Paliativní medicína je stále relativně novým oborem. Data z 90. let 20. století ukázala značné nedostatky v kvalitě péče o pacienty s těžkými onemocněními. V té době téměř polovina pacientů, kteří zemřeli v nemocnicích v USA, zažívala v posledních dnech svého života středně těžkou až těžkou bolest. V amerických nemocnicích proto začaly vznikat první paliativní týmy a přibývalo dat o přínosu paliativní péče pro pacienty i jejich rodiny.
V roce 2016 publikovali vědci z univerzity v Pittsburghu systematický přehled dat s metaanalýzou 43 randomizovaných studií s téměř 13 tisíci pacientů, z nichž některým se dostalo paliativní péče a jiným nikoliv. Ukázalo se, že paliativní péče byla spojena s významným zlepšením kvality života pacientů a zlepšením fyzických symptomů v období 1–3 měsíců. Přehled také pomohl rozptýlit obavu, že využití paliativní péče znamená „vzdání se“ bez boje s onemocněním. Poskytnutí paliativní péče totiž nijak nesouviselo s délkou přežití.1, 2
Pokrok moderní medicíny s sebou nese i obavy, aby u nevyléčitelně nemocných léčba bez dalšího přínosu nebo snaha o prodloužení života „za každou cenu“ nepřevážila nad komfortem člověka v závěrečné fázi života. Že jde o potenciálně nepřiměřenou péči v závěru života (inappropriate end-of-life care), tedy v období posledních 30 dnů před smrtí, u pacientů s nádorovým onemocněním, naznačuje například podávání chemoterapie, více než 2 hospitalizace či návštěvy pohotovosti, hospitalizace delší než 14 dní, ≥ 1 hospitalizace na JIP nebo úmrtí v nemocnici. Právě na tyto indikátory se zaměřil tým nizozemských výzkumníků, kteří retrospektivně hodnotili souvislost mezi poskytnutím, načasováním a nastavením specializované nemocniční paliativní péče a potenciálně nepřiměřenou péčí v závěru života ve 2 velkých nemocnicích.
Do studie zařadili 2603 dospělých pacientů, kteří zemřeli v letech 2018–2019 a v předcházejícím roce jim bylo diagnostikováno nebo léčeno onkologické onemocnění. Téměř třetina (27 %) byla vystavena potenciálně nepřiměřené péči v závěru života, přičemž ve skupině, která v období 30 dnů před smrtí měla k dispozici paliativní péči, se jednalo o 19 % nemocných, zatímco ve skupině bez paliativní péče to bylo 28 %. Paliativní péče byla poskytnuta celkem 14 % ze všech zařazených jedinců a její poskytnutí snižovalo riziko potenciálně nepřiměřené péče v závěru života téměř o polovinu (adjustovaný poměr šancí [aOR] 0,55). Příliš přitom nezáleželo na tom, zda byla paliativní péče zahájena časně (> 90 dní před smrtí; aOR 0,49), později (90–30 dní před smrtí; aOR 0,62), za hospitalizace (aOR 0,64), či ambulantně (aOR 0,32).3
Pacienti s neonkologickým nevyléčitelným onemocněním představují globálně největší skupinu potřebující paliativní péči. Výzkumy o přínosech paliativní medicíny se však zaměřují povětšinou na pacienty s nádorovými onemocněními. Dosud jediný systematický přehled randomizovaných klinických studií (RCTs) u neonkologicky nemocných ukázal, že paliativní péče snižovala počet hospitalizací a návštěv pohotovosti, ale nezabýval se celkovými náklady na zdravotní péči.4
Tuto mezeru se rozhodla doplnit skupina vědců z Lancasterské univerzity, která do svého systematického přehledu zahrnula celkem 7 RCTs zaměřených na pacienty s neurologickými onemocněními (3 studie), srdečním selháním (2), AIDS (1) a různými dalšími chronickými nevyléčitelnými onemocněními (1). Kromě jedné hodnotily všechny studie poskytování paliativní péče v domácím prostředí. Ve 3 RCTs byla paliativní péče oproti standardní hodnocena jako úspornější, ve 4 studiích jako nákladově neutrální.5
Zachování lidské důstojnosti nemocného je základním stavebním kamenem paliativní péče. Péče o některé aspekty důstojnosti, jako je zvládání symptomů, zachování soukromí, respekt a klidné prostředí, je relativně dobře proveditelná. Další podstatné součásti lidské důstojnosti, například smysluplné vztahy, zachování sebepojetí a vědomí naplněného života, se však dosahují podstatně hůře a vyžadují intervence individualizované dle potřeb daného člověka.
Jednou z nich je tzv. dignity therapy (DT), což je krátká strukturovaná psychologická intervence, jež pacientům poskytuje příležitost sdílet s blízkými okamžiky, které ve svém životě považují za nejdůležitější. Během 1–2 rozhovorů pokládá terapeut nemocnému otevřené otázky o jeho životní cestě, hodnotách, smyslu, přáních a odkazu pro blízké. Rozhovor se nahrává a přepis tohoto „testamentu“ poté pacient dostane a může sdílet se svými blízkými. Podle dostupných studií zvyšuje DT kvalitu života i pocit důstojnosti pacientů a pomáhá jejich rodinám. Její efekt na psychologický stres a depresi však není jednoznačný.
Tým švýcarských lékařů proto provedl randomizovanou studii u onkologicky nemocných s klinicky relevantním stresem (celkové skóre na škále Hospital Anxiety Depression /HADS/ ≥ 8) v terminálním stadiu onemocnění (očekávané dožití < 6 měsíců) a jejich rodinných příslušníků. Nemocní byli randomizováni do 3 skupin: kontrolní s běžnou paliativní péčí; osoby, u nichž byla provedena DT; a dále DT+ (v této skupině zahrnovala DT i pečující osoby v rodinách pacientů). Zatímco u pacientů se standardní paliativní péčí se v průběhu času celkové skóre HADS zvyšovalo, u nemocných s DT zůstalo stabilní. Většina pacientů i pečujících považovala DT za užitečnou intervenci a doporučila by ji dalším lidem v podobné situaci. Autoři doporučují poskytnout blízkým terminálně nemocných otázky pokládané během DT, aby se mohli svých milovaných v jejich posledních dnech zeptat na to, na čem jim nejvíce záleží.6, 7
(este)
Zdroje:
1. Kavalieratos D., Corbelli J., Zhang D. et al. Association between palliative care and patient and caregiver outcomes: a systematic review and meta-analysis. JAMA 2016; 316 (20): 2104–2114, doi: 10.1001/jama.2016.16840.
2. Schenker Y. What is palliative care? How is it different from hospice? The Conversation, 2022 Apr 6. Dostupné na: https://theconversation.com/what-is-palliative-care-how-is-it-different-from-hospice-179364
3. Boddaert M. S., Fransen H. P., de Nijs E. J. M. et al. Association between inappropriate end-of-life cancer care and specialist palliative care: A retrospective observational study in two acute care hospitals. Cancers (Basel) 2024; 16 (4): 721, doi: 10.3390/cancers16040721.
4. Quinn K. L., Shurrab M., Gitau K. et al. Association of receipt of palliative care interventions with health care use, quality of life, and symptom burden among adults with chronic noncancer illness: a systematic review and meta-analysis. JAMA 2020; 324 (14): 1439–1450, doi: 10.1001/jama.2020.14205.
5. Janke K., Salifu Y., Gavini S. et al. A palliative care approach for adult non-cancer patients with life-limiting illnesses is cost-saving or cost-neutral: a systematic review of RCTs. BMC Palliat Care 2024; 23 (1): 200, doi: 10.1186/s12904-024-01516-1.
6. Dignity Therapy at end-of-life. Dignity in Care, 2022. Dostupné na: https://dignityincare.ca/en/dignity-therapy-at-end-of-life.html
7. Seiler A., Amann M., Hertler C. et al. Effects of dignity therapy on psychological distress and wellbeing of palliative care patients and family caregivers – a randomized controlled study. BMC Palliat Care 2024; 23 (1): 73, doi: 10.1186/s12904-024-01408-4.
