Pro kolik pacientů znamená otevření centra zlepšení dostupnosti péče? A jde o jediný důvod, proč došlo k rozšíření tuzemských kapacit o další pracoviště?
Jedná se o významnou pomoc nejen pro nemocné z Jihomoravského kraje, ale i z dalších oblastí Moravy. Nově se mohou léčit v našem centru a nemusejí zdlouhavě dojíždět. O jaké číslo se bude jednat, je zatím těžké předpovědět, ale předpokládáme, že do budoucna se může jednat až o 40 pacientů.
Jakou péči mohou pacienti v novém centru očekávat? A kolik jich zde již léčíte?
Pacientům můžeme nabídnout jak diagnostickou, tak terapeutickou část programu substituční terapie deficitu alfa-1-antitrypsinu. Aktuálně máme ve sledování 11 pacientů a u 4 již terapie probíhá. Na první pohled jsou to malá čísla, ale vzhledem k tomu, že centrum zahájilo činnost v květnu, jde o slušný rozjezd.
Zavedli jste nebo plánujete zavést organizační či jiná opatření k podpoře záchytu tohoto onemocnění?
Na naší klinice standardně provádíme vyšetření hladiny alfa-1-antitrypsinu u pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). V rámci edukačních aktivit se pak snažíme o zvýšení povědomí o tomto onemocnění.
Jaká část nemocných nemá onemocnění diagnostikované?
Přesná čísla nejsou známá, nicméně může se jednat až o 80−90 procent pacientů.
Předpokládám, že AATD zachycují převážně pneumologové či alergologové. Ale nemoc se může projevit i jiným orgánovým postižením. Čeho by si tedy měli všímat lékaři dalších specializací?
Nejčastěji se jedná o onemocnění jater. Deficit alfa-1-antitrypsinu je také nejčastější příčinou transplantace jater v dětském věku.
Co znamenala pandemie COVID-19 pro pacienty s AATD? Přispěla nějak k většímu záchytu onemocnění?
Epidemie COVID-19 znamenala naopak komplikace pro tyto pacienty. A pravděpodobně došlo bohužel spíše ke snížení záchytu těchto pacientů.
Je třeba všechny pacienty s CHOPN testovat na AATD? Kteří z nich jsou pokládáni za možné „adepty“ tohoto genetického onemocnění?
V ideální situaci je vhodné otestovat všechny nemocné, které ve svých ambulancích máte. Samozřejmě pokud narážíte na komplikace organizační či ekonomické, je vhodné otestovat minimálně pacienty mladšího věku s rozvinutým emfyzémem.
Jak je nastavena spolupráce s dalšími pracovišti?
Jak bylo uvedeno výše, vyšetření AATD je standardní součástí jednotlivých diagnostických protokolů. Také poskytujeme konziliární činnost pro okolní pracoviště. Proto pokud má některý z kolegů dotaz či pacienta ke konzultaci, je ideální se na nás co nejdříve obrátit.
Kdo je následně indikovaný k substituční léčbě AATD? A jsou tato kritéria nastavena ideálně?
Jedná se o pacienty s CHOPN a prokázaným AATD. Co se týká indikačních kritérií, největší problém vidím v nutnosti splňovat hodnoty FEV1 < 60 %. Podle mě nedává příliš smysl léčit pacienty až v pokročilém stadiu onemocnění. Naopak bychom se měli snažit, aby u nich díky substituci AAT vůbec k poklesu plicních funkcí nedošlo.
Pokud se pacient rozhoduje mezi pražským a brněnským centrem, jaké faktory má brát v úvahu kromě bydliště? Liší se nějak přístup obou pracovišť?
Po medicínské stránce lze v obou centrech očekávat stejný přístup, který vychází z jednotlivých doporučení a úhradových kritérií terapie. Pro nemocné z bližšího okolí je samozřejmě obrovskou výhodou absence cestování. Zde je přítomen jednoznačný benefit s ohledem na kvalitu jejich života.
Protože je naše centrum novější, máme aktuálně volné kapacity nejen pro pacienty na léčbě, ale i pro konzultace. Pokud mají kolegové jakýkoli dotaz či pacienta k referenci, mohou nás kontaktovat e-mailem na adrese: plicni@fnbrno.cz
MUDr. Andrea Skálová
redakce proLékaře.cz
