatele, který jí vychází vstříc, když je potřeba cestovat se synem k lékařům do Prahy. „Pracovní život jsem synovým diagnózám musela přizpůsobit, ale vedu ho k samostatnosti, abych mohla do programu zařadit i nějaké vlastní volnočasové aktivity. Věnuji se vytrvalostnímu běhu a to mi opravdu pomáhá,“ dodává energická usměvavá maminka.

K nemoci patří i náročná období

Gabriela Medwell otevřeně hovoří o tom, že několik let chodila k psychologovi, který jí pomáhal s různými strategiemi zvládání náročných situací. Totéž doporučuje i dalším rodičům, kteří mají doma chronicky nemocné dítě. „Důležité je nebát se říct si o pomoc. Sdělení nepříjemné diagnózy je nápor na psychiku, ale s postupem času se situace zlepší. Hlavní je celou věc příliš nedramatizovat a uvědomit si, že by situace mohla být výrazně horší. Pokud není dítě fyzicky nebo mentálně handicapované, což by znamenalo celoživotní péči, můžeme ho vést k samostatnosti a učit ho, aby se o sebe umělo v budoucnu postarat. Vlastně je ‚jen‘ chronicky nemocné,“ dělí se o svůj pohled na věc žena, která je původní profesí zdravotní sestra. Dodává, že je příjemné vidět, že syn v 11 letech už mnoho věcí souvisejících s léčbou a předepsaným režimem zvládne sám. I proto s ním hovoří o vnitřní motivaci, která ho v životě posouvá dál, nedělá z něj oběť onemocnění a ani nenechává chronické nemoci, aby ovládly jejich životní scénář. „Úlohou rodiče je podle mě naučit dítě žít samostatně, aby nezůstalo na rodičích závislé fyzicky, psychicky ani emocionálně. U nemocného potomka to platí dvojnásob.“

Setkání s dalšími pacienty a rodiči pomáhá

Pokud někdy na pozitivní nastavení maminky, která považuje sdílení zkušeností mezi rodiči malých pacientů za velmi užitečné, dopadne stín obav, většinou se týká toho, aby sama zůstala v dobré kondici. Aby mohla o syna pečovat do doby, než se vše naučí a zvládne sám. „I proto bych ho na příští podobné pacientské setkání ráda vzala s sebou. Myslím, že témata některých přednášek by ho zajímala a leccos by se dozvěděl. Akce, při kterých si rodiče a pacienti mohou popovídat mezi sebou a zároveň absolvují program s odborným základem, jsou ideálním formátem a jejich přínos je nenahraditelný,“ uzavírá své vyprávění Gabriela Medwell.

Rozhovor vedla: Petra Kováčová, proLékaře.cz

Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.



Štítky
Alergologie a imunologie Dětská otorinolaryngologie Dětská pneumologie Otorinolaryngologie Pediatrie Pneumologie a ftizeologie
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se