Péči o pacienty s epilepsií může usnadnit zájem o jejich subjektivní zkušenosti s touto nemocí
Podle přednosty neurologické kliniky v Alfred Health v australském Melbourne profesora Patricka Kwana je potřeba skutečně pochopit, jak moc epilepsie ovlivňuje život pacientů, a nabytá zjištění promítnout do péče o ně. Sdílel poznatky získané od pacientů svých i svých kolegů, co vlastně obnáší riziko, že záchvat může přijít kdykoliv – na pracovišti, ve škole, u rodiny partnera/partnerky, při společenské události (například na večírku) a podobně, a jak nepříjemné to může být. Jen samo riziko takových situací, po kterých se cítí vysoce trapně, působí lidem s epilepsií úzkost. K tomu je potřeba připočítat další komplikace, které jim nemoc způsobuje v pracovním i osobní životě (například znemožnění řízení motorových vozidel). Problematické je samozřejmě dlouhé hledání vhodné terapie.
Čekatelé na bezzáchvatovost
Přednášející je spoluautorem kvalitativní studie zdůrazňující zkušenosti pacienta a vnímání lidí s epilepsií jakožto „čekatelů na dosažení stavu bez záchvatů“. K jejímu provedení autory přiměla skutečnost, že bez spolehlivých biomarkerů odpovědi na léčbu lidé s epilepsií v současné době ztrácejí čas, aby zjistili, zda je předepsaná léčba účinná, a že jen málo studií zkoumalo problémy, kterým pacienti čelí během této čekací doby. Zkoumali proto zkušenosti osob s nedávno diagnostikovanou epilepsií, když čekají na dosažení stavu bez záchvatů.
Studijní vzorek tvořilo 15 dospělých v produktivním věku, kteří byli diagnostikováni a léčeni pro epilepsii po dobu kratší než 4 roky. Od července do září 2021 s nimi byly vedeny polostrukturované rozhovory, jež byly následně podrobeny tematické analýze.
Z výsledků vyplynula následující hlavní témata: dopad na duševní zdraví (čekání na bezzáchvatovost pacienti popsali jako dobu zranitelnosti, nejistoty a zmatku), potýkání se s dopady na duševní zdraví a „pozastavením“ společenského života, nutnost čelit různým výzvám souvisejícím se zdravotním systémem, aby našli informace o epilepsii, testech a lécích a porozuměli jim a aby našli správného odborníka. Technologické možnosti, které podporují rozhodování lékaře při výběru efektivních léčiv brzy po stanovení diagnózy, byly účastníky opatrně přivítány.
Význam pacientských zkušeností s nemocí
Podle autorů jsou tedy nutné intervence ke snížení negativních dopadů, s nimiž se potýkají lidé, kterým je nově diagnostikována epilepsie, při čekání na efektivní kontrolu záchvatů. Technologické nástroje, jež podporují rozhodování lékaře, byly akceptovány, protože lidé s epilepsií hledali přístupné a efektivní řešení jak obnovit pocit kontroly ve svém životě.
Přednášející konstatoval, že kvalitativní studie mohou doplnit kvantitativní výzkum záchvatů rezistentních vůči medikaci u lidí s epilepsií zachycením subjektivních zkušeností, perspektiv a emocí. To může poskytnout cenné informace pro rozhodování o zdravotní péči a zlepšit péči zaměřenou na pacienta.
(esr)
Zdroje:
1. Kwan P. Experience of people with epilepsy while waiting for seizure freedom: Has the treatment outcomes landscape changed in 30 years? 35th International Epilepsy Congress, Dublin, 2023 Sep 4.
2. Reeder S. et al. Experience of waiting for seizure freedom and perception of machine learning technologies to support treatment decision: a qualitative study in adults with recent onset epilepsy. Epilepsy Res 2023 Feb; 190: 107096, doi: 10.1016/j.eplepsyres.2023.107096.
3. The impact of time lost to achieving meaningful seizure control. Congress report. Angelini Pharma satellite symposium at ILAE 2023, Dublin, 2023 Sep 4. Dostupné na: www.librarycontent.net/documenti/624_f672dad87b2586b8d89fa25471d8c72b.pdf
