Webové okénko


Autoři: S. Voháňka
Působiště autorů: Neurologická klinikaLF MU a FN Brno
Vyšlo v časopise: Cesk Slov Neurol N 2010; 73/106(5): 590
Kategorie: Webové okénko

Vážené čtenářky a čtenáři,

v dnešním webovém okénku se podíváme do oblasti tzv. vzácných chorob. Anglická jazyková komunita pro ně používá souhrnné označení „orphan“ (sirotek). Míra vzácnosti je definována v různých zemích různě: Evropskou komisí jako prevalence méně než jeden případ na 2 000 obyvatel. V Japonsku jeden případ na 2 500 osob a v USA jako choroba, která postihuje méně než 200 tis. obyvatel. Patří sem všechny autoimunitní nervosvalové choroby, téměř všechny dědičně podmíněné choroby nervového systému a převážná většina nemocí, které bývají označovány, z dnešního jazykového pohledu poněkud hanlivě, jako „degenerativní“. Řídký výskyt těchto chorob klade velké nároky na vzdělání lékařů, činí získávání relevantních informací o těchto chorobách krajně obtížným a vede k zanedbávání péče. Většinu stránek založili pacienti nebo jejich rodiče. Na řadě z nich, zvláště těch z USA, je k dispozici přihlášení do pacientského registru pro možnost zařazení do klinických studií. Z nepřeberného množství vyberu jen některé…

Portál vzácných chorob – ORPHA.NET

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Velmi rozsáhlé a dokonale zpracované stránky o vzácných chorobách a vzácných lécích „orphan drugs“. Jsou podporovány mimo jiné francouzskou vládou, Insermem a Evropskou unií. Existují v pěti jazykových plnohodnotných verzích! Základními záložkami jsou: nemoci, léky, klinika, diagnostické testy, výzkum a pacientské organizace. Lze i vyhledávat abecedně. Infor­mace mají strukturovaný charakter. Jde o web, který stojí za to mít v oblíbených.

Obsah 1, Grafika 1, P, V

United Leukodystrophy Foundation

www.ulf.org/

Nevládní americká organizace, která má za cíl sdružovat pacienty s leukodystrofiemi, podporovat výzkum a zdravotní péči. Graficky jednoduché a poněkud zastaralé stránky poskytují vcelku užitečné informace pro pacienty, ale i pro lékaře.

Obsah 2, Grafika 3, P, V

National Ataxia Foundation (NAF)

www.ataxia.org/

Stránky pro nemocné s různými formami ataxií. Jsou primárně určeny pro pacienty, ale i odborník zde nalezne řadu cenných informací, mj. ucelený přehled dědičných forem.

Obsah 2, Grafika 2, P, V

Families of Spinal Muscular Atrophy

www.fsma.org/

Graficky zdařilé stránky určené pro ­pacienty a pečovatele mají v záhlaví: výzkum, podpora, naděje. Web je velmi rozsáhlý a zahrnuje prakticky všechny oblasti života s SMA od pacientského registru, který slouží jako zdroj pro klinické studie, až po legislativní otázky a sociální podporu.

Obsah 1, Grafika 1*, V

The Myositis Association (TMA)

www.myositis.org/template/index.cfm

Stránky organizace původně založené nemocnými s myozitidou s inkluzními tělísky. Jde o kombinovaný web pro pacienty i odborníky. Opět je zde možnost pro pacienty hlásit se do registru pro účely klinických studií. Jedním ze spolupracujících pracovišť je i Revmatologický ústav v Praze.

Obsah 2, Grafika 2, V, P

Neurofibromatóza

www.nfnetwork.org/

Stránky Americké národní neziskové sítě jsou graficky průměrné, určené pro pacienty i lékaře. Užitečný rozcestník na další stránky s problematikou neurofibromatózy.

Obsah 2, Grafika 2, V, P

Children’s Tumor Foundation

www.ctf.org/

Druhá organizace zabývající se neurofibromatózou je více zaměřena na lékaře.

Obsah 2, Grafika 2, V, P

Ataxia Telangiectasia Children’s Project

www.communityatcp.org/

Graficky zdařilé svépomocné stránky založené rodiči dětí s AT. Jsou určeny pro rodiče a pečovatele o děti s touto nemocí. Užitečné informace zde ale nalezne i profesionál.

Obsah 2, Grafika 1, V

The Amyotrophic Lateral Sclerosis Association (ALSA)

http://www.alsa.org/

Výborná grafika, velký rozsah informací pro pacienty a částečně i prolékaře.

Obsah 1, Grafika 1, V, P

Facioscapulohumeral Society, Inc. (FSH Society)

www.fshsociety.org/

Opět kvalitní informace převážně pro pacienty, jedna záložka je věnována profesionálům.

Obsah 1, Grafika 1, V, P

MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA
Neurologická klinikaLF MU a FN Brno
e-mail: svohanka@fnbrno.cz


Štítky
Dětská neurologie Neurochirurgie Neurologie

Článek vyšel v časopise

Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie

Číslo 5

2010 Číslo 5

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Zánětlivá bolest zad a axiální spondylartritida – Diagnostika a referenční strategie
nový kurz
Autoři: MUDr. Monika Gregová, Ph.D., MUDr. Kristýna Bubová

Inhibitory karboanhydrázy v léčbě glaukomu
Autoři: as. MUDr. Petr Výborný, CSc., FEBO

Příběh jedlé sody
Autoři: MUDr. Ladislav Korábek, CSc., MBA

Krvácení v důsledku portální hypertenze při jaterní cirhóze – od pohledu záchranné služby až po závěrečný hepato-gastroenterologický pohled
Autoři: PhDr. Petr Jaššo, MBA, MUDr. Hynek Fiala, Ph.D., prof. MUDr. Radan Brůha, CSc., MUDr. Tomáš Fejfar, Ph.D., MUDr. David Astapenko, Ph.D., prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D.

Rozšíření možností lokální terapie atopické dermatitidy v ordinaci praktického lékaře či alergologa
Autoři: MUDr. Nina Benáková, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se